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Nome
VON HIPPEL-LINDAU, SINDROME DI
Codice esenzione
RN0780
Classe
MALFORMAZIONI CONGENITE, CROMOSOMOPATIE E SINDROMI GENETICHE - ALTRE SINDROMI E MALFORMAZIONI CONGENITE COMPLESSE
Struttura di coordinamento
AOU PISA-NEFROLOGIA TRAPIANTI E DIALISI
Sito web: www.ao-pisa.toscana.it
-Pisa, Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana;
Stabilimento di Cisanello
-Edificio 30/a (Piano 2°)e 30/c (Piano -1)
-Via Paradisa n° 2; CAP 56125
Giorni di apertura: Ogni mercoledì pomeriggio dalle ore 15 alle ore 18
Telefono per appuntamento: 050/997275; 050-997276
Coordinatore
Prof.ssa FRANCESCA EGIDI
Seconda struttura di coordinamento
AOU CAREGGI FIRENZE-ENDOCRINOLOGIA
Ambulatori:
largo Brambilla 3, Clinica Medica Padiglione 13, terzo piano
Giorni di apertura: Venerdì ore 16:00 ambulatorio agenda 8063
Telefono per appuntamento: Per le visite di controllo: 055 7947520
Per le prime visite specilistiche contattare il Call Center CUP Metropolitano: 840.003.003 (da telefono fisso); 199.175.955 (da cellulare)
lunedì-venerdì: 7.45 - 18.30
sabato: 7.45 - 12.30
Secondo Coordinatore
Prof.ssa CSILLA GABRIELLA KRAUSZ
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INTERVENTI CHIRURGICI:
AOU CAREGGI-FIRENZE
Chirurgia Endocrina (Prof. Giuliano Perigli)
AOU PISANA
U.O. Endocrinochirurgia (Prof. Gabriele Materazzi)
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CONTROLLO e MONITORAGGIO:
AOU CAREGGI-FIRENZE
Endocrinologia (Prof.ssa Csilla Krausz, Prof. Massimo Mannelli)
Oculistica (Dr. Andrea Sodi)
Chirurgia urologica robotica, miniinvasiva e dei trapianti renali (Dr.ssa Donata Villari)
Neurochirurgia (Prof. Alessandro Della Puppa)
Audiologia, Chirurgia testa collo oncologica e robotica (Dr.ssa Beatrice Giannoni)
AOU PISANA
Nefrologia Trapianti e dialisi (Prof.ssa Maria Francesca Egidi)
Endocrinologia 2 (Prof. Claudio Marcocci)
Ipertensione endocrina e patologie delle ghiandole surrenaliche (Prof. Giampaolo Bernini)
Oculistica (Prof. Marco Nardi)
Neurochirurgia (Prof. Riccardo Vannozzi)
Audiologia (Prof. Stefano Berrettini)
AOU SENESE
Medicina molecolare (Prof. Vincenzo Sorrentino)
Audiologia (Prof. Marco Mandalà)
AZIENDA USL TOSCANA SUD EST
AREZZO - Endocrinologia (Prof.ssa Rossella Nassi)
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CRR/Ambulatori dedicati:
AOU CAREGGI-FIRENZE
Unit chirurgia endocrina ed unità di competenza tumori del surrene per l’Area Vasta Centro
Associazione Italiana Famiglie VHL
contatti:
tel referente nord Italia - 328.811.5931
tel referente centro Italia - 347.060.1150
tel referente sud Italia - 331.602.8454
tel referente under 30 - 329.473.4206
email vhl@vhl.it
Sito internet: http://www.vhl.it
Per ottenere maggiori informazioni, o per assistenza telefonare al numero verde regionale gratuito 800 880101, attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00. Chiuso il sabato e la domenica.
La sindrome di Von Hippel Lindau (VHL) comprende lo sviluppo di tumori benigni o maligni e lesioni cistiche che coinvolgono vari organi ed apparati. In particolare i pazienti affetti possono presentare lesioni del sistema nervoso centrale (SNC) quali emangioblastomi cerebellari, spinali, del tronco cerebrale, delle radici nervose, ed inoltre emangioblastomi retinici e tumori del sacco endolinfatico. Queste lesioni possono accompagnarsi a cisti renali o pancreatiche, carcinomi renali a cellule chiare (RCC), tumori endocrini del pancreas, feocromocitomi (FEO), cistoadenomi papillari dell’epididimo e del legamento largo. Sono stati inoltre descritti paragangliomi della testa/collo (HNPGL).
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Presidio proponente: AOU CAREGGI FIRENZE-ENDOCRINOLOGIA
Referente: KRAUSZ CSILLA GABRIELLA
Secondo presidio proponente: AOU PISA-NEFROLOGIA TRAPIANTI E DIALISI
Referente: EGIDI MARIA FRANCESCA
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