Registro Toscano Malattie Rare

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USL TOSCANA SUD EST AREZZO-NEUROLOGIA E NEUROFISIOPATOLOGIA

Ospedale San Donato USL 8 Arezzo


Ospedale San Donato Via Pietro Nenni n. 20 -52100 Arezzo

Attività

Con l'aggiornamento del 2009 della Rete delle Malattie Rare, l'UO Neurologia/Neurofisiopatologia dell'Azienda USL8 è stata inclusa nell'elenco dei Presidi Regionali di Riferimento per alcune Malattie Rare, con ruolo di certificazione per esenzione, controllo, diagnosi, terapia.
Pertanto, dopo l'iter diagnostico a cura della UO, viene certificata la condizione di malattia rara, con consegna di relativo certificato e, previo consenso informato, inserito nel Registro Toscano delle Malattie Rare.

L'accesso al presidio è diretto, mediante richiesta di prima visita (da parte del medico di medicina generale o dello specialista pubblico, convenzionato o privato )e contatto telefonico col front office dell'Area Neuroscienze dell'Ospedale San Donato di Arezzo.

Gli Ambulatori interessati alla diagnosi e al follow up delle M.R. sono:

-Ambulatorio Malattie Neuromuscolari
( Drssa E. Venturini):
il giovedì pomeriggio dalle ore 14.30 alle ore 15.30 specifico per SLA, e dalle ore 16.00 alle ore 17.30 per le altre malattie neuromuscolari;
( con prenotazione c/o Segreteria della Neurologia/Neurofisiopatologia )
Presenti competenze diagnostico terapeutiche per Neuropatia Motoria Multifocale, Miastenia Gravis ( di cui stiamo attendendo richiesta ruolo certificazione, controlli e piano terapeutico): nuemro casi gestiti clinicamente negli ultimi 5 anni: MMN 8, Miastenia Gravis: circa 70. Non pubbicazioni negli ultimi anni.
Dalla metà del 2009 è attivo un percorso assistenziale della persona con sospetta Malattia del Motoneurone( SLA ), con coinvolgimento diretto ed attivo di tutti i soggetti coinvolti dal percorso, unitamente alla partecipazione piena e consapevole dei pazienti e delle loro famiglie. Presenti competenze diagnostico terapeutiche per sclerosi laterale primaria, di cui stiamo attendendo risposta su richiesta rulo di emissione piano terapeutico. Casi seguiti negli ultimi 5 anni: circa 12. Non pubblicazioni negli ultimi anni fatta eccezione PDTA SLA, riconosciuto come procedura aziendale a dicembre 2015.
Il team multidisciplinare ( operatori della Riabilitazione, del CEDOCAR, dell'equipe della Pneumologia ospedaliera e territoriale, del Nutrizionista e del Servizio Sociale, Psicologa, oltre agli operatori della UO Neurofisiopatologia e del Medico di Medicina Generale ) si riunisce con cadenza mensile per discutere le strategie di assistenza dei pazienti affetti da SLA.

-Neurologia Infantile ( Dr A. Bianchi):
martedì mattina dalle ore 11.00 alle ore 12.00
( con prenotazione c/o Segreteria della Neurologia/Neurofisiopatologia )

-Centro Epilessia ( Dr A. Bianchi):
il martedì mattina dalle ore 11.00 alle ore 12.00 per l'infanzia;
il martedì pomeriggio dalle ore 16.00 alle ore 18.00 per gli adulti
( con prenotazione c/o Segreteria Neurologia/Neurofisiopatologia )

-Ambulatorio Malattie Rare ( Dr P. Zolo):
giovedì mattina dalle ore 11.00 alle ore 12.00
( con prenotazione c/o Segreteria Neurologia/Neurofisiopatologia )

-Coordinamento, Archivio e Registro Malattie Rare: Dr P. Zolo e Inf. M.T. Punturo
-Certificazione: Dr A. Bianchi, Direttore UO.

Lo staff sanitario ( specifico per le Malattie Rare ):
- Dr A. Bianchi
- Dr P. Zolo
- Drssa E. Venturini
- Drssa S. Magi
- Dr P. Coleschi

Staff infermieristico:
- M. Lombezzi
- M.T. Punturo
- R. Rizzo

Sito web

www.usl8.toscana.it

Giorni Appuntamento

telefonare per appuntamento alla segreteria della Neurologia/Neurofisiopatologia: dal lunedì al venerdì dalle ore 08.00 alle ore 19.00 il sabato dalle ore 08.00 alle ore 13.00

Telefono Appuntamento

0575/255228 fax: 0575/255225

Malattie con casistica inserita e ruoli del presidio nella Rete Toscana Malattie Rare

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