Registro Toscano Malattie Rare

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Viewing posts by Sonia Marrucci

  • International Day of People with Disability

    Posted by: Sonia Marrucci in eventi 3 years, 10 months ago

    Istituita dall'ONU nel 1992 e recepita l'anno seguente dall'Unione Europea, il 3 Dicembre è divenuto un appuntamento importante per approfondire e riflettere sulle conoscenze scientifiche, sui servizi, sui problemi del servizio socio-sanitario e sulle politiche necessarie per tutelare le persone con disabilità, anche in una fase di crisi economica che non deve pesare su chi è svantaggiato. Il Registro Toscano Difetti Congeniti (RTDC) e il Registro Toscano Malattie Rare (RTMR), la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio e l'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR che gestiscono i registri, confermano la propria disponibilità nel lavoro quotidiano con disabili, famiglie, operatori e professionisti del sistema sanitario e sociale.

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  • Al via la VII edizione del concorso artistico-letterario Il Volo di Pegaso

    Posted by: Sonia Marrucci 4 years ago

    E’ ormai partita la VII edizione del Concorso artistico-letterario Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Quest’anno la tematica del concorso è Vivere per raccontare. Raccontare per vivere.  Il tema scelto per questa edizione è ispirato all’ultimo Garcia Marquez, ha a che fare con la rappresentazione, la narrazione fatta di parole ma anche di immagini, di colori, di suoni e di quel che l’uomo usa per parlare di sé e per mostrare ciò che è meno visibile. L’idea può essere espressa dai partecipanti al concorso in tutte le sue sfumature: desiderio, gioia, sogno, pazienza, timore, incertezza, sofferenza, e altro ancora.

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  • 4 Days 4 Rare Diseases

    Posted by: Sonia Marrucci in eventi 4 years, 2 months ago

    L’Istituto Superiore di Sanità organizza 3 iniziative sulle malattie rare per la fine del mese di ottobre 2014. Di seguito i dettagli:

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  • Workshop: Verso EUROPA 2020 – Counseling e telepsicologia per la salute

    Posted by: Sonia Marrucci in workshop 4 years, 4 months ago

    Il Centro di Ascolto della Regione Toscana insieme al Laboratorio Regionale per la Formazione Sanitaria con il patrocinio del Ministero della Salute, dell'Ordine degli Psicologi della Toscana e con il supporto e la collaborazione del Progetto Mattone Internazionale, organizza il Workshop Verso EUROPA 2020 – Counseling e telepsicologia per la salute. L’evento, accreditato a livello nazionale per tutte le professioni sanitarie, si terrà dal 30/06 al 1/07/2014 a Firenze presso l’Auditorium Sant’Apollonia, Via San Gallo, 25.

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  • Simposio Satellite Associazione Alessandro Lupoli

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 4 years, 5 months ago

    Il prossimo 24 maggio 2014 a Buti (PI) presso il Teatro F. Di Bartolo, si terrà un simposio dal titolo

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  • III IINTERNATIONAL EPIRARE WORKSHOP "Rare disease and orphan drug registries"

    Posted by: Sonia Marrucci in workshop 4 years, 5 months ago

    Il Workshop si terrà a Roma il 24-25 Novembre 2014 presso il Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità. L'obiettivo principale sarà lo scambio di esperienze e la discussione di risultati scientifici, anche finalizzate ad  incrementare le collaborazioni scientifiche internazionali. Sono invitati a partecipare: ricercatori, clinici, esperti, autorità sanitarie, universitari, studenti e associazioni dei pazienti.

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  • INTERNATIONAL SUMMER SCHOOL “Rare diseases and orphan drug registries”

    Posted by: Sonia Marrucci in corsi 4 years, 5 months ago

    Il corso si terrà a Roma dal 15 al 19 settembre 2014 presso il Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità. Ai partecipanti verranno forniti i concetti fondamentali e gli strumenti metodologici per realizzare un registro e assicurarne solidità scientifica, utilità e sostenibilità. Saranno effettuate presentazioni frontali seguite da esercitazioni in piccoli gruppi. Il corso è rivolto ai ricercatori, clinici, esperti in statistica, esperti in informatica, altri esperti, autorità sanitarie, studenti e rappresentanti di Associazioni di pazienti, tutti coloro che sono già impegnati nello sviluppo di un registro o intendono svilupparlo.

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  • Controversie nel Lupus Eritematoso Sistemico e nella Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi - prima edizione

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 4 years, 8 months ago

    Il congresso si terrà a Firenze il prossimo 11-12 aprile presso l'AC Hotel Firenze, Via Luciano Bausi, 5. Si incontreranno i maggiori esperti italiani in materia, che interagiranno con i discenti in maniera interattiva, fornendo nelle due giornate previste le prin­cipali basi fisiopatologiche e cliniche, premessa necessaria per un corret­to inquadramento e quindi una corretta terapia. La partecipazione è gratuita e riservata a 100 partecipanti: sono stati attribuiti 9,7 crediti ECM.

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  • Giornata Mondiale delle Malattie Rare – “Formazione, informazione e ascolto in Emilia-Romagna” - Quinta edizione

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 4 years, 8 months ago

    In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, la Regione Emilia-Romagna organizza la quinta edizione dell’incontro di formazione ed informazione per i medici ospedalieri, i medici di medicina generale, i pediatri di libera scelta, le figure tecnico-sanitarie, le Associazioni presenti sul territorio regionale e nazionale e tutti gli attori coinvolti nel percorso assistenziale delle persone con malattia rara. L'evento si terrà il prossimo 8 marzo a Bologna presso la Regione Emilia Romagna - Terza Torre, Via della Fiera, 8.

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  • La Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana 2014 - Uniti per un'assistenza migliore

    Posted by: Sonia Marrucci in eventi 4 years, 8 months ago

    L’evento è organizzato dalla Regione Toscana, in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio, e si terrà a Siena il prossimo 1 Marzo,  presso l’ Auditorium del Centro Didattico del Policlinico S. Maria Le Scotte (strada Le Scotte, 4 – Siena). Quest’anno lo slogan è “Uniti per un’assistenza migliore” con il quale viene richiamata l’attenzione verso il tema delle cure e del sistema che le rende possibili. All’iniziativa partecipano le strutture di coordinamento regionale della Rete dei Presidi e il Forum delle Associazioni Toscane Malattie Rare. L’evento è in fase di accreditamento ECM per le seguenti figure professionali: medici, medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, specialisti ambulatoriali, medici dei servizi, medici dell’emergenza sanitaria territoriale, personale tecnico-sanitario, infermieri ed altro personale laureato. La partecipazione è gratuita e richiede l’invio della scheda di iscrizione qui allegata alla segreteria organizzativa entro il 25/02/2014.

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