Le ultime notizie dalla Rete
14/10/26 Pisa, XLH: Uniamo le forze per le malattie scheletriche rare
Il prossimo 14 ottobre 2026, presso la Biblioteca dell’Edificio 1A Pediatria dell’Ospedale Santa Chiara di Pisa, si svolgerà l’evento “XLH: Uniamo le forze per le malattie scheletriche rare”, un incontro dedicato al rachitismo ipofosfatemico X-linked (XLH), una delle più frequenti malattie scheletriche rare ereditarie. L’iniziativa nasce con l’obiettivo di favorire il confronto tra professionisti ...Leggi tutto
2-3/10/26 Pisa, Simposio Internazionale sui Disordini KIF1A
Dal 2 al 3 ottobre 2026, l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa ospiterà il Simposio Internazionale sui Disordini KIF1A, il primo evento scientifico in Europa interamente dedicato alla KAND. L’evento, promosso da KIF1A Italia APS ETS, sarà dedicato ai disturbi associati al gene KIF1A (KAND), patol ...Leggi tutto
AVVISO – Progetti di miglioramento dei percorsi e della gestione di pazienti con malattie rare (2026-2027)
La Regione Toscana con DD 18078/2026 ha approvato l’avviso per la presentazione di progetti di miglioramento dei percorsi e della gestione di pazienti con malattie rare. L’avviso è destinato alle Aziende e agli Enti del SSR e/o della Rete Regionale toscana delle Malattie Rare e prevede il finanziam ...Leggi tutto
ERDERA bando Clinical Trial Call 2026
ERDERA lancia il bando “Clinical Trial Call 2026” per promuovere gli studi clinici di fase iniziale sulle malattie rare. Il bando è volto a sostenere studi clinici multinazionali in fase iniziale sulle malattie rare e finanzierà studi finalizzati a generare prove cliniche solide, rafforzare la prep ...Leggi tutto
06/06/26 Pisa, La messa a terra dei PDTA(S) regionali nelle Malattie Rare: fra metodologia e esperienze sul campo
Il 6 giugno, si terrà a Pisa presso la Sala Tornado - Hotel Galilei (Via Darsena, 1), il congresso dal titolo La messa a terra dei PDTA(S) regionali nelle Malattie Rare: fra metodologia e esperienze sul campo organizzato dall' Azienda Usl Toscana Nord Ovest. E' possibile iscriversi utilizzando il ...Leggi tutto
23-24/05/26 Montecatini Terme (PT), Assemblea UNITED ETS
Il prossimo 23-24 maggio si terrà a Montecatini Terme (PT) presso l'Hotel Manzoni l'Assemblea UNITED ETS - Federazione nazionale delle associazioni dei pazienti con Talassemia ed Emoglobinopatie. Per ulteriori informazioni consultare il programma allegato. ...Leggi tutto
28/04/26 Firenze, Seminario - Fragilità ossea rara: Osteogenesi imperfetta
Il seminario, patrocinato dalla ERN BOND (European Reference Network on Rare Bone Diseases), è previsto a Firenze il 28/04 presso l'Aula Magna NIC-3, AOU Careggi, L.go Brambilla 3. Sono stati attribuiti all'evento 6 crediti ECM. Programma allegato. ...Leggi tutto
Centro di Ascolto Malattie Rare
Numero verde 800 880101 Attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00. Chiuso il sabato e la domenica
