Registro Toscano Malattie Rare

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Viewing posts for the category workshop

  • Pisa, 22/11/17 Workshop - La Fondazione Toscana Gabriele Monasterio per La Salute di Genere - III Edizione

    Posted by: Sonia Marrucci in workshop 3 weeks, 1 day fa

    Il Workshop si terrà il prossimo 22/11 a Pisa presso l'Area della Ricerca del CNR, Via Moruzzi, 1 (orario di apertura: 8.30). L'evento si pone come momento di discussione e confronto sui contributi clinico-scientifici realizzati nell’anno 2017 sul tema della Salute di Genere nella Fondazione Gabriele Monasterio e nell’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR; in particolare saranno presentati i dati di ricerca clinica relativi alla differenza di genere nei settori della cardiologia, pneumologia, metabolismo, imaging, medicina di laboratorio, epidemiologia.
    Ogni singolo contributo scientifico verrà presentato con l’obiettivo di stimolare un confronto su alcuni percorsi clinico diagnostici e terapeutici in relazione alle differenze di genere emerse. Il programma della giornata prevede la presentazione dei lavori dei gruppi di ricerca di FTGM e IFC ed una tavola rotonda che si svolgerà nel pomeriggio.

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  • 24/05/2017 Workshop: Procedure automatizzate per Certificazione e Piano Terapeutico da RTMR

    Posted by: Sonia Marrucci in workshop 6 months, 3 weeks fa

    Il prossimo mercoledì 24 maggio presso l'Aula 28 - Area della Ricerca CNR di Pisa, dalle 10.00 alle 12.00, si terrà un Workshop organizzato in collaborazione con la Regione Toscana dal titolo: Procedure automatizzate per Certificazione e Piano Terapeutico dal Registro Toscano Malattie Rare (RTMR).

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  • Horizon 2020 - EUROlinkCAT - Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies

    Posted by: Sonia Marrucci in workshop 9 months fa

    Lo scorso 20 gennaio si è svolto presso la Queen Mary University of London (QMUL) il Kick-off meeting del progetto Horizon 2020 "EUROlinkCAT - Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies" (durata: 2017-2021). Il progetto, coordinato dalla Prof.ssa Joan Morris (QMUL), utilizzerà l'infrastruttura esistente di EUROCAT (il network europeo di sorveglianza delle anomalie congenite) per supportare 21 registri in 13 paesi europei ad incrociare i dati di circa 200.000 nati con anomalie congenite con i dati di mortalità, le schede di dimissione ospedaliera, le prescrizioni farmaceutiche e i dati relativi all’istruzione scolastica. Verranno indagati la salute ed i risultati scolastici conseguiti in una coorte di bambini con anomalie congenite nei loro primi 10 anni di età. Inoltre verrà fornita una piattaforma elettronica “ConnectEpeople” dedicata sia al pubblico che ai professionisti del settore, focalizzata in particolare su quattro specifiche anomalie: cardiopatie congenite gravi, spina bifida, schisi orofacciali e sindrome di Down.

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  • Mind cardiac amyloidosis! 2016 - Amiloidosi cardiaca: non è una malattia rara se la si cerca

    Posted by: Sonia Marrucci in workshop 1 year fa

    Il prossimo 17 dicembre presso l'Aula Magna della Scuola Superiore Universitaria Sant'Anna di Pisa (P.zza Martiri della Libertà,33) si terrà il workshop Mind cardiac amyloidosis! 2016 - Amiloidosi cardiaca: non è una malattia rara se la si cerca. La partecipazione all'evento, accrediato ECM con 6 crediti formativi, è gratuita ed è prevista l'iscrizione che può essere effettuata online accedendo al link http://www.edukarea.it/.

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  • Avviso di Seminari 4-5/11/2016 - Prof. Paul CORRIS: Trapianto di Polmone e Ipertensione Polmonare

    Posted by: Sonia Marrucci in workshop 1 year, 1 month fa

    Il 4 e 5 novembre si terranno presso l'Università degli Studi di Siena, Dipartimento di Scienze Mediche, Chirurgiche e Neuroscienze, due seminari organizzati con il Prof. Paul Corris*:

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  • 26-30 settembre 2016 - Eventi Centro Nazionale Malattie Rare

    Posted by: Sonia Marrucci in workshop corsi 1 year, 7 months fa

    Il Centro Nazionale per le Malattie Rare (CNMR) annuncia i due seguenti eventi:

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  • European Biotech Week Farmaci Orfani e screening neonatale

    Posted by: Federica Pieroni in workshop 2 years, 2 months fa

    Il prossimo 14 ottobre 2015 a Firenze, presso il Centro direzionale-didattico del Nuovo ingresso dell'AOU Careggi UNIAMO F.I.M.R. Onlus e Assobiotec, in collaborazione con il Coordinamento Malattie Rare Regione Toscana, in occasione della Settimana Europea del Biotech 2015 promuovono il Workshop:

    INSIEME SULLE FRONTIERE DELLA RICERCA E DELLA CURA: FARMACI ORFANI E SCREENING NEONATALI

    Fin dal 2000 si stabilisce ed entra in vigore il Regolamento (CE) n. 141/2000 concernente i medicinali orfani.Con il prossimo avvio del progetto di screening neonatale esteso a livello nazionale si rende opportuno e necessario un dibattito pubblico sulla diagnosi precoce e gli orizzonti di qualità di vita che apre.



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  • Giornate di Studio - Premio Sapio per la Ricerca e l'Innovazione

    Posted by: Sonia Marrucci in workshop 2 years, 5 months fa

    Nell'ambito della rassegna scientifica del Premio Sapio per la Ricerca e l'Innovazione sono state organizzate due giornate di studio. La prima, dal titolo "L'evoluzione degli strumenti a disposizione della ricerca genetica e la gestione dei dati clinici" si terrà mercoledì 21 ottobre 2015 presso il Centro Congressi San Raffaele, Sala Caravella Santa Maria, Via Olgettina 58, Milano. La seconda, dal titolo "Smart City e sviluppo economico: l'innovazione nasce dal basso" si terrà martedì 17 novembre 2015 presso Palazzo Giureconsulti, Sala delle Colonne, Via Mercanti 2, Milano. E' richiesta l'iscrizione.

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  • Workshop - European Reference Networks (ERNs)

    Posted by: Sonia Marrucci in workshop 2 years, 6 months fa

    Si terrà il prossimo 3 luglio a Roma presso l'Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari), il workshop sugli European Reference Networks (ERNs). L'obiettivo principale dell'evento è di informare clinici, ricercatori e tutti gli altri stakeholders su aspetti generali e specifici degli ERNs, incluse la normativa e le procedure europee. La partecipazione è gratuita ma è richiesta la registrazione.

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  • 3a International Summer School su Registri Malattie Rare e Workshop RD Connect

    Posted by: Federica Pieroni in workshop corsi 2 years, 7 months fa

    Sono aperte le iscrizioni per i due eventi:

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  • Workshop - Prevenire le malformazioni congenite: dalle Raccomandazioni europee alle azioni nazionali

    Posted by: Federica Pieroni in workshop 2 years, 9 months fa

    A Roma il 16 marzo 2015 si terrà un Workshop dal titolo:
    Prevenire le malformazioni congenite: dalle Raccomandazioni europee alle azioni nazionali

    La prevenzione delle malformazioni congenite rappresenta una priorità in sanità pubblica e le Raccomandazioni, approvate dal Comitato EUCERD della Commissione europea, identificano quattro aree di intervento:
    alimentazione e stili di vita;
    farmaci;
    esposizioni ambientali;
    servizi socio-sanitari.

    L'obiettivo è ridurre i fattori di rischio e potenziare i fattori protettivi, a livello individuale e di popolazione.

    Il workshop, organizzato da Ministero della Salute (Direzione Generale Prevenzione Sanitaria) e dall'Istituto Superiore di Sanità (Centro Nazionale Malattie Rare), vuole essere un’occasione di lavoro e di confronto, anche ideativo, e quindi un’opportunità per individuare azioni di sanità pubblica efficaci, realizzate e/o realizzabili, in tutte e quattro le aree di intervento identificate dalle Raccomandazioni europee.










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  • Workshop Percorsi assistenziali per la Sclerosi Tuberosa in Toscana

    Posted by: Federica Pieroni in workshop 3 years fa

    Il 13 dicembre 2014 presso l’auditorium del NIC, AOU Careggi Firenze si terrà una giornata di studio dal titolo

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  • Workshop: Verso EUROPA 2020 – Counseling e telepsicologia per la salute

    Posted by: Sonia Marrucci in workshop 3 years, 5 months fa

    Il Centro di Ascolto della Regione Toscana insieme al Laboratorio Regionale per la Formazione Sanitaria con il patrocinio del Ministero della Salute, dell'Ordine degli Psicologi della Toscana e con il supporto e la collaborazione del Progetto Mattone Internazionale, organizza il Workshop Verso EUROPA 2020 – Counseling e telepsicologia per la salute. L’evento, accreditato a livello nazionale per tutte le professioni sanitarie, si terrà dal 30/06 al 1/07/2014 a Firenze presso l’Auditorium Sant’Apollonia, Via San Gallo, 25.

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  • III IINTERNATIONAL EPIRARE WORKSHOP "Rare disease and orphan drug registries"

    Posted by: Sonia Marrucci in workshop 3 years, 7 months fa

    Il Workshop si terrà a Roma il 24-25 Novembre 2014 presso il Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità. L'obiettivo principale sarà lo scambio di esperienze e la discussione di risultati scientifici, anche finalizzate ad  incrementare le collaborazioni scientifiche internazionali. Sono invitati a partecipare: ricercatori, clinici, esperti, autorità sanitarie, universitari, studenti e associazioni dei pazienti.

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