Questo sito raccoglie all'interno di una scheda informativa tutte le informazioni utili al paziente per ciascuna MR.
In ogni pagina di questo sito è presente (in alto a sinistra) un apposito motore di ricerca per effettuare le ricerche delle schede informative di ciasuna malattia rara.
I contenuti della scheda informativa si suddividono in due parti:
1) Informazioni caricate automaticamente dal Registro Toscano Malattie Rare (allineamento automatico):
- Nome, codice esenzione, classe (gruppo nosologico) della malattia rara
- Struttura di Coordinamento e Coordinatori
- Presidi di rete e ruoli del presidio per la specifica malattia
Di ciascun presidio sono visualizzabili le informazioni: nome, nome aggiuntivo, indirizzo, telefono, attività, gg e orari per appuntamenti, sito web.
2) Informazioni editabili dall’area riservata (backoffice) di questo sito:
- Definizione e descrizione clinica della patologia
- Associazioni, ulteriori indicazioni utili al paziente, link utili, bibliografia/fonti, autori
La realizzazione della scheda informativa è prevista nel progetto RT-INFORMaR, avviato a novembre 2010, con lo scopo di migliorare le conoscenze sulle MR offrendo informazioni sulle MR ai cittadini/pazienti; tutte le informazioni sono validate dalle Strutture di Coordinamento.
Ultime notizie
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11 September 2020
14-18/09/20 - European Joint Program on Rare Diseases (EJP RD) - Seconda Assemblea Generale
Dal 14 al 18 settembre 2020 si terrà, on line causa COVID, la seconda Assemblea Generale dell’European Joint Program on Rare Diseases (EJP RD). (leggi tutto) -
03 August 2020
Con Decreto Dirigenziale n. 11505/2020 - "Rete Toscana Malattie Rare: approvazione percorsi diagnostico terapeutici assistenziali" sono stati approvati i primi 20 PDTA regionali. (leggi tutto) -
20 July 2020
20 Luglio Presentazione libro su pazienti rari
Lunedi 20 Luglio alle ore 21.15 presso il Giardino della Pieve Relais (Cascina PI) (leggi tutto) -
13 July 2020
14 Luglio 2020 XII Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare
Il 14 Luglio, dalle 15.00 alle 16.30, si terrà la dodicesima video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare. (leggi tutto) -
29 June 2020
30 Giugno 2020 X Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare
Il 30 giugno, dalle 15.00 alle 16.30, si terrà la decima video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare. (leggi tutto)