News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare

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  21-22/03/25 Pisa - International Meeting PISA PER LA SLA - Artificial Intelligence driving research and cure ALS, SMA and other Motor Neuron Diseases

  Nelle giornate di venerdì 21 e sabato 22 marzo 2025, il Palazzo della Sapienza di Pisa ospiterà l’International Meeting “Pisa per la SLA - Artificial Intelligence driving research and cure in ALS, SMA and other Motor Neuron Diseases”. L’evento, di rilievo internazionale, riunirà esperti del settore, clinici, ingegneri e informatici e tratterà delle applicazioni dell’Intelligenza Artificiale nel supportare la ricerca, l’assistenza e la cura delle malattie del motoneurone (vedi programma).  Nel pomeriggio del 21 marzo è previsto l’incontro/dibattito “Qui ed ora con la SLA” Nella giornata del 22 marzo si celebrerà anche l’Ottava Giornata Nazionale delle Malattie Neuromuscolari. Contenuti e scopi del meeting verranno presentati con una conferenza stampa mercoledì 19 marzo alle ore 10.30 presso la Sala Baleari del Comune di Pisa.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 18 Marzo 2025

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  Corso teorico pratico in ambito nefrologico - Pisa 16 e 17 Maggio 2025

  Corso Teorico Pratico – La Biopsia Renale ed il Ruolo del Nefrologo – 1ª Edizione Pisa, 16 e 17 Maggio 2025 - Hotel Galilei Al via con il patrocinio della Società Italiana di Nefrologia la prima edizione del corso teorico pratico a Pisa, dedicato a nefrologi e specializzandi in nefrologia, per acquisire una visione consapevole della biopsia renale. Tale evento tratterà un ampio ventaglio di patologie glomerulari, autoimmuni, rare e metaboliche, e sarà dedicato alla formazione dei professinisti che vogliono approcciasi all'istopatologia renale per raggiungere una maggior consapevolezza nell'inquadramento delle patologie renali sottoposte a valutazione bioptica. Il corso è il risultato di una stretta collaborazione interregionale tra Toscana, Liguria e Emilia Romagna in cui la nostra regione partecipa attivamente per la presenza del responsabile scientifico dott. Domenico Giannese della U.O. Nefrologia Trapianti e Dialisi di Pisa e per la collaborazione della dott.ssa Fiammetta Ravaglia dell' U.O. Nefrologia e dialisi di Prato.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 17 Marzo 2025

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  PROGRAMMA e ISCRIZIONE - 28/02/25 Firenze - La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Un ponte tra ricerca e assistenza per il futuro delle malattie rare

  Il prossimo 28/02 si terrà a Firenze presso l'Auditorium del Nuovo Ingresso Careggi (NIC-3), Largo Brambilla 3, l'edizione 2025 della Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana dal titolo Un ponte tra ricerca e assistenza per il futuro delle malattie rare coordinata a livello nazionale da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare. L'evento, è organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare. Per chi non potrà partecipare in presenza sarà possibile seguire i lavori in modalità webinar attraverso piattaforma dedicata. In allegato è disponibile il programma definitivo che contiene il link per effettuare l'iscrizione: https://forms.gle/XcDGguaKy4bdbXTW9 Come nella scorsa edizione sono previste tre sessioni parallele: I - ESPERIENZE E PROSPETTIVE PER LA GESTIONE DELL'ASSISTENZA II - RICERCA E PRATICA CLINICA III - MODELLI ORGANIZZATIVI PER IL SUPPORTO ALLA RICERCA L'evento ha ottenuto 3.5 crediti ECM per le seguenti figure professionali: medico, farmacista, psicologo, biologo, odontoiatra, chimico, fisico, infermiere, infermiere pediatrico, ostetrico/a, personale tecnico-sanitario, dietista, fisioterapista, specialista ambulatoriale, medico di continuità assistenziale, medico di emergenza sanitaria territoriale, assistente sanitario. IMPORTANTE: alla fine della giornata, tutti gli iscritti interessati ai crediti ECM, che parteciperanno in presenza oppure c/o webinar, avranno la possibilità di effettuare il questionario di apprendimento e di gradimento. Specifiche indicazioni saranno disponibili al più presto. Per ulteriori informazioni è possibile contattare la segreteria organizzativa: email giornata-mr@ftgm.it - tel 050 3153502.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 08 Gennaio 2025

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  24/01/25, Firenze - Il caregiver familiare, una risorsa della rete di protezione e cura da valorizzare e sostenere

  L'iniziativa promossa dalla Regione Toscana dal titolo "Il caregiver familiare: una risorsa della rete di protezione e cura da valorizzare e sostenere", si terrà il prossimo 24 gennaio dalle 9:00 alle 13:00. Come indicato nella scheda di iscrizione, la sede dell'evento è Meyer Health Campus, Via Cosimo il Vecchio 26, Firenze. Per partecipare è necessaria l'iscrizione da effettuare al seguente link https://www.eventbrite.it/e/il-caregiver-familiare-tickets-1145541929749?aff=oddtdtcreator   

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Gennaio 2025

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  ProMIS - Apertura bandi per finanziamenti 2025

  E’ aperto il primo sportello per l'anno 2025 relativo ai finanziamenti erogati dal ProMIS, tramite apposita procedura, per attività di studio/analisi di buone pratiche e per eventi di respiro europeo. Le candidature potranno essere presentate, secondo le modalità descritte nei regolamenti, come da seguente calendario: 1° sportello: dal 01 gennaio al 15 febbraio dell’anno in corso 2° sportello: dal 16 febbraio al 15 marzo dell’anno in corso 3° sportello: dal 16 aprile al 15 maggio dell’anno in corso (budget fondi residui sportelli 1° e 2°) I regolamenti e documenti correlati sono disponibili al seguente link: https://promisalute.it/finanziamenti-alle-regioni/

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 02 Gennaio 2025

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  AVVISO - 20/12/24 Infoday JTCs 2025: tre opportunità di finanziamento per la ricerca toscana su modelli organizzativi innovativi in sanità, malattie rare e medicina personalizzata

  AGGIORNAMENTO: in vista delle prossime scadenze delle JTC 2025 ERDERA e EP PerMed è disponibile in allegato la SHORT GUIDE ON PATIENT PARTNERSHIPS IN RARE DISEASE RESEARCH PROJECTS nella quale è inserita la checklist indicativa per l'autovalutazione degli applicants. _______________________________________ Il prossimo venerdì 20 dicembre dalle ore 10:00 alle ore 13:00 si terrà presso l'Auditorium di Via T. Alderotti, 26/N a Firenze l'Infoday sulle JTCs 2025: tre opportunità di finanziamento per la ricerca toscana su modelli organizzativi innovativi in sanità, malattie rare e medicina personalizzata organizzato da Regione Toscana. In allegato il programma dell'evento.  Le Joint Transnational Calls sono lanciate dalle European Partnerships su medicina personalizzata (EP PerMed [ https://www.eppermed.eu/ | https://www.eppermed.eu ] ), malattie rare (ERDERA [ https://erdera.org/ | https://erdera.org ] ) e trasformazione dei sistemi sanitari (THCS [ https://www.thcspartnership.eu/ | https://www.thcspartnership.eu/ ] ) e vedono Regione Toscana partecipare in qualità di agenzia finanziatrice.  Ai seguenti link sono reperibili i testi e la documentazione dei bandi: JTC 2025 THCS “Better care closer to home: Enhancing primary and community care [ https://www.thcspartnership.eu/funding/jtc-2025-better-care-closer-to-home.kl | https://www.thcspartnership.eu/funding/jtc-2025-better-care-closer-to-home.kl ] JTC 2025 ERDERA “Pre-clinical therapy studies for rare diseases using small molecules and biologicals – development and validation” [ https://erdera.org/news/erdera-launches-the-2025-joint-transnational-call-for-proposals-on-rare-disease-therapies/ | https://erdera.org/news/erdera-launches-the-2025-joint-transnational-call-for-proposals-on-rare-disease-therapies/ ] JTC 2025 EPPerMed ”Pharmacogenomic Strategies for Personalised Medicine (PGxPM2025) [ https://www.eppermed.eu/funding-projects/calls/jtc2025/ | https://www.eppermed.eu/funding-projects/calls/jtc2025/ ]  Durante l'infoday saranno presentate le tre opportunità di finanziamento, le relative caratteristiche e le modalità di partecipazione, così da offrire alle ricercatrici ed ai ricercatori, agli uffici di supporto alla ricerca ed ai grant offices la possibilità di orientarsi al meglio.  Saranno presenti i responsabili di settori e reti regionali che potranno offrire contributi mirati ed elementi utili ai ricercatori interessati. Per partecipare è necessario inviare una mail all'indirizzo [ mailto:health.socialcare@regione.toscana.it | health.socialcare@regione.toscana.it ] specificando: nominativo, ente e dipartimento di appartenenza,  email, telefono. Posti disponibili fino ad esaurimento della capienza della sala. Coloro che saranno impossibilitati a partecipare in presenza potranno seguire l'evento in diretta streaming sul canale Youtube di Regione Toscana al link: [ http://www.regione.toscana.it/diretta-streaming | www.regione.toscana.it/diretta-streaming ] Per seguire l'evento online non è necessaria registrazione.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 17 Dicembre 2024

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  5-6/12/24 Firenze, Convegno PASS: Esperienze e prospettive

  Nell'ambito del programma regionale PASS (Percorsi Assistenziali per Soggetti con bisogni Speciali) sono previsti due eventi formativi che si terranno a Firenze presso Villa La Quiete nei giorni 5 e 6 dicembre. Lo scopo principale dell'iniziativa è quello di fornire informazioni e testimonianze circa lo sviluppo del programma PASS in Regione Toscana dal 2017 ad oggi, favorire lo sviluppo di una rete di cooperazione tra gli ospedali PASS e promuovere collaborazione e confronto con esperienze analoghe a livello nazionale e internazionale: 5/12 - orario 14.00-17.45 6/12 - orario 08.30-13.00 Sulla locandina sono disponibili i link per consultare il programma dei due eventi ed effettuare l'iscrizione (entro il prossimo 2/12 ore 12.00).

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 29 Novembre 2024

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  Pre-announcement Joint Transnational Call 2025 EP PerMed - Pubblicazione

  E' stato pubblicato il pre-announcement della Joint Transnational Call 2025 della European Partnership on Personalised Medicine - EPPerMed dal titolo "Pharmacogenomic Strategies for Personalised Medicine (PGxPM2025)". Il bando si articolerà in due fasi con la presentazione di pre e full-proposals.  

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 19 Novembre 2024

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  IN EVIDENZA 19/11/24 Evento formativo nuova piattaforma software Registro Toscano Malattie Rare (Webinar)

  Si comunica che il prossimo 19/11/24 (orario: 13.30-15.30) è previsto l'evento formativo dal titolo "Nuova piattaforma software Registro Toscano Malattie Rare (RTMR)"  che si terrà in modalità webinar attraverso la piattaforma GoToWebinar. Durante il corso sarà presentata la nuova piattaforma e verranno mostrate nel dettaglio le principali funzionalità con focus sulle novità (vedi programma). L'evento, dedicato agli utenti del Registro Toscano Malattie Rare ed eventuali collaboratori, ha ottenuto n.3 crediti ECM per le seguenti figure professionali: medici, biologi, infermieri.  Per partecipare è necessario iscriversi attraverso il seguente link: https://attendee.gotowebinar.com/register/3497196186832469338 IMPORTANTE: dopo l'iscrizione il sistema invierà specifica email con le istruzioni ed il link per accedere all'aula virtuale il giorno dell'evento nell'orario stabilito (mittente: AulaVerde Formazione) Si raccomanda la partecipazione di una rappresentanza significativa di professionisti per ogni presidio della Rete Toscana Malattie Rare. A supporto di tutti gli utenti del Registro Toscano Malattie Rare sono stati realizzati 8 video tutorial sugli argomenti che verranno trattati durante l'evento formativo: i dettagli verranno comunicati tramite la mailing list RTMR.    

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 09 Novembre 2024

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  Pre-announcement Joint Transnational Call 2025 THCS - Pubblicazione

  E' stato pubblicato il pre-announcement della Joint Transnational Call 2025 della European Partnership on Transforming Health and care Systems - THCS dal titolo "Better care closer to home: Enhancing primary and community care". Il 17 dicembre dalle ore 14:00 alle ore 16:00  si terrà  l'Infoday di presentazione del bando organizzato dal Joint Call Secretariat. Il 19 dicembre, in orario da definire, si terrà inoltre un infoday dedicato ai potenziali beneficari delle agenzie finanziatrici italiane. Di seguito la cronologia del bando: 26 NOVEMBRE 2024 Lancio del bando 17 DICEMBRE 2024 Infoday EN 19 DICEMBRE 2024 Infoday IT 30 GENNAIO 2025 Scadenza per la presentazione della pre-proposta 19 GIUGNO 2025 Termine ultimo per la presentazione delle proposte complete AGOSTO 2025 Fase di revisione OTTOBRE 2025 Comunicazione ai richiedenti della decisione di finanziamento finale 2026 Avvio scientifico dei progetti  

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 23 Ottobre 2024