Registro Toscano Malattie Rare

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La Struttura di Coordinamento della Rete Toscana Malattie Rare è attualmente formata dai Coordinatori (medici professionisti esperti di MR), nonché da alcuni membri della Regione Toscana, dal presidente del Forum Associazioni MR, e dalla Fondazione Toscana Gabriele Monasterio (FTGM-CNR).

Tale Struttura è stata istituita con il DGR 570/04 e successivamente modificata dai decreti regionali DD 1689/09, DD 5771/09, DD 2012/6095, DD 1088/2013, DD 6279/2014. Attualmente i Coordinatori sono 19.

Ad ogni Coordinatore è assegnata una o più MR, ed ogni MR è assegnata ad uno o due coordinatori (nel secondo caso si parla di secondo Coordinamento o Bi-Coordinamento).

Il Presidio di Coordinamento è il Presidio di Rete di cui fa parte il Coordinatore. Ciascun Coordinatore è il riferimento per tutti i Presidi della Rete coinvolti nelle MR da lui coordinate.

Elenco Strutture di Coordinamento della Rete dei Presidi Malattie Rare (aggiornato a Dicembre 2014 dal DD 6279/2014)