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Nome
VON HIPPEL-LINDAU, SINDROME DI
Codice esenzione
RN0780
Classe
MALFORMAZIONI CONGENITE, CROMOSOMOPATIE E SINDROMI GENETICHE - ALTRE SINDROMI E MALFORMAZIONI CONGENITE COMPLESSE
Centro di Coordinamento Regionale
Responsabile centro
Prof.ssa CSILLA GABRIELLA KRAUSZ
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INTERVENTI CHIRURGICI:
AOU CAREGGI-FIRENZE
Chirurgia Endocrina
AOU PISANA
U.O. Endocrinochirurgia
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CONTROLLO e MONITORAGGIO:
AOU CAREGGI-FIRENZE
Endocrinologia
Oculistica
Chirurgia urologica robotica, miniinvasiva e dei trapianti renali
Neurochirurgia
Audiologia, Chirurgia testa collo oncologica e robotica
AOU PISANA
Nefrologia Trapianti e dialisi
Endocrinologia 2
Ipertensione endocrina e patologie delle ghiandole surrenaliche
Oculistica
Neurochirurgia
Audiologia
AOU SENESE
Medicina molecolare
Audiologia
AZIENDA USL TOSCANA SUD EST
AREZZO - Endocrinologia
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CRR/Ambulatori dedicati:
AOU CAREGGI-FIRENZE
Unit chirurgia endocrina ed unità di competenza tumori del surrene per l’Area Vasta Centro
Associazione Italiana Famiglie VHL
contatti:
tel referente nord Italia - 328.811.5931
tel referente centro Italia - 347.060.1150
tel referente sud Italia - 331.602.8454
tel referente under 30 - 329.473.4206
email vhl@vhl.it
Sito internet: http://www.vhl.it
Per ottenere maggiori informazioni, o per assistenza telefonare al numero verde regionale gratuito 800 880101, attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00. Chiuso il sabato e la domenica.
La sindrome di Von Hippel Lindau (VHL) comprende lo sviluppo di tumori benigni o maligni e lesioni cistiche che coinvolgono vari organi ed apparati. In particolare i pazienti affetti possono presentare lesioni del sistema nervoso centrale (SNC) quali emangioblastomi cerebellari, spinali, del tronco cerebrale, delle radici nervose, ed inoltre emangioblastomi retinici e tumori del sacco endolinfatico. Queste lesioni possono accompagnarsi a cisti renali o pancreatiche, carcinomi renali a cellule chiare (RCC), tumori endocrini del pancreas, feocromocitomi (FEO), cistoadenomi papillari dell’epididimo e del legamento largo. Sono stati inoltre descritti paragangliomi della testa/collo (HNPGL).
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Presidio proponente: AOU CAREGGI FIRENZE-ENDOCRINOLOGIA
Referente: KRAUSZ CSILLA GABRIELLA
Secondo presidio proponente: AOU PISA-NEFROLOGIA TRAPIANTI E DIALISI
Referente: EGIDI MARIA FRANCESCA
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