Registro Toscano Malattie Rare

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Nome

TALASSEMIE (ESCLUSO: TALASSEMIE MINOR) - visualizza la scheda del raggruppamento

Codice esenzione

RDG010

Classe

MALATTIE DEL SANGUE E DEGLI ORGANI EMATOPOIETICI

Struttura di coordinamento

AOU CAREGGI FIRENZE-EMATOLOGIA
Sito web: www.ematologiafirenze.com
S.O.D. Ematologia - Azienda Ospedaliera-Universitaria Careggi Largo Brambilla, 3 - 50134 Firenze
Giorni di apertura: dal lunedi al venerdi dalle 10.30 alle 13.00
Telefono per appuntamento: Ambulatorio Ematologia: 055-7947958

Coordinatore

Prof. ALBERTO BOSI

Seconda struttura di coordinamento

I.S.P.R.O. C.R.O.P.-ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA
Sito web: www.meyer.it
Viale Pieraccini, 24 - 50139 Firenze
Giorni di apertura: dal lunedi al venerdi dalle 10.00 alle 12.00
Telefono per appuntamento: 055-5662580/2524/2489

Secondo Coordinatore

Prof. GIANNI AMUNNI - Referente di Rete Dr. CLAUDIO FAVRE

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Percorso del Paziente
La struttura di coordinamento di rete contribuisce ad assicurare la presa in carico del paziente ed il completamento dell'iter diagnostico, terapeutico e di certificazione.
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CERTIFICAZIONE PER ESENZIONE
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DIAGNOSI
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TERAPIA
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CERTIFICAZIONE PER ESENZIONE
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DIAGNOSI
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TERAPIA
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CERTIFICAZIONE PER ESENZIONE
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CONSULENZA GENETICA
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DIAGNOSI
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TERAPIA
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CONSULENZA GENETICA
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DIAGNOSI
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TERAPIA
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CERTIFICAZIONE PER ESENZIONE
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DIAGNOSI
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TERAPIA
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CERTIFICAZIONE PER ESENZIONE
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DIAGNOSI
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TERAPIA
Informazioni aggiuntive sul percorso

TERAPIA TRASFUSIONALE:

AOU CAREGGI FIRENZE
SIMT Careggi (Dr. R. Saccardi, Dr.ssa F. Fossi)
AOU MEYER FIRENZE
SIMT (Dr. F. Bambi)
AOU PISA
SIMT PO Cisanello; ST PO Santa Chiara (Dr. F. Scatena)
AOU SIENA
SIMT Le Scotte (Dr. G. Campoccia)

USL TOSCANA CENTRO
SIMT PO San Giovanni di Dio, Firenze (Dr. Isio Masini)      
SIMT PO SS Maria Annunziata, Bagno a Ripoli (FI) (Dr.ssa A. Bertelli, Dr.ssa A. Ermini)
ST PO Borgo San Lorenzo (FI); ST Figline Valdarno (FI) (Dr. F. Vocioni)
SIMT PO Empoli; ST PO Castelfiorentino (FI) (Dr. Isio Masini) 
ST PO Fucecchio (FI) (Dr.ssa A. Piccini)
SIMT PO Prato (Dr. A. Crocco)
SOC Pediatria e Neonatologia/TIN - Nuovo Ospedale Santo Stefano, Prato (Responsabile Dr. PL Vasarri)
SIMT PO Pistoia; ST PO Pescia (PT) (Dr.ssa D. Rafanelli)    

USL TOSCANA NORD OVEST
SIMT PO San Luca, Lucca; ST PO San Francesco, Barga (LU); ST PO Santa Croce, Castelnuovo di Garf. (LU) (Dr.ssa S. Bonini)
SIMT PO Versilia - Lido di Camaiore (LU) (Dr. Euro Porta)
SIMT PO Apuane - Massa (Dr.ssa A. Baldi)
ST PO Fivizzano (MS) (Dr. S. Di Roma)
ST PO Pontremoli (MS) (Dr. S. Necchi Ghiri)          
SIMT PO Livorno (Dr. P. Palla, Dr.ssa E. Mori)
SIT PO Cecina (LI) (Dr.ssa C. Senatore)
ST PO Piombino (LI) (Dr. F. Niglio)            
ST PO Portoferraio (LI) (Dr. S. Carlotti)
SIMT PO Pontedera (PI); ST PO Volterra (PI) (Dr. F. Niglio)

USL TOSCANA SUD EST
ST PO Montepulciano (SI) (Dr.ssa F. Mancuso)
ST PO Poggibonsi (SI) (Dr. C.F. Tornabene)
U.O. Pediatria e Neonatologia, Ambulatorio di oncoematologia pediatrica, Grosseto (Dott. ssa P. Loffredo, Dr.ssa G. Guerrini)
SIMT PO Grosseto (Dr. C.F. Tornabene)
ST PO Massa Marittima (GR) (Dr F. Casalino)
ST PO Orbetello (GR) (Dr. L. Destefano)   
SIMT PO Arezzo; ST Cortona; ST Sansepolcro (Dr. R. Zadi, Dr P. Liumbruno)
ST Castel del Piano (AR) (Dr.ssa S. Bertolai)
ST Bibbiena (AR) (Dr.ssa S. Sereni)
ST Valdarno (AR) (Dr.ssa C. Paci)
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CONTROLLO e MONITORAGGIO:

AOU MEYER
SOC Ematologia, Oncologia e TCSE (Dr. Claudio Favre, Dr. Tommaso Casini; Dr.ssa Daniela Cuzzubbo)
SS Centro Trapianti di midollo e terapie avanzate (Dr.ssa V. Tintori)
Epatologia, SOC Pediatria (Dr. G. Indolfi)
SOC Radiologia (Dr. A. Semeraro)
SOC Chirurgia Pediatrica (Prof A. Morabito, Dr. R. Lo Piccolo)
SOC Endocrinologia (Dr. S. Stagi, Dr.ssa Parpagnoli)
SOC Ginecologia (Dr.ssa E. Bencini)
UO Psicologia Clinica
SOC ORL/audiologia (Dr.ssa B. Bianchi)
SOC Nefrologia (Dr.ssa R. Roperto)
UO Cardiologia (Dr. L. De Simone)
UO Oculistica (Dr. R. Caputo)
UO Ortopedia (Dr. S. Lazzeri, Dr. G. Cucca, Dr. G. Beltrami)
SOC Genetica Medica per consulenza genetica familiare (Prof.ssa S. Giglio)

AOU CAREGGI FIRENZE
SOC Ematologia (Prof. Bosi, Dr.ssa V. Carrai)
SOD Medicina Interna ed Epatologia (Dr.ssa Zigniego, Dr. Fabio Marra)
SOD Ortopedia Oncologica (Dr. G. Beltrami, Dr. G. Scoccianti)
SOD Endocrinologia (Dr. G. Parenti), Malattie del metabolismo osseo (Dr.ssa L. Masi)
UO Cardiologia (Dr. G. Castelli)
UO Chirurgia (Dr. A. Valeri)
Ginecologia-gravidanza a rischio (Dr. Mecacci)
SOD Terapia Cellulari e Medicina Trasfusionale (Dr. Saccardi, Dr.ssa Fiammetta Fossi)
SOD Diagnostica Genetica (Dr.ssa Pelo, Dr.ssa Bernabini Irene)
CCR per le cardiomiopatie ipertrofiche e dilatative (Dr.  Jacopo Olivotto, Dr. Gabriele Castelli)
SOD Organi di senso oculistica (Dr. Giacomelli Giovanni)
SOD Materno infantile ostetricia e ginecologia 1 ambulatorio infanzia ed adolescenza (Dr.ssa Bucciantini Maria Sandra)
 
AOU PISA
UO Ematologia (Prof. M. Petrini); SIMT Cisanello (f.f. Dr. A. Mazzoni), ST Santa Chiara (f.f. Dr. A. Mazzoni)
U.O. Oncoematologia Pediatrica AOUP: Dr.ssa G. Casazza , Dr. F. Massei;
U.O. Clinica Pediatrica AOUP:
-     U.O. Oncoematologia Pediatrica AOUP (Dr.ssa G. Casazza , Dr. F. Massei)
-     Trapianto di cellule staminali emopoietiche (Dr.ssa MC Menconi, Dr.ssa S. Bernasconi)
-     Ecografia (Dr. L. Luti, Dr. E. De Marco)
-     Pneumologia/Allergologia (Dr. M.Pifferi, Prof. D.Peroni)
-     Nefrologia (Dr. M. Materassi, AOU Meyer, consulente esterno)
Immunologia e reumatologia (Prof.ssa R Consolini)
Gastroenterologia (Dr.ssa E.Verucci, Dr.ssa S.Biondi)
Endocrinologia/diabetologia (Dr. S.Bertelloni, Dr. I.Baroncelli, Dr. G.Cesaretti, Dr.ssa E.Randazzo)
Neurologia (Dr.ssa A Bonuccelli, Dr. A.Orsini)
Radiologia (Prof. D. Caramella, UO Radiologia 1)
Cardiologia (Dr. M. Cecchini, UO AnDr.ologia)
Ortopedia (Prof.M. Scaglione, UO Ortopedia e Traumatologia 1)
Epatologia (Prof. MR Brunetto, UO Epatologia)
Chirurgia pediatrica (Prof. C. Spinelli, UO Chirurgia Generale 2)
Chirurgia (Dr. PV Lippolis, UO Chirurgia Generale e peritoneale)
Oculistica (Dr.ssa MC Ragone, UO Oculistica Universitaria)
Otorinolaringoiatria (Prof. S. Sellari, UO Otorinolaringoiatria Universitaria)
Ginecologia adolescenza (Dr.ssa F. Fruzzetti, UO Ostetricia e Ginecologia 1)
U.O. Medicina 1 (Prof. S. Taddei) sez. Genetica Medica per consulenza genetica (Dr.ssa B. Boschi, Dr.ssa C. Congregati)
 
AOU SIENA
Prof. Salvatore Grosso , Dr.ssa Daniela Galimberti - UO Pediatria, AOU Siena Chirurgia pediatrica (Prof. Messina)
Malattie infettive e fibroscan (Prof. De Luca, Dr.ssa Rossetti)
Endocrinologia pediatrica (Dr.ssa Municchi)
Cardiologia (Dr. Barbati)
Radiologia (Dr. Carbone)
Oculistica (Dr. Vanni)
Medicina interna per metabolismo osseo (Dr. Caffarelli)
Genetica Medica per consulenza genetica familiare (Prof. Ranieri)
 
USL TOSCANA CENTRO
SOS Genetica Medica per consulenza genetica familiare, Firenze
Prato – Nuovo Ospedale Santo Stefano - SOC Pediatria e Neonatologia/TIN, Prato (Responsabile Dr. PL Vasarri)
 
USL TOSCANA SUD EST
Pediatria Valdarno, Arezzo (Responsabile: Dr. Marco Martini)
 
USL TOSCANA SUD EST
UO Genetica Medica per consulenza genetica familiare, Grosseto
U.O. Pediatria e Neonatologia di Grosseto, Ambulatorio di oncoematologia pediatrica (Dr. ssa P. Loffredo, Dr.ssa G. Guerrini)
 
FONDAZIONE TOSCANA GABRIELE MONASTERIO
UOC Risonanza Magnetica (Dr.ssa A. Pepe)
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INTERVENTI CHIRURGICI:

AOU MEYER
Chirurgia Pediatrica (Prof. A. Morabito, Dr. R. Lo Piccolo)
AOU CAREGGI
Chirurgia D’Urgenza (Dr. A. Valeri)
AOU PISA
Chirurgia Pediatrica, UO Chirurgia Generale 2 (Prof. C. Spinelli)
Chirurgia Generale, UO Chirurgia Generale e peritoneale (Prof. P.V. Lippolis)
AOU SIENA
Chirurgia pediatrica (Prof. M. Messina)
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PIANO RIABILITATIVO:

AOU MEYER FIRENZE
Servizio Psicologia Clinica (Dr.ssa F. Maffei)
AOU PISA
Dr.ssa V. Corsini

Associazioni Pazienti

- C.F.T. Comitato Famiglie Talassemici Speranza di vivere ONLUS
contatti: tel 339/4395800; email info@speranzadivivere.it
Sito internet: http://www.speranzadivivere.it

- Associazione PieraCutino
Sito internet: http://www.pieracutino.it/

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Link utili
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Bibliografia

Eliezer A. Rachmilewitz and Patricia J. Giardina, How I treat thalassemia, Blood, 2011, 118: 3479-3488

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Ottenere altre informazioni

Per ottenere maggiori informazioni, o per assistenza telefonare al numero verde regionale gratuito 800 880101, attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00. Chiuso il sabato e la domenica.

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Percorso Diagnostico
Terapeutico Assistenziale

Le sindromi talassemiche costituiscono un gruppo eterogeneo di malattie a trasmissione autosomica recessiva caratterizzate da un difetto quantitativo della sintesi di una o più catene dell’emoglobina, la molecola che assicura il trasporto dell’ossigeno attraverso il sangue. Il fenotipo clinico è caratterizzato dalla ridotta produzione di emoglobina e dall’eritropoiesi inefficace dovuta all’eccesso di catene globiniche libere che precipitano all’interno degli eritroblasti.

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Presidio proponente: AOU MEYER FIRENZE-ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA
Referente: Casini Tommaso
Secondo presidio proponente: AOU PISA-ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA
Referente: Massei Francesco