Registro Toscano Malattie Rare

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Firenze, 27/04/2018 - Vivere oggi con una Immunodeficienza Primitiva - 5 proposte per 5 bisogni

Ultime notizie

pubblicata 19 April 2018

Firenze, 27/04/2018 - Vivere oggi con una Immunodeficienza Primitiva - 5 proposte per 5 bisogni

Dal 23 al 29 aprile 2018 si celebra la Giornata Mondiale delle Immunodeficienze Primitive, un importante appuntamento che ha l’obiettivo di accrescere la consapevolezza e richiamare l’attenzione della società su questo gruppo di malattie rare poco note. Per l’occasione, AIP Onlus – Associazione Immunodeficienze Primitive, organizza, venerdì 27 aprile a partire dalle ore 9.00, un convegno nazionale dal titolo "Vivere oggi con una Immunodeficienza Primitiva. 5 proposte per 5 bisogni" presso l’Aula Magna dell’Ospedale Pediatrico AOU Meyer di Firenze (viale Gaetano Pieraccini, 24).
SAVE THE DATE - Trento, 18-19/06/18 - Artificial Intelligence & Chronic disease management

pubblicata 06 April 2018

SAVE THE DATE - Trento, 18-19/06/18 - Artificial Intelligence & Chronic disease management

ll Programma Mattone Internazionale Salute – ProMIS organizza il 18 e 19 Giugno 2018 un Workshop a Trento dal titolo "Artificial Intelligence and Chronic disease management". L'evento sarà un momento di confronto sul tema che tratta l'uso dell'Intelligenza Artificiale nell'ambito della gestione delle malattie croniche attraverso la presentazione di strategie e politiche sia a livello europeo che nazionale.
Pubblicato Bando Ricerca Finalizzata 2018 Ministero della Salute

pubblicata 05 April 2018

Pubblicato Bando Ricerca Finalizzata 2018 Ministero della Salute

AGGIORNAMENTO del 19/04/18: Sono disponibili sul sito della Regione Toscana importanti indicazioni cui si prega di attenersi per una corretta presentazione dei progetti nell'ambito del Bando Ricerca Finalizzata 2018 del Ministero della Salute.   Questo è il link:
Firenze, 28 febbraio 2018 - Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana

pubblicata 31 January 2018

Firenze, 28 febbraio 2018 - Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana

Il prossimo 28 febbraio si terrà a Firenze presso l'Auditorium del Monte dei Paschi di Siena (Via Panciatichi 85), la Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana dal titolo Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro!. L'evento, organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie Rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare, è stato ...
SAVE THE DATE - 3 marzo 2018 - World Birth Defect Day

pubblicata 30 January 2018

SAVE THE DATE - 3 marzo 2018 - World Birth Defect Day

Il prossimo 3 marzo si celebrerà in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. Obiettivi principali di questa giornata sono:
26/02/2018 - Rare Disease Day 2018 - Premiazione Il Volo di Pegaso

pubblicata 30 January 2018

26/02/2018 - Rare Disease Day 2018 - Premiazione Il Volo di Pegaso

Nell’ambito delle celebrazioni per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare (Rare Disease Day - RDD) 2018, il Centro Nazionale Malattie Rare-Istituto Superiore di Sanità organizza lunedì 26 febbraio 2018 all’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari) un evento di sensibilizzazione e informazione destinato al grande pubblico, distinto in due parti: la prima è dedicata al tema scientifico-divulgativo della relazione tra le diverse espressioni artistiche e le neuroscienze, la seconda è ...
V Premio OMAR per la COMUNICAZIONE sulle MALATTIE e i TUMORI RARI

pubblicata 12 January 2018

V Premio OMAR per la COMUNICAZIONE sulle MALATTIE e i TUMORI RARI

Torna l’atteso appuntamento con il "Premio Omar", il concorso annuale che premia la comunicazione più efficace, competente e originale sui temi delle malattie e tumori rari. L’iscrizione è aperta fino alla mezzanotte del 14 gennaio 2018. Il Premio, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Telethon e Uniamo FIMR onlus, è quest’anno alla sua V edizione. E' possibile ...
Firenze, 1-2/12/2017 - Convegno Malattia di Anderson-Fabry

pubblicata 28 November 2017

Firenze, 1-2/12/2017 - Convegno Malattia di Anderson-Fabry

Il prossimo 1-2 dicembre si terrà presso l' AC Hotel - Via Luciano Bausi, 5 - 50144 Firenze, un convegno sulla Malattia di Anderson-Fabry che vedrà la partecipazione di numerosi esperti per fare il punto sullo stato della ricerca e della pratica clinica. La partecipazione è gratuita e comprende: kit congressuale, attestato di partecipazione, coffee break e lunch. L’evento è accreditato con 9 crediti ECM ed è rivolto a Medici (area ...
Firenze, 5/12/17 - Uveite infiammatoria cronica dell'infanzia: un paradigma

pubblicata 21 November 2017

Firenze, 5/12/17 - Uveite infiammatoria cronica dell'infanzia: un paradigma

Il prossimo 5 dicembre avrà luogo a Firenze presso l'Aula Magna dell'Ospedale Pediatrico Meyer, V.le Pieraccini 24 (orario: 9.00-13.30) un congresso dal titolo "In tema di Malattie Rare Pediatriche - Uveite infiammatoria cronica dell'infanzia: un paradigma". L'evento prevede due sessioni: "Il panorama clinico dell'uveite infiammatoria cronica dell'infanzia" e "Il paradigma dell'uveite infiammatoria cronica nello scenario delle Malattie Rare Pediatriche".
Pisa, 22/11/17 Workshop - La Fondazione Toscana Gabriele Monasterio per La Salute di Genere - III Edizione

pubblicata 21 November 2017

Pisa, 22/11/17 Workshop - La Fondazione Toscana Gabriele Monasterio per La Salute di Genere - III Edizione

Il Workshop si terrà il prossimo 22/11 a Pisa presso l'Area della Ricerca del CNR, Via Moruzzi, 1 (orario di apertura: 8.30). L'evento si pone come momento di discussione e confronto sui contributi clinico-scientifici realizzati nell’anno 2017 sul tema della Salute di Genere nella Fondazione Gabriele Monasterio e nell’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR; in particolare saranno presentati i dati di ricerca clinica relativi ...
Roma, 20/11/2017 - Undiagnosed Rare Diseases: a joint Italy - USA project

pubblicata 16 November 2017

Roma, 20/11/2017 - Undiagnosed Rare Diseases: a joint Italy - USA project

Il prossimo 20 novembre il Centro Nazionale Malattie Rare - ISS Roma organizza presso l'Aula Pocchiari  (V.le Regina Elena 299, Roma - orario 8:30-17:00) la conferenza dal titolo "Undiagnosed Rare Diseases: a joint Italy - USA project". La partecipazione è gratuita e si invita gli interessati ad iscriversi utilizzando il modulo online disponibile a questo link:  https://it.surveymonkey.com/r/Conf_Nov20-2017
Pisa 26-27 ottobre 2017 - XVI Corso Registro Toscano Difetti Congeniti

pubblicata 22 September 2017

Pisa 26-27 ottobre 2017 - XVI Corso Registro Toscano Difetti Congeniti

Nei giorni 26-27 ottobre 2017, si terrà a Pisa presso la Gipsoteca di Arte Antica dell'Università degli Studi di Pisa il "XVI Corso residenziale del Registro Toscano Difetti Congeniti - Malformazioni Congenite dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale". Il corso di quest'anno sarà organizzato in cinque sessioni: "Il Registro Toscano dei Difetti Congeniti in progetti europei e nazionali", "Disostosi craniche", "Difetti del maxillo-facciale", "Difetti degli arti superiori ed inferiori ...
DGR 962/2017 attuazione DPCM nuovi LEA Malattie Rare

pubblicata 15 September 2017

DGR 962/2017 attuazione DPCM nuovi LEA Malattie Rare

Il sito è aggiornato ai contenuti della Delibera di Giunta Regionale 962/2017 in attuazione del DPCM 12.1.17 - Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, pubblicato in G.U. il 18.3.17.

Centro di ascolto Malattie Rare

Numero verde 800 880101 Attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00. Chiuso il sabato e la domenica. leggi tutto

Centro di ascolto Malattie Rare

Percorso del paziente

In questo sito sono disponibili le informazioni per l'individuazione dei Presidi della Rete Toscana Malattie Rare a cui rivolgersi per le necessità legate alla ... leggi tutto

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RTMR - Dati Statistici

Visualizzazione di report e tabulati relativi alla casistica inserita nel Registro Toscano Malattie Rare leggi tutto

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News ed eventi sulle Malattie Rare in Toscana, in Italia, in Europa.... leggi tutto

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