Registro Toscano Malattie Rare

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Questo sito raccoglie all'interno di una scheda informativa tutte le informazioni utili al paziente per ciascuna MR.

In ogni pagina di questo sito è presente (in alto a sinistra) un apposito motore di ricerca per effettuare le ricerche delle schede informative di ciasuna malattia rara.

I contenuti della scheda informativa si suddividono in due parti:

1) Informazioni caricate automaticamente dal Registro Toscano Malattie Rare (allineamento automatico):
- Nome, codice esenzione, classe (gruppo nosologico) della malattia rara
- Struttura di Coordinamento e Coordinatori
- Presidi di rete e ruoli del presidio per la specifica malattia

Di ciascun presidio sono visualizzabili le informazioni: nome, nome aggiuntivo, indirizzo, telefono, attività, gg e orari per appuntamenti, sito web.

2) Informazioni editabili dall’area riservata (backoffice) di questo sito:
- Definizione e descrizione clinica della patologia
- Associazioni, ulteriori indicazioni utili al paziente, link utili, bibliografia/fonti, autori

La realizzazione della scheda informativa è prevista nel progetto RT-INFORMaR, avviato a novembre 2010, con lo scopo di migliorare le conoscenze sulle MR offrendo informazioni sulle MR ai cittadini/pazienti; tutte le informazioni sono validate dalle Strutture di Coordinamento.

  • Ultime notizie

  • 16 November 2017

    Roma, 20/11/2017 - Undiagnosed Rare Diseases: a joint Italy - USA project

    Il prossimo 20 novembre il Centro Nazionale Malattie Rare - ISS Roma organizza presso l'Aula Pocchiari  (V.le Regina Elena 299, Roma - orario 8:30-17:00) la conferenza dal titolo "Undiagnosed Rare Diseases: a joint Italy - USA project". La partecipazione ... (leggi tutto)
  • 22 September 2017

    Pisa 26-27 ottobre 2017 - XVI Corso Registro Toscano Difetti Congeniti

    Nei giorni 26-27 ottobre 2017, si terrà a Pisa presso la Gipsoteca di Arte Antica dell'Università degli Studi di Pisa il "XVI Corso residenziale del Registro Toscano Difetti Congeniti - Malformazioni Congenite dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale". Il corso ... (leggi tutto)
  • 15 September 2017

    DGR 962/2017 attuazione DPCM nuovi LEA Malattie Rare

    Il sito è aggiornato ai contenuti della Delibera di Giunta Regionale 962/2017 in attuazione del DPCM 12.1.17 - Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, pubblicato in G.U. il 18.3.17. (leggi tutto)
  • 11 September 2017

    Amiloidosi Cardiaca: impariamo a riconoscerla

    Il prossimo 30 settembre si terrà presso il Monastero di Camaldoli (AR) il convegno dal titolo "Amiloidosi Cardiaca: impariamo a riconoscerla!". L’evento, accreditato ECM, è organizzato dalla UOC di Medicina Interna dell’Ospedale del Casentino. La partecipazione è gratuita ... (leggi tutto)
  • 26 June 2017

    Giornata Mondiale della Sclerodermia 2017

    "La sclerodermia non prenderà il mio sorriso": questo lo slogan della Giornata mondiale della sclerodermia 2017, in programma al Policlinico Santa Maria alle Scotte. Nell’occasione i pazienti potranno effettuare visita medica e capillaroscopia gratuitamente, martedì 27 giugno, dalle ore ... (leggi tutto)