Questo sito raccoglie all'interno di una scheda informativa tutte le informazioni utili al paziente per ciascuna MR.
In ogni pagina di questo sito è presente (in alto a sinistra) un apposito motore di ricerca per effettuare le ricerche delle schede informative di ciasuna malattia rara.
I contenuti della scheda informativa si suddividono in due parti:
1) Informazioni caricate automaticamente dal Registro Toscano Malattie Rare (allineamento automatico):
- Nome, codice esenzione, classe (gruppo nosologico) della malattia rara
- Struttura di Coordinamento e Coordinatori
- Presidi di rete e ruoli del presidio per la specifica malattia
Di ciascun presidio sono visualizzabili le informazioni: nome, nome aggiuntivo, indirizzo, telefono, attività, gg e orari per appuntamenti, sito web.
2) Informazioni editabili dall’area riservata (backoffice) di questo sito:
- Definizione e descrizione clinica della patologia
- Associazioni, ulteriori indicazioni utili al paziente, link utili, bibliografia/fonti, autori
La realizzazione della scheda informativa è prevista nel progetto RT-INFORMaR, avviato a novembre 2010, con lo scopo di migliorare le conoscenze sulle MR offrendo informazioni sulle MR ai cittadini/pazienti; tutte le informazioni sono validate dalle Strutture di Coordinamento.
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18 February 2021
Il prossimo 27 febbraio dalle 9.30 alle 13.15 si terrà la XIV edizione della Giornata mondiale della malattie rare che quest'anno prende spunto dalla campagna promossa da EURORDIS "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud ... (leggi tutto) -
17 February 2021
28/02/21 - LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE - Forum Associazioni Toscane Malattie Rare
In occasione della XIV edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Forum Associazioni Toscane Malattie Rare promuove una intensa campagna di sensibilizzazione dal titolo LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE. L'iniziativa regionale, in adesione alla Rare Diseases ... (leggi tutto) -
16 February 2021
3/03/2021 - World Birth Defects Day 2021
Oggi 3 marzo si celebra in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. Il Registro Toscano Difetti Congeniti (www.rtdc.it ), gestito dalla Fondazione Toscana "Gabriele Monasterio", in collaborazione ... (leggi tutto) -
11 January 2021
14/01/01 - XVI Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare
Continuano gli incontri scientifici online "COVID-19 e Malattie rare" organizzati dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare. Il prossimo evento, in lingua inglese, si terrà il 14 gennaio dalle ore 15.00 alle ore 16.30 (Programma ... (leggi tutto) -
11 January 2021
Il prossimo 12 gennaio dalle14.30 alle 16.30 si terrà un webinar formativo organizzato dalla AOU Meyer (Responsabile Scientifico: Prof.ssa Luisa Galli, Direttore Soc Malattie Infettive, AOU Meyer - Referente organizzativo e iscrizioni: Dr. Klaus Peter Biermann, klauspeter.biermann ... (leggi tutto)