Registro Toscano Malattie Rare

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Il gruppo di Coordinamento regionale della Rete Toscana Malattie Rare è composto dai "Coordinatori" cioè i responsabili delle Strutture di Coordinamento della rete toscana (individuate per gruppi clinici), nonché dai referenti del settore della Regione Toscana competente sulle Malattie Rare, dal presidente del Forum Associazioni MR, e dalla Fondazione Toscana Gabriele Monasterio che gestisce il Registro Toscano Malattie Rare.

Le strutture di coordinamento sono state inizialmente previste con la DGR 570/04 e successivamente aggiornate con vari decreti regionali (DD 1689/09, DD 5771/09, DD 2012/6095, DD 1088/2013, DD 6279/2014, DD 10143/2017). Attualmente i Coordinatori sono 19.

Ad ogni Coordinatore è assegnata una o più MR, ed ogni MR è assegnata ad uno o due coordinatori (nel secondo caso si parla di secondo Coordinamento o Bi-Coordinamento).

Il Presidio di Coordinamento è il Presidio di Rete di cui fa parte il Coordinatore. Ciascun Coordinatore è il riferimento per tutti i Presidi della Rete coinvolti nelle MR da lui coordinate.

Elenco Strutture di Coordinamento della Rete dei Presidi Malattie Rare (aggiornato a Luglio 2017 dal DD 10143/2017).