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Firenze, 27/02/2020 - Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Mostra il tuo supporto per le malattie rare

Ultime notizie

pubblicata 20 February 2020

Firenze, 27/02/2020 - Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Mostra il tuo supporto per le malattie rare

Come ogni anno la Regione Toscana in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio e l'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR, organizza la Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana che si pone l'obiettivo specifico Mostra il tuo supporto per le malattie rare. L'evento si terrà a Firenze presso l'Auditorium di Sant'Apollonia (Via San Gallo, 25) il prossimo 27 febbraio 2020 (orario: 08:30-17:00). Saranno affrontati i seguenti argomenti: I percorsi e l'assistenza per le malattie rare; Progetti innovativi regionali per le malattie rare; Progetti innovativi aziendali per le malattie rare. Di seguito è disponibile il programma, la locandina e la scheda di iscrizione. Ricordiamo che l'iscrizione è gratuita ma obbligatoria da effettuare utilizzando l'apposito modulo qui allegato che dovrà essere inviato per email a giornata-mr@rtmr.it o per fax allo 050 3152570 entro il prossimo 25/02.
22/02/20 Pisa, Le Malattie Rare e gli European Reference Networks

pubblicata 17 February 2020

22/02/20 Pisa, Le Malattie Rare e gli European Reference Networks

L'evento si terrà presso l'Auditorium Rino Ricci del Meeting Art & Craft Center di Pisa (P.zza Vittorio Emanuele II, n.5). Scarica il programma  e la locandina  disponibili di seguito...  
23/02/20 Fiesole, 1 Raduno cicloturistico #CYCLE 4 RARE - UNIAMO e Fiesole Cycling Collective

pubblicata 16 February 2020

23/02/20 Fiesole, 1 Raduno cicloturistico #CYCLE 4 RARE - UNIAMO e Fiesole Cycling Collective

Iniziativa promossa dalla Federazione Italiana per le Malattie Rare UNIAMO e l’Associazione Sportiva FIESOLE CYCLING COLLECTIVE, con il patrocinio del Comune di Fiesole e della Regione Toscana. Per saperne di più...
29/02/20 Firenze, RARI MA BUONI! - Voa Voa Onlus - Amici di Sofia

pubblicata 15 February 2020

29/02/20 Firenze, RARI MA BUONI! - Voa Voa Onlus - Amici di Sofia

Evento teatrale promosso dall'Associazione Voa Voa Onlus - Amici di Sofia con il patrocinio del Comune di Firenze e della Regione Toscana. Per saperne di più...
17/04/20 Firenze, La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita: un paradigma di malattia rara

pubblicata 06 February 2020

17/04/20 Firenze, La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita: un paradigma di malattia rara

L'evento, finalizzato alla diffusione del PDTA, si terrà presso l'Aula Magna dell'AOU Meyer. Oltre al personale sanitario sarà presente l'Associazione Nazionale Sindrome di Ondine (AISICC). E' previsto l'accreditamento ECM. Seguiranno aggiornamenti.
21/02/20 Firenze, Le mucopolisaccaridosi: conoscere per riconoscere, prendersi cura e curare

pubblicata 01 February 2020

21/02/20 Firenze, Le mucopolisaccaridosi: conoscere per riconoscere, prendersi cura e curare

L'evento che si svolgerà presso l'Aula Magna dell'AOU Meyer (orario: 9:30-17:50) ha ottenuto 7 crediti ECM. Scarica il programma disponibile di seguito....
20/02/02 Firenze, Screening Neonatale Esteso - Open day

pubblicata 30 January 2020

20/02/02 Firenze, Screening Neonatale Esteso - Open day

UNIAMO oraganizza l'Open day presso L'Aula Magna dell'AOU Meyer. L' evento è aperto a tutta la cittadinanza, operatori sanitari, medici e studenti. Per saperne di più...
20/02/20 Siena, Giornata di studio - Malattie rare a Siena

pubblicata 30 January 2020

20/02/20 Siena, Giornata di studio - Malattie rare a Siena

La giornata si terrà presso l'Aula A del Centro direzionale della AOU Senese (orario 14:00-18:00) e saranno affrontati i seguenti argomenti: Leucodistrofie e PDTA; Fibrosi polmonare e PDTA; Terapia genica e nuovi farmaci per le malattie rare; La parola alle associazioni dei pazienti: testimonianze e proposte. Scarica il programma disponibile di seguito....
Special Issue - Marfan Syndrome and Related Disorders

pubblicata 21 January 2020

Special Issue - Marfan Syndrome and Related Disorders

Si informa che è possibile partecipare ad una Special Issue sul tema Marfan Syndrome and Related Disorders: Genetic Basis, Molecular Mechanisms, and Genotype-Phenotype Correlations
Programma europeo sulle malattie rare - JTC 2020: ulteriori opportunità di finanziamento

pubblicata 20 December 2019

Programma europeo sulle malattie rare - JTC 2020: ulteriori opportunità di finanziamento

Dal programma EJPRD si segnalano due importanti opportunità (ulteriori rispetto alla Joint Transnational Call for Rare Diseases Research Project appena uscita - link https://www.ejprarediseases.org/index.php/open-call-jtc2020/): 
Progetto europeo sulla medicina personalizzata - JTC 2020

pubblicata 19 December 2019

Progetto europeo sulla medicina personalizzata - JTC 2020

La Regione Toscana partecipa, in qualità di Funding Agency, al progetto europeo "ERA PerMed,  ERA-Net Cofund in Personalised Medicine". ERA PerMed è un ERA-Net della Commissione Europea interamente dedicato alla Medicina Personalizzata (MP), supportato da 32 diversi partner provenienti da 23 paesi e co-finanziato dalla Comunità Europea. Il 16 dicembre 2019 le Funding Agency del progetto ERA PerMed hanno lanciato la terza Joint Transnational Call (JTC 2020) per il finanziamento ...
Programma europeo sulle malattie rare - JTC

pubblicata 18 December 2019

Programma europeo sulle malattie rare - JTC

La Regione Toscana partecipa, in qualità di Funding Agency, al programma europeo EJP RD, European Joint Programme on Rare Diseases.
Siena, 16/11/2019 - Approccio diagnostico-terapeutico del paziente affetto da sclerosi sistemica (sclerodermia) nell’area vasta sud-est

pubblicata 15 November 2019

Siena, 16/11/2019 - Approccio diagnostico-terapeutico del paziente affetto da sclerosi sistemica (sclerodermia) nell’area vasta sud-est

Il prossimo 16 novembre si terrà a Siena presso l' Hotel Four Point by Sheraton - Via Antonio Lombardi, 41, il congresso promosso dall'Ordine del Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Siena dal titolo "Approccio diagnostico-terapeutico del paziente affetto da sclerosi sistemica (sclerodermia) nell’area vasta sud-est Arezzo-Grosseto-Siena". L'evento ha ottenuto n.6 crediti ECM per il profilo di MEDICO CHIRURGO (tutte le discipline).

Centro di ascolto Malattie Rare

Numero verde 800 880101 Attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00. Chiuso il sabato e la domenica. leggi tutto

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Percorso del paziente

In questo sito sono disponibili le informazioni per l'individuazione dei Presidi della Rete Toscana Malattie Rare a cui rivolgersi per le necessità legate alla ... leggi tutto

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Visualizzazione di report e tabulati relativi alla casistica inserita nel Registro Toscano Malattie Rare leggi tutto

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