Registro Toscano Malattie Rare

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Viewing posts for the category congresso

  • IN EVIDENZA - 27/02/21 La giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Uniamo le forze per le malattie rare (webinar)

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 1 month, 3 weeks ago

    Il prossimo 27 febbraio dalle 9.30 alle 13.15 si terrà la XIV edizione della Giornata mondiale della malattie rare che quest'anno prende spunto dalla campagna promossa da EURORDIS "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.", sostenuta a livello nazionale da Uniamo FIMR onlus con la call to action #UNIAMOleforze. L'evento, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Uniamo le forze per le malattie rare, è stato organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Coordinamento regionale per le Malattie Rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare.

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  • 30-31/10/2020 (Webinar) E-health and Innovation to overcome barriers in Neuromuscular Diseases

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 5 months, 3 weeks ago

    Il prossimo 30-31 ottobre si terrà in versione webinar la seconda edizione del Congresso ENMD Congress E-health and Innovation to overcome barriers in Neuromuscular Diseases. Il Congresso è rivolto a medici, biotecnologi, bioingegneri, bioinformatici, con l'obiettivo di discutere gli sviluppi e le prospettive future in questo ambito. L'iscrizione è gratuita da effettuare attraverso il sito dell’evento enmd2020 dove è disponibile il programma aggiornato e tutte le informazioni sull'evento.

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  • EVENTO ANNULLATO E RINVIATO - 17/04/20 Firenze, La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita: un paradigma di malattia rara

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 1 year, 1 month ago

    L'evento, finalizzato alla diffusione del PDTA che doveva tenersi a Firenze presso Villa La Quiete, Via Di Boldrone 2, è stato annullato e rimandato a data da destinarsi. Il congresso ha ottenuto 5 crediti ECM.

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  • 21/02/20 Firenze, Le mucopolisaccaridosi: conoscere per riconoscere, prendersi cura e curare

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 1 year, 2 months ago

    L'evento che si svolgerà presso l'Aula Magna dell'AOU Meyer (orario: 9:30-17:50) ha ottenuto 7 crediti ECM. Scarica il programma disponibile di seguito....

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  • Siena, 16/11/2019 - Approccio diagnostico-terapeutico del paziente affetto da sclerosi sistemica (sclerodermia) nell’area vasta sud-est

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 1 year, 5 months ago

    Il prossimo 16 novembre si terrà a Siena presso l' Hotel Four Point by Sheraton - Via Antonio Lombardi, 41, il congresso promosso dall'Ordine del Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Siena dal titolo "Approccio diagnostico-terapeutico del paziente affetto da sclerosi sistemica (sclerodermia) nell’area vasta sud-est Arezzo-Grosseto-Siena". L'evento ha ottenuto n.6 crediti ECM per il profilo di MEDICO CHIRURGO (tutte le discipline).

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  • Festival della Salute: Convegno Forum ATMR - Screening Neonatale | Sindrome del Caregiver

    Posted by: Federica Pieroni in congresso 1 year, 6 months ago

    Convegno "LO SCREENING NEONATALE E LA SINDROME DEL CAREGIVER: dalla diagnosi precoce per curare il malato raro di domani, alla prevenzione per chi si prende cura del malato raro di oggi."

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  • Viareggio, 5-7/04/2019 - III Meeting delle Neuroscienze Toscane SNO-SIN

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 2 years ago

    Il prossimo 4-7 aprile 2019, si terrà a Viareggio (LU) presso il Grand Hotel Principe di Piemonte il III Meeting delle Neuroscienze Toscane SNO-SIN - Segni e sintomi di esordio nelle malattie neurologiche: dalla diagnosi tempestiva alla sostenibilità delle cure. Si segnala l'invito a partecipare alla Campagna#lenostrestorie di CIDP Italia onlus: mettiamo in circolo l’empatia# La Storia di Valentina - Gestione e trattamento delle patologie disimmuni: traguardi raggiunti e questioni aperte, organizzata dalla CIDP Italia Onlus il giorno 5/04 alle ore 11.00 presso la Sala Turandot (Grand Hotel Principe di Piemonte). 

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  • SAVE THE DATE - Firenze, 28/02/2019 - Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 2 years, 2 months ago

    Il prossimo 28 febbraio si terrà a Firenze, presso l'Auditorium di Sant'Apollonia (Via San Gallo, 25), la Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana dal titolo Integriamo l'assistenza sanitaria con l'assistenza sociale per i malati rari. L'evento, organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie Rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare, è stato accreditato con 4.9 crediti ECM per le seguenti figure professionali:
    Medico chirurgo, Farmacista, Psicologo, Biologo, Chimico, Ass. Sanitario, Fisioterapista, Infermiere, Infermiere pediatrico, Ortottista, Tecnico di neurofisiopatologia, Tecnico sanitario di radiologia medica, Tecnico sanitario di laboratorio biomedico, Medico di medicina generale, Pediatra di famiglia, Specialisti ambulatoriali, Medici di emergenza sanitaria territoriale, Medici di continuità assistenziale (Codice evento: 62019060911).
    La partecipazione è gratuita ma è richiesta l'iscrizione da effettuare entro venerdì 22/02/2019 inviando la scheda qui allegata per email a giornata-mr@rtmr.it oppure per fax allo 050 3152570. A breve sarà disponibile il programma definitivo della giornata.

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  • Firenze, 23/11/2018 - Cannabis terapeutica: dalla materia prima al paziente

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 2 years, 5 months ago

    Il 23/11/2018 la Regione Toscana attraverso il Centro di Ascolto Regionale (CARe) in collaborazione con Formas e l'Istituto Farmaceutico Militare (ICFM), promuove una giornata formativa dal titolo: "Cannabis terapeutica: dalla materia prima al paziente". L'evento, che si terrà a Firenze presso Villa La Quiete (Via di Boldrone 2), si propone di descrivere la "filiera" che percorre la Cannabis terapeutica dalla coltivazione al paziente, passando per l’allestimento farmaceutico, la terapia, gli aspetti psicologici e i vissuti dei pazienti e dei loro familiari.
    Durante la giornata saranno presentate alcune esperienze maturate nella rete sanitaria regionale nonchè di strutture sanitarie extraregione ad una platea di medici, farmacisti, psicologi e alla rete dei referenti del Centro di Ascolto.

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  • Livorno, 10/11/2018 - Amiloidosi la grande simulatrice

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 2 years, 5 months ago

    Il Dipartimento di Medicina e Specialità mediche dell’Ospedale di Livorno in collaborazione con il Centro di Riferimento Toscano per l’Amiloidosi di Firenze ha organizzato il convegno dal titolo "Amiloidosi la grande simulatrice". L'evento si terrà il prossimo 10 novembre a Livorno presso Il Parco del Mulino, via P. Nenni.

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  • SAVE THE DATE - 14-15/09/2018 Conferenza sulla ricerca nelle Scienze della Vita in Toscana

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 2 years, 8 months ago

    La Regione Toscana, nell’ambito dell’appuntamento annuale del POR FESR, organizza a Siena presso il Dipartimento di Giurisprudenza dell'Università di Siena dal 14 al 15 settembre 2018, la prima conferenza sulla ricerca nelle Scienze della Vita in Toscana dal titolo "Generiamo il futuro - Conferenza sulla ricerca nelle Scienze della Vita in Toscana".
    La due-giorni senese sarà l’occasione per confrontarsi sulle linee di azione e più in generale sugli strumenti a supporto dell’innovazione e della ricerca in ambito medicale – sanitario, contestualizzandoli a livello europeo ed evidenziando i risultati ottenuti e le opportunità per il comparto. In particolare tra i temi trattati durante l’evento vi sono le nuove frontiere delle scienze della vita, il paradigma della medicina di precisione, la sanità 4.0, l’alta formazione, l’attrazione degli investimenti ed i finanziamenti alla ricerca e all’innovazione. E' possibile iscriversi online all'evento attraverso questo link: http://generiamoilfuturo.it

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  • Firenze, 27/04/2018 - Vivere oggi con una Immunodeficienza Primitiva - 5 proposte per 5 bisogni

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 2 years, 12 months ago

    Dal 23 al 29 aprile 2018 si celebra la Giornata Mondiale delle Immunodeficienze Primitive, un importante appuntamento che ha l’obiettivo di accrescere la consapevolezza e richiamare l’attenzione della società su questo gruppo di malattie rare poco note. Per l’occasione, AIP Onlus – Associazione Immunodeficienze Primitive, organizza, venerdì 27 aprile a partire dalle ore 9.00, un convegno nazionale dal titolo "Vivere oggi con una Immunodeficienza Primitiva. 5 proposte per 5 bisogni" presso l’Aula Magna dell’Ospedale Pediatrico AOU Meyer di Firenze (viale Gaetano Pieraccini, 24).

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  • Firenze, 1-2/12/2017 - Convegno Malattia di Anderson-Fabry

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 3 years, 4 months ago

    Il prossimo 1-2 dicembre si terrà presso l' AC Hotel - Via Luciano Bausi, 5 - 50144 Firenze, un convegno sulla Malattia di Anderson-Fabry che vedrà la partecipazione di numerosi esperti per fare il punto sullo stato della ricerca e della pratica clinica. La partecipazione è gratuita e comprende: kit congressuale, attestato di partecipazione, coffee break e lunch. L’evento è accreditato con 9 crediti ECM ed è rivolto a Medici (area interdisciplinare), Infermieri, Ortottisti.

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  • Firenze, 5/12/17 - Uveite infiammatoria cronica dell'infanzia: un paradigma

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 3 years, 4 months ago

    Il prossimo 5 dicembre avrà luogo a Firenze presso l'Aula Magna dell'Ospedale Pediatrico Meyer, V.le Pieraccini 24 (orario: 9.00-13.30) un congresso dal titolo "In tema di Malattie Rare Pediatriche - Uveite infiammatoria cronica dell'infanzia: un paradigma". L'evento prevede due sessioni: "Il panorama clinico dell'uveite infiammatoria cronica dell'infanzia" e "Il paradigma dell'uveite infiammatoria cronica nello scenario delle Malattie Rare Pediatriche".

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  • Roma, 20/11/2017 - Undiagnosed Rare Diseases: a joint Italy - USA project

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 3 years, 5 months ago

    Il prossimo 20 novembre il Centro Nazionale Malattie Rare - ISS Roma organizza presso l'Aula Pocchiari  (V.le Regina Elena 299, Roma - orario 8:30-17:00) la conferenza dal titolo "Undiagnosed Rare Diseases: a joint Italy - USA project". La partecipazione è gratuita e si invita gli interessati ad iscriversi utilizzando il modulo online disponibile a questo link:  https://it.surveymonkey.com/r/Conf_Nov20-2017

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  • Amiloidosi Cardiaca: impariamo a riconoscerla

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 3 years, 7 months ago

    Il prossimo 30 settembre si terrà presso il Monastero di Camaldoli (AR) il convegno dal titolo "Amiloidosi Cardiaca: impariamo a riconoscerla!". L’evento, accreditato ECM, è organizzato dalla UOC di Medicina Interna dell’Ospedale del Casentino. La partecipazione è gratuita previa iscrizione tramite e-mail da inviare alla Segreteria Organizzativa entro il 15/09/2017: ref. Barbara Conticini - UOC Medicina Interna Ospedale del Casentino - USL SUDEST Toscana - tel. e fax 0575 568273/77 - email: barbara.conticini@uslsudest.toscana.it

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  • 28/04/2017 - Evento AIOM sulle reti oncologiche regionali

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 4 years ago

    La Dr.ssa Silvia Gasperoni ha organizzato con l'Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) la giornata sulle reti oncologiche regionali dal titolo Le Reti Oncologiche Regionali: realtà, problematiche e prospettive nella riorganizzazione sanitaria toscana. Il congresso si terrà il prossimo 28 aprile a Firenze presso l'Auditorium del CTO AOU Careggi dalle 10.00 alle 16.00. L’iscrizione è gratuita e da diritto alla partecipazione ai lavori scientifici, al materiale congressuale, all’attestato di partecipazione e alla colazione di lavoro.

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  • Giornata per le Malattie Neuromuscolari - GMN 2017

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 4 years, 2 months ago

    Il prossimo 4 marzo si terrà a Pisa presso l'Hotel San Ranieri (Via F. Mazzei, 2) una Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari (GMN), promossa da AIM e ASNP, con la partecipazione dell’Alleanza per le Malattie Neuromuscolari. L'iscrizione all'evento è gratuita ma obbligatoria e si può effettuare online https://www.giornatamalattieneuromuscolari.it/iscriviti

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  • 24 novembre 2016 - Conferenza finale del progetto RARE-Bestpractices

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 4 years, 5 months ago

    Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità organizza, in collaborazione con EURORDIS, la conferenza finale del progetto RARE-Bestpractices che si svolgerà a Roma il prossimo 24 novembre presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità. La partecipazione è gratuita ed è gradita l'iscrizione che può essere effettuata online all'indirizzo: https://it.surveymonkey.com/r/RBPconference.

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  • ART - Medicina Narrativa e Tumori Rari: il percorso del paziente tra clinica, organizzazione sanitaria in rete e ricerca

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 4 years, 5 months ago

    Il prossimo 2 dicembre l'associazione ART (Association Rare Tumor) organizza il congresso dal titolo "Medicina Narrativa e Tumori Rari: il percorso del paziente tra clinica, organizzazione sanitaria in rete e ricerca" che si terrà a Firenze presso l'Aula Magna del NIC, Padiglione 2, AOU Careggi (L.go Brambilla, 3). La partecipazione è gratuita ed è possibile iscriversi attraverso la compilazione dell'apposita scheda che si trova sul programma qui allegato da inviare preferibilmente entro il 26/11/2016 a: F.I.M.O. Srl - Via Kyoto, 51 - 50126 Firenze - tel 055 6800389 - fax 055 683355 email: info@fimo.biz.

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  • Simposio - La sindrome da delezione 22q11.2

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 5 years ago

    Il prossimo 16 aprile a Pisa presso l'Aula Magna - Scuola Medica (Via Roma, 55) si terrà il Simposio dal titolo La sindrome da delezione 22q11.2 - Un esempio di approccio multidisciplinare di una malattia rara. La Sindrome di DiGeorge é una condizione patologica complessa, caratterizzata da un fenotipo clinico estremamente variabile. La sua complessità sottende difficoltà diagnostiche e la necessità di un approccio multidisciplinare. Il Simposio esaminerà, tra "vecchi criteri e nuove evidenze", gli aspetti peculiari della Sindrome di DiGeorge e sarà rivolto in particolare ai pediatri e ai medici di medicina generale, al fine di promuovere una diagnosi precoce e una gestione condivisa. E' in corso l'accreditamento dell'evento per le seguenti figure: medico chirurgo (tutte le discipline) e biologo. La partecipazione è gratuita ma è gradita l'iscrizione (utilizzare il modulo allegato).

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  • 11 e 12 Aprile 2016 - Prevenzione e sorveglianza delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 5 years, 1 month ago

    Nell'ambito della programmazione annuale delle attività dell'Istituto Superiore di Sanità sono in fase di organizzazione due Convegni dedicati alla prevenzione e sorveglianza delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite: 1) 11 aprile 2016 - "Prevenzione primaria e secondaria delle malattie rare: stato dell'arte e prospettive future"; 2) 12 aprile 2016 - "La sorveglianza delle Malattie Rare: il Registro nazionale Malattie Rare ed i Registri regionali delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite".

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  • Giornata Mondiale per le Malattie Rare in Toscana - Firenze, 29 febbraio 2016

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 5 years, 1 month ago

    Il prossimo 29 febbraio si terrà a Firenze, presso l'Aditorium del N.I.C., AOU Careggi (L.go Brambilla, 3), la Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana dal titolo La voce del paziente nei percorsi per le Malattie Rare - Unitevi a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare. Il tema della giornata riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie. La Regione Toscana, con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie Rare, ha avviato una nuova riorganizzazione della rete per le Malattie Rare ed ha raccomandato la condivisione dei percorsi con le associazioni dei pazienti.

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  • La Sindrome Emolitica Uremica: operatori, pazienti e familiari a confronto

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 5 years, 4 months ago

    Il prossimo 12 dicembre si terrà a Firenze presso l'Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi (Pad.3 - Didattica, piano terra, Aula Magna) il convegno dal titolo La Sindrome Emolitica Uremica: operatori, pazienti e familiari a confronto. L'evento è accreditato e la scheda di iscrizione è disponibile sul sito www.aou-careggi.toscana.it nella sezione formazione. Per maggiori informazioni consultare il programma qui allegato.

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  • Tecnologie per la qualità della vita a tutela della fragilità: dalle esigenze del malato alle proposte tecnologiche

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 5 years, 4 months ago

    Il prossimo 2 dicembre si terrà a Roma presso l'Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari) il convegno dal titolo Tecnologie per la qualità della vita a tutela della fragilità: dalle esigenze del malato alle proposte tecnologiche. Per maggiori informazioni consultare il programma allegato.

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