Programma e abstracts
Programma
SESSIONE INIZIALE
SESSIONE PARALLELA I - ESPERIENZE E PROSPETTIVE PER LA GESTIONE DELL’ASSISTENZA
- Le Malattie Rare in ATNO: alLEANeare le MR
- Attivazione di Day Service di genetica medica per le malattie rare presso la UOC Genetica Medica AOUS
- Esperienze e prospettive per la gestione dell’assistenza nelle malattie rare: la Fondazione Monasterio
- MALATTIE RARE: l’esperienza della USL Toscana Su Est
- Il ruolo della AUSL Toscana Centro nelle malattie rare
- Ambulatorio multidisciplinare reumatologia-pneumologia per la gestione delle malattie rare: innovazione e ricerca applicata alla pratica clinica.
- La metodologia del Patient Care Pathway: le prospettive organizzativa ed economica
SESSIONE PARALLELA II - RICERCA E PRATICA CLINICA
- Un ponte tra ricerca e assistenza per il futuro delle malattie rare respiratorie
- Nuovi Modelli e Biotecnologie Molecolari per approcci di medicina personalizzata per le malattie genetiche rare - Unità di Biologia Cellulare e dello Sviluppo, Dipartimento di Biologia, Università di Pisa
- Trasformare la Ricerca in Cura: Le Malattie Mitocondriali nella Giornata delle Malattie Rare
- Nuove prospettive terapeutiche nel trattamento della retinite pigmentosa X linked
SESSIONE PARALLELA III - MODELLI ORGANIZZATIVI PER IL SUPPORTO ALLA RICERCA
- Le attività dell’Ufficio Valorizzazione Ricerca Biomedica e Farmaceutica (UVaR) a servizio dei ricercatori - Fondazione Toscana Life Sciences/UVaR
- MODELLI ORGANIZZATIVI PER IL SUPPORTO ALLA RICERCA - Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer IRCCS - UFFICIO TRASFERIMENTO TECNOLOGICO E PROMOZIONE DELLA RICERCA
- MODELLI ORGANIZZATIVI PER IL SUPPORTO ALLA RICERCA - Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer IRCCS - UFFICIO GRANT
- Il modello organizzativo toscano per la ricerca - Regione Toscana Direzione Sanità, Welfare e Coesione Sociale - Settore Ricerca e Investimenti in ambito sanitario – Promozione della ricerca in ambito sanitario
- Il Presidio affari europei e internazionali in ambito sanitario, socio-sanitario e sociale: un modello organizzativo per l’internazionalizzazione del Sistema Sanitario Toscano - Settore Ricerca e Investimenti in ambito Sanitario, Direzione Sanità, welfare e coesione sociale, Regione Toscana
SESSIONE FINALE
- I dati del Centro di Ascolto Malattie Rare - ISPRO-Centro di Ascolto Regionale
- Il ruolo delle associazioni a livello nazionale nella promozione della ricerca e dei modelli assistenziali - UNIAMO
_____________________________________________________________________
Le Associazioni
- ACMT - Una miglior qualità di vita per le persone con CMT: i progetti di ACMT-Rete
- AIRCS - Studio clinico prospettico, randomizzato, controllato con placebo sulla vancomicina orale in adulti e giovani adulti (15-17 anni) affetto da colangite sclerosante primitiva con o senza malattia infiammatoria intestinale
- AIRCS - L'utilità clinica del proteoma salivare nelle malattie rare: uno studio pilota per la scoperta di biomarcatori nella colangite sclerosante primitiva
- AIRCS - Organoidi di colangiociti: la nuova frontiera della medicina rigenerativa per lo studio e il trattamento delle colangiopatie
- AIRCS - Sviluppo di una terapia basata sull’uso di nanoparticelle (Nanomedicina) per indurre la tolleranza al trapianto di fegato.
- Associazione Italiana sindrome da Ipoventilazione Centrale congenita - Un PDTA per la Sindrome di Ondine: dalla teoria alla pratica
- Associazione LND Famiglie Italiane ODV
- Associazione Toscana Emofilici odv - Sua regina l’emofilia
- PANS PANDAS - IA e Machine Learning per le PANS PANDAS: un nuovo strumento per la diagnosi e l’assistenza
- AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Aps
- Definizione condivisa tra pazienti e professionisti dei bisogni per la gestione del passaggio dall’età pediatrica all’età adulta: i dialoghi aperti di A.C.A.R. Aps
