Registro Toscano Malattie Rare

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Un Presidio della Rete MR è un singolo Dipartimento/Struttura Organizzativa Dipartimentale/Unità Operativa, presente all’interno di un Ente/Azienda Ospedaliera/Azienda Universitaria toscana, la cui attività riguarda una o più MR, e presso il quale il paziente può recarsi per ricevere assistenza e/o per formulare la diagnosi e certificare la propria patologia.

La Rete regionale dei Presidi di riferimento per le MR (Presidi di Rete) è stata istituita in concomitanza con la creazione di una Struttura Regionale di Coordinamento dei Presidi tramite il DGR 1017/04, sulla base di comprovata esperienza (diagnosi, terapia, ecc), e successivamente riaggiornata con vari atti regionali fino alla recente Delibera 962/2017. Si veda la sezione Informazioni, Atti e Documenti.

La Rete viene aggiornata sia sulla base della casistica inserita nel Registro  sia sulla base dell'attività svolta e dichiarata da ogni singolo Presidio.

Elenco Strutture di Coordinamento della Rete dei Presidi Malattie Rare.

Rete dei presidi Malattie Rare