Il Centro di Coordinamento Aziendale per le malattie rare dell’AOU di Pisa è stato presentato il 28 Febbraio 2013 presso l’auditorium del CNR di Pisa in occasione del convegno sulla giornata mondiale delle malattie rare.
Il centro, istituito con un decreto aziendale n.1108 del 25/10/ 2012, è costituito da un coordinatore operativo medico (Dr.ssa Rossella Neri) coadiuvato da un medico con competenze di epidemiologia clinica (Dr.ssa Sara Talarico), da una figura amministrativa (Dr.ssa Stefania Camuglia) e da un rappresentante della Direzione Sanitaria (Dr.ssa Mojgan Azadegan). A questo gruppo partecipano anche uno o più referenti medici per ogni branca specialistica riconosciuta a livello regionale e presente in Azienda.
Le attività del centro si svolgeranno in due direzioni, una rivolta all’interno dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana ed una verso le strutture esterne ad essa.
In particolare all’interno all’AOU Pisana il Centro di Coordinamento Malattie Rare si prefigge di offrire:
- funzione di segreteria e supporto su aspetti tecnici e normativi
- funzione di tipo organizzativo e progettuale (comunicazione e informazione, sensibilizzazione degli operatori dell’azienda su tematiche delle malattie rare mediante incontri informativi e formativi)
- raccordo e coordinamento dei percorsi assistenziali utilizzando in modo sinergico e integrato risorse umane e tecnologiche presenti in azienda
- coordinamento, collaborazione e potenziamento dei sistemi di comunicazione tra referenti aziendali per la realizzazione di progetti scientifici
- raccolta di problematiche (tecnico-burocratiche, amministrative, scientifiche), e suggerimenti che verranno riferiti al coordinatore operativo
All’esterno dell’Azienda Ospedaliera il centro si interfaccerà direttamente con:
• la Fondazione G. Monasterio (sede del Registro Toscano delle Malattie Rare)
• il Coordinamento Regionale delle Malattie Rare ed il Centro di Ascolto delle Malattie Rare
• il Centro Nazionale delle Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità
• le Associazioni dei pazienti
• i medici di medicina generale e gli specialisti territoriali dell’Area Vasta
Lo scopo finale del Centro è consentire all’AOU pisana di costituirsi come centro di eccellenza nel campo delle Malattie Rare, e offrire ai pazienti, destinatari ultimi dell’operato del Centro, un polo di riferimento non solo a livello locale ma anche regionale e nazionale per la diagnosi e la terapia delle malattie rare.
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