Registro Toscano Malattie Rare

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Horizon 2020 - EUROlinkCAT - Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies

Ultime notizie

pubblicata 15 March 2017

Horizon 2020 - EUROlinkCAT - Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies

Lo scorso 20 gennaio si è svolto presso la Queen Mary University of London (QMUL) il Kick-off meeting del progetto Horizon 2020 "EUROlinkCAT - Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies" (durata: 2017-2021). Il progetto, coordinato dalla Prof.ssa Joan Morris (QMUL), utilizzerà l'infrastruttura esistente di EUROCAT (il network europeo di sorveglianza delle anomalie congenite) per supportare 21 registri in 13 paesi europei ad incrociare i dati di circa 200.000 nati con anomalie congenite con i dati di mortalità, le schede di dimissione ospedaliera, le prescrizioni farmaceutiche e i dati relativi all’istruzione scolastica. Verranno indagati la salute ed i risultati scolastici conseguiti in una coorte di bambini con anomalie congenite nei loro primi 10 anni di età. Inoltre verrà fornita una piattaforma elettronica “ConnectEpeople” dedicata sia al pubblico che ai professionisti del settore, focalizzata in particolare su quattro specifiche anomalie: cardiopatie congenite gravi, spina bifida ...
3 marzo 2017 - World Birth Defects Day

pubblicata 02 March 2017

3 marzo 2017 - World Birth Defects Day

Il 3 marzo 2017 verrà celebrata la III Giornata Mondiale dei Difetti alla Nascita (World Birth Defects Day, WBDD) i cui obiettivi principali sono:
Siena, 28 febbraio 2017 - La Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana

pubblicata 11 February 2017

Siena, 28 febbraio 2017 - La Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana

Il prossimo 28 febbraio si terrà a Siena presso l'Auditorium del Centro Didattico Policlinico S.M. Le Scotte La Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana dal titolo La Ricerca offre speranza per le Malattie Rare. Il tema della giornata, organizzata dalla Regione Toscana con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie Rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare, è centrato sulla ...
Giornata per le Malattie Neuromuscolari - GMN 2017

pubblicata 10 February 2017

Giornata per le Malattie Neuromuscolari - GMN 2017

Il prossimo 4 marzo si terrà a Pisa presso l'Hotel San Ranieri (Via F. Mazzei, 2) una Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari (GMN), promossa da AIM e ASNP, con la partecipazione dell’Alleanza per le Malattie Neuromuscolari. L'iscrizione all'evento è gratuita ma obbligatoria e si può effettuare online https://www.giornatamalattieneuromuscolari.it/iscriviti
 Mind cardiac amyloidosis! 2016 - Amiloidosi cardiaca: non è una malattia rara se la si cerca

pubblicata 24 November 2016

Mind cardiac amyloidosis! 2016 - Amiloidosi cardiaca: non è una malattia rara se la si cerca

Il prossimo 17 dicembre presso l'Aula Magna della Scuola Superiore Universitaria Sant'Anna di Pisa (P.zza Martiri della Libertà,33) si terrà il workshop Mind cardiac amyloidosis! 2016 - Amiloidosi cardiaca: non è una malattia rara se la si cerca. La partecipazione all'evento, accrediato ECM con 6 crediti formativi, è gratuita ed è prevista l'iscrizione che può essere effettuata online accedendo al link http://www.edukarea.it/.
24 novembre 2016 - Conferenza finale del progetto RARE-Bestpractices

pubblicata 10 November 2016

24 novembre 2016 - Conferenza finale del progetto RARE-Bestpractices

Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità organizza, in collaborazione con EURORDIS, la conferenza finale del progetto RARE-Bestpractices che si svolgerà a Roma il prossimo 24 novembre presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità. La partecipazione è gratuita ed è gradita l'iscrizione che può essere effettuata online all'indirizzo: https://it.surveymonkey.com/r/RBPconference.
Avviso di Seminari 4-5/11/2016 - Prof. Paul CORRIS: Trapianto di Polmone e Ipertensione Polmonare

pubblicata 04 November 2016

Avviso di Seminari 4-5/11/2016 - Prof. Paul CORRIS: Trapianto di Polmone e Ipertensione Polmonare

Il 4 e 5 novembre si terranno presso l'Università degli Studi di Siena, Dipartimento di Scienze Mediche, Chirurgiche e Neuroscienze, due seminari organizzati con il Prof. Paul Corris*:
ART - Medicina Narrativa e Tumori Rari: il percorso del paziente tra clinica, organizzazione sanitaria in rete e ricerca

pubblicata 03 November 2016

ART - Medicina Narrativa e Tumori Rari: il percorso del paziente tra clinica, organizzazione sanitaria in rete e ricerca

Il prossimo 2 dicembre l'associazione ART (Association Rare Tumor) organizza il congresso dal titolo "Medicina Narrativa e Tumori Rari: il percorso del paziente tra clinica, organizzazione sanitaria in rete e ricerca" che si terrà a Firenze presso l'Aula Magna del NIC, Padiglione 2, AOU Careggi (L.go Brambilla, 3). La partecipazione è gratuita ed è possibile iscriversi attraverso la compilazione dell'apposita scheda che si trova sul programma ...
Centro Nazionale Malattie Rare e Associazioni: insieme per CollaboRARE - Roma 20 Novembre

pubblicata 02 November 2016

Centro Nazionale Malattie Rare e Associazioni: insieme per CollaboRARE - Roma 20 Novembre

Il Centro Nazionale Malattie Rare, insieme ad UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e As.Ma.Ra. Onlus, organizza anche quest'anno un Convegno all'interno del SANIT - Forum internazionale della salute, dal titolo: Centro Nazionale Malattie Rare e Associazioni: insieme per CollaboRARE che si terrà il 20 novembre 2016, presso Archivio Centrale dello Stato, Piazzale degli Archivi, Roma.
Incontro sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica Pisa 28-29 Ottobre

pubblicata 26 October 2016

Incontro sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica Pisa 28-29 Ottobre

Nei giorni 28 e 29 Ottobre presso la Villa Il Poggione di Fauglia (Pisa) si terrà una Consensus Conferencedal titolo: "La SLA: nuovi meccanismi di neurodegenerazione per nuove terapie: sviluppo di un progetto collaborativo".
Incontro con Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia 22 Ottobre

pubblicata 20 October 2016

Incontro con Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia 22 Ottobre

L’Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia organizza il suo terzo incontro previsto per sabato 22 ottobre a partire dalle ore 10,00, presso il Centro Rogers e in Piazza della Resistenza a Scandicci (FI). L'Associazione, con il patrocinio del Comune di Scandicci, celebra con una festa in grande stile aperta gratuitamente alla cittadinanza tre anni di intenso lavoro a fianco delle famiglie con bambini affetti da patologie ...
Corso: Conoscere per assistere i bambini con delezione Cromosoma 22 - Firenze 21/11

pubblicata 12 October 2016

Corso: Conoscere per assistere i bambini con delezione Cromosoma 22 - Firenze 21/11

Il 21 Novembre presso Villa La Quiete Via di Boldrone 2 (Firenze) l'Associazione AIDel22 (Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22) organizza il corso: Conoscere per assistere i bambini con "Del22q11.2"
Articolo BMJ su Sorveglianza della microcefalia come risposta allo Zika virus

pubblicata 21 September 2016

Articolo BMJ su Sorveglianza della microcefalia come risposta allo Zika virus

L’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR di Pisa, in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio, ha partecipato allo studio “Prevalence of microcephaly in Europe: population based study” i cui risultati ed il relativo editoriale che gli è stato dedicato sono stati appena pubblicati su BMJ.La microcefalia è un’anomalia congenita caratterizzata dalla riduzione della circonferenza cranica, rispetto ai bambini della stessa età, sesso ed etnia. L’infezione ...