Registro Toscano Malattie Rare

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Viewing posts by Sonia Marrucci

  • Congresso "Stato dell’assistenza alle persone con malattia rara in Italia: Il contributo delle Regioni"

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 3 years, 7 months ago

    Il prossimo 21 aprile si terrà a Venezia (in prossimità della Stazione S.Lucia) presso la SCUOLA GRANDE DI SAN GIOVANNI EVANGELISTA, Sestiere di San Polo, 2454, il congresso "Stato dell’assistenza alle persone con malattia rara in Italia: Il contributo delle Regioni", organizzato dalla Commissione Salute - Tavolo Tecnico Malattie Rare - Coordinamento delle Regioni.

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  • Le Vasculiti sistemiche: un approccio multidisciplinare - III Edizione

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 3 years, 7 months ago

    Il prossimo 10-11 aprile, si terrà a Firenze, presso l'AC Hotel (Via Luciano Bausi, 5), la terza edizione del convegno sulle Vasculiti sistemiche. L'iscrizione è gratuita ed è riservata a 140 partecipanti. L'evento è accreditato ECM.

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  • Conferenza europea Progetto EUROmediCAT "Safety of medication use in pregnancy": risultati finali

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 3 years, 7 months ago

    Lo scorso 2-4 febbraio si è tenuta a Poznan (Polonia) la conferenza europea del progetto FP7 EUROmediCAT sul tema della sicurezza dei farmaci in gravidanza.  La conferenza ha rappresentato l’evento finale di disseminazione del progetto FP7 EUROmediCAT, a cui hanno partecipato 9 partner europei. L’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR di Pisa, unico partner italiano del progetto, ha curato gli studi relativi alle donne toscane, con il supporto dell’Agenzia Regionale di Sanità (ARS).

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  • International Day of People with Disability

    Posted by: Sonia Marrucci in eventi 3 years, 11 months ago

    Istituita dall'ONU nel 1992 e recepita l'anno seguente dall'Unione Europea, il 3 Dicembre è divenuto un appuntamento importante per approfondire e riflettere sulle conoscenze scientifiche, sui servizi, sui problemi del servizio socio-sanitario e sulle politiche necessarie per tutelare le persone con disabilità, anche in una fase di crisi economica che non deve pesare su chi è svantaggiato. Il Registro Toscano Difetti Congeniti (RTDC) e il Registro Toscano Malattie Rare (RTMR), la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio e l'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR che gestiscono i registri, confermano la propria disponibilità nel lavoro quotidiano con disabili, famiglie, operatori e professionisti del sistema sanitario e sociale.

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  • Al via la VII edizione del concorso artistico-letterario Il Volo di Pegaso

    Posted by: Sonia Marrucci 4 years ago

    E’ ormai partita la VII edizione del Concorso artistico-letterario Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Quest’anno la tematica del concorso è Vivere per raccontare. Raccontare per vivere.  Il tema scelto per questa edizione è ispirato all’ultimo Garcia Marquez, ha a che fare con la rappresentazione, la narrazione fatta di parole ma anche di immagini, di colori, di suoni e di quel che l’uomo usa per parlare di sé e per mostrare ciò che è meno visibile. L’idea può essere espressa dai partecipanti al concorso in tutte le sue sfumature: desiderio, gioia, sogno, pazienza, timore, incertezza, sofferenza, e altro ancora.

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  • 4 Days 4 Rare Diseases

    Posted by: Sonia Marrucci in eventi 4 years, 3 months ago

    L’Istituto Superiore di Sanità organizza 3 iniziative sulle malattie rare per la fine del mese di ottobre 2014. Di seguito i dettagli:

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  • Workshop: Verso EUROPA 2020 – Counseling e telepsicologia per la salute

    Posted by: Sonia Marrucci in workshop 4 years, 4 months ago

    Il Centro di Ascolto della Regione Toscana insieme al Laboratorio Regionale per la Formazione Sanitaria con il patrocinio del Ministero della Salute, dell'Ordine degli Psicologi della Toscana e con il supporto e la collaborazione del Progetto Mattone Internazionale, organizza il Workshop Verso EUROPA 2020 – Counseling e telepsicologia per la salute. L’evento, accreditato a livello nazionale per tutte le professioni sanitarie, si terrà dal 30/06 al 1/07/2014 a Firenze presso l’Auditorium Sant’Apollonia, Via San Gallo, 25.

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  • Simposio Satellite Associazione Alessandro Lupoli

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 4 years, 6 months ago

    Il prossimo 24 maggio 2014 a Buti (PI) presso il Teatro F. Di Bartolo, si terrà un simposio dal titolo

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  • III IINTERNATIONAL EPIRARE WORKSHOP "Rare disease and orphan drug registries"

    Posted by: Sonia Marrucci in workshop 4 years, 6 months ago

    Il Workshop si terrà a Roma il 24-25 Novembre 2014 presso il Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità. L'obiettivo principale sarà lo scambio di esperienze e la discussione di risultati scientifici, anche finalizzate ad  incrementare le collaborazioni scientifiche internazionali. Sono invitati a partecipare: ricercatori, clinici, esperti, autorità sanitarie, universitari, studenti e associazioni dei pazienti.

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  • INTERNATIONAL SUMMER SCHOOL “Rare diseases and orphan drug registries”

    Posted by: Sonia Marrucci in corsi 4 years, 6 months ago

    Il corso si terrà a Roma dal 15 al 19 settembre 2014 presso il Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità. Ai partecipanti verranno forniti i concetti fondamentali e gli strumenti metodologici per realizzare un registro e assicurarne solidità scientifica, utilità e sostenibilità. Saranno effettuate presentazioni frontali seguite da esercitazioni in piccoli gruppi. Il corso è rivolto ai ricercatori, clinici, esperti in statistica, esperti in informatica, altri esperti, autorità sanitarie, studenti e rappresentanti di Associazioni di pazienti, tutti coloro che sono già impegnati nello sviluppo di un registro o intendono svilupparlo.

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  • Controversie nel Lupus Eritematoso Sistemico e nella Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi - prima edizione

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 4 years, 8 months ago

    Il congresso si terrà a Firenze il prossimo 11-12 aprile presso l'AC Hotel Firenze, Via Luciano Bausi, 5. Si incontreranno i maggiori esperti italiani in materia, che interagiranno con i discenti in maniera interattiva, fornendo nelle due giornate previste le prin­cipali basi fisiopatologiche e cliniche, premessa necessaria per un corret­to inquadramento e quindi una corretta terapia. La partecipazione è gratuita e riservata a 100 partecipanti: sono stati attribuiti 9,7 crediti ECM.

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  • Giornata Mondiale delle Malattie Rare – “Formazione, informazione e ascolto in Emilia-Romagna” - Quinta edizione

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 4 years, 9 months ago

    In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, la Regione Emilia-Romagna organizza la quinta edizione dell’incontro di formazione ed informazione per i medici ospedalieri, i medici di medicina generale, i pediatri di libera scelta, le figure tecnico-sanitarie, le Associazioni presenti sul territorio regionale e nazionale e tutti gli attori coinvolti nel percorso assistenziale delle persone con malattia rara. L'evento si terrà il prossimo 8 marzo a Bologna presso la Regione Emilia Romagna - Terza Torre, Via della Fiera, 8.

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  • La Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana 2014 - Uniti per un'assistenza migliore

    Posted by: Sonia Marrucci in eventi 4 years, 9 months ago

    L’evento è organizzato dalla Regione Toscana, in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio, e si terrà a Siena il prossimo 1 Marzo,  presso l’ Auditorium del Centro Didattico del Policlinico S. Maria Le Scotte (strada Le Scotte, 4 – Siena). Quest’anno lo slogan è “Uniti per un’assistenza migliore” con il quale viene richiamata l’attenzione verso il tema delle cure e del sistema che le rende possibili. All’iniziativa partecipano le strutture di coordinamento regionale della Rete dei Presidi e il Forum delle Associazioni Toscane Malattie Rare. L’evento è in fase di accreditamento ECM per le seguenti figure professionali: medici, medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, specialisti ambulatoriali, medici dei servizi, medici dell’emergenza sanitaria territoriale, personale tecnico-sanitario, infermieri ed altro personale laureato. La partecipazione è gratuita e richiede l’invio della scheda di iscrizione qui allegata alla segreteria organizzativa entro il 25/02/2014.

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