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Rare Disease Hackathon (VII edizione) - Speciale malattie da accumolo lisosomiale

Ultime notizie

pubblicata 10 August 2023

Rare Disease Hackathon (VII edizione) - Speciale malattie da accumolo lisosomiale

Il prossimo giovedì 28 settembre si aprirà la VII edizione del Rare Disease Hackathon dedicata alle malattie da accumulo lisosomiale. Sono previste due sfide a scelta per elaborare un’idea progettuale che possa andare a beneficio delle persone portatrici delle malattie indicate: Sfida 1) Lo screening neonatale e la diagnosi precoce delle patologie da accumulo lisosomiale; Sfida 2) I percorsi di caregiving. Caregivers e malattie da accumulo lisosomiale: quali difficoltà e quali soluzioni.   Date da ricordare: 28/09 - Kick-off meeting online 05/10 - Contest online 19/10 - Contest live tra finalisti e premiazione c/o Stazione Leopolda - Firenze
IN EVIDENZA - Bando progetti per miglioramento dell'organizzazione dei percorsi e gestione di pazienti con malattie rare

pubblicata 04 August 2023

IN EVIDENZA - Bando progetti per miglioramento dell'organizzazione dei percorsi e gestione di pazienti con malattie rare

La Regione Toscana, con DD n.16588/2023, ha approvato il "BANDO per progetti di miglioramento dell'organizzazione dei percorsi e della gestione di pazienti con malattie rare". Il bando prevede, per i candidati di riferimento dei progetti vincitori, l’assegnazione di n. 10 borse di studio per l’iscrizione al Master universitario di II livello in Malattie Rare - Università degli Studi di Firenze, per l’anno accademico 2023/2024. 
10/07/23 - Presentazione Piano Nazionale delle malattie rare 2023-2026: cosa cambia per pazienti e clinici (diretta streaming)

pubblicata 07 July 2023

10/07/23 - Presentazione Piano Nazionale delle malattie rare 2023-2026: cosa cambia per pazienti e clinici (diretta streaming)

Il prossimo 10 luglio alle ore 15.00, presso l'Auditorium "Cosimo Piccinno" del Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, 1, Roma, si terrà la presentazione del Piano Nazionale delle malattie rare 2023-2026. Sarà possibile seguire l'evento in diretta streaming sul sito internet e sui canali YouTube e Facebook del Ministero. E' disponibile in allegato il programma.
SAVE THE DATE - 5-6/07/23 Webinar - Malattie Rare Stati Generali CENTRO ITALIA

pubblicata 03 July 2023

SAVE THE DATE - 5-6/07/23 Webinar - Malattie Rare Stati Generali CENTRO ITALIA

ll prossimo 5 e 6 luglio Motore Sanità, ente no-profit che opera nell’ambito della ricerca scientifica e della divulgazione, organizza due giornate in diretta Zoom dal titolo MALATTIE RARE STATI GENERALI CENTRO ITALIA. Per maggiori informazioni e per effettuare l'iscrizione si rimanda ai seguenti link dedicati:
04/07/23 - Webinar EPILESSIE RARE – STATO DELL’ARTE E NUOVI ORIZZONTI DI CURA – UMBRIA, MARCHE e TOSCANA

pubblicata 03 July 2023

04/07/23 - Webinar EPILESSIE RARE – STATO DELL’ARTE E NUOVI ORIZZONTI DI CURA – UMBRIA, MARCHE e TOSCANA

Il giorno 4 luglio dalle ore 10.00 alle ore 12.30, Motore sanità organizza il webinar dal titolo EPILESSIE RARE - STATO DELL’ARTE E NUOVI ORIZZONTI DI CURA - UMBRIA, MARCHE e TOSCANA
EJPRD Corso Online - Diagnosing rare diseases: from the clinic to research and back

pubblicata 11 May 2023

EJPRD Corso Online - Diagnosing rare diseases: from the clinic to research and back

EJPRD annuncia una nuova sessione online gratuita del corso dal titolo "Diagnosing rare diseases: from the clinic to research and back". Dal 2 maggio al 24 giugno p.v., sulla piattaforma dedicata, sono disponibili esperti che risponderanno ad ogni eventuale domanda. Per maggiori informazioni visita il sito: https://www.futurelearn.com/courses/rare-genetic-disease
AGGIORNAMENTO - Nuovo avviso pubblico Ministero della Salute - Fondi PNRR secondo bando per potenziare il sistema della ricerca biomedica in Italia

pubblicata 28 April 2023

AGGIORNAMENTO - Nuovo avviso pubblico Ministero della Salute - Fondi PNRR secondo bando per potenziare il sistema della ricerca biomedica in Italia

AGGIORNAMENTO: E' disponibile sul sito pubblico regionale una pagina dedicata all’ Avviso pubblico per la presentazione e selezione di progetti di ricerca da finanziare nell’ambito del PNRR sulle tematiche previste: https://www.regione.toscana.it/-/secondo-avviso-del-ministero-della-salute-per-la-presentazione-e-selezione-di-progetti-di-ricerca
4/04/23 ore 12.00-13.30 - Infoday per bando transnazionale del partenariato europeo THCS

pubblicata 04 April 2023

4/04/23 ore 12.00-13.30 - Infoday per bando transnazionale del partenariato europeo THCS

Oggi, 4/04/23 dalle 12.00 alle 13.30, la Regione Toscana organizza uno specifico infoday per la presentazione della Joint Transnational Call della European partnership on THCS, "Healthcare of the future". 
SAVE THE DATE 27-28/05/23, Siena - II Congresso nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi - Paradigmi multidisciplinari della ricerca, la diagnosi e la cura

pubblicata 20 March 2023

SAVE THE DATE 27-28/05/23, Siena - II Congresso nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi - Paradigmi multidisciplinari della ricerca, la diagnosi e la cura

L'associazione Amici Contro la Sarcoidosi Italia ETS (A.C.S.I) promuove il II Congresso nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi - Paradigmi multidisciplinari della ricerca, la diagnosi e la cura che si terrà il prossimo 27-28 maggio presso l'Aula Magna del Rettorato, Università degli Studi di Siena (Banchi di sotto, 55). Per iscriversi è necessario compilare il modulo online attraverso il link: https://www.symposium-eventi.it/registrazione-congresso-sarcoidosi-2023/
SAVE THE DATE - 27/02/23, Firenze - La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - La ricerca per la diagnosi e le opportunità per l'assistenza sul territorio: dal PNRR alla programmazione regionale

pubblicata 09 February 2023

SAVE THE DATE - 27/02/23, Firenze - La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - La ricerca per la diagnosi e le opportunità per l'assistenza sul territorio: dal PNRR alla programmazione regionale

Il prossimo 27 febbraio dalle 08.45 alle 14.00 si terrà l'edizione 2023 della Giornata mondiale della malattie rare coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR onlus. L'evento, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - La ricerca per la diagnosi e le opportunità per l'assistenza sul territorio: dal PNRR alla programmazione regionale è organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico ...
10/02/23, Firenze INSTANT - OPERATING INSTRUCTIONS (I meeting 2023)

pubblicata 07 February 2023

10/02/23, Firenze INSTANT - OPERATING INSTRUCTIONS (I meeting 2023)

Il prossimo 10 febbraio s terrà a Firenze presso l'Hotel Baglioni, Piazza dell’Unità 6 (orario: 15.00-19.00), il primo meeting 2023 organizzato dal gruppo INSTANT (INtegrated System in Tuscany for Approaching Neuromuscular Treatments) dal titolo "Dal pre-covid al post-covid, evidenze e indicazioni prescrittive sulle immunoglobuline". L'evento è promosso dal Prof. Gabriele Siciliano dell’Università di Pisa con il supporto della Fondazione per la ricerca nelle malattie ...
IN EVIDENZA - 6/02/23 Firenze, Invito evento e Campagna di sensibilizzazione RARE DISEASE DAY - UNIAMO

pubblicata 04 February 2023

IN EVIDENZA - 6/02/23 Firenze, Invito evento e Campagna di sensibilizzazione RARE DISEASE DAY - UNIAMO

Il prossimo 6 febbraio si terrà a Firenze presso l’Aula Magna NIC3 dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Careggi, l'apertura della campagna di sensibilizzazione sulle Malattie Rare promossa da UNIAMO nell'ambito dell'iniziativa #uniamoleforze RDD 2023 (per maggiori informazioni consultare il link: uniamo.org/da-uniamo/lancio-della-campagna-uniamoleforze-rdd-2023/).
EJPRD Joint Transnational Call 2023 webinar informativi e presentazione servizi EJPRD ai ricercatori toscani

pubblicata 13 December 2022

EJPRD Joint Transnational Call 2023 webinar informativi e presentazione servizi EJPRD ai ricercatori toscani

La Regione Toscana parteciperà, con una quota di cofinanziamento di 300 mila euro, alla Joint transnational Call 2023 il cui tema è Natural History studies addressing unmet needs in Rare Diseases. La somma sarà destinata alle aziende ed enti del servizio sanitario regionale e agli enti di ricerca toscana per promuovere la realizzazione di progetti scientifici d’eccellenza. La call è stata pubblicata il 12 dicembre 2022.

Centro di ascolto Malattie Rare

Numero verde 800 880101 Attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 14.00. Chiuso il sabato e la domenica. leggi tutto

Centro di ascolto Malattie Rare

Vaccinazione anti Covid-19

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Percorso del paziente

In questo sito sono disponibili le informazioni per l'individuazione dei Presidi della Rete Toscana Malattie Rare a cui rivolgersi per le necessità legate alla ... leggi tutto

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RTMR - Dati Statistici

Visualizzazione di report e tabulati relativi alla casistica inserita nel Registro Toscano Malattie Rare leggi tutto

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