Per i percorsi assistenziali scaturiti dalle Conferenze svolte, si veda la pagina Atti e Documenti (DGR N 36 del 21-01-2013 "Malattie rare: approvazione percorsi assistenziali")
ELENCO CONFERENZE
2010
I. Epidermolisi Bollose Congenite (EBC) e Lichen Scleroatrofico - Firenze - 13/02/2010
II. Osteogenesis Imperfecta - Firenze Regione Toscana - 12/03/2010
III. Malattie bollose autoimmuni - Firenze - 27/03/2010
IV. Ipertensione polmonare arteriosa idiopatica - Pisa - 23/04/2010
V. Sindrome di Alport e sindromi correlate - Siena - 03/06/2010
VI. Tumore stromale gastrointestinale GIST - Firenze - 10/06/2010
VII. Sindrome del nevo displastico e Sindrome del nevo basocellulare - Firenze - 12/06/2010
VIII. Sindrome di Rett - Siena - 18/06/2010
IX. Sindrome di Alagille - Pisa - 24/09/2010
X. Sindrome di Charge - Pisa - 01/10/2010
XI. Polidermatomiositi - Pisa - 22/10/2010
XII. Encefalopatie epilettiche precoci e malattie rare - Firenze AOU Meyer - 30/10/2010
XIII. Feocromocitoma/Paraganglioma e MEN II - Firenze - 06/11/2010
XIV. Sindrome della neoplasia endocrina multipla di tipo 1 (MEN1) - Firenze - 15/11/2010
XV. Sindrome di Klinefelter - Pisa Osp.Cisanello - 20/11/2010
XVI. Sindrome di Lennox - Arezzo - 26/11/2010
2011
XVII. Malattie rare del fondo oculare e della cornea - Firenze AOU Careggi - 14/01/2011
XVIII. CADASIL, MELAS e Malattia di Fabry - Siena - 11/02/2011
XIX. Rachitismo Iposfatemico - AOU Pisa - 16/04/2011
XX. Deficit di HDL - CNR Pisa - 20/05/2011
XXI. Neurofibromatosi di tipo 1 - Firenze AOU Meyer - 06/10/2011
XXII. Discinesia Ciliare Primaria - AOU Pisa Ospedale S.Chiara - 08/10/2011
XXIII. Acidosi Tubulari Renali - AOU Careggi, Firenze - 23/11/2011
XXIV. Microangiopatia Trombotica / Sindrome Emolitica Uremica - AOU Careggi, Firenze - 13/12/2011
XXV. Sindrome di Prader-Willi - AOU Pisa - 17/12/2011
2012
XXVI. Labiopalatoschisi - AOU Meyer, Firenze - 25/05/2012
XXVII. Alcaptonuria - AOU Careggi, Firenze - 03/10/2012
Ultime notizie
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11 September 2020
14-18/09/20 - European Joint Program on Rare Diseases (EJP RD) - Seconda Assemblea Generale
Dal 14 al 18 settembre 2020 si terrà, on line causa COVID, la seconda Assemblea Generale dell’European Joint Program on Rare Diseases (EJP RD). (leggi tutto) -
03 August 2020
Con Decreto Dirigenziale n. 11505/2020 - "Rete Toscana Malattie Rare: approvazione percorsi diagnostico terapeutici assistenziali" sono stati approvati i primi 20 PDTA regionali. (leggi tutto) -
20 July 2020
20 Luglio Presentazione libro su pazienti rari
Lunedi 20 Luglio alle ore 21.15 presso il Giardino della Pieve Relais (Cascina PI) (leggi tutto) -
13 July 2020
14 Luglio 2020 XII Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare
Il 14 Luglio, dalle 15.00 alle 16.30, si terrà la dodicesima video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare. (leggi tutto) -
29 June 2020
30 Giugno 2020 X Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare
Il 30 giugno, dalle 15.00 alle 16.30, si terrà la decima video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare. (leggi tutto)