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Nome
ONDINE, SINDROME DI - visualizza la scheda del raggruppamento
Sinonimi
SINDROME CONGENITA DA IPOVENTILAZIONE CENTRALE (CCHS)
Codice esenzione
RHG011
(Il percorso di rete visualizzato è relativo a tutte le patologie con codice esenzione RHG011)
Classe
MALATTIE DELL'APPARATO RESPIRATORIO
Centro di Coordinamento Regionale
Struttura specialistica responsabile:
Responsabile centro
Prof.ssa ELENA BARGAGLI
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TERAPIA
AOU CAREGGI FIRENZE
SOD Cardiologia Diagnostica
SODc di Odontoiatria Speciale
AOU MEYER FIRENZE
SOSA Psicologia Ospedaliera Pediatrica
SOSA neurochirurgia funzionale ed epilessia, centro spina bifida
Neurologia
Cardiologia
Maxillo-facciale
Ortodonzia
SOSA Tracheal team Endoscopia Respiratoria
Oncoematologia
Oculistica
Chirurgia Pediatrica
Audiologia
Fisioterapia
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CONTROLLO e MONITORAGGIO
AOU CAREGGI FIRENZE
SOD Cardiologia Diagnostica
SODc di Odontoiatria Speciale
AOU MEYER FIRENZE
SOSA Disturbi Respiratori nel Sonno e SIDS
SOSA Broncopneumologia
Neurologia
Radiologia
Cardiologia
Maxillo-facciale
Ortodonzia
SOSA Tracheal team Endoscopia Respiratoria
Gastroenterologia
Oncoematologia
Terapia Intensiva Neonatale/SOSA Disturbi Respiratori nel Sonno e SIDS
Oculistica
Chirurgia Pediatrica
Audiologia
Fisioterapia
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CRR/Ambulatori dedicati:
Il Centro per i Disturbi Respiratori nel Sonno (AOU Meyer) dal 04 Ottobre 2013 è stato individuato come struttura specialistica per la gestione clinica della CCHS.
Associazione italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita, Sindrome di Ondine
contatti: cell +39 333 7976176
Sito internet: www.sindromediondine.it
http://www.regione.toscana.it/-/forum-delle-associazioni-toscane-malattie-rare
Healy F, Marcus CL, Congenital central hypoventilation syndrome in children. Paediatr Respir Rev. 2011 Dec;12(4):253-63. http://www.orpha.net/
Per ottenere maggiori informazioni, o per assistenza telefonare al numero verde regionale gratuito 800 880101, attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00. Chiuso il sabato e la domenica.
La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita (Congenital Central Hypoventilation Syndrome-CCHS), conosciuta anche come Sindrome di Ondine, è una rara e grave condizione morbosa caratterizzata dalla compromissione del sistema nevoso autonomo e in particolare dei meccanismi di controllo automatico del respiro durante il sonno. La prevalenza stimata si aggira intorno ad 1 caso ogni 200.000 nati vivi. E’ una malattia su base genetica ed il difetto, nel 90% dei casi, è rappresentato dalla mutazione eterozigote del gene PHOX-2B.
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Presidio proponente: AOU MEYER FIRENZE-DISTURBI RESPIRATORI NEL SONNO SIDS
Referente: Piumelli Raffaele
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