Registro Toscano Malattie Rare

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Un Presidio della Rete MR è un singolo Dipartimento/Struttura Organizzativa Dipartimentale/Unità Operativa, presente all’interno di un Ente/Azienda Ospedaliera/Azienda Universitaria toscana, la cui attività riguarda una o più MR, e presso il quale il paziente può recarsi per ricevere assistenza e/o per formulare la diagnosi e certificare la propria patologia.

La Rete regionale dei Presidi di riferimento per le MR (Presidi di Rete) è stata istituita in concomitanza con la creazione di una Struttura Regionale di Coordinamento dei Presidi tramite il DGR 1017/04, sulla base di comprovata esperienza (diagnosi, terapia, ecc), e successivamente riaggiornata con vari atti regionali fino alla recente Delibera 962/2017. Si veda la sezione Informazioni, Atti e Documenti.

La Rete viene aggiornata sia sulla base della casistica inserita nel Registro  sia sulla base dell'attività svolta e dichiarata da ogni singolo Presidio.

Elenco Strutture di Coordinamento della Rete dei Presidi Malattie Rare.

Rete dei presidi Malattie Rare

  • Ultime notizie

  • 22 September 2017

    Pisa 26-27 ottobre 2017 - XVI Corso Registro Toscano Difetti Congeniti

    Nei giorni 26-27 ottobre 2017, si terrà a Pisa presso la Gipsoteca di Arte Antica dell'Università degli Studi di Pisa il "XVI Corso residenziale del Registro Toscano Difetti Congeniti - Malformazioni Congenite dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale". Il corso ... (leggi tutto)
  • 15 September 2017

    DGR 962/2017 attuazione DPCM nuovi LEA Malattie Rare

    Il sito è aggiornato ai contenuti della Delibera di Giunta Regionale 962/2017 in attuazione del DPCM 12.1.17 - Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, pubblicato in G.U. il 18.3.17. (leggi tutto)
  • 11 September 2017

    Amiloidosi Cardiaca: impariamo a riconoscerla

    Il prossimo 30 settembre si terrà presso il Monastero di Camaldoli (AR) il convegno dal titolo "Amiloidosi Cardiaca: impariamo a riconoscerla!". L’evento, accreditato ECM, è organizzato dalla UOC di Medicina Interna dell’Ospedale del Casentino. La partecipazione è gratuita ... (leggi tutto)
  • 26 June 2017

    Giornata Mondiale della Sclerodermia 2017

    "La sclerodermia non prenderà il mio sorriso": questo lo slogan della Giornata mondiale della sclerodermia 2017, in programma al Policlinico Santa Maria alle Scotte. Nell’occasione i pazienti potranno effettuare visita medica e capillaroscopia gratuitamente, martedì 27 giugno, dalle ore ... (leggi tutto)
  • 23 June 2017

    Passaggio di alcune patologie da rare a croniche DGR 504

    Il 15 Maggio 2017 è stata emessa la Delibera di Giunta Regionale n.504, in attuazione dell'Allegato 8 bis del DPCM del 12 Gennaio 2017 (pubblicato in G.U. il 18 Marzo 2017) in riferimento alle patologie per le ... (leggi tutto)