Registro Toscano Malattie Rare

Tu sei qui: Home >Percorso del paziente > Von hippel-lindau, sindrome di

Nome

VON HIPPEL-LINDAU, SINDROME DI

Codice esenzione

RN0780

Classe

MALFORMAZIONI CONGENITE, CROMOSOMOPATIE E SINDROMI GENETICHE - ALTRE SINDROMI E MALFORMAZIONI CONGENITE COMPLESSE

Struttura di coordinamento

AOU PISA-NEFROLOGIA TRAPIANTI E DIALISI
Sito web: www.ao-pisa.toscana.it
-Pisa, Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana; Stabilimento di Cisanello -Edificio 30/a (Piano 2°)e 30/c (Piano -1) -Via Paradisa n° 2; CAP 56125
Giorni di apertura: Ogni mercoledì pomeriggio dalle ore 15 alle ore 18
Telefono per appuntamento: 050/997275; 050-997276

Coordinatore

Prof.ssa FRANCESCA EGIDI

Seconda struttura di coordinamento

AOU CAREGGI FIRENZE-ENDOCRINOLOGIA
Ambulatori: largo Brambilla 3, Clinica Medica Padiglione 13, terzo piano
Giorni di apertura: Venerdì ore 16:00 ambulatorio agenda 8063
Telefono per appuntamento: Per le visite di controllo: 055 7947520 Per le prime visite specilistiche contattare il Call Center CUP Metropolitano: 840.003.003 (da telefono fisso); 199.175.955 (da cellulare) lunedì-venerdì: 7.45 - 18.30 sabato: 7.45 - 12.30

Secondo Coordinatore

Prof.ssa CSILLA GABRIELLA KRAUSZ

Mostra/Nascondi
Percorso del Paziente
La struttura di coordinamento di rete contribuisce ad assicurare la presa in carico del paziente ed il completamento dell'iter diagnostico, terapeutico e di certificazione.
visualizza ente 1
CERTIFICAZIONE PER ESENZIONE
visualizza ente 2
CONTROLLO
visualizza ente 5
DIAGNOSI
visualizza ente 6
DIAGNOSI GENETICA
visualizza ente 8
TERAPIA
visualizza ente 9
ASSISTENZA-CONTROLLO CORRELATO
visualizza ente 10
CERTIFICAZIONE PER ESENZIONE
visualizza ente 14
CONSULENZA GENETICA
visualizza ente 15
CONTROLLO
visualizza ente 19
DIAGNOSI
visualizza ente 23
DIAGNOSI GENETICA
visualizza ente 24
DIAGNOSTICA STRUMENTALE-DI LABORATORIO
visualizza ente 26
TERAPIA
visualizza ente 30
ASSISTENZA-CONTROLLO CORRELATO
visualizza ente 31
CONTROLLO
visualizza ente 32
DIAGNOSI GENETICA
Associazioni Pazienti

Associazione Italiana Famiglie VHL

contatti:

tel referente nord Italia - 328.811.5931

tel referente centro Italia - 347.060.1150

tel referente sud Italia - 331.602.8454

tel referente under 30 - 329.473.4206

email vhl@vhl.it

Sito internet: http://www.vhl.it

Mostra/Nascondi
Link utili
Mostra/Nascondi
Ottenere altre informazioni

Per ottenere maggiori informazioni, o per assistenza telefonare al numero verde regionale gratuito 800 880101, attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00. Chiuso il sabato e la domenica.

Mostra/Nascondi
Percorso Diagnostico
Terapeutico Assistenziale

La sindrome di Von Hippel Lindau (VHL) comprende lo sviluppo di tumori benigni o maligni e lesioni cistiche che coinvolgono vari organi ed apparati. In particolare i pazienti affetti possono presentare lesioni del sistema nervoso centrale (SNC) quali emangioblastomi cerebellari, spinali, del tronco cerebrale, delle radici nervose, ed inoltre emangioblastomi retinici e tumori del sacco endolinfatico. Queste lesioni possono accompagnarsi a cisti renali o pancreatiche, carcinomi renali a cellule chiare (RCC), tumori endocrini del pancreas, feocromocitomi (FEO), cistoadenomi papillari dell’epididimo e del legamento largo. Sono stati inoltre descritti paragangliomi della testa/collo (HNPGL).

...............


Scarica allegato del PDTA
Presidio proponente: AOU CAREGGI FIRENZE-ENDOCRINOLOGIA
Referente: KRAUSZ CSILLA GABRIELLA
Secondo presidio proponente: AOU PISA-NEFROLOGIA TRAPIANTI E DIALISI
Referente: EGIDI MARIA FRANCESCA