Registro Toscano Malattie Rare

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Viewing posts for the category congresso

  • 28/04/2017 - Evento AIOM sulle reti oncologiche regionali

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 4 weeks fa

    La Dr.ssa Silvia Gasperoni ha organizzato con l'Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) la giornata sulle reti oncologiche regionali dal titolo Le Reti Oncologiche Regionali: realtà, problematiche e prospettive nella riorganizzazione sanitaria toscana. Il congresso si terrà il prossimo 28 aprile a Firenze presso l'Auditorium del CTO AOU Careggi dalle 10.00 alle 16.00. L’iscrizione è gratuita e da diritto alla partecipazione ai lavori scientifici, al materiale congressuale, all’attestato di partecipazione e alla colazione di lavoro.

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  • Giornata per le Malattie Neuromuscolari - GMN 2017

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 2 months, 2 weeks fa

    Il prossimo 4 marzo si terrà a Pisa presso l'Hotel San Ranieri (Via F. Mazzei, 2) una Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari (GMN), promossa da AIM e ASNP, con la partecipazione dell’Alleanza per le Malattie Neuromuscolari. L'iscrizione all'evento è gratuita ma obbligatoria e si può effettuare online https://www.giornatamalattieneuromuscolari.it/iscriviti

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  • 24 novembre 2016 - Conferenza finale del progetto RARE-Bestpractices

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 5 months, 2 weeks fa

    Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità organizza, in collaborazione con EURORDIS, la conferenza finale del progetto RARE-Bestpractices che si svolgerà a Roma il prossimo 24 novembre presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità. La partecipazione è gratuita ed è gradita l'iscrizione che può essere effettuata online all'indirizzo: https://it.surveymonkey.com/r/RBPconference.

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  • ART - Medicina Narrativa e Tumori Rari: il percorso del paziente tra clinica, organizzazione sanitaria in rete e ricerca

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 5 months, 3 weeks fa

    Il prossimo 2 dicembre l'associazione ART (Association Rare Tumor) organizza il congresso dal titolo "Medicina Narrativa e Tumori Rari: il percorso del paziente tra clinica, organizzazione sanitaria in rete e ricerca" che si terrà a Firenze presso l'Aula Magna del NIC, Padiglione 2, AOU Careggi (L.go Brambilla, 3). La partecipazione è gratuita ed è possibile iscriversi attraverso la compilazione dell'apposita scheda che si trova sul programma qui allegato da inviare preferibilmente entro il 26/11/2016 a: F.I.M.O. Srl - Via Kyoto, 51 - 50126 Firenze - tel 055 6800389 - fax 055 683355 email: info@fimo.biz.

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  • Simposio - La sindrome da delezione 22q11.2

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 1 year fa

    Il prossimo 16 aprile a Pisa presso l'Aula Magna - Scuola Medica (Via Roma, 55) si terrà il Simposio dal titolo La sindrome da delezione 22q11.2 - Un esempio di approccio multidisciplinare di una malattia rara. La Sindrome di DiGeorge é una condizione patologica complessa, caratterizzata da un fenotipo clinico estremamente variabile. La sua complessità sottende difficoltà diagnostiche e la necessità di un approccio multidisciplinare. Il Simposio esaminerà, tra "vecchi criteri e nuove evidenze", gli aspetti peculiari della Sindrome di DiGeorge e sarà rivolto in particolare ai pediatri e ai medici di medicina generale, al fine di promuovere una diagnosi precoce e una gestione condivisa. E' in corso l'accreditamento dell'evento per le seguenti figure: medico chirurgo (tutte le discipline) e biologo. La partecipazione è gratuita ma è gradita l'iscrizione (utilizzare il modulo allegato).

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  • 11 e 12 Aprile 2016 - Prevenzione e sorveglianza delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 1 year, 1 month fa

    Nell'ambito della programmazione annuale delle attività dell'Istituto Superiore di Sanità sono in fase di organizzazione due Convegni dedicati alla prevenzione e sorveglianza delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite: 1) 11 aprile 2016 - "Prevenzione primaria e secondaria delle malattie rare: stato dell'arte e prospettive future"; 2) 12 aprile 2016 - "La sorveglianza delle Malattie Rare: il Registro nazionale Malattie Rare ed i Registri regionali delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite".

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  • Giornata Mondiale per le Malattie Rare in Toscana - Firenze, 29 febbraio 2016

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 1 year, 2 months fa

    Il prossimo 29 febbraio si terrà a Firenze, presso l'Aditorium del N.I.C., AOU Careggi (L.go Brambilla, 3), la Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana dal titolo La voce del paziente nei percorsi per le Malattie Rare - Unitevi a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare. Il tema della giornata riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie. La Regione Toscana, con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie Rare, ha avviato una nuova riorganizzazione della rete per le Malattie Rare ed ha raccomandato la condivisione dei percorsi con le associazioni dei pazienti.

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  • La Sindrome Emolitica Uremica: operatori, pazienti e familiari a confronto

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 1 year, 4 months fa

    Il prossimo 12 dicembre si terrà a Firenze presso l'Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi (Pad.3 - Didattica, piano terra, Aula Magna) il convegno dal titolo La Sindrome Emolitica Uremica: operatori, pazienti e familiari a confronto. L'evento è accreditato e la scheda di iscrizione è disponibile sul sito www.aou-careggi.toscana.it nella sezione formazione. Per maggiori informazioni consultare il programma qui allegato.

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  • Tecnologie per la qualità della vita a tutela della fragilità: dalle esigenze del malato alle proposte tecnologiche

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 1 year, 5 months fa

    Il prossimo 2 dicembre si terrà a Roma presso l'Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari) il convegno dal titolo Tecnologie per la qualità della vita a tutela della fragilità: dalle esigenze del malato alle proposte tecnologiche. Per maggiori informazioni consultare il programma allegato.

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  • Le Sclerodermie - La nuova frontiera delle Malattie Rare in Reumatologia

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 1 year, 6 months fa

    Il prossimo 17 ottobre, a Cortona (AR) presso il Centro congressi Sant'Agostino, si terrà il congresso Le Sclerodermie - Diagnosi, cure, aspetti gestionali ed organizzativi - Le nuove frontiere delle malattie rare in Reumatologia. E' in corso l'accreditamento ECM dell'evento per le seguenti figure professionali: Medico Chirurgo, Farmacista, Biologo, Chimico, Infermiere Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico, MMG, Pediatra Di Famiglia, Specialisti Ambulatoriali, Medici Emergenza Sanitaria Territoriale, Medici Di Continuità Assistenziale, Medici Della Medicina Dei Servizi.

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  • Convegno finale progetto Screening neonatale esteso SAVE THE DATE

    Posted by: Federica Pieroni in congresso 2 years fa

    Il 28 maggio 2015 presso l'Istituto Superiore di Sanità (ISS, Aula Pocchiari Viale Regina Elena, 299 - Roma) si terrà il Convegno finale del progetto:
    Screening neonatale esteso: proposta di un modello operativo nazionale per ridurre le disuguaglianze di accesso ai servizi sanitari nelle diverse regioni
    Programma CCM 2011 - 2015
    (Resp. Scientifico: Domenica Taruscio)

    L'evento è organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (ISS) con il supporto finanziario del Ministero della Salute (progetto CCM)

    Il Convegno, oltre a diffondere i risultati ottenuti nell'ambito del progetto, sarà occasione di discussione e condivisione, con i Referenti dei centri di screening neonatale e i Rappresentanti delle Regioni/PPAA, dei nuovi scenari connessi alla prossima emanazione del Decreto sullo SNE del Ministero della Salute.






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  • Congresso "Stato dell’assistenza alle persone con malattia rara in Italia: Il contributo delle Regioni"

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 2 years fa

    Il prossimo 21 aprile si terrà a Venezia (in prossimità della Stazione S.Lucia) presso la SCUOLA GRANDE DI SAN GIOVANNI EVANGELISTA, Sestiere di San Polo, 2454, il congresso "Stato dell’assistenza alle persone con malattia rara in Italia: Il contributo delle Regioni", organizzato dalla Commissione Salute - Tavolo Tecnico Malattie Rare - Coordinamento delle Regioni.

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  • Le Vasculiti sistemiche: un approccio multidisciplinare - III Edizione

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 2 years fa

    Il prossimo 10-11 aprile, si terrà a Firenze, presso l'AC Hotel (Via Luciano Bausi, 5), la terza edizione del convegno sulle Vasculiti sistemiche. L'iscrizione è gratuita ed è riservata a 140 partecipanti. L'evento è accreditato ECM.

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  • Conferenza europea Progetto EUROmediCAT "Safety of medication use in pregnancy": risultati finali

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 2 years, 1 month fa

    Lo scorso 2-4 febbraio si è tenuta a Poznan (Polonia) la conferenza europea del progetto FP7 EUROmediCAT sul tema della sicurezza dei farmaci in gravidanza.  La conferenza ha rappresentato l’evento finale di disseminazione del progetto FP7 EUROmediCAT, a cui hanno partecipato 9 partner europei. L’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR di Pisa, unico partner italiano del progetto, ha curato gli studi relativi alle donne toscane, con il supporto dell’Agenzia Regionale di Sanità (ARS).

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  • Simposio Satellite Associazione Alessandro Lupoli

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 2 years, 11 months fa

    Il prossimo 24 maggio 2014 a Buti (PI) presso il Teatro F. Di Bartolo, si terrà un simposio dal titolo

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  • Controversie nel Lupus Eritematoso Sistemico e nella Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi - prima edizione

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 3 years, 2 months fa

    Il congresso si terrà a Firenze il prossimo 11-12 aprile presso l'AC Hotel Firenze, Via Luciano Bausi, 5. Si incontreranno i maggiori esperti italiani in materia, che interagiranno con i discenti in maniera interattiva, fornendo nelle due giornate previste le prin­cipali basi fisiopatologiche e cliniche, premessa necessaria per un corret­to inquadramento e quindi una corretta terapia. La partecipazione è gratuita e riservata a 100 partecipanti: sono stati attribuiti 9,7 crediti ECM.

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  • Giornata Mondiale delle Malattie Rare – “Formazione, informazione e ascolto in Emilia-Romagna” - Quinta edizione

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 3 years, 2 months fa

    In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, la Regione Emilia-Romagna organizza la quinta edizione dell’incontro di formazione ed informazione per i medici ospedalieri, i medici di medicina generale, i pediatri di libera scelta, le figure tecnico-sanitarie, le Associazioni presenti sul territorio regionale e nazionale e tutti gli attori coinvolti nel percorso assistenziale delle persone con malattia rara. L'evento si terrà il prossimo 8 marzo a Bologna presso la Regione Emilia Romagna - Terza Torre, Via della Fiera, 8.

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