Registro Toscano Malattie Rare

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News ed eventi sulle Malattie Rare in Toscana, in Italia, in Europa....

  • Conferenza Europea sulle Malattie Rare (ECRD) Berlino 8-10 Maggio

    Posted by: Federica Pieroni 4 years, 5 months ago

    L'Unità di Ricerca Epidemiologia ambientale e Registri di patologia dell'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR coordinata dal Dr. Fabrizio Bianchi, in collaborazione con la Fondazione Toscana G.Monasterio, che ha in gestione il Registro Toscano Malattie Rare per conto della Regione Toscana, sta svolgendo una intensa attività di ricerca e sviluppo a livello nazionale ed europeo nel settore dei registri di patologie rare.

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  • INTERNATIONAL SUMMER SCHOOL “Rare diseases and orphan drug registries”

    Posted by: Sonia Marrucci in corsi 4 years, 5 months ago

    Il corso si terrà a Roma dal 15 al 19 settembre 2014 presso il Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità. Ai partecipanti verranno forniti i concetti fondamentali e gli strumenti metodologici per realizzare un registro e assicurarne solidità scientifica, utilità e sostenibilità. Saranno effettuate presentazioni frontali seguite da esercitazioni in piccoli gruppi. Il corso è rivolto ai ricercatori, clinici, esperti in statistica, esperti in informatica, altri esperti, autorità sanitarie, studenti e rappresentanti di Associazioni di pazienti, tutti coloro che sono già impegnati nello sviluppo di un registro o intendono svilupparlo.

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  • III IINTERNATIONAL EPIRARE WORKSHOP "Rare disease and orphan drug registries"

    Posted by: Sonia Marrucci in workshop 4 years, 5 months ago

    Il Workshop si terrà a Roma il 24-25 Novembre 2014 presso il Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità. L'obiettivo principale sarà lo scambio di esperienze e la discussione di risultati scientifici, anche finalizzate ad  incrementare le collaborazioni scientifiche internazionali. Sono invitati a partecipare: ricercatori, clinici, esperti, autorità sanitarie, universitari, studenti e associazioni dei pazienti.

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  • Corso Emergenze Metaboliche ed Endocrine nel Neonato - Pisa 20-5-14

    Posted by: Federica Pieroni in corsi 4 years, 5 months ago

    Il 20 Maggio 2014 verrà organizzato dalla U.O. Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale dell'AOU Pisana l' 8° Corso di formazione/aggiornamento in Neonatologia che verterà sul tema EMERGENZE METABOLICHE ED ENDOCRINE NEL NEONATO.

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  • World Lupus Day - Lupus eritematoso sistemico - Firenze 10 Maggio 2014

    Posted by: Federica Pieroni in eventi 4 years, 6 months ago

    Il Lupus eritematoso sistemico - Incontro Nazionale medici-pazienti - IV edizione

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  • Lo Stato attuale delle malattie rare nell’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana

    Posted by: Federica Pieroni in eventi 4 years, 8 months ago

    Il giorno 7 Marzo 2014 presso l' Ospedale S.Chiara di Pisa si terrà una giornata di studio dal titolo "Lo Stato attuale delle malattie rare nell’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana".

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  • Controversie nel Lupus Eritematoso Sistemico e nella Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi - prima edizione

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 4 years, 8 months ago

    Il congresso si terrà a Firenze il prossimo 11-12 aprile presso l'AC Hotel Firenze, Via Luciano Bausi, 5. Si incontreranno i maggiori esperti italiani in materia, che interagiranno con i discenti in maniera interattiva, fornendo nelle due giornate previste le prin­cipali basi fisiopatologiche e cliniche, premessa necessaria per un corret­to inquadramento e quindi una corretta terapia. La partecipazione è gratuita e riservata a 100 partecipanti: sono stati attribuiti 9,7 crediti ECM.

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  • Newsletter Rare Best Practices

    Posted by: Federica Pieroni in Newsletter,Bandi,Rapporti 4 years, 8 months ago

    In allegato la Newsletter di Dicembre 2013 relativa a:

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  • Winter School SIAAIC - quinta edizione

    Posted by: Federica Pieroni 4 years, 8 months ago

    La Società Italiana di Allergologia ed Immunologia Clinica (SIAAIC) organizza la quinta edizione della Winter School.
    L'evento, accreditato per la categoria Medico Chirurgo (10 ECM), si svolgerà a Firenze presso l'Hotel Michelangelo, in data 8-9 marzo 2014.

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  • Giornata Mondiale delle Malattie Rare – “Formazione, informazione e ascolto in Emilia-Romagna” - Quinta edizione

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 4 years, 8 months ago

    In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, la Regione Emilia-Romagna organizza la quinta edizione dell’incontro di formazione ed informazione per i medici ospedalieri, i medici di medicina generale, i pediatri di libera scelta, le figure tecnico-sanitarie, le Associazioni presenti sul territorio regionale e nazionale e tutti gli attori coinvolti nel percorso assistenziale delle persone con malattia rara. L'evento si terrà il prossimo 8 marzo a Bologna presso la Regione Emilia Romagna - Terza Torre, Via della Fiera, 8.

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  • La Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana 2014 - Uniti per un'assistenza migliore

    Posted by: Sonia Marrucci in eventi 4 years, 8 months ago

    L’evento è organizzato dalla Regione Toscana, in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio, e si terrà a Siena il prossimo 1 Marzo,  presso l’ Auditorium del Centro Didattico del Policlinico S. Maria Le Scotte (strada Le Scotte, 4 – Siena). Quest’anno lo slogan è “Uniti per un’assistenza migliore” con il quale viene richiamata l’attenzione verso il tema delle cure e del sistema che le rende possibili. All’iniziativa partecipano le strutture di coordinamento regionale della Rete dei Presidi e il Forum delle Associazioni Toscane Malattie Rare. L’evento è in fase di accreditamento ECM per le seguenti figure professionali: medici, medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, specialisti ambulatoriali, medici dei servizi, medici dell’emergenza sanitaria territoriale, personale tecnico-sanitario, infermieri ed altro personale laureato. La partecipazione è gratuita e richiede l’invio della scheda di iscrizione qui allegata alla segreteria organizzativa entro il 25/02/2014.

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