CRR/Ambulatori dedicati e Centri afferenti a Reti Europee ERN per la patologia presenti nelle Aziende

AOU PISA

Neurologia Universitaria
Centro di Coordinamento regionale Malattie Rare - CCMR MALATTIE NEUROMUSCOLARI
https://malattierare.toscana.it/percorso/presidio/345/
Centro afferente e Centro Coordinatore Nazionale ERN Euro-NMD (https://ern-euro-nmd.eu)
 

AOU SIENA

Clinica Neurologica e Malattie Neurometaboliche
Dipartimento di Scienze Neurologiche e Motorie,  Centro afferente ERN Euro-NMD

Associazione Famiglie SMA

Indirizzo: Via Re Umberto I° 103 - 20045 Lainate (MI)
contatti: 339 5627391; no.verde: Stella 800589738; email: daniela.lauro@famigliesma.org 
Referente per la Toscana: Simone Pastorini - email: simone.pastorini70@gmail.com
Sito internet: https://www.famigliesma.org/
 

ASAMSI - Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili

contatti: email: marialetizia.solinas@email.it
Referente per la Toscana: Maria Letizia Solinas
Sito internet: https://asamsi.org/chi-siamo/
 

UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

Indirizzo: Via Vergerio n.19, 35126 – Padova
contatti: email: enzo.marcheschi@tiscali.it , uildm.pisa@tiscali.it
Referente per la Toscana: Enzo Marcheschi
Sito internet: https://www.uildm.org/

Cerca "ATROFIE MUSCOLARI SPINALI" sul sito orpha.net

Per ottenere maggiori informazioni, o per assistenza telefonare al numero verde regionale gratuito 800 880101, attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00. Chiuso il sabato e la domenica.

Le atrofie muscolari spinali sono patologie neuromuscolari di natura genetica, caratterizzate da debolezza muscolare progressiva secondarie alla degenerazione e alla perdita dei motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale e dei nuclei del tronco encefalo, con conseguente deficit di forza muscolare, ipotonia e atrofia muscolare, areflessia profonda. ..........

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Presidio proponente: AOU PISA-NEUROLOGIA UNIVERSITARIA
Referente: SICILIANO GABRIELE

Wednesday 10 May 2023