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Nome
VON HIPPEL-LINDAU, SINDROME DI
Codice esenzione
RN0780
Classe
MALFORMAZIONI CONGENITE, CROMOSOMOPATIE E SINDROMI GENETICHE - ALTRE SINDROMI E MALFORMAZIONI CONGENITE COMPLESSE
Struttura di coordinamento
AOU PISA-NEFROLOGIA TRAPIANTI E DIALISI
Sito web: www.ao-pisa.toscana.it
-Pisa, Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana;
Stabilimento di Cisanello
-Edificio 30/a (Piano 2°)e 30/c (Piano -1)
-Via Paradisa n° 2; CAP 56125
Giorni di apertura: Ogni mercoledì pomeriggio dalle ore 15 alle ore 18
Telefono per appuntamento: 050/997275; 050-997276
Coordinatore
Prof.ssa FRANCESCA EGIDI
Seconda struttura di coordinamento
AOU CAREGGI FIRENZE-ENDOCRINOLOGIA
Ambulatori:
largo Brambilla 3, Clinica Medica Padiglione 13, terzo piano
Giorni di apertura: Venerdì ore 16:00 ambulatorio agenda 8063
Telefono per appuntamento: Per le visite di controllo: 055 7947520
Per le prime visite specilistiche contattare il Call Center CUP Metropolitano: 840.003.003 (da telefono fisso); 199.175.955 (da cellulare)
lunedì-venerdì: 7.45 - 18.30
sabato: 7.45 - 12.30
Secondo Coordinatore
Prof.ssa CSILLA GABRIELLA KRAUSZ
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Associazione Italiana Famiglie VHL
contatti:
tel referente nord Italia - 328.811.5931
tel referente centro Italia - 347.060.1150
tel referente sud Italia - 331.602.8454
tel referente under 30 - 329.473.4206
email vhl@vhl.it
Sito internet: http://www.vhl.it
Per ottenere maggiori informazioni, o per assistenza telefonare al numero verde regionale gratuito 800 880101, attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00. Chiuso il sabato e la domenica.
La sindrome di Von Hippel Lindau (VHL) comprende lo sviluppo di tumori benigni o maligni e lesioni cistiche che coinvolgono vari organi ed apparati. In particolare i pazienti affetti possono presentare lesioni del sistema nervoso centrale (SNC) quali emangioblastomi cerebellari, spinali, del tronco cerebrale, delle radici nervose, ed inoltre emangioblastomi retinici e tumori del sacco endolinfatico. Queste lesioni possono accompagnarsi a cisti renali o pancreatiche, carcinomi renali a cellule chiare (RCC), tumori endocrini del pancreas, feocromocitomi (FEO), cistoadenomi papillari dell’epididimo e del legamento largo. Sono stati inoltre descritti paragangliomi della testa/collo (HNPGL).
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Presidio proponente: AOU CAREGGI FIRENZE-ENDOCRINOLOGIA
Referente: KRAUSZ CSILLA GABRIELLA
Secondo presidio proponente: AOU PISA-NEFROLOGIA TRAPIANTI E DIALISI
Referente: EGIDI MARIA FRANCESCA
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