Le ultime notizie dalla Rete

SAVE THE DATE - 28/02/24, Firenze - La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Accesso, integrazione e transizione per sostenere i malati rari
Evento
SAVE THE DATE - 28/02/24, Firenze - La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Accesso, integrazione e transizione per sostenere i malati rari

AGGIORNAMENTO - Le iscrizioni alla giornata sono chiuse. La capienza massima delle aule è stata raggiunta e pertanto sarà possibile seguire l'evento via web inviando un messaggio alla segreteria organizzativa (giornata-mr@ftgm.it) entro e non oltre le ore 24.00 di oggi 27/02 indicando: NOME - COGNOME - INDIRIZZO EMAIL - SESSIONE PARALLELA CHE SI SCEGLIE DI SEGUIRE (verificare sul programma). Doman ...Leggi tutto

Redazione Rete Toscana Malattie Rare
14 Febbraio 2024
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Atti e delibere
DGR n.1481/2023 - Aggiornamento procedura per interventi assistenziali a favore di pazienti affetti da particolari patologie ex DGR n.493/2001

E' stata pubblicata la Delibera n. 1481/2023  dal titolo "Aggiornamento procedura per interventi assistenziali a favore di pazienti affetti da particolari patologie. Revoca delibere di Giunta regionale n. 493/2001, n.1052/2002 e n. 607/2005". Il testo ed il relativo allegato sono disponibili di seg ...Leggi tutto

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Atti e delibere
DGR n.1378/2023 - Recepimento accordo sul Piano nazionale malattie rare 2023-2026 e sul documento per il riordino della Rete nazionale delle malattie rare

E stata pubblicata la Delibera n. 1378/2023 dal titolo "Recepimento accordo, ai sensi dell’articolo 9, commi 1 e 3, della legge 10 novembre 2021, n. 175, tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano sul “Piano nazionale malattie rare 2023-2026” e sul documento per il “Rio ...Leggi tutto

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Bandi, Rapporti
AGGIORNAMENTO - Bando progetti per miglioramento dell'organizzazione dei percorsi e gestione di pazienti con malattie rare

Per aggiornamenti relativi ai vincitori delle borse di studio e successivi scorrimenti consultare il seguente link: https://www.regione.toscana.it/-/progetti-di-miglioramento-dei-percorsi-e-della-gestione-di-pazienti-con-malattie-rare _____________________________________________       La Regio ...Leggi tutto

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Evento
19-20/10/23 Firenze - Leopolda Forum Salute - Eventi dedicati alle malattie rare

Segnaliamo, nel programma del Leopolda Forum Salute, gli eventi dedicati alle malattie rare che si terrano domani, venerdì 20 ottobre 2023, presso la Stazione Leopolda di Firenze (Viale Fratelli Rosselli 5): Plenaria degli Stati Generali delle Malattie Rare (pagina 53-54 del programma allegato) ...Leggi tutto

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Corso
Firenze, 5/10/23 - Corso di Formazione Residenziale - Gestione delle malattie rare 2023

Il prossimo giovedì 5 ottobre (orario 9.00-18.40) si terrà presso l'Hilton Garden Inn Florence Novoli, Via Sandro Pertini 2, il corso di formazione residenziale - Gestione delle malattie rare 2023. La partecipazione all'evento, accreditato ECM con n.8 crediti, è gratuita ma è richiesta la pre-iscriz ...Leggi tutto

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Rare Disease Hackathon (VII edizione) - Speciale malattie da accumolo lisosomiale

Il prossimo giovedì 28 settembre si aprirà la VII edizione del Rare Disease Hackathon dedicata alle malattie da accumulo lisosomiale. Sono previste due sfide a scelta per elaborare un’idea progettuale che possa andare a beneficio delle persone portatrici delle malattie indicate: Sfida 1) Lo screenin ...Leggi tutto

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