Il Centro di Coordinamento Aziendale per le malattie rare dell’AOU di Pisa è stato presentato il 28 Febbraio 2013 presso l’auditorium del CNR di Pisa in occasione del convegno sulla giornata mondiale delle malattie rare.
Il centro, istituito con un decreto aziendale n.1108 del 25/10/ 2012, è costituito da un coordinatore operativo medico (Dr.ssa Rossella Neri) coadiuvato da un medico con competenze di epidemiologia clinica (Dr.ssa Sara Talarico), da una figura amministrativa (Dr.ssa Stefania Camuglia) e da un rappresentante della Direzione Sanitaria (Dr.ssa Mojgan Azadegan). A questo gruppo partecipano anche uno o più referenti medici per ogni branca specialistica riconosciuta a livello regionale e presente in Azienda.
Le attività del centro si svolgeranno in due direzioni, una rivolta all’interno dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana ed una verso le strutture esterne ad essa.
In particolare all’interno all’AOU Pisana il Centro di Coordinamento Malattie Rare si prefigge di offrire:
- funzione di segreteria e supporto su aspetti tecnici e normativi
- funzione di tipo organizzativo e progettuale (comunicazione e informazione, sensibilizzazione degli operatori dell’azienda su tematiche delle malattie rare mediante incontri informativi e formativi)
- raccordo e coordinamento dei percorsi assistenziali utilizzando in modo sinergico e integrato risorse umane e tecnologiche presenti in azienda
- coordinamento, collaborazione e potenziamento dei sistemi di comunicazione tra referenti aziendali per la realizzazione di progetti scientifici
- raccolta di problematiche (tecnico-burocratiche, amministrative, scientifiche), e suggerimenti che verranno riferiti al coordinatore operativo
All’esterno dell’Azienda Ospedaliera il centro si interfaccerà direttamente con:
• la Fondazione G. Monasterio (sede del Registro Toscano delle Malattie Rare)
• il Coordinamento Regionale delle Malattie Rare ed il Centro di Ascolto delle Malattie Rare
• il Centro Nazionale delle Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità
• le Associazioni dei pazienti
• i medici di medicina generale e gli specialisti territoriali dell’Area Vasta
Lo scopo finale del Centro è consentire all’AOU pisana di costituirsi come centro di eccellenza nel campo delle Malattie Rare, e offrire ai pazienti, destinatari ultimi dell’operato del Centro, un polo di riferimento non solo a livello locale ma anche regionale e nazionale per la diagnosi e la terapia delle malattie rare.
Ultime notizie
-
31 August 2021
La Regione Toscana, con DD n. 13487/2021, ha approvato il "BANDO per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le Malattie Rare". Il bando prevede l’assegnazione di 14 borse di studio per la partecipazione ad opportunità ... (leggi tutto) -
30 August 2021
IN EVIDENZA - 7/09/21 BETA TALASSEMIA - Nuove prospettive per migliorare la vita dei pazienti
L’evento, organizzato in modalità webinar, si terrà il giorno 7/09/21 dalle ore 10:00 alle ore 12:30. Il focus dell'iniziativa è quello di promuovere una discussione aperta tra i diversi attori attivi nel mondo delle ... (leggi tutto) -
14 June 2021
Il prossimo 22 giugno, dalle ore 14.30 alle 17.30, si terrà attraverso la piattaforma GoToWebinar il XX Corso Malformazioni Congenite dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale dal titolo Lo spettro dei disordini feto-alcolici FASD (programma allegato). (leggi tutto) -
18 February 2021
Il prossimo 27 febbraio dalle 9.30 alle 13.15 si terrà la XIV edizione della Giornata mondiale della malattie rare che quest'anno prende spunto dalla campagna promossa da EURORDIS "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud ... (leggi tutto) -
17 February 2021
28/02/21 - LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE - Forum Associazioni Toscane Malattie Rare
In occasione della XIV edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Forum Associazioni Toscane Malattie Rare promuove una intensa campagna di sensibilizzazione dal titolo LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE. L'iniziativa regionale, in adesione alla Rare Diseases ... (leggi tutto)