Registro Toscano Malattie Rare

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14-18/09/20 - European Joint Program on Rare Diseases (EJP RD) - Seconda Assemblea Generale

Ultime notizie

pubblicata 11 September 2020

14-18/09/20 - European Joint Program on Rare Diseases (EJP RD) - Seconda Assemblea Generale

Dal 14 al 18 settembre 2020 si terrà, on line causa COVID, la seconda Assemblea Generale dell’European Joint Program on Rare Diseases (EJP RD).
DD 11505/2020 - Rete Toscana Malattie Rare: approvazione percorsi diagnostico terapeutici assistenziali

pubblicata 03 August 2020

DD 11505/2020 - Rete Toscana Malattie Rare: approvazione percorsi diagnostico terapeutici assistenziali

Con Decreto Dirigenziale n. 11505/2020 - "Rete Toscana Malattie Rare: approvazione percorsi diagnostico terapeutici assistenziali" sono stati approvati i primi 20 PDTA regionali.

pubblicata 20 July 2020

20 Luglio Presentazione libro su pazienti rari

Lunedi 20 Luglio alle ore 21.15 presso il Giardino della Pieve Relais (Cascina PI)
14 Luglio 2020 XII Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare

pubblicata 13 July 2020

14 Luglio 2020 XII Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare

Il 14 Luglio, dalle 15.00 alle 16.30, si terrà la dodicesima video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare.
30 Giugno 2020 X Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare

pubblicata 29 June 2020

30 Giugno 2020 X Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare

Il 30 giugno, dalle 15.00 alle 16.30, si terrà la decima video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare.
DGR 510 2020 - Raccomandazioni per alcuni percorsi assistenziali in emergenza da COVID-19

pubblicata 26 May 2020

DGR 510 2020 - Raccomandazioni per alcuni percorsi assistenziali in emergenza da COVID-19

Con Delibera n. 510 del 14/04/2020 "Raccomandazioni per l'integrazione e aggiornamento in corso di emergenza da COVID-19 della gestione dei percorsi assistenziali per le malattie rare, la disabilità, i pazienti oncologici, il percorso nascita e il paziente pediatrico"
26/05/2020 - VI Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

pubblicata 25 May 2020

26/05/2020 - VI Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

Oggi 26 maggio, dalle 15.00 alle 16.00, si terrà la sesta video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare. Saranno affrontati i seguenti argomenti: L’impatto della pandemia da SARS-CoV-2 sulle malattie rare e complesse del tessuto connettivo: la prospettiva europea di ERN ReCONNET; Testimonianza dei pazienti con malattie rare e complesse del tessuto connettivo; L’impegno del Coordinamento regionale delle malattie rare della ...
12/05/2020 - IV Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

pubblicata 12 May 2020

12/05/2020 - IV Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

Oggi 12 maggio, dalle 15.00 alle 16.00, si terrà la quarta video conferenza (webinar) organizzata dall'Istituto Superiore di Sanità sul tema COVID-19 e Malattie rare. Saranno affrontati i seguenti argomenti:Testimonianza dell’Associazione Italiana dei Pazienti di Neuropatie Disimmuni Acquisite (CIDP Italia ONLUS); Neuropatie immuno-mediate croniche; Sindrome di Guillain-Barré; Quali implicazioni e raccomandazioni per i pazienti rari? Per la connessione in streaming è necessario utilizzare il seguente ...
AVVISO URGENTE - Scadenza call EJP RD - widening step

pubblicata 08 May 2020

AVVISO URGENTE - Scadenza call EJP RD - widening step

Si informa che la Regione Toscana ha richiesto di essere inserita tra le agenzie finanziatrici underrepresented ed undersubscribed della call transnazionale EJP RD (EJP RD-JTC2020; RegioneToscana_JTC2020) accedendo alla procedura denominata "widening" assieme ad altre nazioni, al fine di dare un'ulteriore opportunità ai ricercatori del nostro territorio dato che nessun progetto con partner o capofila richiedente un finanziamento a Regione Toscana è passato alla fase successiva di valutazione.
05/05/2020 - III Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

pubblicata 05 May 2020

05/05/2020 - III Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

Oggi, 5 maggio dalle 16.00 alle 17.00  si terrà la terza video conferenza (webinar) organizzata dall'Istituto Superiore di Sanità sul tema COVID-19 e Malattie rare. L'evento è dedicato alla Giornata mondiale per l’igiene delle mani. Il programma prevede i seguenti interventi: Video per la Giornata mondiale per l’igiene delle mani; Testimonianza dell’Associazione Sindrome di Kawasaki “Rari ma Speciali”; Sindrome di Kawasaki e sindrome ...
28/04/2020 - II Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

pubblicata 27 April 2020

28/04/2020 - II Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

Domani, 28 aprile dalle 15.00 alle 16.00  si terrà la seconda video conferenza (webinar) organizzata dall'Istituto Superiore di Sanità sul tema COVID-19 e Malattie rare. Saranno affrontati i seguenti argomenti: Aggiornamento note epidemiologiche; La gestione delle anemie rare: il punto di vista del clinico; Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno delle persone con enzimopenia G6PD (favismo) nell’attuale scenario emergenziale SARS-CoV-2; Indicazioni ad interim per la ...
21/04/2020 - Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

pubblicata 17 April 2020

21/04/2020 - Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

L'Istituto Superiore di Sanità attraverso il Gruppo di lavoro sulle Malattie rare, organizza una serie di video conferenze (webinar), con cadenza settimanale, durante le quali verranno affrontate diverse tematiche per promuovere il confronto sulla prevenzione e il controllo dell’infezione da SARS-CoV-2. Il primo incontro in programma dal titolo COVID-19 e Malattie rare è previsto domani 21 aprile dalle ore 15.00 alle 16.00. Per la connessione in ...
COVID-19 SOSTIENI GLI OSPEDALI TOSCANI - CAMPAGNA DONAZIONI

pubblicata 20 March 2020

COVID-19 SOSTIENI GLI OSPEDALI TOSCANI - CAMPAGNA DONAZIONI

CAMPAGNA DONAZIONI CORONAVIRUS. SOSTIENI GLI OSPEDALI TOSCANI 

Centro di ascolto Malattie Rare

Numero verde 800 880101 Attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00. Chiuso il sabato e la domenica. leggi tutto

Centro di ascolto Malattie Rare

Percorso del paziente

In questo sito sono disponibili le informazioni per l'individuazione dei Presidi della Rete Toscana Malattie Rare a cui rivolgersi per le necessità legate alla ... leggi tutto

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RTMR - Dati Statistici

Visualizzazione di report e tabulati relativi alla casistica inserita nel Registro Toscano Malattie Rare leggi tutto

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News ed eventi sulle Malattie Rare in Toscana, in Italia, in Europa.... leggi tutto

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