Registro Toscano Malattie Rare

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26/11/20 - XIV Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare

Ultime notizie

pubblicata 20 November 2020

26/11/20 - XIV Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare

Il prossimo incontro scientifico online  "COVID - 19 e Malattie rare" organizzato dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, si terrà giovedì 26 novembre dalle ore 15.00 alle ore 16.30 (programma allegato).
22/11/20 - Giornata internazionale della Sindrome da delezione del cromosoma 22q11 o Sindrome di DiGeorge

pubblicata 19 November 2020

22/11/20 - Giornata internazionale della Sindrome da delezione del cromosoma 22q11 o Sindrome di DiGeorge

Il prossimo 22 novembre sarà la giornata internazionale della Sindrome da delezione del cromosoma 22q11 o Sindrome di DiGeorge e per l'occasione i monumenti di molti paesi europei saranno in quel giorno illuminati di rosso, il colore scelto per rappresentare la sindrome, per attirare l’attenzione di tutti su una patologia poco conosciuta che è la più diffusa tra le malattie rare e sensibilizzare l’opinione pubblica. Si allega ...
12/11/20 - XIII Webinar ISS COVID 19 e Malattie rare

pubblicata 11 November 2020

12/11/20 - XIII Webinar ISS COVID 19 e Malattie rare

Vista l’attuale emergenza sanitaria dovuta alla pandemia da COVID-19, riprendono gli Incontri scientifici online (Webinar) "COVID - 19 e Malattie rare" organizzati dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare.
In evidenza - Newsletter RaraMente (n.1) - ISS-UNIAMO

pubblicata 10 November 2020

In evidenza - Newsletter RaraMente (n.1) - ISS-UNIAMO

E' stato pubblicato il primo numero della Newsletter "RaraMente", dedicata al mondo delle malattie rare che nasce dalla collaborazione tra l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare.
5/11/2020 - Tavola Rotonda: Stati Generali delle malattie rare - Reloaded

pubblicata 03 November 2020

5/11/2020 - Tavola Rotonda: Stati Generali delle malattie rare - Reloaded

Il prossimo giovedì 5 novembre dalle ore 10.00 alle ore 12.30 si terrà in modalità webinar una Tavola Rotonda organizzata nell'ambito del Forum Sistema Salute 2020 "Reloaded" come tappa finale degli Stati generali delle malattie rare. Per seguire l'evento è necessario registrarsi compilando il modulo disponibile al link https://forms.gle/gDfWxDoWU7rx1cZC6
30-31/10/2020 (Webinar) E-health and Innovation to overcome barriers in Neuromuscular Diseases

pubblicata 23 October 2020

30-31/10/2020 (Webinar) E-health and Innovation to overcome barriers in Neuromuscular Diseases

Il prossimo 30-31 ottobre si terrà in versione webinar la seconda edizione del Congresso ENMD Congress E-health and Innovation to overcome barriers in Neuromuscular Diseases. Il Congresso è rivolto a medici, biotecnologi, bioingegneri, bioinformatici, con l'obiettivo di discutere gli sviluppi e le prospettive future in questo ambito. L'iscrizione è gratuita da effettuare attraverso il sito dell’evento enmd2020 dove è disponibile il programma aggiornato e tutte le informazioni ...
HACKATHON sulle MALATTIE RARE 2020 - Digital edition

pubblicata 23 October 2020

HACKATHON sulle MALATTIE RARE 2020 - Digital edition

Sono aperte le iscrizioni per partecipare alla quarta edizione del RARE DISEASE HACKATHON 2020 che nasce con l’obiettivo di promuovere l'innovazione tecnologica applicata alle malattie rare, così da facilitare la vita dei pazienti che ne sono affetti. La competizione si svolge su piattaforma WEB e in palio sono previsti 5.000 euro. Tutte le informazioni per partecipare (bando e regolamento) sono disponibili  qui >>
14-18/09/20 - European Joint Program on Rare Diseases (EJP RD) - Seconda Assemblea Generale

pubblicata 11 September 2020

14-18/09/20 - European Joint Program on Rare Diseases (EJP RD) - Seconda Assemblea Generale

Dal 14 al 18 settembre 2020 si terrà, on line causa COVID, la seconda Assemblea Generale dell’European Joint Program on Rare Diseases (EJP RD).
DD 11505/2020 - Rete Toscana Malattie Rare: approvazione percorsi diagnostico terapeutici assistenziali

pubblicata 03 August 2020

DD 11505/2020 - Rete Toscana Malattie Rare: approvazione percorsi diagnostico terapeutici assistenziali

Con Decreto Dirigenziale n. 11505/2020 - "Rete Toscana Malattie Rare: approvazione percorsi diagnostico terapeutici assistenziali" sono stati approvati i primi 20 PDTA regionali.

pubblicata 20 July 2020

20 Luglio Presentazione libro su pazienti rari

Lunedi 20 Luglio alle ore 21.15 presso il Giardino della Pieve Relais (Cascina PI)
14 Luglio 2020 XII Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare

pubblicata 13 July 2020

14 Luglio 2020 XII Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare

Il 14 Luglio, dalle 15.00 alle 16.30, si terrà la dodicesima video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare.
30 Giugno 2020 X Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare

pubblicata 29 June 2020

30 Giugno 2020 X Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare

Il 30 giugno, dalle 15.00 alle 16.30, si terrà la decima video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare.
DGR 510 2020 - Raccomandazioni per alcuni percorsi assistenziali in emergenza da COVID-19

pubblicata 26 May 2020

DGR 510 2020 - Raccomandazioni per alcuni percorsi assistenziali in emergenza da COVID-19

Con Delibera n. 510 del 14/04/2020 "Raccomandazioni per l'integrazione e aggiornamento in corso di emergenza da COVID-19 della gestione dei percorsi assistenziali per le malattie rare, la disabilità, i pazienti oncologici, il percorso nascita e il paziente pediatrico"

Centro di ascolto Malattie Rare

Numero verde 800 880101 Attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00. Chiuso il sabato e la domenica. leggi tutto

Centro di ascolto Malattie Rare

Percorso del paziente

In questo sito sono disponibili le informazioni per l'individuazione dei Presidi della Rete Toscana Malattie Rare a cui rivolgersi per le necessità legate alla ... leggi tutto

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RTMR - Dati Statistici

Visualizzazione di report e tabulati relativi alla casistica inserita nel Registro Toscano Malattie Rare leggi tutto

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News

News ed eventi sulle Malattie Rare in Toscana, in Italia, in Europa.... leggi tutto

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