Registro Toscano Malattie Rare

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26/05/22 - INFO DAY ONLINE - TRANSCAN-3 Seconda Joint Transnational Call (JTC 2022)

Ultime notizie

pubblicata 19 May 2022

26/05/22 - INFO DAY ONLINE - TRANSCAN-3 Seconda Joint Transnational Call (JTC 2022)

La Regione Toscana partecipa, in qualità di partner e Funding Agency, al programma europeo "Sustained collaboration of national and regional programmes in cancer research – TRANSCAN-3".
IN EVIDENZA - 25/05/22 Angioedema Day (Prima Edizione)

pubblicata 17 May 2022

IN EVIDENZA - 25/05/22 Angioedema Day (Prima Edizione)

La rete ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema), in collaborazione con l'associazione pazienti A.A.E.E. (Associazione Volontaria per l'Angioedema Ereditario e altre forme rare di Angioedema), organizza la prima edizione nazionale dell'Angioedema Day, che si terrà il 25 maggio 2022 in coincidenza con la giornata mondiale dell'angioedema.Nel corso di questa iniziativa ogni paziente potrà confrontarsi con i responsabili del centro di ...
Presentazione progetti di ricerca PNRR (scadenza per accreditamento 6 Maggio ore 17)

pubblicata 02 May 2022

Presentazione progetti di ricerca PNRR (scadenza per accreditamento 6 Maggio ore 17)

Il 20 aprile 2022 è stato pubblicato sul sito del Ministero della Salute l'avviso pubblico per la presentazione e selezione di progetti di ricerca da finanziare nell'ambito del PNRR sulle seguenti tematiche:
25/03/22 Nasce 'Un passo per te' - Fondazione per la ricerca nelle Malattie Neuromuscolari

pubblicata 30 March 2022

25/03/22 Nasce 'Un passo per te' - Fondazione per la ricerca nelle Malattie Neuromuscolari

Nasce a Pisa "Un passo per te", Fondazione per la ricerca nelle Malattie Neuromuscolari con la finalità di  mettere a disposizione risorse e attività clinico-scientifiche per promuovere tutela della salute e ricerca scientifica di valenza sociale per i pazienti affetti da malattie neuromuscolari (comunicato stampa in allegato). Per ulteriori informazioni consultare il link: www.unipi.it/index.php/news/item/23304-nasce-la-fondazione-un-passo-per-te-per-la-ricerca-nelle-malattie-neuromuscolari
12/03/22 Giornata Nazionale delle Malattie Neuromuscolari - GMN - V Edizione

pubblicata 05 March 2022

12/03/22 Giornata Nazionale delle Malattie Neuromuscolari - GMN - V Edizione

Il prossimo sabato 12 marzo 2022 si terrà la quinta edizione della Giornata Nazionale delle Malattie Neuromuscolari-GMN. Sedici webinar online si svolgeranno contemporaneamente in altrettante città distribuite sul territorio nazionale, rappresentative dei centri clinici di riferimento per la diagnosi e la presa in carico delle varie forme di malattie neuromuscolari tra le quali per la Toscana Pisa (www.unipi.it/GMN) e Siena. 
03/03/2022 World Birth Defects Day (WBDD)

pubblicata 03 March 2022

03/03/2022 World Birth Defects Day (WBDD)

Il 3 marzo si celebra in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. Il Registro Toscano Difetti Congeniti (www.rtdc.it ), gestito dalla Fondazione Toscana "Gabriele Monasterio", in collaborazione con l’Istituto di Fisiologia Clinica, rapppresenta una delle moltissime organizzazioni che nel 2022 partecipano nel mondo all’organizzazione di questo evento nell’ambito dell’International Clearinghouse for Birth Defects ...
28/02/22 UNIAMO - 15 anni di Rare Disease Day - Rari mai soli

pubblicata 10 February 2022

28/02/22 UNIAMO - 15 anni di Rare Disease Day - Rari mai soli

Il prossimo 28 febbraio dalle ore 10.00 alle ore 13.15 presso la Galleria Nazionale d'Arte Moderna, via delle Belle Arti 131 - Roma,  UNIAMO Federazione Nazionale Malattie Rare, festeggia i 15 anni della Giornata delle Malattie Rare. L'evento dal titolo 15 anni di Rare Disease Day - Rari mai soli sarà trasmesso in diretta Facebook sulla pagina di UNIAMO https://www.facebook.com/UniamoMalattieRare/.
SAVE THE DATE 22/02/22 - La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Accrescere la consapevolezza e promuovere l'innovazione per le malattie rare

pubblicata 09 February 2022

SAVE THE DATE 22/02/22 - La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Accrescere la consapevolezza e promuovere l'innovazione per le malattie rare

Il prossimo 22 febbraio dalle 9.15 alle 13.30 si terrà l'edizione 2022 della Giornata mondiale della malattie rare coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR onlus. L'evento, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Accrescere la consapevolezza e promuovere l'innovazione per le malattie rare, è organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare ed in ...
28/02/02 PFUE 2022 Scientific Symposium on Rare Diseases (online)

pubblicata 08 February 2022

28/02/02 PFUE 2022 Scientific Symposium on Rare Diseases (online)

Nell'ambito della Presidenza francese del Consiglio dell'UE (PFUE 2022), sotto l'alto patrocinio del Ministero francese dell'Istruzione superiore, della ricerca e dell'innovazione (MESRI), l'Inserm (Istituto nazionale francese di salute e ricerca medica) sta organizzando un simposio scientifico sulle malattie rare. La conferenza ibrida (di persona per i partecipanti appositamente invitati e online per gli altri partecipanti) si terrà in loco e online il 28 febbraio ...
11-13/04/22 Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases (online)

pubblicata 07 February 2022

11-13/04/22 Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases (online)

L'Istituto Superiore di Sanità (ISS), in collaborazione con i Partners dell' European Joint Program on Rare Diseases (EJPRD), ha organizzato un corso internazionale di formazione sulle malattie rare non diagnosticate dal titolo Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases. Il corso, in lingua inglese, si terrà online il prossimo 11-13/04.
IN EVIDENZA - PRE ANNOUNCEMENT e INFODAY Joint Transnational Calls 2022 - EraPerMed e European Joint Programme on Rare Diseases

pubblicata 26 November 2021

IN EVIDENZA - PRE ANNOUNCEMENT e INFODAY Joint Transnational Calls 2022 - EraPerMed e European Joint Programme on Rare Diseases

Sono stati pubblicati i pre-announcement dei Joint Transnational Calls 2022 ERA PerMed e EJPRD reperibili ai seguenti link:
IMPORTANTE - 12/11/21 ore 13:00 - scadenza presentazione domanda ammissione Master II Livello Malattie Rare - UNIFI

pubblicata 09 November 2021

IMPORTANTE - 12/11/21 ore 13:00 - scadenza presentazione domanda ammissione Master II Livello Malattie Rare - UNIFI

Fino al giorno 12 novembre 2021 - ore 13:00 è possibile presentare domanda di ammissione al Master di II livello in Malattie Rare indetto dall' Università degli Studi di Firenze secondo i requisiti e le modalità descritte nel Decreto Rettorale 1630/2021 qui allegato. La domanda di partecipazione on-line alla selezione è compilabile solo utilizzando la procedura all’indirizzo https://ammissioni.unifi.it/ENTER/. Il master si svolgerà online da ...
AGGIORNAMENTO - Bando per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le Malattie Rare - DD 13487/2021

pubblicata 08 November 2021

AGGIORNAMENTO - Bando per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le Malattie Rare - DD 13487/2021

Con riferimento al DD13487/2021 si rende pubblico l'elenco delle proposte progettuali vincitrici delle borse di studio per la frequenza del Master di II livello sulle Malattie Rare indetto dall' Università degli Studi di Firenze  (elenco allegato).

Centro di ascolto Malattie Rare

Numero verde 800 880101 Attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00. Chiuso il sabato e la domenica. leggi tutto

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Vaccinazione anti Covid-19

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Percorso del paziente

In questo sito sono disponibili le informazioni per l'individuazione dei Presidi della Rete Toscana Malattie Rare a cui rivolgersi per le necessità legate alla ... leggi tutto

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RTMR - Dati Statistici

Visualizzazione di report e tabulati relativi alla casistica inserita nel Registro Toscano Malattie Rare leggi tutto

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News

News ed eventi sulle Malattie Rare in Toscana, in Italia, in Europa.... leggi tutto

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