Registro Toscano Malattie Rare

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Giornata Mondiale della Sclerodermia 2017

Ultime notizie

pubblicata 26 June 2017

Giornata Mondiale della Sclerodermia 2017

"La sclerodermia non prenderà il mio sorriso": questo lo slogan della Giornata mondiale della sclerodermia 2017, in programma al Policlinico Santa Maria alle Scotte. Nell’occasione i pazienti potranno effettuare visita medica e capillaroscopia gratuitamente, martedì 27 giugno, dalle ore 9 alle 17, presso la Scleroderma Unit, al piano 2 del lotto 2, previa prenotazione entro il 26 giugno, telefonando dalle ore 9 alle ore 12, al numero 0577 585360. La Scleroderma Unit offre un percorso assistenziale multidisciplinare coordinato dal professor Nicola Giordano, sotto la direzione del professor Ranuccio Nuti, direttore del Dipartimento di Scienze Mediche, Chirurgiche e Neuroscienze e della UOC di Medicina Interna 1. Le visite saranno effettuate dal professor Giordano mentre la capillaroscopia dal professor Marcello Pastorelli, medico internista dell’UOC Medicina d’Urgenza, diretta dal dottor Fulvio Bruni. La Giornata mondiale della sclerodermia è promossa da FESCA (Federation of European Scleroderma Associations). Per saperne di più ...

pubblicata 23 June 2017

Passaggio di alcune patologie da rare a croniche DGR 504

Il 15 Maggio 2017 è stata emessa la Delibera di Giunta Regionale n.504, in attuazione dell'Allegato 8 bis del DPCM del 12 Gennaio 2017 (pubblicato in G.U. il 18 Marzo 2017) in riferimento alle patologie per le quali non è più prevista l'esenzione per malattia rara ma è prevista l'esenzione per malattia cronica.
24/05/2017 Workshop: Procedure automatizzate per Certificazione e Piano Terapeutico da RTMR

pubblicata 23 May 2017

24/05/2017 Workshop: Procedure automatizzate per Certificazione e Piano Terapeutico da RTMR

Il prossimo mercoledì 24 maggio presso l'Aula 28 - Area della Ricerca CNR di Pisa, dalle 10.00 alle 12.00, si terrà un Workshop organizzato in collaborazione con la Regione Toscana dal titolo: Procedure automatizzate per Certificazione e Piano Terapeutico dal Registro Toscano Malattie Rare (RTMR).
CORSI EDUCAZIONALI SIR 2017 - Le Malattie Rare in Reumatologia, Alessandro Lupoli

pubblicata 27 April 2017

CORSI EDUCAZIONALI SIR 2017 - Le Malattie Rare in Reumatologia, Alessandro Lupoli

Il Corso teorico-pratico Le Malattie Rare in Reumatologia, Alessandro Lupoli della Scuola di Specializzazione in Reumatologia si terrà a Pisa presso il Grand Hotel Duomo, Via Santa Maria 94, il prossimo 10-12 maggio. Il Corso, accreditato ECM, si articola in 3 giornate: la prima sarà dedicata ad una parte introduttiva sulle malattie rare, in particolare gli aspetti etici e normativi relativi all’uso dei farmaci off-label nelle malattie reumatiche. Nelle ...
XVI edizione - Premio Sapio per la ricerca e l'innovazione

pubblicata 20 April 2017

XVI edizione - Premio Sapio per la ricerca e l'innovazione

Anche questa XVI edizione prevede l’assegnazione dei Premi ai candidati selezionati. I Premi che verranno assegnati sono 5: il Premio Ricerca Junior, destinato esclusivamente a lavori di ricerca svolti da giovani fino ai 30 anni; il Premio Ricerca Senior, per studiosi (a partire dai 31 anni) di tutti gli ambiti, dall’industria alla sanità; il Premio Innovazione, riservato a tutti coloro che sperimentando o applicando nuovi metodi, processi, tecnologie ...
VIII corso di riabilitazione del soggetto con malattia di Charcot-Marie-Tooth

pubblicata 20 April 2017

VIII corso di riabilitazione del soggetto con malattia di Charcot-Marie-Tooth

L'associazione Associazione Nazionale ACMT – RETE in collaborazione con l'Istituto Agazzi di Arezzo, il prossimo sabato 27 maggio terrà l'8° corso di riabilitazione del soggetto con malattia di Charcot-Marie-Tooth (c/o Centro Agazzi, Strada comunale di Agazzi, 47). Il corso è gratuito e fornirà 8,6 crediti ECM.
SAVE THE DATE - 18-22/09/2017 - 5th International Summer School on Rare Diseases and Orphan Drug Registries

pubblicata 06 April 2017

SAVE THE DATE - 18-22/09/2017 - 5th International Summer School on Rare Diseases and Orphan Drug Registries

Il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR - ISS) sta organizzando la  "5th International Summer School on Rare Diseases and Orphan Drug Registries" che prevede:
28/04/2017 - Evento AIOM sulle reti oncologiche regionali

pubblicata 29 March 2017

28/04/2017 - Evento AIOM sulle reti oncologiche regionali

La Dr.ssa Silvia Gasperoni ha organizzato con l'Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) la giornata sulle reti oncologiche regionali dal titolo Le Reti Oncologiche Regionali: realtà, problematiche e prospettive nella riorganizzazione sanitaria toscana. Il congresso si terrà il prossimo 28 aprile a Firenze presso l'Auditorium del CTO AOU Careggi dalle 10.00 alle 16.00. L’iscrizione è gratuita e da diritto alla partecipazione ai lavori scientifici ...
Horizon 2020 - EUROlinkCAT - Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies

pubblicata 15 March 2017

Horizon 2020 - EUROlinkCAT - Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies

Lo scorso 20 gennaio si è svolto presso la Queen Mary University of London (QMUL) il Kick-off meeting del progetto Horizon 2020 "EUROlinkCAT - Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies" (durata: 2017-2021). Il progetto, coordinato dalla Prof.ssa Joan Morris (QMUL), utilizzerà l'infrastruttura esistente di EUROCAT (il network europeo di sorveglianza delle anomalie congenite) per supportare 21 registri in 13 paesi europei ad incrociare i dati ...
3 marzo 2017 - World Birth Defects Day

pubblicata 02 March 2017

3 marzo 2017 - World Birth Defects Day

Il 3 marzo 2017 verrà celebrata la III Giornata Mondiale dei Difetti alla Nascita (World Birth Defects Day, WBDD) i cui obiettivi principali sono:
Siena, 28 febbraio 2017 - La Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana

pubblicata 11 February 2017

Siena, 28 febbraio 2017 - La Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana

Il prossimo 28 febbraio si terrà a Siena presso l'Auditorium del Centro Didattico Policlinico S.M. Le Scotte La Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana dal titolo La Ricerca offre speranza per le Malattie Rare. Il tema della giornata, organizzata dalla Regione Toscana con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie Rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare, è centrato sulla ...
Giornata per le Malattie Neuromuscolari - GMN 2017

pubblicata 10 February 2017

Giornata per le Malattie Neuromuscolari - GMN 2017

Il prossimo 4 marzo si terrà a Pisa presso l'Hotel San Ranieri (Via F. Mazzei, 2) una Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari (GMN), promossa da AIM e ASNP, con la partecipazione dell’Alleanza per le Malattie Neuromuscolari. L'iscrizione all'evento è gratuita ma obbligatoria e si può effettuare online https://www.giornatamalattieneuromuscolari.it/iscriviti
 Mind cardiac amyloidosis! 2016 - Amiloidosi cardiaca: non è una malattia rara se la si cerca

pubblicata 24 November 2016

Mind cardiac amyloidosis! 2016 - Amiloidosi cardiaca: non è una malattia rara se la si cerca

Il prossimo 17 dicembre presso l'Aula Magna della Scuola Superiore Universitaria Sant'Anna di Pisa (P.zza Martiri della Libertà,33) si terrà il workshop Mind cardiac amyloidosis! 2016 - Amiloidosi cardiaca: non è una malattia rara se la si cerca. La partecipazione all'evento, accrediato ECM con 6 crediti formativi, è gratuita ed è prevista l'iscrizione che può essere effettuata online accedendo al link http://www.edukarea.it/.