Per i percorsi assistenziali scaturiti dalle Conferenze svolte, si veda la pagina Atti e Documenti (DGR N 36 del 21-01-2013 "Malattie rare: approvazione percorsi assistenziali")
ELENCO CONFERENZE
2010
I. Epidermolisi Bollose Congenite (EBC) e Lichen Scleroatrofico - Firenze - 13/02/2010
II. Osteogenesis Imperfecta - Firenze Regione Toscana - 12/03/2010
III. Malattie bollose autoimmuni - Firenze - 27/03/2010
IV. Ipertensione polmonare arteriosa idiopatica - Pisa - 23/04/2010
V. Sindrome di Alport e sindromi correlate - Siena - 03/06/2010
VI. Tumore stromale gastrointestinale GIST - Firenze - 10/06/2010
VII. Sindrome del nevo displastico e Sindrome del nevo basocellulare - Firenze - 12/06/2010
VIII. Sindrome di Rett - Siena - 18/06/2010
IX. Sindrome di Alagille - Pisa - 24/09/2010
X. Sindrome di Charge - Pisa - 01/10/2010
XI. Polidermatomiositi - Pisa - 22/10/2010
XII. Encefalopatie epilettiche precoci e malattie rare - Firenze AOU Meyer - 30/10/2010
XIII. Feocromocitoma/Paraganglioma e MEN II - Firenze - 06/11/2010
XIV. Sindrome della neoplasia endocrina multipla di tipo 1 (MEN1) - Firenze - 15/11/2010
XV. Sindrome di Klinefelter - Pisa Osp.Cisanello - 20/11/2010
XVI. Sindrome di Lennox - Arezzo - 26/11/2010
2011
XVII. Malattie rare del fondo oculare e della cornea - Firenze AOU Careggi - 14/01/2011
XVIII. CADASIL, MELAS e Malattia di Fabry - Siena - 11/02/2011
XIX. Rachitismo Iposfatemico - AOU Pisa - 16/04/2011
XX. Deficit di HDL - CNR Pisa - 20/05/2011
XXI. Neurofibromatosi di tipo 1 - Firenze AOU Meyer - 06/10/2011
XXII. Discinesia Ciliare Primaria - AOU Pisa Ospedale S.Chiara - 08/10/2011
XXIII. Acidosi Tubulari Renali - AOU Careggi, Firenze - 23/11/2011
XXIV. Microangiopatia Trombotica / Sindrome Emolitica Uremica - AOU Careggi, Firenze - 13/12/2011
XXV. Sindrome di Prader-Willi - AOU Pisa - 17/12/2011
2012
XXVI. Labiopalatoschisi - AOU Meyer, Firenze - 25/05/2012
XXVII. Alcaptonuria - AOU Careggi, Firenze - 03/10/2012
Ultime notizie
-
31 August 2021
La Regione Toscana, con DD n. 13487/2021, ha approvato il "BANDO per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le Malattie Rare". Il bando prevede l’assegnazione di 14 borse di studio per la partecipazione ad opportunità ... (leggi tutto) -
30 August 2021
IN EVIDENZA - 7/09/21 BETA TALASSEMIA - Nuove prospettive per migliorare la vita dei pazienti
L’evento, organizzato in modalità webinar, si terrà il giorno 7/09/21 dalle ore 10:00 alle ore 12:30. Il focus dell'iniziativa è quello di promuovere una discussione aperta tra i diversi attori attivi nel mondo delle ... (leggi tutto) -
14 June 2021
Il prossimo 22 giugno, dalle ore 14.30 alle 17.30, si terrà attraverso la piattaforma GoToWebinar il XX Corso Malformazioni Congenite dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale dal titolo Lo spettro dei disordini feto-alcolici FASD (programma allegato). (leggi tutto) -
18 February 2021
Il prossimo 27 febbraio dalle 9.30 alle 13.15 si terrà la XIV edizione della Giornata mondiale della malattie rare che quest'anno prende spunto dalla campagna promossa da EURORDIS "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud ... (leggi tutto) -
17 February 2021
28/02/21 - LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE - Forum Associazioni Toscane Malattie Rare
In occasione della XIV edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Forum Associazioni Toscane Malattie Rare promuove una intensa campagna di sensibilizzazione dal titolo LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE. L'iniziativa regionale, in adesione alla Rare Diseases ... (leggi tutto)