E'disponibile il primo Rapporto del Registro Toscano Malattie Rare relativo all'attività di censimento delle malattie rare  svolta dai Presidi della Rete toscana Malattie Rare, aggiornato al 31 Dicembre 2014.

Il Rapporto scaturisce dalla collaborazione tra la Fondazione Toscana G.Monasterio, la DG Diritti di cittadinanza e coesione sociale (Settore Diritti e servizi socio-sanitari della persona in ospedale, P.O. Assistenza materno-infantile e malattie rare e genetiche - Regione Toscana), il gruppo di Coordinamento regionale delle malattie rare, il Forum toscano delle Associazioni dei pazienti.

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