Registro Toscano Malattie Rare

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Un Presidio della Rete MR è un singolo Dipartimento/Struttura Organizzativa Dipartimentale/Unità Operativa, presente all’interno di un Ente/Azienda Ospedaliera/Azienda Universitaria toscana, la cui attività riguarda una o più MR, e presso il quale il paziente può recarsi per ricevere assistenza e/o per formulare la diagnosi e certificare la propria patologia.

La Rete regionale dei Presidi di riferimento per le MR (Presidi di Rete) è stata istituita in concomitanza con la creazione di una Struttura Regionale di Coordinamento dei Presidi tramite il DGR 1017/04, sulla base di comprovata esperienza (diagnosi, terapia, ecc), e successivamente aggiornata tramite i DD 1689/09, DD 5771/09 sulla base della casistica inserita nel Registro Toscano Malattie Rare al 30 Giugno 2009. Il DD 6095/2012 ha aggiornato gli allegati del DD 5771/09 relativamente alle sole strutture di Coordinamento. Il DD 1088/2013 del 29 Marzo 2013 ha aggiornato la Rete sulla base della casistica inserita nel Registro al 25/11/2012 e dell'attività svolta e dichiarata da ogni singolo Presidio.

Infine il DD 6279/2014 ha aggiornato la Rete sia sulla base della casistica inserita nel Registro al 31/05/2014, sia sulla base dell'attività svolta e dichiarata da ogni singolo Presidio.

Rete dei Presidi per le malattie rare del DM 279/01 (Allegato 1 Decreto 6279/2014)

Rete dei Presidi per le malattie rare del DGR 90/09 (Allegato 2 Decreto 6279/2014)

Strutture di Coordinamento della Rete dei Presidi Malattie Rare (Allegato 3 Decreto 6279/2014)

Rete dei presidi Malattie Rare