Registro Toscano Malattie Rare

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Nome

FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA - visualizza la scheda del raggruppamento

Sinonimi

ALVEOLITE FIBROSANTE CRIPTOGENETICA

Codice esenzione

RHG010

Classe

MALATTIE DELL'APPARATO RESPIRATORIO

Struttura di coordinamento

AOU SIENA-MALATTIE RESPIRATORIE E TRAPIANTO POLMONARE
Sito web: http://www.ao-siena.toscana.it/Dip_medicina_interna_indirizzo_specialistico/pneumologia_universitaria.htm
Policlinico Santa Maria alle Scotte, 2° Piano, 3° lotto. Viale Mario Bracci, 16 - 53100 Siena.
Giorni di apertura: Call Center per le Malattie Rare Respiratorie (lunedì e giovedì ore 13-14) 0577 586794. Segreteria della UOC 0577 -586710, ambulatorio 0577-586786, Day Service 0577-585132, Reparto Degenze 0577-586715 (dalle 11.30 -13.30). Appuntamenti CUP 0577-767676.
Telefono per appuntamento: SEGRETERIA 0577-586710; DAY SERVICE/DAY HOSPITAL 0577-585132; AMBULATORIO 0577-586786; CUP 0577-767676

Coordinatore

Prof.ssa ELENA BARGAGLI

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Percorso del Paziente
La struttura di coordinamento di rete contribuisce ad assicurare la presa in carico del paziente ed il completamento dell'iter diagnostico, terapeutico e di certificazione.
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CERTIFICAZIONE PER ESENZIONE
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CONTROLLO
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DIAGNOSI
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TERAPIA
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TERAPIA
Informazioni aggiuntive sul percorso

LA TOSSE SECCA E STIZZOSA CRONICA E LA DISPNEA DA SFORZO INGRAVESCENTE SONO SINTOMI CHE MERITANO UN INQUADRAMENTO CLINICO-DIAGNOSTICO PRESSO UN CENTRO DI PNEUMOLOGIA PER EFFETTUARE UNA DIAGNOSI PRECOCE E INSTAURARE LE TERAPE NECESSARIE. AVERE UN FAMILIARE CONSANGUINEO AFFETTO DA FIBROSI POLMONARE PUO' ESSERE IL MOTIVO PER ESEGUIRE UNO SCREENING PNEUMOLOGICO ANCHE IN ETA' NON A RISCHIO, AL FINE DI INDIVIDUARE PRECOCEMENTE LA MALATTIA; LE FORME FAMILIARI INFATTI PRESENTANO IL FENOMENO DELL'ANTICIPAZIONE DELL'ETA'. NEL CASO DI DIAGNOSI DI FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA O DI ALTRA INTERSTIZIOPATIA POLMONARE IL RIVOLGERSI AI CENTRI SPECIALIZZATI NELLA DIAGNOSI E CURA DI TALI PATOLOGIE PERMETTE L'ACCESSO ALLE NUOVE TERAPIE, AI TRIALS CLINICI E COMUNQUE GARANTISCE UNA GESTIONE OTTIMALE DELLA MALATTIA E DELLE EVENTUALI COMORBIDITA' . NELLE FORME AVANZATE CON INSUFFICIENZA RESPIRATORIA GRAVE PUO' ESSERE EFFETTUATO IL TRAPIANTO DI POLMONE.

Associazioni Pazienti

Profondi Respiri Onlus
contatti: cell  327 230547; email info@profondirespirionlus.org
Sito internet: www.prodondirespirionlus.org
 
UN SOFFIO DI SPERANZA. IL SOGNO DI EMANUELA ONLUS
contatti: cell 335 6365602; email ilsognodiemanuela@gmail.com; PEC unsoffiodisperanza@pec.it
Sito internet: http://www.unsoffiodisperanza.it/
Pagina facebook: https://www.facebook.com/unsoffiodisperanza.onlus/

Mario Crivaro Onlus -Associazione Pazienti Fibrosi Polmonari
Sito internet: http://www.mariocrivaroonlus.it/

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Link utili
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Bibliografia

ATS/ERS Consensus Statement. Am J Respir Crit :183;788-824,2011 CAP 98 LE INTERSTIZIOPATIE POLMONARI P. ROTTOLI , E.BARGAGLI, MA MAZZEI-in TRATTATO DI MEDICINA INTERNA ,G GASPARINI 2010 VERDUCI PUBLISHER

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Ottenere altre informazioni

Per ottenere maggiori informazioni, o per assistenza telefonare al numero verde regionale gratuito 800 880101, attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00. Chiuso il sabato e la domenica.

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Percorso Diagnostico
Terapeutico Assistenziale

La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) (ICD-10: J84.1) è una pneumopatia interstiziale diffusa ad eziologia sconosciuta ad andamento cronico e progressivo, limitata ai polmoni ed associata al tipico quadro istologico di polmonite interstiziale usuale (Usual Interstitial Pneumonia, UIP). La mediana della sopravvivenza dal momento della diagnosi è paragonabile a quella di alcune neoplasie, essendo compresa tra 3 e 6 anni. La sua prevalenza ed incidenza variano a seconda dei criteri che sono stati impiegati negli studi epidemiologici sinora effettuati. In Italia la sua prevalenza risulta compresa tra 25.6 e 31.6/100.000 abitanti e l’incidenza tra 7.5 e 9.3/100.000.

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Presidio proponente: AOU SIENA-MALATTIE RESPIRATORIE E TRAPIANTO POLMONARE
Referente: BARGAGLI ELENA