Le ultime notizie dalla Rete
Nuovi LEA Malattie Rare - DGR n.1299 del 19-10-2026 - Recepimento disposizioni in materia di malattie rare e relative esenzioni
Si informa che con DGR n.1299 del 19-10-2026 la Regione Toscana ha recepito le disposizioni di cui all'allegato R del decreto ministeriale 3 agosto 2026 in materia di malattie rare e relative esenzioni. Il decreto entra in vigore oggi 30 ottobre 2026. Il Registro Toscano Malattie Rare e la Rete dei Presidi sono stati di conseguenza aggiornati. La delibera è pubblicata al seguente link: https://w ...Leggi tutto
ERDERA 2027 Joint Transnational Call – Pre-announcement
E' stato pubblicato il pre-annoucement della Joint Transnational Call 2027 di ERDERA - European Rare Diseases Research Alliance dal titolo “Catalysing Collaborative Research for Recently Identified Rare Diseases” pubblicazione call text e documenti allegati prevista per il 1 dicembre 2026. Il Segr ...Leggi tutto
Opportunità formative ERN ReCONNET – Corso ECM e Webinar
Si segnala la disponibilità di due opportunità formative promosse da ERN ReCONNET – European Reference Network for Rare and Complex Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases, coordinato dalla Prof.ssa Marta Mosca (Reumatologia AOUP) e rivolte a professionisti sanitari e a tutti gli interessati ...Leggi tutto
SAVE THE DATE - 26/09/26 Fiesole (FI), Inaugurazione della mostra THE BALLAD OF HUMAN MUTATIONS
Il prossimo sabato 26 settembre alle ore 18.00, si inaugura la mostra personale di Aliteia, THE BALLAD OF HUMAN MUTATIONS, ospitata presso la Sala del Basolato, Piazza Mino da Fiesole, Fiesole (FI), in concomitanza con la Giornata della Charcot-Marie-Tooth (CMT). Si tratta di una mostra d’arte conte ...Leggi tutto
14/10/26 Pisa, XLH: Uniamo le forze per le malattie scheletriche rare
Il prossimo 14 ottobre 2026, presso la Biblioteca dell’Edificio 1A Pediatria dell’Ospedale Santa Chiara di Pisa, si svolgerà l’evento “XLH: Uniamo le forze per le malattie scheletriche rare”, un incontro dedicato al rachitismo ipofosfatemico X-linked (XLH), una delle più frequenti malattie scheletri ...Leggi tutto
2-3/10/26 Pisa, Simposio Internazionale sui Disordini KIF1A
Dal 2 al 3 ottobre 2026, l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa ospiterà il Simposio Internazionale sui Disordini KIF1A, il primo evento scientifico in Europa interamente dedicato alla KAND. L’evento, promosso da KIF1A Italia APS ETS, sarà dedicato ai disturbi associati al gene KIF1A (KAND), patol ...Leggi tutto
AVVISO – Progetti di miglioramento dei percorsi e della gestione di pazienti con malattie rare (2026-2027)
La Regione Toscana con DD 18078/2026 ha approvato l’avviso per la presentazione di progetti di miglioramento dei percorsi e della gestione di pazienti con malattie rare. L’avviso è destinato alle Aziende e agli Enti del SSR e/o della Rete Regionale toscana delle Malattie Rare e prevede il finanziam ...Leggi tutto
Centro di Ascolto Malattie Rare
Numero verde 800 880101 Attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00. Chiuso il sabato e la domenica
