News

21/06/2022 - Evento ISSIAMO LE VELE! VENTO IN POPPA PER LA RICERCA #thinkrare - Programma aggiornato

“Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare” è la campagna di informazione attuata dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in accordo con i coordinamenti malattie rare delle Regioni Lazio, Toscana e Liguria, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e la Delegazione della Lega Navale Italiana di Torre Annunziata e con il supporto di Motore Sanità. Sono partiti il 6 giugno dal Porto di Torre Annunziata (Na) a bordo di due barche a vela il chirurgo Mario Santini, 70 anni, professore ordinario di chirurgia toracica dell’Azienda ospedaliera universitaria “Luigi Vanvitelli” di Napoli e l’imprenditore Rosario Gracco, 74 anni, che arriveranno a Marsiglia (il 5 luglio) dopo circa 20 tappe, tra cui Roma (14 giugno), Livorno (21 giugno), Genova (27 giugno). In occasione della tappa toscana del 21 giugno, sarà organizzata una conferenza con i due velisti. Saranno presenti l'assessore al Diritto alla salute e sanità Simone Bezzini e il direttore generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale Regione Campania Antonio Postiglione. Partecipano alla tavola rotonda "Scenario e opportunità per le malattie rare" le responsabili della Rete Regionale delle Malattie Rare della Regione Toscana Cecilia Berni e Cristina Scaletti, la coordinatrice Ern ReConnet Marta Mosca, Marco Esposito per il Forum Toscano Malattie Rare, il direttore del Centro Nazionale Malattie Rare Domenica Taruscio (Istituto Superiore di Sanità), la presidente della Lega Navale Torre Annunziata Antonella Giglio; modera la presidente di Motore Sanità Giulia Gioda. Saluti finali di Pietro Buono, dirigente staff tecnico operativo Salute Regione Campania, Ugo Trama, responsabile Farmaceutica e protesica e staff 93 Regione Campania, Barbara Morgillo, direzione generale Tutela della Salute Regione Campania e il responsabile del Centro di coordinamento Malattie Rare Regione Campania Giuseppe Limongelli. Durante l'evento saranno proiettati i video realizzati dalle associazioni del Forum Toscana Malattie Rare nell'ambito del progetto "Raro non solo" con il contributo della Regione Toscana. Di seguito il link per registrarsi all'evento che può essere seguito anche via Zoom: https://www.motoresanita.it/eventi/issiamo-le-vele-vento-in-poppa-per-la-ricerca-thinkrare-4/

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 16 Giugno 2022

17/06/22 - Personalised Communication in Personalised Medicine - Training online

Il Ministero della Salute ha organizzato, nell'ambito delle attività previste da ICPerMed, un training rivolto a professionisti del settore sanitario e giovani ricercatori provenienti da tutto il mondo, volto a fornire competenze di corretta comunicazione verso i pazienti, i cittadini e il personale sanitario, soprattutto in un periodo storico caratterizzato da informazioni scientifiche incomplete, cospirazioni, disinformazione e fake news.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 07 Giugno 2022

IN EVIDENZA - Aggiornamenti Call Europee

Pubblicazione nuove call 2022 Mission Cancer di Horizon Europe

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 06 Giugno 2022

26/05/22 - INFO DAY ONLINE - TRANSCAN-3 Seconda Joint Transnational Call (JTC 2022)

La Regione Toscana partecipa, in qualità di partner e Funding Agency, al programma europeo "Sustained collaboration of national and regional programmes in cancer research – TRANSCAN-3".

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 19 Maggio 2022

IN EVIDENZA - 25/05/22 Angioedema Day (Prima Edizione)

La rete ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema), in collaborazione con l'associazione pazienti A.A.E.E. (Associazione Volontaria per l'Angioedema Ereditario e altre forme rare di Angioedema), organizza la prima edizione nazionale dell'Angioedema Day, che si terrà il 25 maggio 2022 in coincidenza con la giornata mondiale dell'angioedema.Nel corso di questa iniziativa ogni paziente potrà confrontarsi con i responsabili del centro di riferimento della rete ITACA cui afferisce, senza appuntamento:

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 17 Maggio 2022

Presentazione progetti di ricerca PNRR (scadenza per accreditamento 6 Maggio ore 17)

Il 20 aprile 2022 è stato pubblicato sul sito del Ministero della Salute l'avviso pubblico per la presentazione e selezione di progetti di ricerca da finanziare nell'ambito del PNRR sulle seguenti tematiche:

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 02 Maggio 2022

25/03/22 Nasce 'Un passo per te' - Fondazione per la ricerca nelle Malattie Neuromuscolari

Nasce a Pisa "Un passo per te", Fondazione per la ricerca nelle Malattie Neuromuscolari con la finalità di mettere a disposizione risorse e attività clinico-scientifiche per promuovere tutela della salute e ricerca scientifica di valenza sociale per i pazienti affetti da malattie neuromuscolari (comunicato stampa in allegato). Per ulteriori informazioni consultare il link: www.unipi.it/index.php/news/item/23304-nasce-la-fondazione-un-passo-per-te-per-la-ricerca-nelle-malattie-neuromuscolari

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 30 Marzo 2022

12/03/22 Giornata Nazionale delle Malattie Neuromuscolari - GMN - V Edizione

Il prossimo sabato 12 marzo 2022 si terrà la quinta edizione della Giornata Nazionale delle Malattie Neuromuscolari-GMN. Sedici webinar online si svolgeranno contemporaneamente in altrettante città distribuite sul territorio nazionale, rappresentative dei centri clinici di riferimento per la diagnosi e la presa in carico delle varie forme di malattie neuromuscolari tra le quali per la Toscana Pisa (www.unipi.it/GMN) e Siena.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 05 Marzo 2022

03/03/2022 World Birth Defects Day (WBDD)

Il 3 marzo si celebra in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. Il Registro Toscano Difetti Congeniti (www.rtdc.it ), gestito dalla Fondazione Toscana "Gabriele Monasterio", in collaborazione con l’Istituto di Fisiologia Clinica, rapppresenta una delle moltissime organizzazioni che nel 2022 partecipano nel mondo all’organizzazione di questo evento nell’ambito dell’International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (http://www.icbdsr.org/).

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Marzo 2022

28/02/22 UNIAMO - 15 anni di Rare Disease Day - Rari mai soli

Il prossimo 28 febbraio dalle ore 10.00 alle ore 13.15 presso la Galleria Nazionale d'Arte Moderna, via delle Belle Arti 131 - Roma, UNIAMO Federazione Nazionale Malattie Rare, festeggia i 15 anni della Giornata delle Malattie Rare. L'evento dal titolo 15 anni di Rare Disease Day - Rari mai soli sarà trasmesso in diretta Facebook sulla pagina di UNIAMO https://www.facebook.com/UniamoMalattieRare/.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 10 Febbraio 2022

News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare