TERAPIA
 
AOU CAREGGI FIRENZE
SOD Cardiologia Diagnostica, Giuseppe Antonio Barletta: Direttore di struttura
SODc di Odontoiatria Speciale, Franco Amunni: Direttore di struttura
 
AOU MEYER FIRENZE
SOSA Psicologia Ospedaliera Pediatrica, Rosanna Martin: Responsabile di struttura
SOSA neurochirurgia funzionale ed epilessia, centro spina bifida, Flavio Giordano: Responsabile di struttura
Neurologia, Francesco Mari: Dirigente Medico
Cardiologia, Luciano De Simone: Dirigente Medico
Maxillo-facciale, Giuseppe Spinelli: Responsabile di struttura
Ortodonzia, Pamela Armi: Odontoiatra.
SOSA Tracheal team Endoscopia Respiratoria, Roberto Baggi: Responsabile di struttura
Oncoematologia, Annalisa Tondo: Dirigente Medico
Oculistica, Barbara Zamma: Dirigente Medico
Chirurgia Pediatrica, Marco Ghionzoli: Dirigente Medico
Audiologia, Benedetta Bianchi: Responsabile di struttura
Fisioterapia, Laura Baroni: Responsabile di struttura
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CONTROLLO e MONITORAGGIO
 
AOU CAREGGI FIRENZE
SOD Cardiologia Diagnostica, Giuseppe Antonio Barletta: Direttore di struttura
SODc di Odontoiatria Speciale, Franco Amunni: Direttore di struttura

AOU MEYER FIRENZE

SOSA Disturbi Respiratori nel Sonno e SIDS, Raffaele Piumelli: Responsabile di struttura.
SOSA Broncopneumologia, Enrico Lombardi: Responsabile di struttura
Neurologia, Francesco Mari:Dirigente Medico
Radiologia, Marzia Mortilla: Responsabile di struttura
Cardiologia, Luciano De Simone: Dirigente Medico
Maxillo-facciale, Giuseppe Spinelli: Responsabile di struttura
Ortodonzia, Pamela Armi: Odontoiatra
SOSA Tracheal team Endoscopia Respiratoria, Roberto Baggi: Responsabile di struttura
Gastroenterologia, Sara Naldini: Dirigente Medico
Oncoematologia, Annalisa Tondo: Dirigente Medico
Terapia Intensiva Neonatale/ SOSA Disturbi Respiratori nel Sonno e SIDS, Carola Maria Ernst: Dirigente Medico
Oculistica, Barbara Zamma: Dirigente Medico
Chirurgia Pediatrica, Marco Ghionzoli: Dirigente Medico
Audiologia, Benedetta Bianchi: Responsabile di struttura
Fisioterapia, Laura Baroni: Responsabile di struttura
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CRR/Ambulatori dedicati:

Il Centro per i Disturbi Respiratori nel Sonno (AOU Meyer) dal 04 Ottobre 2013 è stato individuato come struttura specialistica per la gestione clinica della CCHS.

Associazione italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita, Sindrome di Ondine
contatti: cell +39 333 7976176
Sito internet: www.sindromediondine.it

http://www.regione.toscana.it/-/forum-delle-associazioni-toscane-malattie-rare

Cerca "ONDINE, SINDROME DI" sul sito orpha.net

Healy F, Marcus CL, Congenital central hypoventilation syndrome in children. Paediatr Respir Rev. 2011 Dec;12(4):253-63. http://www.orpha.net/

Per ottenere maggiori informazioni, o per assistenza telefonare al numero verde regionale gratuito 800 880101, attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00. Chiuso il sabato e la domenica.

La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita (Congenital Central Hypoventilation Syndrome-CCHS), conosciuta anche come Sindrome di Ondine, è una rara e grave condizione morbosa caratterizzata dalla compromissione del sistema nevoso autonomo e in particolare dei meccanismi di controllo automatico del respiro durante il sonno. La prevalenza stimata si aggira intorno ad 1 caso ogni 200.000 nati vivi. E’ una malattia su base genetica ed il difetto, nel 90% dei casi, è rappresentato dalla mutazione eterozigote del gene PHOX-2B.

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Presidio proponente: AOU MEYER FIRENZE-DISTURBI RESPIRATORI NEL SONNO SIDS
Referente: Piumelli Raffaele