News dalla Rete Malattie Rare

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  • SAVE THE DATE 22/02/22 - La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Accrescere la consapevolezza e promuovere l'innovazione per le malattie rare
    SAVE THE DATE 22/02/22 - La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Accrescere la consapevolezza e promuovere l'innovazione per le malattie rare

    Il prossimo 22 febbraio dalle 9.15 alle 13.30 si terrà l'edizione 2022 della Giornata mondiale della malattie rare coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR onlus. L'evento, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Accrescere la consapevolezza e promuovere l'innovazione per le malattie rare, è organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare (programma allegato).

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 09 Febbraio 2022

  • 28/02/02 PFUE 2022 Scientific Symposium on Rare Diseases (online)
    28/02/02 PFUE 2022 Scientific Symposium on Rare Diseases (online)

    Nell'ambito della Presidenza francese del Consiglio dell'UE (PFUE 2022), sotto l'alto patrocinio del Ministero francese dell'Istruzione superiore, della ricerca e dell'innovazione (MESRI), l'Inserm (Istituto nazionale francese di salute e ricerca medica) sta organizzando un simposio scientifico sulle malattie rare. La conferenza ibrida (di persona per i partecipanti appositamente invitati e online per gli altri partecipanti) si terrà in loco e online il 28 febbraio dalle 09:00 alle 12:30 CET presso il Ministero della Solidarietà e della Salute, Parigi, Francia.

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 08 Febbraio 2022

  • 11-13/04/22 Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases (online)
    11-13/04/22 Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases (online)

    L'Istituto Superiore di Sanità (ISS), in collaborazione con i Partners dell' European Joint Program on Rare Diseases (EJPRD), ha organizzato un corso internazionale di formazione sulle malattie rare non diagnosticate dal titolo Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases. Il corso, in lingua inglese, si terrà online il prossimo 11-13/04.

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 07 Febbraio 2022

  • IN EVIDENZA - PRE ANNOUNCEMENT e INFODAY Joint Transnational Calls 2022 - EraPerMed e European Joint Programme on Rare Diseases
    IN EVIDENZA - PRE ANNOUNCEMENT e INFODAY Joint Transnational Calls 2022 - EraPerMed e European Joint Programme on Rare Diseases

    Sono stati pubblicati i pre-announcement dei Joint Transnational Calls 2022 ERA PerMed e EJPRD reperibili ai seguenti link:

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 26 Novembre 2021

  • IMPORTANTE - 12/11/21 ore 13:00 - scadenza presentazione domanda ammissione Master II Livello Malattie Rare - UNIFI
    IMPORTANTE - 12/11/21 ore 13:00 - scadenza presentazione domanda ammissione Master II Livello Malattie Rare - UNIFI

    Fino al giorno 12 novembre 2021 - ore 13:00 è possibile presentare domanda di ammissione al Master di II livello in Malattie Rare indetto dall' Università degli Studi di Firenze secondo i requisiti e le modalità descritte nel Decreto Rettorale 1630/2021 qui allegato. La domanda di partecipazione on-line alla selezione è compilabile solo utilizzando la procedura all’indirizzo https://ammissioni.unifi.it/ENTER/. Il master si svolgerà online da dicembre 2021 a ottobre 2022. La quota di partecipazione è di € 2.500,00. I candidati ammessi potranno effettuare l'iscrizione entro il 10 dicembre 2021. Ulteriori informazioni sono consultabili sul sito dell’Università degli Studi di Firenze al seguente link: https://www.unifi.it/p12042.html#malattie

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 09 Novembre 2021

  • AGGIORNAMENTO - Bando per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le Malattie Rare - DD 13487/2021
    AGGIORNAMENTO - Bando per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le Malattie Rare - DD 13487/2021

    Con riferimento al DD13487/2021 si rende pubblico l'elenco delle proposte progettuali vincitrici delle borse di studio per la frequenza del Master di II livello sulle Malattie Rare indetto dall' Università degli Studi di Firenze  (elenco allegato).

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 08 Novembre 2021

  • IN EVIDENZA - 7/09/21 BETA TALASSEMIA - Nuove prospettive per migliorare la vita dei pazienti
    IN EVIDENZA - 7/09/21 BETA TALASSEMIA - Nuove prospettive per migliorare la vita dei pazienti

    L’evento, organizzato in modalità webinar, si terrà il giorno 7/09/21 dalle ore 10:00 alle ore 12:30. Il focus dell'iniziativa è quello di promuovere una discussione aperta tra i diversi attori attivi nel mondo delle malattie Rare per evidenziare come la diagnosi precoce, la presa in carico tempestiva, la ricerca e le terapie innovative possono radicalmente cambiare la qualità di vita dei pazienti che ne sono affetti. Per iscriversi utilizzare il seguente link: www.koncept.it/evento/beta-talassemia/

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 30 Agosto 2021

  • IN EVIDENZA - 22/06/21 XX Corso Malformazioni Congenite - Lo spettro dei disordini feto-alcolici FASD
    IN EVIDENZA - 22/06/21 XX Corso Malformazioni Congenite - Lo spettro dei disordini feto-alcolici FASD

    Il prossimo 22 giugno, dalle ore 14.30 alle 17.30, si terrà attraverso la piattaforma GoToWebinar il XX Corso Malformazioni Congenite dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale dal titolo Lo spettro dei disordini feto-alcolici FASD (programma allegato).

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 14 Giugno 2021

  • IN EVIDENZA - 27/02/21 La giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Uniamo le forze per le malattie rare (webinar)
    IN EVIDENZA - 27/02/21 La giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Uniamo le forze per le malattie rare (webinar)

    Il prossimo 27 febbraio dalle 9.30 alle 13.15 si terrà la XIV edizione della Giornata mondiale della malattie rare che quest'anno prende spunto dalla campagna promossa da EURORDIS "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.", sostenuta a livello nazionale da Uniamo FIMR onlus con la call to action #UNIAMOleforze. L'evento, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Uniamo le forze per le malattie rare, è stato organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Coordinamento regionale per le Malattie Rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare.

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 18 Febbraio 2021

  • 28/02/21 - LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE - Forum Associazioni Toscane Malattie Rare
    28/02/21 - LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE - Forum Associazioni Toscane Malattie Rare

    In occasione della XIV edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Forum Associazioni Toscane Malattie Rare promuove una intensa campagna di sensibilizzazione dal titolo LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE. L'iniziativa regionale, in adesione alla Rare Diseases Day di EURORDIS, coordinata in Italia da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, il prossimo 28 febbraio illuminerà 25 monumenti in Toscana abbracciando 20 Comuni (di cui 14 patrocinanti).    Per approfondire l'argomento consultare:   Comunicato stampa La Toscana si illumina per le Rare   Pagina facebook https://www.facebook.com/forum.atmr

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 17 Febbraio 2021

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