Viewing posts for the category eventi
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EVENTO ANNULLATO E RINVIATO - 29/02/20 Firenze, RARI MA BUONI! - Voa Voa Onlus - Amici di Sofia
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 month, 3 weeks ago
L'evento teatrale promosso dall'Associazione Voa Voa Onlus - Amici di Sofia con il patrocinio del Comune di Firenze e della Regione Toscana è stato ANNULLATO e RINVIATO a data da destinarsi. Coloro che vorranno partecipare allo stesso evento nella futura data potranno utilizzare il biglietto per cui hanno già effettuato una donazione. In caso contrario scrivere a: segreteria@voavoa.org Per saperne di più...
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EVENTO ANNULLATO - 29/02/20 Orbetello, Rara Bellezza - Birdwatching in Laguna - AISMAC
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 month, 3 weeks ago
La visita guidata in laguna è stata annullata. Per saperne di più www.aismac.org/giornata-delle-malattie-rare-eventi-annullati/
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23/02/20 Fiesole, 1 Raduno cicloturistico #CYCLE 4 RARE - UNIAMO e Fiesole Cycling Collective
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 2 months ago
Iniziativa promossa dalla Federazione Italiana per le Malattie Rare UNIAMO e l’Associazione Sportiva FIESOLE CYCLING COLLECTIVE, con il patrocinio del Comune di Fiesole e della Regione Toscana. Per saperne di più...
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SAVE THE DATE - 3 Marzo 2019 - World Birth Defects Day
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year, 2 months ago
Il prossimo 3 marzo si celebrerà in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. La giornata mondiale focalizza l'attenzione sui difetti congeniti strutturali (per citarne solo alcuni: le cardiopatie congenite, la spina bifida, l'ipospadia, i difetti di riduzione degli arti, la trisomia 21).
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Bando Ricerca Salute 2018
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year, 5 months ago
Per informazioni relative al Bando Ricerca Salute 2018 è possibile consultare il seguente link:
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Seminario 6 Settembre e Congresso 28-29 Settembre Malattie Respiratorie AOU Siena
Posted by: Federica Pieroni in eventi 1 year, 7 months ago
Si segnalano due eventi organizzati dalla AOU Senese sulle malattie respiratorie:
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VI edizione del Premio Omar - riconoscimento dedicato alla comunicazione sulle malattie e i tumori rari
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year, 8 months ago
Sono ufficialmente aperti i termini per candidarsi al Premio Omar, concorso annuale che premia la comunicazione sui temi delle malattie e tumori rari che, fin dalla prima edizione, ha incontrato l’appoggio dei più importanti stakeholder delle malattie rare: UNIAMO FIMR Onlus, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon, che anche quest’anno confermano il loro ruolo di co-organizzatori.
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Milano, 5/07/18 - Le terapie avanzate nell'ambito delle Malattie Rare: LOMBARDIA REGIONE-PILOTA nella gestione VALUE BASED
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year, 9 months ago
Il prossimo 5 luglio si terrà a Milano, presso la Sala Napoleonica dell' Università degli Studi di Milano (Via Sant'Antonio 12), l’evento dal titolo: Le terapie avanzate nell’ambito delle malattie rare: Lombardia regione-pilota nella gestione Value Based.
Fino a pochi anni fa le terapie geniche e cellulari e l’ingegneria tissutale rappresentavano il futuro. Oggi occorre parlare di queste tecniche al presente ed è tempo di affrontare (e vincere) alcune sfide che inevitabilmente le terapie avanzate porranno alla sanità, in particolare in relazione all’impatto che queste hanno sull’organizzazione del sistema sanitario italiano e, ancor più, sulla gestione dei pazienti. La Lombardia, per il gran numero di poli ospedalieri e di ricerca ad alta specializzazione, sarà una delle regioni ad essere maggiormente coinvolte in queste nuove sfide. La Regione dovrà rispondere ai bisogni di salute dei propri residenti ma anche far fronte ad una forte mobilità di pazienti dal resto del Paese. Il sistema sanitario lombardo già in passato ha affrontato situazioni simili attraverso best practice che meritano di essere approfondite e declinate in funzione delle ulteriori prove poste oggi dallo studio di nuovi modelli di gestione.
L'Osservatorio Malattie Rare, al fine di fare il punto sulle pratiche fino ad ora attuate e sulle possibili soluzioni per il futuro, promuove un primo tavolo pubblico di discussione, grazie al supporto non condizionato di bluebird bio, azienda biotecnologica focalizzata nello sviluppo di terapie geniche per malattie gravi. -
SAVE THE DATE - Siena, 29/06/18 - Giornata mondiale della Sclerodermia
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year, 9 months ago
Si informa che il prossimo venerdì 29 giugno, in occasione della Giornata mondiale della sclerodermia, l’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese organizzerà visite mediche e capillaroscopie gratuite. Di seguito gli orari ed i contatti:
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SAVE THE DATE - 3 marzo 2018 - World Birth Defect Day
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 2 years, 2 months ago
Il prossimo 3 marzo si celebrerà in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. Obiettivi principali di questa giornata sono:
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Giornata Mondiale della Sclerodermia 2017
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 2 years, 9 months ago
"La sclerodermia non prenderà il mio sorriso": questo lo slogan della Giornata mondiale della sclerodermia 2017, in programma al Policlinico Santa Maria alle Scotte. Nell’occasione i pazienti potranno effettuare visita medica e capillaroscopia gratuitamente, martedì 27 giugno, dalle ore 9 alle 17, presso la Scleroderma Unit, al piano 2 del lotto 2, previa prenotazione entro il 26 giugno, telefonando dalle ore 9 alle ore 12, al numero 0577 585360. La Scleroderma Unit offre un percorso assistenziale multidisciplinare coordinato dal professor Nicola Giordano, sotto la direzione del professor Ranuccio Nuti, direttore del Dipartimento di Scienze Mediche, Chirurgiche e Neuroscienze e della UOC di Medicina Interna 1. Le visite saranno effettuate dal professor Giordano mentre la capillaroscopia dal professor Marcello Pastorelli, medico internista dell’UOC Medicina d’Urgenza, diretta dal dottor Fulvio Bruni. La Giornata mondiale della sclerodermia è promossa da FESCA (Federation of European Scleroderma Associations). Per saperne di più: www.fesca-scleroderma.eu e www.worldsclerodermaday.org.
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3 marzo 2017 - World Birth Defects Day
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 3 years, 1 month ago
Il 3 marzo 2017 verrà celebrata la III Giornata Mondiale dei Difetti alla Nascita (World Birth Defects Day, WBDD) i cui obiettivi principali sono:
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Centro Nazionale Malattie Rare e Associazioni: insieme per CollaboRARE - Roma 20 Novembre
Posted by: Federica Pieroni in eventi 3 years, 5 months ago
Il Centro Nazionale Malattie Rare, insieme ad UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e As.Ma.Ra. Onlus, organizza anche quest'anno un Convegno all'interno del SANIT - Forum internazionale della salute, dal titolo:
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Incontro sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica Pisa 28-29 Ottobre
Posted by: Federica Pieroni in eventi 3 years, 5 months ago
Nei giorni 28 e 29 Ottobre presso la Villa Il Poggione di Fauglia (Pisa) si terrà una Consensus Conference
dal titolo: "La SLA: nuovi meccanismi di neurodegenerazione per nuove terapie: sviluppo di un progetto collaborativo". -
Incontro con Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia 22 Ottobre
Posted by: Federica Pieroni in eventi 3 years, 5 months ago
L’Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia organizza il suo terzo incontro previsto per sabato 22 ottobre a partire dalle ore 10,00, presso il Centro Rogers e in Piazza della Resistenza a Scandicci (FI).
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Convegno su Malattie Emorragiche 20 Maggio a Firenze
Posted by: Federica Pieroni in eventi 3 years, 11 months ago
Il 20 Maggio 2016 presso l'Hotel Londra di Firenze (Via J. Da Diacceto, 16) si terrà il Convegno dal titolo:
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Convegno Fibrodisplasia Ossificante Progressiva 15 16 Aprile
Posted by: Federica Pieroni in eventi 4 years ago
A Livorno presso il Grand Hotel Palazzo nei giorni 15 e 16 Aprile si terrà il
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Giornata Mondiale Difetti Congeniti 3 Marzo 2016
Posted by: Federica Pieroni in eventi 4 years, 1 month ago
Il 3 marzo si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale dei Difetti Congeniti la cui prima edizione si è svolta nel 2015.
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Convegno REGISTRI DI MALATTIE RARE:STRUMENTI DI RICERCA E DI SORVEGLIANZA
Posted by: Federica Pieroni in eventi 4 years, 5 months ago
Il giorno 22 novembre p.v. il Centro Nazionale Malattie Rare con la collaborazione di UNIAMO FIMR e ASMARA Onlus
organizza il convegn: -
Convegno su malattie rare in ematologia non oncologica
Posted by: Federica Pieroni in eventi 4 years, 5 months ago
Il 23 ottobre 2015 presso Villa la Quiete, in Via di Boldrone 2 a Firenze, si terrà il Convegno dal titolo:
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VIII Edizione - Concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare"
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 4 years, 5 months ago
E' al via l'VIII edizione del Concorso Artistico-Letterario "Il volo di Pegaso. Raccontare le Malattie Rare", promosso e organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare, che quest'anno si avvale della prestigiosa collaborazione de "Il Cantiere Teatrale-Laboratorio di Arti Sceniche".
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Convegno Lupus Eritematoso Sistemico
Posted by: Federica Pieroni in eventi 4 years, 6 months ago
Il giorno 9 Ottobre 2015 si terrà a Firenze il Convegno LUPUS 2015, rivolto alle diverse figure specialistiche coinvolte nello studio e nel trattamento del Lupus Eritematoso Sistemico: internisti, immunologici, clinici, reumatologi, ma anche nefrologi, dermatologi, ginecologi ed esperti di emostasi e trombosi.
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Incontro Fibrosi Polmonare Idiopatica
Posted by: Federica Pieroni in eventi 4 years, 6 months ago
In occasione della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica 2015 - IPF World Week, il giorno 06 ottobre 2015 alle ore 15 in Aula 13 presso il Centro Didattico dell'Ospedale "Le Scotte" - Azienda Ospedaliera Universitaria Senese, si terrà un incontro informale sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica, rivolto ai professionisti pneumologi toscani che operano all'interno del Registro Toscano Malattie Rare.
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Convegno Alcaptonuria
Posted by: Federica Pieroni in eventi 4 years, 7 months ago
Il 30 Settembre 2015 presso l'Auditorium del Presidio Didattico Università, Ospedale Santa Maria alle Scotte di Siena, si terrà un convegno dal titolo:
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Prima Edizione Orphan Drug Day: Farmaci Orfani, Ricerca & Sviluppo Made in Italy
Posted by: Federica Pieroni in eventi 4 years, 9 months ago
Il giorno 8 luglio a Roma si svolgerà la prima edizione dell'Orphan Drug Day dedicato al tema Farmaci Orfani
organizzato dall'Osservatorio Malattie Rare e con il contributo non condizionato di Alexion, Biomarin, Celgene, Genzyme, Orphan Europe e Shire.
L'incontro rappresenterà una preziosa occasione per fare il punto sulla ricerca sui Farmaci Orfani in Italia con le Istituzioni e le Industrie farmaceutiche partendo dall’analisi di quattro casi significativi della ricerca italiana.
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L'evento teatrale promosso dall'Associazione Voa Voa Onlus - Amici di Sofia con il patrocinio del Comune di Firenze e della Regione Toscana è stato ANNULLATO e RINVIATO a data da destinarsi. Coloro che vorranno partecipare allo stesso evento nella ... (leggi tutto)