Il gruppo di Coordinamento regionale della Rete Toscana Malattie Rare è composto dai responsabili dei Centri di Coordinamento della rete toscana (individuate per gruppi clinici), dai responsabili delle Sottoreti cliniche, nonché dai referenti del settore della Regione Toscana competente sulle Malattie Rare, dal presidente del Forum Associazioni MR, e dalla Fondazione Toscana Gabriele Monasterio che gestisce il Registro Toscano Malattie Rare.
Per la normativa regionale di riferimento si veda menu Informazioni: Atti e Documenti.
Elenco dei Centri di Coordinamento e delle Sottoreti cliniche.
Ultime notizie
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16 June 2022
21/06/2022 - Evento ISSIAMO LE VELE! VENTO IN POPPA PER LA RICERCA #thinkrare - Programma aggiornato
“Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare” è la campagna di informazione attuata dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in accordo con i coordinamenti malattie rare ... (leggi tutto) -
07 June 2022
17/06/22 - Personalised Communication in Personalised Medicine - Training online
Il Ministero della Salute ha organizzato, nell'ambito delle attività previste da ICPerMed, un training rivolto a professionisti del settore sanitario e giovani ricercatori provenienti da tutto il mondo, volto a fornire competenze di corretta comunicazione verso i pazienti, i ... (leggi tutto) -
06 June 2022
IN EVIDENZA - Aggiornamenti Call Europee
Pubblicazione nuove call 2022 Mission Cancer di Horizon Europe (leggi tutto) -
19 May 2022
26/05/22 - INFO DAY ONLINE - TRANSCAN-3 Seconda Joint Transnational Call (JTC 2022)
La Regione Toscana partecipa, in qualità di partner e Funding Agency, al programma europeo "Sustained collaboration of national and regional programmes in cancer research – TRANSCAN-3". (leggi tutto) -
17 May 2022
IN EVIDENZA - 25/05/22 Angioedema Day (Prima Edizione)
La rete ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema), in collaborazione con l'associazione pazienti A.A.E.E. (Associazione Volontaria per l'Angioedema Ereditario e altre forme rare di Angioedema), organizza la prima edizione nazionale dell'Angioedema Day ... (leggi tutto)