Registro Toscano Malattie Rare

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Viewing posts for the category eventi

  • Milano, 5/07/18 - Le terapie avanzate nell'ambito delle Malattie Rare: LOMBARDIA REGIONE-PILOTA nella gestione VALUE BASED

    Posted by: Sonia Marrucci in eventi 2 weeks, 4 days ago

    Il prossimo 5 luglio si terrà a Milano, presso la Sala Napoleonica dell' Università degli Studi di Milano (Via Sant'Antonio 12), l’evento dal titolo: Le terapie avanzate nell’ambito delle malattie rare: Lombardia regione-pilota nella gestione Value Based.

    Fino a pochi anni fa le terapie geniche e cellulari e l’ingegneria tissutale rappresentavano il futuro. Oggi occorre parlare di queste tecniche al presente ed è tempo di affrontare (e vincere) alcune sfide che inevitabilmente le terapie avanzate porranno alla sanità, in particolare in relazione all’impatto che queste hanno sull’organizzazione del sistema sanitario italiano e, ancor più, sulla gestione dei pazienti. La Lombardia, per il gran numero di poli ospedalieri e di ricerca ad alta specializzazione, sarà una delle regioni ad essere maggiormente coinvolte in queste nuove sfide. La Regione dovrà rispondere ai bisogni di salute dei propri residenti ma anche far fronte ad una forte mobilità di pazienti dal resto del Paese. Il sistema sanitario lombardo già in passato ha affrontato situazioni simili attraverso best practice che meritano di essere approfondite e declinate in funzione delle ulteriori prove poste oggi dallo studio di nuovi modelli di gestione.

    L'Osservatorio Malattie Rare, al fine di fare il punto sulle pratiche fino ad ora attuate e sulle possibili soluzioni per il futuro, promuove un primo tavolo pubblico di discussione, grazie al supporto non condizionato di bluebird bio, azienda biotecnologica focalizzata nello sviluppo di terapie geniche per malattie gravi.







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  • SAVE THE DATE - Siena, 29/06/18 - Giornata mondiale della Sclerodermia

    Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 month ago

    Si informa che il prossimo venerdì 29 giugno, in occasione della Giornata mondiale della sclerodermia, l’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese organizzerà visite mediche e capillaroscopie gratuite. Di seguito gli orari ed i contatti:

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  • SAVE THE DATE - 3 marzo 2018 - World Birth Defect Day

    Posted by: Sonia Marrucci in eventi 5 months, 3 weeks ago

    Il prossimo 3 marzo si celebrerà in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. Obiettivi principali di questa giornata sono:

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  • Giornata Mondiale della Sclerodermia 2017

    Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year ago

    "La sclerodermia non prenderà il mio sorriso": questo lo slogan della Giornata mondiale della sclerodermia 2017, in programma al Policlinico Santa Maria alle Scotte. Nell’occasione i pazienti potranno effettuare visita medica e capillaroscopia gratuitamente, martedì 27 giugno, dalle ore 9 alle 17, presso la Scleroderma Unit, al piano 2 del lotto 2, previa prenotazione entro il 26 giugno, telefonando dalle ore 9 alle ore 12, al numero 0577 585360. La Scleroderma Unit offre un percorso assistenziale multidisciplinare coordinato dal professor Nicola Giordano, sotto la direzione del professor Ranuccio Nuti, direttore del Dipartimento di Scienze Mediche, Chirurgiche e Neuroscienze e della UOC di Medicina Interna 1. Le visite saranno effettuate dal professor Giordano mentre la capillaroscopia dal professor Marcello Pastorelli, medico internista dell’UOC Medicina d’Urgenza, diretta dal dottor Fulvio Bruni. La Giornata mondiale della sclerodermia è promossa da FESCA (Federation of European Scleroderma Associations). Per saperne di più: www.fesca-scleroderma.eu e www.worldsclerodermaday.org.

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  • 3 marzo 2017 - World Birth Defects Day

    Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year, 4 months ago

    Il 3 marzo 2017 verrà celebrata la III Giornata Mondiale dei Difetti alla Nascita (World Birth Defects Day, WBDD) i cui obiettivi principali sono:

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  • Centro Nazionale Malattie Rare e Associazioni: insieme per CollaboRARE - Roma 20 Novembre

    Posted by: Federica Pieroni in eventi 1 year, 8 months ago

    Il Centro Nazionale Malattie Rare, insieme ad UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e As.Ma.Ra. Onlus, organizza anche quest'anno un Convegno all'interno del SANIT - Forum internazionale della salute, dal titolo:

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  • Incontro sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica Pisa 28-29 Ottobre

    Posted by: Federica Pieroni in eventi 1 year, 8 months ago

    Nei giorni 28 e 29 Ottobre presso la Villa Il Poggione di Fauglia (Pisa) si terrà una Consensus Conference
    dal titolo: "La SLA: nuovi meccanismi di neurodegenerazione per nuove terapie: sviluppo di un progetto collaborativo".

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  • Incontro con Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia 22 Ottobre

    Posted by: Federica Pieroni in eventi 1 year, 9 months ago

    L’Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia organizza il suo terzo incontro previsto per sabato 22 ottobre a partire dalle ore 10,00, presso il Centro Rogers e in Piazza della Resistenza a Scandicci (FI).

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  • Convegno su Malattie Emorragiche 20 Maggio a Firenze

    Posted by: Federica Pieroni in eventi 2 years, 2 months ago

    Il 20 Maggio 2016 presso l'Hotel Londra di Firenze (Via J. Da Diacceto, 16) si terrà il Convegno dal titolo:

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  • Convegno Fibrodisplasia Ossificante Progressiva 15 16 Aprile

    Posted by: Federica Pieroni in eventi 2 years, 4 months ago

    A Livorno presso il Grand Hotel Palazzo nei giorni 15 e 16 Aprile si terrà il

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  • Giornata Mondiale Difetti Congeniti 3 Marzo 2016

    Posted by: Federica Pieroni in eventi 2 years, 4 months ago

    Il 3 marzo si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale dei Difetti Congeniti la cui prima edizione si è svolta nel 2015.

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  • Convegno REGISTRI DI MALATTIE RARE:STRUMENTI DI RICERCA E DI SORVEGLIANZA

    Posted by: Federica Pieroni in eventi 2 years, 8 months ago

    Il giorno 22 novembre p.v. il Centro Nazionale Malattie Rare con la collaborazione di UNIAMO FIMR e ASMARA Onlus
    organizza il convegn:

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  • Convegno su malattie rare in ematologia non oncologica

    Posted by: Federica Pieroni in eventi 2 years, 9 months ago

    Il 23 ottobre 2015 presso Villa la Quiete, in Via di Boldrone 2 a Firenze, si terrà il Convegno dal titolo:

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  • VIII Edizione - Concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare"

    Posted by: Sonia Marrucci in eventi 2 years, 9 months ago

    E' al via l'VIII edizione del Concorso Artistico-Letterario "Il volo di Pegaso. Raccontare le Malattie Rare",  promosso e organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare, che quest'anno si avvale della prestigiosa collaborazione de "Il Cantiere Teatrale-Laboratorio di Arti Sceniche".

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  • Convegno Lupus Eritematoso Sistemico

    Posted by: Federica Pieroni in eventi 2 years, 9 months ago

    Il giorno 9 Ottobre 2015 si terrà a Firenze il Convegno LUPUS 2015, rivolto alle diverse figure specialistiche coinvolte nello studio e nel trattamento del Lupus Eritematoso Sistemico: internisti, immunologici, clinici, reumatologi, ma anche nefrologi, dermatologi, ginecologi ed esperti di emostasi e trombosi.

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  • Incontro Fibrosi Polmonare Idiopatica

    Posted by: Federica Pieroni in eventi 2 years, 9 months ago

    In occasione della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica 2015 - IPF World Week, il giorno 06 ottobre 2015 alle ore 15 in Aula 13 presso il Centro Didattico dell'Ospedale "Le Scotte" - Azienda Ospedaliera Universitaria Senese, si terrà un incontro informale sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica, rivolto ai professionisti pneumologi toscani che operano all'interno del Registro Toscano Malattie Rare.

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  • Convegno Alcaptonuria

    Posted by: Federica Pieroni in eventi 2 years, 10 months ago

    Il 30 Settembre 2015 presso l'Auditorium del Presidio Didattico Università, Ospedale Santa Maria alle Scotte di Siena, si terrà un convegno dal titolo:

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  • Prima Edizione Orphan Drug Day: Farmaci Orfani, Ricerca & Sviluppo Made in Italy

    Posted by: Federica Pieroni in eventi 3 years ago

    Il giorno 8 luglio a Roma si svolgerà la prima edizione dell'Orphan Drug Day dedicato al tema Farmaci Orfani
    organizzato dall'Osservatorio Malattie Rare e con il contributo non condizionato di Alexion, Biomarin, Celgene, Genzyme, Orphan Europe e Shire.
    L'incontro rappresenterà una preziosa occasione per fare il punto sulla ricerca sui Farmaci Orfani in Italia con le Istituzioni e le Industrie farmaceutiche partendo dall’analisi di quattro casi significativi della ricerca italiana.

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  • Convegno Internazionale Associazione Italiana Corea di Huntington

    Posted by: Federica Pieroni in eventi 3 years, 2 months ago

    AICH Associazione Italiana Corea di Huntington Milano Onlus, all'interno dell'iniziativa
    "Accendiamo gli Huntington’s Days: parliamo di malattia, ricerca, cura e sostegno alle famiglie"
    organizza il prossimo 15 Giugno un convegno internazionale che si terrà presso l'Università degli Studi di Milano
    Ore 10.00 Sala Napoleonica, Via Sant'Antonio, 10.


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  • La Giornata Malattie Rare in Toscana

    Posted by: Federica Pieroni in eventi 3 years, 5 months ago

    Anche per il 2015, il Coordinamento Regionale Toscano per le Malattie Rare coglie l'invito di EURORDIS alla realizzazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana, che quest'anno ha per titolo:

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  • I Convegno di Neuroautoimmunità, Prato 20-21 Febbraio 2015

    Posted by: Federica Pieroni in eventi 3 years, 7 months ago

    Il 21 e 22 febbraio 2015 presso l'Aula Magna del Polo Universitario "Città di Prato" si terrà il I Convegno di Neuroautoimmunità che vedrà la partecipazione di neurologi, internisti, immunologi e reumatologi impegnati sulle malattie autoimmuni con impegno neurologico.
    Il Convegno ha l'obiettivo di creare dei percorsi condivisi che rendano più facile e completo l'iter diagnostico-terapeutico da affidare a strutture dedicate.

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  • International Day of People with Disability

    Posted by: Sonia Marrucci in eventi 3 years, 7 months ago

    Istituita dall'ONU nel 1992 e recepita l'anno seguente dall'Unione Europea, il 3 Dicembre è divenuto un appuntamento importante per approfondire e riflettere sulle conoscenze scientifiche, sui servizi, sui problemi del servizio socio-sanitario e sulle politiche necessarie per tutelare le persone con disabilità, anche in una fase di crisi economica che non deve pesare su chi è svantaggiato. Il Registro Toscano Difetti Congeniti (RTDC) e il Registro Toscano Malattie Rare (RTMR), la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio e l'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR che gestiscono i registri, confermano la propria disponibilità nel lavoro quotidiano con disabili, famiglie, operatori e professionisti del sistema sanitario e sociale.

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  • Convegno su Web e Malattie Rare

    Posted by: Federica Pieroni in eventi 3 years, 8 months ago

    Sul web a colpi di docce gelate e torte in faccia: le catene sui social network come strumento di sensibilizzazione e coinvolgimento. I casi SLA e Corea di Huntington.

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  • I Conferenza di Rete sui Tumori rari

    Posted by: Federica Pieroni in eventi 3 years, 8 months ago

    Il giorno 24 novembre p.v. si terra a Firenze, presso l’ex presidenza dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi, la “I Conferenza di rete sui Tumori rari”.

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  • XIII Corso Residenziale Malformazioni Congenite - Carrara 23-24 Ottobre

    Posted by: Federica Pieroni in eventi 3 years, 9 months ago

    Il 23-24/10/2014 a Carrara si terrà il 13° Corso Residenziale "Malformazioni Congenite: dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale", indirizzato ai medici referenti del Registro Toscano Difetti Congeniti (RTDC) e aperto alla partecipazione di medici, biologi, infermieri, ostetriche e altro personale laureato.
    Il Corso è stato accreditato ECM.
    Interverranno come relatori esperti nazionali sulle tematiche: Nefrologia; Diagnosi prenatale non invasiva; Prospettive future della genomica.

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