Per i percorsi assistenziali scaturiti dalle Conferenze svolte, si veda la pagina Atti e Documenti (DGR N 36 del 21-01-2013 "Malattie rare: approvazione percorsi assistenziali")
ELENCO CONFERENZE
2010
I. Epidermolisi Bollose Congenite (EBC) e Lichen Scleroatrofico - Firenze - 13/02/2010
II. Osteogenesis Imperfecta - Firenze Regione Toscana - 12/03/2010
III. Malattie bollose autoimmuni - Firenze - 27/03/2010
IV. Ipertensione polmonare arteriosa idiopatica - Pisa - 23/04/2010
V. Sindrome di Alport e sindromi correlate - Siena - 03/06/2010
VI. Tumore stromale gastrointestinale GIST - Firenze - 10/06/2010
VII. Sindrome del nevo displastico e Sindrome del nevo basocellulare - Firenze - 12/06/2010
VIII. Sindrome di Rett - Siena - 18/06/2010
IX. Sindrome di Alagille - Pisa - 24/09/2010
X. Sindrome di Charge - Pisa - 01/10/2010
XI. Polidermatomiositi - Pisa - 22/10/2010
XII. Encefalopatie epilettiche precoci e malattie rare - Firenze AOU Meyer - 30/10/2010
XIII. Feocromocitoma/Paraganglioma e MEN II - Firenze - 06/11/2010
XIV. Sindrome della neoplasia endocrina multipla di tipo 1 (MEN1) - Firenze - 15/11/2010
XV. Sindrome di Klinefelter - Pisa Osp.Cisanello - 20/11/2010
XVI. Sindrome di Lennox - Arezzo - 26/11/2010
2011
XVII. Malattie rare del fondo oculare e della cornea - Firenze AOU Careggi - 14/01/2011
XVIII. CADASIL, MELAS e Malattia di Fabry - Siena - 11/02/2011
XIX. Rachitismo Iposfatemico - AOU Pisa - 16/04/2011
XX. Deficit di HDL - CNR Pisa - 20/05/2011
XXI. Neurofibromatosi di tipo 1 - Firenze AOU Meyer - 06/10/2011
XXII. Discinesia Ciliare Primaria - AOU Pisa Ospedale S.Chiara - 08/10/2011
XXIII. Acidosi Tubulari Renali - AOU Careggi, Firenze - 23/11/2011
XXIV. Microangiopatia Trombotica / Sindrome Emolitica Uremica - AOU Careggi, Firenze - 13/12/2011
XXV. Sindrome di Prader-Willi - AOU Pisa - 17/12/2011
2012
XXVI. Labiopalatoschisi - AOU Meyer, Firenze - 25/05/2012
XXVII. Alcaptonuria - AOU Careggi, Firenze - 03/10/2012
Ultime notizie
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16 June 2022
21/06/2022 - Evento ISSIAMO LE VELE! VENTO IN POPPA PER LA RICERCA #thinkrare - Programma aggiornato
“Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare” è la campagna di informazione attuata dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in accordo con i coordinamenti malattie rare ... (leggi tutto) -
07 June 2022
17/06/22 - Personalised Communication in Personalised Medicine - Training online
Il Ministero della Salute ha organizzato, nell'ambito delle attività previste da ICPerMed, un training rivolto a professionisti del settore sanitario e giovani ricercatori provenienti da tutto il mondo, volto a fornire competenze di corretta comunicazione verso i pazienti, i ... (leggi tutto) -
06 June 2022
IN EVIDENZA - Aggiornamenti Call Europee
Pubblicazione nuove call 2022 Mission Cancer di Horizon Europe (leggi tutto) -
19 May 2022
26/05/22 - INFO DAY ONLINE - TRANSCAN-3 Seconda Joint Transnational Call (JTC 2022)
La Regione Toscana partecipa, in qualità di partner e Funding Agency, al programma europeo "Sustained collaboration of national and regional programmes in cancer research – TRANSCAN-3". (leggi tutto) -
17 May 2022
IN EVIDENZA - 25/05/22 Angioedema Day (Prima Edizione)
La rete ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema), in collaborazione con l'associazione pazienti A.A.E.E. (Associazione Volontaria per l'Angioedema Ereditario e altre forme rare di Angioedema), organizza la prima edizione nazionale dell'Angioedema Day ... (leggi tutto)