Registro Toscano Malattie Rare

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Sezione in fase di aggiornamento secondo quanto indicato in DGR 179/2021, DGR 121/2021, DD 4234/2021.

Nome

SINDROMI GRAVI ED INVALIDANTI CON IPOVENTILAZIONE CENTRALE CONGENITA

Codice esenzione

RHG011

Classe

MALATTIE DELL'APPARATO RESPIRATORIO

Centro di Coordinamento Regionale

Responsabile centro

Prof.ssa ELENA BARGAGLI

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Percorso del Paziente
La struttura di coordinamento di rete contribuisce ad assicurare la presa in carico del paziente ed il completamento dell'iter diagnostico, terapeutico e di certificazione.
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CONTROLLO
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TERAPIA
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CERTIFICAZIONE PER ESENZIONE
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CONTROLLO
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DIAGNOSI
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TERAPIA
Informazioni aggiuntive sul percorso

TERAPIA
 
AOU CAREGGI FIRENZE
SOD Cardiologia Diagnostica, Giuseppe Antonio Barletta: Direttore di struttura
SODc di Odontoiatria Speciale, Franco Amunni: Direttore di struttura
 
AOU MEYER FIRENZE
SOSA Psicologia Ospedaliera Pediatrica, Rosanna Martin: Responsabile di struttura
SOSA neurochirurgia funzionale ed epilessia, centro spina bifida, Flavio Giordano: Responsabile di struttura
Neurologia, Francesco Mari: Dirigente Medico
Cardiologia, Luciano De Simone: Dirigente Medico
Maxillo-facciale, Giuseppe Spinelli: Responsabile di struttura
Ortodonzia, Pamela Armi: Odontoiatra.
SOSA Tracheal team Endoscopia Respiratoria, Roberto Baggi: Responsabile di struttura
Oncoematologia, Annalisa Tondo: Dirigente Medico
Oculistica, Barbara Zamma: Dirigente Medico
Chirurgia Pediatrica, Marco Ghionzoli: Dirigente Medico
Audiologia, Benedetta Bianchi: Responsabile di struttura
Fisioterapia, Laura Baroni: Responsabile di struttura
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CONTROLLO e MONITORAGGIO
 
AOU CAREGGI FIRENZE
SOD Cardiologia Diagnostica, Giuseppe Antonio Barletta: Direttore di struttura
SODc di Odontoiatria Speciale, Franco Amunni: Direttore di struttura AOU MEYER FIRENZE

SOSA Disturbi Respiratori nel Sonno e SIDS, Raffaele Piumelli: Responsabile di struttura.
SOSA Broncopneumologia, Enrico Lombardi: Responsabile di struttura
Neurologia, Francesco Mari:Dirigente Medico
Radiologia, Marzia Mortilla: Responsabile di struttura
Cardiologia, Luciano De Simone: Dirigente Medico
Maxillo-facciale, Giuseppe Spinelli: Responsabile di struttura
Ortodonzia, Pamela Armi: Odontoiatra
SOSA Tracheal team Endoscopia Respiratoria, Roberto Baggi: Responsabile di struttura
Gastroenterologia, Sara Naldini: Dirigente Medico
Oncoematologia, Annalisa Tondo: Dirigente Medico
Terapia Intensiva Neonatale/ SOSA Disturbi Respiratori nel Sonno e SIDS, Carola Maria Ernst: Dirigente Medico
Oculistica, Barbara Zamma: Dirigente Medico
Chirurgia Pediatrica, Marco Ghionzoli: Dirigente Medico
Audiologia, Benedetta Bianchi: Responsabile di struttura
Fisioterapia, Laura Baroni: Responsabile di struttura
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CRR/Ambulatori dedicati:

Il Centro per i Disturbi Respiratori nel Sonno (AOU Meyer) dal 04 Ottobre 2013 è stato individuato come struttura specialistica per la gestione clinica della CCHS.

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Link utili
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Ottenere altre informazioni

Per ottenere maggiori informazioni, o per assistenza telefonare al numero verde regionale gratuito 800 880101, attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00. Chiuso il sabato e la domenica.

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Percorso Diagnostico
Terapeutico Assistenziale

La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita (Congenital Central Hypoventilation Syndrome-CCHS), conosciuta anche come Sindrome di Ondine, è una rara e grave condizione morbosa caratterizzata dalla compromissione del sistema nevoso autonomo e in particolare dei meccanismi di controllo automatico del respiro durante il sonno. La prevalenza stimata si aggira intorno ad 1 caso ogni 200.000 nati vivi. E’ una malattia su base genetica ed il difetto, nel 90% dei casi, è rappresentato dalla mutazione eterozigote del gene PHOX-2B. ...............

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Presidio proponente: AOU MEYER FIRENZE-DISTURBI RESPIRATORI NEL SONNO SIDS
Referente: Piumelli Raffaele

Ultimo aggiornamento scheda

Thursday 01 October 2020