Viewing posts for the category eventi
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14-18/09/20 - European Joint Program on Rare Diseases (EJP RD) - Seconda Assemblea Generale
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 week, 1 day ago
Dal 14 al 18 settembre 2020 si terrà, on line causa COVID, la seconda Assemblea Generale dell’European Joint Program on Rare Diseases (EJP RD).
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20 Luglio Presentazione libro su pazienti rari
Posted by: Federica Pieroni in eventi 2 months ago
Lunedi 20 Luglio alle ore 21.15 presso il Giardino della Pieve Relais (Cascina PI)
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14 Luglio 2020 XII Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare
Posted by: Federica Pieroni in eventi 2 months, 1 week ago
Il 14 Luglio, dalle 15.00 alle 16.30, si terrà la dodicesima video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare.
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30 Giugno 2020 X Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare
Posted by: Federica Pieroni in eventi 2 months, 3 weeks ago
Il 30 giugno, dalle 15.00 alle 16.30, si terrà la decima video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare.
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26/05/2020 - VI Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 3 months, 3 weeks ago
Oggi 26 maggio, dalle 15.00 alle 16.00, si terrà la sesta video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare. Saranno affrontati i seguenti argomenti: L’impatto della pandemia da SARS-CoV-2 sulle malattie rare e complesse del tessuto connettivo: la prospettiva europea di ERN ReCONNET; Testimonianza dei pazienti con malattie rare e complesse del tessuto connettivo; L’impegno del Coordinamento regionale delle malattie rare della Regione Toscana in tempo di COVID-19. Per la connessione in streaming è necessario utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6NDU2MTY2
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12/05/2020 - IV Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 4 months, 1 week ago
Oggi 12 maggio, dalle 15.00 alle 16.00, si terrà la quarta video conferenza (webinar) organizzata dall'Istituto Superiore di Sanità sul tema COVID-19 e Malattie rare. Saranno affrontati i seguenti argomenti:Testimonianza dell’Associazione Italiana dei Pazienti di Neuropatie Disimmuni Acquisite (CIDP Italia ONLUS); Neuropatie immuno-mediate croniche; Sindrome di Guillain-Barré; Quali implicazioni e raccomandazioni per i pazienti rari? Per la connessione in streaming è necessario utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6NTYyOTI4
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05/05/2020 - III Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 4 months, 2 weeks ago
Oggi, 5 maggio dalle 16.00 alle 17.00 si terrà la terza video conferenza (webinar) organizzata dall'Istituto Superiore di Sanità sul tema COVID-19 e Malattie rare. L'evento è dedicato alla Giornata mondiale per l’igiene delle mani. Il programma prevede i seguenti interventi: Video per la Giornata mondiale per l’igiene delle mani; Testimonianza dell’Associazione Sindrome di Kawasaki “Rari ma Speciali”; Sindrome di Kawasaki e sindrome infiammatoria acuta in età pediatrica al tempo di COVID-19: l’impegno dell’Istituto Superiore di Sanità; Raccomandazioni WHO per l’igiene delle mani al tempo di COVID-19. Per la connessione in streaming utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6NDUwODcy
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28/04/2020 - II Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 4 months, 3 weeks ago
Domani, 28 aprile dalle 15.00 alle 16.00 si terrà la seconda video conferenza (webinar) organizzata dall'Istituto Superiore di Sanità sul tema COVID-19 e Malattie rare. Saranno affrontati i seguenti argomenti: Aggiornamento note epidemiologiche; La gestione delle anemie rare: il punto di vista del clinico; Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno delle persone con enzimopenia G6PD (favismo) nell’attuale scenario emergenziale SARS-CoV-2; Indicazioni ad interim per la prevenzione e gestione degli ambienti indoor in relazione alla trasmissione dell’infezione da virus SARS-CoV-2. Per la connessione in streaming è necessario utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6MDE0ODY3
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21/04/2020 - Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 5 months ago
L'Istituto Superiore di Sanità attraverso il Gruppo di lavoro sulle Malattie rare, organizza una serie di video conferenze (webinar), con cadenza settimanale, durante le quali verranno affrontate diverse tematiche per promuovere il confronto sulla prevenzione e il controllo dell’infezione da SARS-CoV-2. Il primo incontro in programma dal titolo COVID-19 e Malattie rare è previsto domani 21 aprile dalle ore 15.00 alle 16.00. Per la connessione in streaming utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6MDEwNjAw
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EVENTO ANNULLATO E RINVIATO - 29/02/20 Firenze, RARI MA BUONI! - Voa Voa Onlus - Amici di Sofia
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 7 months, 1 week ago
L'evento teatrale promosso dall'Associazione Voa Voa Onlus - Amici di Sofia con il patrocinio del Comune di Firenze e della Regione Toscana è stato ANNULLATO e RINVIATO a data da destinarsi. Coloro che vorranno partecipare allo stesso evento nella futura data potranno utilizzare il biglietto per cui hanno già effettuato una donazione. In caso contrario scrivere a: segreteria@voavoa.org Per saperne di più...
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EVENTO ANNULLATO - 29/02/20 Orbetello, Rara Bellezza - Birdwatching in Laguna - AISMAC
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 7 months, 1 week ago
La visita guidata in laguna è stata annullata. Per saperne di più www.aismac.org/giornata-delle-malattie-rare-eventi-annullati/
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23/02/20 Fiesole, 1 Raduno cicloturistico #CYCLE 4 RARE - UNIAMO e Fiesole Cycling Collective
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 7 months, 2 weeks ago
Iniziativa promossa dalla Federazione Italiana per le Malattie Rare UNIAMO e l’Associazione Sportiva FIESOLE CYCLING COLLECTIVE, con il patrocinio del Comune di Fiesole e della Regione Toscana. Per saperne di più...
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SAVE THE DATE - 3 Marzo 2019 - World Birth Defects Day
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year, 7 months ago
Il prossimo 3 marzo si celebrerà in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. La giornata mondiale focalizza l'attenzione sui difetti congeniti strutturali (per citarne solo alcuni: le cardiopatie congenite, la spina bifida, l'ipospadia, i difetti di riduzione degli arti, la trisomia 21).
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Bando Ricerca Salute 2018
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year, 11 months ago
Per informazioni relative al Bando Ricerca Salute 2018 è possibile consultare il seguente link:
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Seminario 6 Settembre e Congresso 28-29 Settembre Malattie Respiratorie AOU Siena
Posted by: Federica Pieroni in eventi 2 years ago
Si segnalano due eventi organizzati dalla AOU Senese sulle malattie respiratorie:
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VI edizione del Premio Omar - riconoscimento dedicato alla comunicazione sulle malattie e i tumori rari
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 2 years, 1 month ago
Sono ufficialmente aperti i termini per candidarsi al Premio Omar, concorso annuale che premia la comunicazione sui temi delle malattie e tumori rari che, fin dalla prima edizione, ha incontrato l’appoggio dei più importanti stakeholder delle malattie rare: UNIAMO FIMR Onlus, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon, che anche quest’anno confermano il loro ruolo di co-organizzatori.
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Milano, 5/07/18 - Le terapie avanzate nell'ambito delle Malattie Rare: LOMBARDIA REGIONE-PILOTA nella gestione VALUE BASED
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 2 years, 2 months ago
Il prossimo 5 luglio si terrà a Milano, presso la Sala Napoleonica dell' Università degli Studi di Milano (Via Sant'Antonio 12), l’evento dal titolo: Le terapie avanzate nell’ambito delle malattie rare: Lombardia regione-pilota nella gestione Value Based.
Fino a pochi anni fa le terapie geniche e cellulari e l’ingegneria tissutale rappresentavano il futuro. Oggi occorre parlare di queste tecniche al presente ed è tempo di affrontare (e vincere) alcune sfide che inevitabilmente le terapie avanzate porranno alla sanità, in particolare in relazione all’impatto che queste hanno sull’organizzazione del sistema sanitario italiano e, ancor più, sulla gestione dei pazienti. La Lombardia, per il gran numero di poli ospedalieri e di ricerca ad alta specializzazione, sarà una delle regioni ad essere maggiormente coinvolte in queste nuove sfide. La Regione dovrà rispondere ai bisogni di salute dei propri residenti ma anche far fronte ad una forte mobilità di pazienti dal resto del Paese. Il sistema sanitario lombardo già in passato ha affrontato situazioni simili attraverso best practice che meritano di essere approfondite e declinate in funzione delle ulteriori prove poste oggi dallo studio di nuovi modelli di gestione.
L'Osservatorio Malattie Rare, al fine di fare il punto sulle pratiche fino ad ora attuate e sulle possibili soluzioni per il futuro, promuove un primo tavolo pubblico di discussione, grazie al supporto non condizionato di bluebird bio, azienda biotecnologica focalizzata nello sviluppo di terapie geniche per malattie gravi. -
SAVE THE DATE - Siena, 29/06/18 - Giornata mondiale della Sclerodermia
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 2 years, 3 months ago
Si informa che il prossimo venerdì 29 giugno, in occasione della Giornata mondiale della sclerodermia, l’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese organizzerà visite mediche e capillaroscopie gratuite. Di seguito gli orari ed i contatti:
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SAVE THE DATE - 3 marzo 2018 - World Birth Defect Day
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 2 years, 7 months ago
Il prossimo 3 marzo si celebrerà in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. Obiettivi principali di questa giornata sono:
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Giornata Mondiale della Sclerodermia 2017
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 3 years, 2 months ago
"La sclerodermia non prenderà il mio sorriso": questo lo slogan della Giornata mondiale della sclerodermia 2017, in programma al Policlinico Santa Maria alle Scotte. Nell’occasione i pazienti potranno effettuare visita medica e capillaroscopia gratuitamente, martedì 27 giugno, dalle ore 9 alle 17, presso la Scleroderma Unit, al piano 2 del lotto 2, previa prenotazione entro il 26 giugno, telefonando dalle ore 9 alle ore 12, al numero 0577 585360. La Scleroderma Unit offre un percorso assistenziale multidisciplinare coordinato dal professor Nicola Giordano, sotto la direzione del professor Ranuccio Nuti, direttore del Dipartimento di Scienze Mediche, Chirurgiche e Neuroscienze e della UOC di Medicina Interna 1. Le visite saranno effettuate dal professor Giordano mentre la capillaroscopia dal professor Marcello Pastorelli, medico internista dell’UOC Medicina d’Urgenza, diretta dal dottor Fulvio Bruni. La Giornata mondiale della sclerodermia è promossa da FESCA (Federation of European Scleroderma Associations). Per saperne di più: www.fesca-scleroderma.eu e www.worldsclerodermaday.org.
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3 marzo 2017 - World Birth Defects Day
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 3 years, 6 months ago
Il 3 marzo 2017 verrà celebrata la III Giornata Mondiale dei Difetti alla Nascita (World Birth Defects Day, WBDD) i cui obiettivi principali sono:
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Centro Nazionale Malattie Rare e Associazioni: insieme per CollaboRARE - Roma 20 Novembre
Posted by: Federica Pieroni in eventi 3 years, 10 months ago
Il Centro Nazionale Malattie Rare, insieme ad UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e As.Ma.Ra. Onlus, organizza anche quest'anno un Convegno all'interno del SANIT - Forum internazionale della salute, dal titolo:
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Incontro sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica Pisa 28-29 Ottobre
Posted by: Federica Pieroni in eventi 3 years, 10 months ago
Nei giorni 28 e 29 Ottobre presso la Villa Il Poggione di Fauglia (Pisa) si terrà una Consensus Conference
dal titolo: "La SLA: nuovi meccanismi di neurodegenerazione per nuove terapie: sviluppo di un progetto collaborativo". -
Incontro con Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia 22 Ottobre
Posted by: Federica Pieroni in eventi 3 years, 11 months ago
L’Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia organizza il suo terzo incontro previsto per sabato 22 ottobre a partire dalle ore 10,00, presso il Centro Rogers e in Piazza della Resistenza a Scandicci (FI).
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Convegno su Malattie Emorragiche 20 Maggio a Firenze
Posted by: Federica Pieroni in eventi 4 years, 4 months ago
Il 20 Maggio 2016 presso l'Hotel Londra di Firenze (Via J. Da Diacceto, 16) si terrà il Convegno dal titolo:
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11 September 2020
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03 August 2020
Con Decreto Dirigenziale n. 11505/2020 - "Rete Toscana Malattie Rare: approvazione percorsi diagnostico terapeutici assistenziali" sono stati approvati i primi 20 PDTA regionali. (leggi tutto) -
20 July 2020
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Lunedi 20 Luglio alle ore 21.15 presso il Giardino della Pieve Relais (Cascina PI) (leggi tutto) -
13 July 2020
14 Luglio 2020 XII Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare
Il 14 Luglio, dalle 15.00 alle 16.30, si terrà la dodicesima video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare. (leggi tutto) -
29 June 2020
30 Giugno 2020 X Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare
Il 30 giugno, dalle 15.00 alle 16.30, si terrà la decima video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare. (leggi tutto)