Registro Toscano Malattie Rare

Tu sei qui: Home

DGR 510 2020 - Raccomandazioni per alcuni percorsi assistenziali in emergenza da COVID-19

Ultime notizie

pubblicata 26 May 2020

DGR 510 2020 - Raccomandazioni per alcuni percorsi assistenziali in emergenza da COVID-19

Con Delibera n. 510 del 14/04/2020 "Raccomandazioni per l'integrazione e aggiornamento in corso di emergenza da COVID-19 della gestione dei percorsi assistenziali per le malattie rare, la disabilità, i pazienti oncologici, il percorso nascita e il paziente pediatrico"
26/05/2020 - VI Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

pubblicata 25 May 2020

26/05/2020 - VI Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

Oggi 26 maggio, dalle 15.00 alle 16.00, si terrà la sesta video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare. Saranno affrontati i seguenti argomenti: L’impatto della pandemia da SARS-CoV-2 sulle malattie rare e complesse del tessuto connettivo: la prospettiva europea di ERN ReCONNET; Testimonianza dei pazienti con malattie rare e complesse del tessuto connettivo; L’impegno del Coordinamento regionale delle malattie rare della ...
12/05/2020 - IV Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

pubblicata 12 May 2020

12/05/2020 - IV Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

Oggi 12 maggio, dalle 15.00 alle 16.00, si terrà la quarta video conferenza (webinar) organizzata dall'Istituto Superiore di Sanità sul tema COVID-19 e Malattie rare. Saranno affrontati i seguenti argomenti:Testimonianza dell’Associazione Italiana dei Pazienti di Neuropatie Disimmuni Acquisite (CIDP Italia ONLUS); Neuropatie immuno-mediate croniche; Sindrome di Guillain-Barré; Quali implicazioni e raccomandazioni per i pazienti rari? Per la connessione in streaming è necessario utilizzare il seguente ...
AVVISO URGENTE - Scadenza call EJP RD - widening step

pubblicata 08 May 2020

AVVISO URGENTE - Scadenza call EJP RD - widening step

Si informa che la Regione Toscana ha richiesto di essere inserita tra le agenzie finanziatrici underrepresented ed undersubscribed della call transnazionale EJP RD (EJP RD-JTC2020; RegioneToscana_JTC2020) accedendo alla procedura denominata "widening" assieme ad altre nazioni, al fine di dare un'ulteriore opportunità ai ricercatori del nostro territorio dato che nessun progetto con partner o capofila richiedente un finanziamento a Regione Toscana è passato alla fase successiva di valutazione.
05/05/2020 - III Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

pubblicata 05 May 2020

05/05/2020 - III Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

Oggi, 5 maggio dalle 16.00 alle 17.00  si terrà la terza video conferenza (webinar) organizzata dall'Istituto Superiore di Sanità sul tema COVID-19 e Malattie rare. L'evento è dedicato alla Giornata mondiale per l’igiene delle mani. Il programma prevede i seguenti interventi: Video per la Giornata mondiale per l’igiene delle mani; Testimonianza dell’Associazione Sindrome di Kawasaki “Rari ma Speciali”; Sindrome di Kawasaki e sindrome ...
28/04/2020 - II Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

pubblicata 27 April 2020

28/04/2020 - II Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

Domani, 28 aprile dalle 15.00 alle 16.00  si terrà la seconda video conferenza (webinar) organizzata dall'Istituto Superiore di Sanità sul tema COVID-19 e Malattie rare. Saranno affrontati i seguenti argomenti: Aggiornamento note epidemiologiche; La gestione delle anemie rare: il punto di vista del clinico; Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno delle persone con enzimopenia G6PD (favismo) nell’attuale scenario emergenziale SARS-CoV-2; Indicazioni ad interim per la ...
21/04/2020 - Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

pubblicata 17 April 2020

21/04/2020 - Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

L'Istituto Superiore di Sanità attraverso il Gruppo di lavoro sulle Malattie rare, organizza una serie di video conferenze (webinar), con cadenza settimanale, durante le quali verranno affrontate diverse tematiche per promuovere il confronto sulla prevenzione e il controllo dell’infezione da SARS-CoV-2. Il primo incontro in programma dal titolo COVID-19 e Malattie rare è previsto domani 21 aprile dalle ore 15.00 alle 16.00. Per la connessione in ...
COVID-19 SOSTIENI GLI OSPEDALI TOSCANI - CAMPAGNA DONAZIONI

pubblicata 20 March 2020

COVID-19 SOSTIENI GLI OSPEDALI TOSCANI - CAMPAGNA DONAZIONI

CAMPAGNA DONAZIONI CORONAVIRUS. SOSTIENI GLI OSPEDALI TOSCANI 
COVID-19 Misure per la prevenzione e gestione dell'emergenza epidemiologica

pubblicata 17 March 2020

COVID-19 Misure per la prevenzione e gestione dell'emergenza epidemiologica

BUONE REGOLE per la salute TUA e di TUTTI 
EVENTO ANNULLATO E RINVIATO - Firenze, 27/02/2020 - Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana

pubblicata 20 February 2020

EVENTO ANNULLATO E RINVIATO - Firenze, 27/02/2020 - Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana

Come ogni anno la Regione Toscana in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio e l'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR, organizza la Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana che si pone l'obiettivo specifico Mostra il tuo supporto per le malattie rare. L'evento si terrà a Firenze presso l'Auditorium di Sant'Apollonia (Via San Gallo, 25) IN DATA DA DESTINARSI (si veda comunicato della Regione ...
EVENTO ANNULLATO E RINVIATO - 17/04/20 Firenze, La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita: un paradigma di malattia rara

pubblicata 16 February 2020

EVENTO ANNULLATO E RINVIATO - 17/04/20 Firenze, La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita: un paradigma di malattia rara

L'evento, finalizzato alla diffusione del PDTA che doveva tenersi a Firenze presso Villa La Quiete, Via Di Boldrone 2, è stato annullato e rimandato a data da destinarsi. Il congresso ha ottenuto 5 crediti ECM.
EVENTO ANNULLATO E RINVIATO - 29/02/20 Firenze, RARI MA BUONI! - Voa Voa Onlus - Amici di Sofia

pubblicata 15 February 2020

EVENTO ANNULLATO E RINVIATO - 29/02/20 Firenze, RARI MA BUONI! - Voa Voa Onlus - Amici di Sofia

L'evento teatrale promosso dall'Associazione Voa Voa Onlus - Amici di Sofia con il patrocinio del Comune di Firenze e della Regione Toscana è stato ANNULLATO e RINVIATO a data da destinarsi. Coloro che vorranno partecipare allo stesso evento nella futura data potranno utilizzare il biglietto per cui hanno già effettuato una donazione. In caso contrario scrivere a: segreteria@voavoa.org Per saperne di più...
EVENTO ANNULLATO - 29/02/20 Orbetello, Rara Bellezza - Birdwatching in Laguna - AISMAC

pubblicata 14 February 2020

EVENTO ANNULLATO - 29/02/20 Orbetello, Rara Bellezza - Birdwatching in Laguna - AISMAC

La visita guidata in laguna è stata annullata. Per saperne di più www.aismac.org/giornata-delle-malattie-rare-eventi-annullati/

Centro di ascolto Malattie Rare

Numero verde 800 880101 Attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00. Chiuso il sabato e la domenica. leggi tutto

Centro di ascolto Malattie Rare

Percorso del paziente

In questo sito sono disponibili le informazioni per l'individuazione dei Presidi della Rete Toscana Malattie Rare a cui rivolgersi per le necessità legate alla ... leggi tutto

Percorso del paziente

RTMR - Dati Statistici

Visualizzazione di report e tabulati relativi alla casistica inserita nel Registro Toscano Malattie Rare leggi tutto

RTMR - Dati Statistici

News

News ed eventi sulle Malattie Rare in Toscana, in Italia, in Europa.... leggi tutto

News

Informazioni

Chi siamo: riferimenti agli autori del sito e ai gestori delle informazioni in esso contenute leggi tutto

Informazioni