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pubblicata 14 June 2021
Il prossimo 22 giugno, dalle ore 14.30 alle 17.30, si terrà attraverso la piattaforma GoToWebinar il XX Corso Malformazioni Congenite dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale dal titolo Lo spettro dei disordini feto-alcolici FASD (programma allegato).
pubblicata 18 February 2021
Il prossimo 27 febbraio dalle 9.30 alle 13.15 si terrà la XIV edizione della Giornata mondiale della malattie rare che quest'anno prende spunto dalla campagna promossa da EURORDIS "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.", sostenuta a livello nazionale da Uniamo FIMR onlus con la call to action #UNIAMOleforze. L'evento, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Uniamo le forze per ...
pubblicata 17 February 2021
28/02/21 - LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE - Forum Associazioni Toscane Malattie Rare
In occasione della XIV edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Forum Associazioni Toscane Malattie Rare promuove una intensa campagna di sensibilizzazione dal titolo LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE. L'iniziativa regionale, in adesione alla Rare Diseases Day di EURORDIS, coordinata in Italia da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, il prossimo 28 febbraio illuminerà 25 monumenti in Toscana abbracciando 20 Comuni (di cui 14 patrocinanti). Per ...
pubblicata 16 February 2021
Oggi 3 marzo si celebra in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. Il Registro Toscano Difetti Congeniti (www.rtdc.it ), gestito dalla Fondazione Toscana "Gabriele Monasterio", in collaborazione con l’Istituto di Fisiologia Clinica, rapppresenta una delle 200 organizzazioni che nel 2021 partecipano nel mondo all’organizzazione di questo evento nell’ambito dell’International Clearinghouse for Birth Defects ...
pubblicata 11 January 2021
Continuano gli incontri scientifici online "COVID-19 e Malattie rare" organizzati dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare. Il prossimo evento, in lingua inglese, si terrà il 14 gennaio dalle ore 15.00 alle ore 16.30 (Programma allegato).
pubblicata 11 January 2021
Il prossimo 12 gennaio dalle14.30 alle 16.30 si terrà un webinar formativo organizzato dalla AOU Meyer (Responsabile Scientifico: Prof.ssa Luisa Galli, Direttore Soc Malattie Infettive, AOU Meyer - Referente organizzativo e iscrizioni: Dr. Klaus Peter Biermann, klauspeter.biermann@meyer.it, 055 5662593) dal titolo "A confronto su una nuova emergenza da individuare rapidamente: la sindrome infiammatoria multisistemica pediatrica (PIMS) temporalmente associata al SARS-CoV-2"
pubblicata 11 December 2020
SAVE THE DATE - 18/12/20 Info Day online: Progetti Europei sulle Malattie rare JTC 2021
Il prossimo 18 dicembre la Regione Toscana organizza un incontro on line per la presentazione del Progetto Europeo sulle Malattie rare JTC 2021 - https://www.regione.toscana.it/-/progetto-europeo-sulle-malattie-rare-jtc-2021 e del Progetto Europeo sulla Medicina personalizzata JTC 2021 - https://www.regione.toscana.it/-/progetto-europeo-sulla-medicina-personalizzata-jtc-2021
pubblicata 09 December 2020
Il prossimo incontro scientifico online "COVID - 19 e Malattie rare" organizzato dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, si terrà il prossimo giovedì 10 dicembre dalle ore 15.00 alle ore 16.30 (Programma allegato).
pubblicata 20 November 2020
Il prossimo incontro scientifico online "COVID - 19 e Malattie rare" organizzato dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, si terrà giovedì 26 novembre dalle ore 15.00 alle ore 16.30 (programma allegato).
pubblicata 19 November 2020
Il prossimo 22 novembre sarà la giornata internazionale della Sindrome da delezione del cromosoma 22q11 o Sindrome di DiGeorge e per l'occasione i monumenti di molti paesi europei saranno in quel giorno illuminati di rosso, il colore scelto per rappresentare la sindrome, per attirare l’attenzione di tutti su una patologia poco conosciuta che è la più diffusa tra le malattie rare e sensibilizzare l’opinione pubblica. Si allega ...
pubblicata 11 November 2020
Vista l’attuale emergenza sanitaria dovuta alla pandemia da COVID-19, riprendono gli Incontri scientifici online (Webinar) "COVID - 19 e Malattie rare" organizzati dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare.
pubblicata 10 November 2020
E' stato pubblicato il primo numero della Newsletter "RaraMente", dedicata al mondo delle malattie rare che nasce dalla collaborazione tra l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare.
pubblicata 03 November 2020
5/11/2020 - Tavola Rotonda: Stati Generali delle malattie rare - Reloaded
Il prossimo giovedì 5 novembre dalle ore 10.00 alle ore 12.30 si terrà in modalità webinar una Tavola Rotonda organizzata nell'ambito del Forum Sistema Salute 2020 "Reloaded" come tappa finale degli Stati generali delle malattie rare. Per seguire l'evento è necessario registrarsi compilando il modulo disponibile al link https://forms.gle/gDfWxDoWU7rx1cZC6Numero verde 800 880101 Attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00. Chiuso il sabato e la domenica. leggi tutto
Progetti innovativi per le malattie rare
Iniziative promosse dalle associazioni dei pazienti
In questo sito sono disponibili le informazioni per l'individuazione dei Presidi della Rete Toscana Malattie Rare a cui rivolgersi per le necessità legate alla ... leggi tutto
Visualizzazione di report e tabulati relativi alla casistica inserita nel Registro Toscano Malattie Rare leggi tutto
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