Registro Toscano Malattie Rare

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Firenze, 28 febbraio 2018 - Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana

Ultime notizie

pubblicata 31 January 2018

Firenze, 28 febbraio 2018 - Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana

Il prossimo 28 febbraio si terrà a Firenze presso l'Auditorium del Monte dei Paschi di Siena (Via Panciatichi 85), la Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana dal titolo Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro!. L'evento, organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie Rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare, è stato accreditato con 4,2 crediti ECM per le seguenti figure professionali:Medico chirurgo, Farmacista, Psicologo, Biologo, Chimico, Ass. Sanitario, Fisioterapista, Infermiere, Infermiere pediatrico, Ortottista, Tecnico di neurofisiopatologia, Tecnico sanitario di radiologia medica, Tecnico sanitario di laboratorio biomedico, Medico di medicina generale, Pediatra di famiglia, Specialisti ambulatoriali, Medici di emergenza sanitaria territoriale, Medici di continuità assistenziale.La partecipazione è gratuita ma è richiesta l'iscrizione da effettuare entro il prossimo 24/02 inviando la scheda qui allegata per email a giornata-mr ...
SAVE THE DATE - 3 marzo 2018 - World Birth Defect Day

pubblicata 30 January 2018

SAVE THE DATE - 3 marzo 2018 - World Birth Defect Day

Il prossimo 3 marzo si celebrerà in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. Obiettivi principali di questa giornata sono:
V Premio OMAR per la COMUNICAZIONE sulle MALATTIE e i TUMORI RARI

pubblicata 12 January 2018

V Premio OMAR per la COMUNICAZIONE sulle MALATTIE e i TUMORI RARI

Torna l’atteso appuntamento con il "Premio Omar", il concorso annuale che premia la comunicazione più efficace, competente e originale sui temi delle malattie e tumori rari. L’iscrizione è aperta fino alla mezzanotte del 14 gennaio 2018. Il Premio, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Telethon e Uniamo FIMR onlus, è quest’anno alla sua V edizione. E' possibile ...
Firenze, 1-2/12/2017 - Convegno Malattia di Anderson-Fabry

pubblicata 28 November 2017

Firenze, 1-2/12/2017 - Convegno Malattia di Anderson-Fabry

Il prossimo 1-2 dicembre si terrà presso l' AC Hotel - Via Luciano Bausi, 5 - 50144 Firenze, un convegno sulla Malattia di Anderson-Fabry che vedrà la partecipazione di numerosi esperti per fare il punto sullo stato della ricerca e della pratica clinica. La partecipazione è gratuita e comprende: kit congressuale, attestato di partecipazione, coffee break e lunch. L’evento è accreditato con 9 crediti ECM ed è rivolto a Medici (area ...
Firenze, 5/12/17 - Uveite infiammatoria cronica dell'infanzia: un paradigma

pubblicata 21 November 2017

Firenze, 5/12/17 - Uveite infiammatoria cronica dell'infanzia: un paradigma

Il prossimo 5 dicembre avrà luogo a Firenze presso l'Aula Magna dell'Ospedale Pediatrico Meyer, V.le Pieraccini 24 (orario: 9.00-13.30) un congresso dal titolo "In tema di Malattie Rare Pediatriche - Uveite infiammatoria cronica dell'infanzia: un paradigma". L'evento prevede due sessioni: "Il panorama clinico dell'uveite infiammatoria cronica dell'infanzia" e "Il paradigma dell'uveite infiammatoria cronica nello scenario delle Malattie Rare Pediatriche".
Pisa, 22/11/17 Workshop - La Fondazione Toscana Gabriele Monasterio per La Salute di Genere - III Edizione

pubblicata 21 November 2017

Pisa, 22/11/17 Workshop - La Fondazione Toscana Gabriele Monasterio per La Salute di Genere - III Edizione

Il Workshop si terrà il prossimo 22/11 a Pisa presso l'Area della Ricerca del CNR, Via Moruzzi, 1 (orario di apertura: 8.30). L'evento si pone come momento di discussione e confronto sui contributi clinico-scientifici realizzati nell’anno 2017 sul tema della Salute di Genere nella Fondazione Gabriele Monasterio e nell’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR; in particolare saranno presentati i dati di ricerca clinica relativi ...
Roma, 20/11/2017 - Undiagnosed Rare Diseases: a joint Italy - USA project

pubblicata 16 November 2017

Roma, 20/11/2017 - Undiagnosed Rare Diseases: a joint Italy - USA project

Il prossimo 20 novembre il Centro Nazionale Malattie Rare - ISS Roma organizza presso l'Aula Pocchiari  (V.le Regina Elena 299, Roma - orario 8:30-17:00) la conferenza dal titolo "Undiagnosed Rare Diseases: a joint Italy - USA project". La partecipazione è gratuita e si invita gli interessati ad iscriversi utilizzando il modulo online disponibile a questo link:  https://it.surveymonkey.com/r/Conf_Nov20-2017
Pisa 26-27 ottobre 2017 - XVI Corso Registro Toscano Difetti Congeniti

pubblicata 22 September 2017

Pisa 26-27 ottobre 2017 - XVI Corso Registro Toscano Difetti Congeniti

Nei giorni 26-27 ottobre 2017, si terrà a Pisa presso la Gipsoteca di Arte Antica dell'Università degli Studi di Pisa il "XVI Corso residenziale del Registro Toscano Difetti Congeniti - Malformazioni Congenite dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale". Il corso di quest'anno sarà organizzato in cinque sessioni: "Il Registro Toscano dei Difetti Congeniti in progetti europei e nazionali", "Disostosi craniche", "Difetti del maxillo-facciale", "Difetti degli arti superiori ed inferiori ...
DGR 962/2017 attuazione DPCM nuovi LEA Malattie Rare

pubblicata 15 September 2017

DGR 962/2017 attuazione DPCM nuovi LEA Malattie Rare

Il sito è aggiornato ai contenuti della Delibera di Giunta Regionale 962/2017 in attuazione del DPCM 12.1.17 - Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, pubblicato in G.U. il 18.3.17.
Amiloidosi Cardiaca: impariamo a riconoscerla

pubblicata 11 September 2017

Amiloidosi Cardiaca: impariamo a riconoscerla

Il prossimo 30 settembre si terrà presso il Monastero di Camaldoli (AR) il convegno dal titolo "Amiloidosi Cardiaca: impariamo a riconoscerla!". L’evento, accreditato ECM, è organizzato dalla UOC di Medicina Interna dell’Ospedale del Casentino. La partecipazione è gratuita previa iscrizione tramite e-mail da inviare alla Segreteria Organizzativa entro il 15/09/2017: ref. Barbara Conticini - UOC Medicina Interna Ospedale del Casentino - USL SUDEST Toscana - tel. e fax 0575 ...
Giornata Mondiale della Sclerodermia 2017

pubblicata 26 June 2017

Giornata Mondiale della Sclerodermia 2017

"La sclerodermia non prenderà il mio sorriso": questo lo slogan della Giornata mondiale della sclerodermia 2017, in programma al Policlinico Santa Maria alle Scotte. Nell’occasione i pazienti potranno effettuare visita medica e capillaroscopia gratuitamente, martedì 27 giugno, dalle ore 9 alle 17, presso la Scleroderma Unit, al piano 2 del lotto 2, previa prenotazione entro il 26 giugno, telefonando dalle ore 9 alle ore 12, al numero 0577 585360 ...

pubblicata 23 June 2017

Passaggio di alcune patologie da rare a croniche DGR 504

Il 15 Maggio 2017 è stata emessa la Delibera di Giunta Regionale n.504, in attuazione dell'Allegato 8 bis del DPCM del 12 Gennaio 2017 (pubblicato in G.U. il 18 Marzo 2017) in riferimento alle patologie per le quali non è più prevista l'esenzione per malattia rara ma è prevista l'esenzione per malattia cronica.
24/05/2017 Workshop: Procedure automatizzate per Certificazione e Piano Terapeutico da RTMR

pubblicata 23 May 2017

24/05/2017 Workshop: Procedure automatizzate per Certificazione e Piano Terapeutico da RTMR

Il prossimo mercoledì 24 maggio presso l'Aula 28 - Area della Ricerca CNR di Pisa, dalle 10.00 alle 12.00, si terrà un Workshop organizzato in collaborazione con la Regione Toscana dal titolo: Procedure automatizzate per Certificazione e Piano Terapeutico dal Registro Toscano Malattie Rare (RTMR).

Centro di ascolto Malattie Rare

Numero verde 800 880101 Attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00. Chiuso il sabato e la domenica. leggi tutto

Centro di ascolto Malattie Rare

Percorso del paziente

In questo sito sono disponibili le informazioni per l'individuazione dei Presidi della Rete Toscana Malattie Rare a cui rivolgersi per le necessità legate alla ... leggi tutto

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RTMR - Dati Statistici

Visualizzazione di report e tabulati relativi alla casistica inserita nel Registro Toscano Malattie Rare leggi tutto

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News ed eventi sulle Malattie Rare in Toscana, in Italia, in Europa.... leggi tutto

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