Per i percorsi assistenziali scaturiti dalle Conferenze svolte, si veda la pagina Atti e Documenti (DGR N 36 del 21-01-2013 "Malattie rare: approvazione percorsi assistenziali")
ELENCO CONFERENZE
2010
I. Epidermolisi Bollose Congenite (EBC) e Lichen Scleroatrofico - Firenze - 13/02/2010
II. Osteogenesis Imperfecta - Firenze Regione Toscana - 12/03/2010
III. Malattie bollose autoimmuni - Firenze - 27/03/2010
IV. Ipertensione polmonare arteriosa idiopatica - Pisa - 23/04/2010
V. Sindrome di Alport e sindromi correlate - Siena - 03/06/2010
VI. Tumore stromale gastrointestinale GIST - Firenze - 10/06/2010
VII. Sindrome del nevo displastico e Sindrome del nevo basocellulare - Firenze - 12/06/2010
VIII. Sindrome di Rett - Siena - 18/06/2010
IX. Sindrome di Alagille - Pisa - 24/09/2010
X. Sindrome di Charge - Pisa - 01/10/2010
XI. Polidermatomiositi - Pisa - 22/10/2010
XII. Encefalopatie epilettiche precoci e malattie rare - Firenze AOU Meyer - 30/10/2010
XIII. Feocromocitoma/Paraganglioma e MEN II - Firenze - 06/11/2010
XIV. Sindrome della neoplasia endocrina multipla di tipo 1 (MEN1) - Firenze - 15/11/2010
XV. Sindrome di Klinefelter - Pisa Osp.Cisanello - 20/11/2010
XVI. Sindrome di Lennox - Arezzo - 26/11/2010
2011
XVII. Malattie rare del fondo oculare e della cornea - Firenze AOU Careggi - 14/01/2011
XVIII. CADASIL, MELAS e Malattia di Fabry - Siena - 11/02/2011
XIX. Rachitismo Iposfatemico - AOU Pisa - 16/04/2011
XX. Deficit di HDL - CNR Pisa - 20/05/2011
XXI. Neurofibromatosi di tipo 1 - Firenze AOU Meyer - 06/10/2011
XXII. Discinesia Ciliare Primaria - AOU Pisa Ospedale S.Chiara - 08/10/2011
XXIII. Acidosi Tubulari Renali - AOU Careggi, Firenze - 23/11/2011
XXIV. Microangiopatia Trombotica / Sindrome Emolitica Uremica - AOU Careggi, Firenze - 13/12/2011
XXV. Sindrome di Prader-Willi - AOU Pisa - 17/12/2011
2012
XXVI. Labiopalatoschisi - AOU Meyer, Firenze - 25/05/2012
XXVII. Alcaptonuria - AOU Careggi, Firenze - 03/10/2012
Ultime notizie
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10 August 2023
Rare Disease Hackathon (VII edizione) - Speciale malattie da accumolo lisosomiale
Il prossimo giovedì 28 settembre si aprirà la VII edizione del Rare Disease Hackathon dedicata alle malattie da accumulo lisosomiale. Sono previste due sfide a scelta per elaborare un’idea progettuale che possa andare a beneficio delle persone portatrici delle ... (leggi tutto) -
04 August 2023
La Regione Toscana, con DD n.16588/2023, ha approvato il "BANDO per progetti di miglioramento dell'organizzazione dei percorsi e della gestione di pazienti con malattie rare". Il bando prevede, per i candidati di riferimento dei progetti vincitori, l ... (leggi tutto) -
07 July 2023
Il prossimo 10 luglio alle ore 15.00, presso l'Auditorium "Cosimo Piccinno" del Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, 1, Roma, si terrà la presentazione del Piano Nazionale delle malattie rare 2023-2026. Sarà possibile seguire l'evento in diretta streaming ... (leggi tutto) -
03 July 2023
SAVE THE DATE - 5-6/07/23 Webinar - Malattie Rare Stati Generali CENTRO ITALIA
ll prossimo 5 e 6 luglio Motore Sanità, ente no-profit che opera nell’ambito della ricerca scientifica e della divulgazione, organizza due giornate in diretta Zoom dal titolo MALATTIE RARE STATI GENERALI CENTRO ITALIA. Per maggiori informazioni e per effettuare ... (leggi tutto) -
03 July 2023
Il giorno 4 luglio dalle ore 10.00 alle ore 12.30, Motore sanità organizza il webinar dal titolo EPILESSIE RARE - STATO DELL’ARTE E NUOVI ORIZZONTI DI CURA - UMBRIA, MARCHE e TOSCANA (leggi tutto)