Questo sito raccoglie all'interno di una scheda informativa tutte le informazioni utili al paziente per ciascuna MR.
In ogni pagina di questo sito è presente (in alto a sinistra) un apposito motore di ricerca per effettuare le ricerche delle schede informative di ciasuna malattia rara.
I contenuti della scheda informativa si suddividono in due parti:
1) Informazioni caricate automaticamente dal Registro Toscano Malattie Rare (allineamento automatico):
- Nome, codice esenzione, classe (gruppo nosologico) della malattia rara
- Struttura di Coordinamento e Coordinatori
- Presidi di rete e ruoli del presidio per la specifica malattia
Di ciascun presidio sono visualizzabili le informazioni: nome, nome aggiuntivo, indirizzo, telefono, attività, gg e orari per appuntamenti, sito web.
2) Informazioni editabili dall’area riservata (backoffice) di questo sito:
- Definizione e descrizione clinica della patologia
- Associazioni, ulteriori indicazioni utili al paziente, link utili, bibliografia/fonti, autori
La realizzazione della scheda informativa è prevista nel progetto RT-INFORMaR, avviato a novembre 2010, con lo scopo di migliorare le conoscenze sulle MR offrendo informazioni sulle MR ai cittadini/pazienti; tutte le informazioni sono validate dalle Strutture di Coordinamento.
Ultime notizie
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29 June 2020
30 Giugno 2020 X Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare
Il 30 giugno, dalle 15.00 alle 16.30, si terrà la decima video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare. (leggi tutto) -
26 May 2020
DGR 510 2020 - Raccomandazioni per alcuni percorsi assistenziali in emergenza da COVID-19
Con Delibera n. 510 del 14/04/2020 "Raccomandazioni per l'integrazione e aggiornamento in corso di emergenza da COVID-19 della gestione dei percorsi assistenziali per le malattie rare, la disabilità, i pazienti oncologici, il percorso nascita e il paziente ... (leggi tutto) -
25 May 2020
26/05/2020 - VI Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare
Oggi 26 maggio, dalle 15.00 alle 16.00, si terrà la sesta video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare. Saranno affrontati i seguenti argomenti: L’impatto della pandemia da SARS-CoV-2 sulle malattie rare e ... (leggi tutto) -
12 May 2020
12/05/2020 - IV Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare
Oggi 12 maggio, dalle 15.00 alle 16.00, si terrà la quarta video conferenza (webinar) organizzata dall'Istituto Superiore di Sanità sul tema COVID-19 e Malattie rare. Saranno affrontati i seguenti argomenti:Testimonianza dell’Associazione Italiana dei Pazienti di ... (leggi tutto) -
08 May 2020
AVVISO URGENTE - Scadenza call EJP RD - widening step
Si informa che la Regione Toscana ha richiesto di essere inserita tra le agenzie finanziatrici underrepresented ed undersubscribed della call transnazionale EJP RD (EJP RD-JTC2020; RegioneToscana_JTC2020) accedendo alla procedura denominata "widening" assieme ad altre nazioni, al fine di dare un ... (leggi tutto)