Questo sito raccoglie all'interno di una scheda informativa tutte le informazioni utili al paziente per ciascuna MR.
In ogni pagina di questo sito è presente (in alto a sinistra) un apposito motore di ricerca per effettuare le ricerche delle schede informative di ciasuna malattia rara.
I contenuti della scheda informativa si suddividono in due parti:
1) Informazioni caricate automaticamente dal Registro Toscano Malattie Rare (allineamento automatico):
- Nome, codice esenzione, classe (gruppo nosologico) della malattia rara
- Struttura di Coordinamento e Coordinatori
- Presidi di rete e ruoli del presidio per la specifica malattia
Di ciascun presidio sono visualizzabili le informazioni: nome, nome aggiuntivo, indirizzo, telefono, attività, gg e orari per appuntamenti, sito web.
2) Informazioni editabili dall’area riservata (backoffice) di questo sito:
- Definizione e descrizione clinica della patologia
- Associazioni, ulteriori indicazioni utili al paziente, link utili, bibliografia/fonti, autori
La realizzazione della scheda informativa è prevista nel progetto RT-INFORMaR, avviato a novembre 2010, con lo scopo di migliorare le conoscenze sulle MR offrendo informazioni sulle MR ai cittadini/pazienti; tutte le informazioni sono validate dalle Strutture di Coordinamento.
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