News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare

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  15-17/05/26 Pisa, La biopsia renale e il ruolo del nefrologo - Corso teorico pratico - 2a edizione

  Il prossimo 15-17 maggio si terrà a Pisa presso l'Hotel Galilei, Via Darsena 1, la seconda edizione del corso teorico pratico dal titolo "La biopsia renale e il ruolo del nefrologo". L'obiettivo del corso è di formare specializzandi, neospecialisti e specialisti in ambito di nefropatologia e nella diagnostica delle patologie glomerulari renali e che richiedono una valutazione istopatologica, per comprendere i meccanismi eziopatogeneticie, conoscere le lesioni elementari, sviluppare una lettura consapevole del referto istologico e di conseguenza orientare la gestione e la cura di queste patologie partendo proprio dalla biopsia renale. Per iscriversi: https://services.aimgroup.eu/ASPClient/loginindividual.asp?eventoid=5543 Per saperne di più: https://eventi2026.webaimgroup.eu/nefrologiapisa/

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 25 Marzo 2026

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  06/03/26 Pisa - Lymphedema Day

  Venerdì 6 marzo, dalle 15.00 alle 18.00, l'Aula Magna storica della Sapienza - Universita degli Studi di Pisa (via Curtatone e Montanara) ospita il convegno dal titolo "Lymphedema Day", previsto in occasione della Giornata Mondiale del Linfedema (World Lymphedema Day), che si celebra da undici anni in tutto il mondo. E' la SICPRE a promuovere questa giornata di aggiornamento scientifico e sensibilizzazione dedicata a questa malattia che ogni anno conta in Italia 40 mila nuove diagnosi. In allegato il programma e la locandina.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 06 Marzo 2026

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  6/03/26 Firenze, World Lymphedema Day - Giornata del paziente con Linfedema 2026

  In occasione della Giornata Mondiale del Linfedema del 6 marzo, è organizzata a Firenze presso Palazzo Vecchio nel Salone dei 500 (orario 15.00-18.00) una giornata dedicata all’informazione, al confronto e alla condivisione, tra modelli organizzativi, innovazioni chirurgiche e testimonianze su questa patologia. L'evento è promosso dall'Associazione Vincere il Dolore Onlus con la collaborazione dell’Asl Toscana Centro e del Comune di Firenze e con il patrocinio di Asl Toscana Centro, Comune di Firenze, Azienda ospedaliero-universitaria Careggi, Ordine dei Medici, Regione Toscana, Santa Maria Annunziata Odv. In allegato il programma.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 06 Marzo 2026

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  SAVE THE DATE - 27/02/26 Firenze, La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Malattie Rare: integrare i percorsi, connettere le cure

  Il prossimo 27/02 si terrà a Firenze presso il Nuovo Ingresso Careggi (NIC-3), Largo Brambilla, l'edizione 2026 della Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana dal titolo Malattie Rare: integrare i percorsi, connettere le cure coordinata a livello nazionale da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare. L'evento, è organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare (RTMR). Per chi non potrà partecipare in presenza sarà possibile seguire i lavori in modalità webinar attraverso piattaforma dedicata. Di seguito il link per effettuare l'iscrizione (per ragioni organizzative da effettuare entro e non oltre il 25/02):  form iscrizione giornata rare 2026 In questa edizione sono previste quattro sessioni parallele (programma allegato): SESSIONE I - OPPORTUNITA' TERAPEUTICHE E ACCESSO ALLE CURE SESSIONE II - PERCORSI INTEGRATI OSPEDALE-TERRITORIO SESSIONE III - FOCUS: PROSPETTIVE TERAPEUTICHE IN AMBITO NEUROLOGICO SESSIONE IV - FOCUS: PROSPETTIVE TERAPEUTICHE IN AMBITO CARDIOLOGICO L'evento ha ottenuto 4.2 crediti ECM per le seguenti figure professionali: medico, farmacista, psicologo, biologo, odontoiatra, chimico, fisico, infermiere, infermiere pediatrico, ostetrico/a, personale tecnico-sanitario, dietista, fisioterapista, specialista ambulatoriale, medico di continuità assistenziale, medico di emergenza sanitaria territoriale, assistente sanitario. IMPORTANTE: alla fine della giornata, tutti gli iscritti interessati ai crediti ECM, che parteciperanno in presenza oppure c/o webinar, avranno la possibilità di effettuare il questionario di apprendimento e di gradimento online. Specifiche indicazioni saranno disponibili al più presto. Per ulteriori informazioni è possibile contattare la segreteria organizzativa: email  giornata-mr@ftgm.it - tel 050 3153502.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 27 Gennaio 2026

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  AVVISO - Pre-announcement delle Joint Transnational Call 2026 malattie rare e medicina personalizzata - Pubblicazione

  AGGIORNAMENTO sulla pagina regionale dedicata (vedi link https://www.regione.toscana.it/-/infoday-sulle-joint-transnational-call-2026-ep-permed-erdera) sono disponibili aggiornamenti relativi al webinar informativo previsto il prossimo giovedì 18 dicembre 2025 dalle ore 14:30 alle ore 17:00. _______________________________________________________________________ Sono stati pubblicati i Pre-annoucement delle Joint Transnational Call 2026 di EP PerMed - European Partnership on Personalised Medicine ed ERDERA - European Rare Diseases Research Alliance, di seguito i dettagli: EP PerMed - European Partnership on Personalised Medicine JTC 2026: [ https://www.eppermed.eu/funding-projects/calls/jtc2026/ | Personalised Medicine for CARdiovascular, MEtabolic, and kidNey diseases (CARMEN2026) - Uscita prevista il 25 novembre 25 ERDERA - European Rare Diseases Research Alliance JTC 2026: [ https://erdera.org/call/joint-transnational-call-2026/ | “Resolving  unsolved cases in rare genetic and non-genetic diseases through variant validation and new technological approaches” - Uscita prevista il 10 dicembre 25 I rispettivi partenariati europei organizzano webinar informativi dedicati ai ricercatori che si terranno entrambi il 16 dicembre 2025 dalle ore 10:00 alle ore 12:00 per EP PerMed (link per la registrazione ed info saranno disponibili prossimamente) e dalle ore 15:00 alle ore 17:00 per ERDERA - link per la registrazione https://events.teams.microsoft.com/event/23be712f-6786-4925-a162-fb6d62de772c@b89cc6a7-57a7-4137-8224-69e7ea0b1c55 La Regione Toscana organizza un webinar informativo dedicato ai ricercatori ed alle associazioni di pazienti che si terrà il 18 dicembre 2025 dalle ore 14:30 alle ore 17:00. Prossimamente saranno disponibili i dettagli.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 28 Ottobre 2025

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  SAVE THE DATE - 22/11/25 Le malattie rare: confronto fra il territorio e le Associazioni - FORUM TAMR - AUTC

  Il prossimo 22 novembre si terrà a Firenze presso l'Auditorium del Nuovo Ingresso Careggi (NIC-3), Largo Brambilla 3 - orario 9.00-14.00, l’evento dal titolo “Le malattie rare: confronto fra il territorio e le Associazioni”. Il convegno conclude il progetto InforMaRare che si è articolato in incontri coordinati e condivisi con le Aziende sanitarie della Regione Toscana e in incontri e iniziative organizzati da Associazioni dedicate alle malattie rare, volti a definire in maniera trasversale le coordinate per i prossimi interventi di supporto ai percorsi assistenziali. Sono stati realizzati due incontri dedicati nell'Area Vasta Nord Ovest e all'Area Vasta Sud Est e in questa occasione sarà dato particolare spazio all'Azienda USL Toscana Centro e alla corrispondente Area Vasta nonché alla condivisione finale con le Aziende del SSR e le Associazioni delle Malattie Rare. Per maggiori informazioni consultare la brochure allegata. L’iniziativa ha ottenuto n. 5 crediti ECM per le seguenti figure professionali: medico, pediatra, farmacista, psicologo, biologo, fisioterapista, dietista, infermiere, varie figure tecniche (es: tecnico della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva); medici di medicina generale e pediatri di famiglia. La partecipazione è gratuita ma l’iscrizione è obbligatoria da effettuare al più presto utilizzando i seguenti link: per i professionisti che richiedono i crediti ECM - modulo di iscrizione per le Associazioni - https://forms.gle/wh7KCPS8GqyS5mUh6 Per ulteriori dettagli contattare la segreteria organizzativa all’indirizzo segreteria@forumatmr.org oppure marrucci@ftgm.it.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 28 Ottobre 2025

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  18/10/25 Firenze - CONNESSIONI - I percorsi per le persone con Sindrome di Williams

  Si terrà a Firenze il prossimo sabato 18/10 dalle ore 9.00 alle ore 13.30 presso il Meyer Health Campus (Via Cosimo il Vecchio 26) il congresso dal  titolo CONNESSIONI - I percorsi per le persone con Sindrome di Williams promosso dall'Associazione Persone Sindrome di Williams Italia. La partecipazione all'evento è gratuita ma è richiesta l'iscrizione link: modulo iscrizione (sono stati riconosciuti 4 crediti ECM per moltissime professioni sanitarie - l'aula può accogliere massimo 50 persone). Programma allegato.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 17 Ottobre 2025

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  17/10/25 Firenze - Masterclass sul Linfedema Primario e Anomalie Vascolari

  Il 17/10/25 si terrà la Masterclass sul Linfedema Primario e Anomalie Vascolari organizzata dall' Associazione SOS Linfedema ETS. L'evento avrà luogo presso l’Università degli Studi di Firenze, Aula Magna “Ex Presidenza Facoltà di Medicina” – Padiglione 6, AOU Careggi (Largo Brambilla, 3 – Firenze). In allegato il programma.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 16 Ottobre 2025

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  Progetto BRIGHTskills - Questionario sulle buone pratiche per lo sviluppo della workforce sanitaria

  Il Progetto BRIGHTskills - Boosting Resilience, Innovation and Growth in the HealTh industry through skills development ha lanciato un questionario sulle buone pratiche che mira a raccogliere esempi virtuosi già in atto in diversi ambiti per lo sviluppo della workforce sanitaria, con l’obiettivo di individuare pratiche replicabili a livello europeo in tema di upskilling e reskilling. E' possibile compilare il questionario entro il prossimo 30/09 cliccando su QUESTIONARIO Per maggiori informazioni: https://promisalute.it/questionario-brightskills-best-practices-industria-salute/

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 11 Agosto 2025

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  AVVISO – Progetti di miglioramento dei percorsi e della gestione di pazienti con malattie rare (2025-2026)

  AGGIORNAMENTO Gli esiti della selezione sono riportati sul sito della Regione Toscana al seguente link: https://www.regione.toscana.it/-/progetti-di-miglioramento-dei-percorsi-e-della-gestione-di-pazienti-con-malattie-rare-2025  Il Consiglio di Dipartimento di Medicina Sperimentale e Clinica dell'Università degli Studi di Firenze, nella seduta del giorno del 13/11/2025, ha deliberato il finanziamento di n. 8 Borse per l'iscrizione al Master Malattie Rare a.a. 2025-2026 con scorrimento della graduatoria dal n. 11 al n. 18. ____________________________________________________________________________________________ La Regione Toscana con DD 17596/2025 ha approvato l’avviso per la presentazione di progetti di miglioramento dei percorsi e della gestione di pazienti con malattie rare. L’avviso, destinato alle Aziende e agli Enti del SSR e/o della Rete Regionale toscana delle Malattie Rare, prevede l’assegnazione di n. 10 borse di studio per l’iscrizione al Master universitario di II livello in Malattie Rare della Università degli Studi di Firenze per l’anno accademico 2025/2026 per i candidati di riferimento dei progetti vincitori. Le Aziende e gli Enti del SSR e/o della Rete Regionale toscana delle malattie rare potranno presentare una o più proposte progettuali che dovranno riguardare obbligatoriamente innovazioni di processo o servizio nell’ambito dell’assistenza per le Malattie Rare. Ad ogni proposta progettuale dovrà essere associato un candidato di riferimento del progetto, individuato tra il proprio personale, anche a tempo determinato e non strutturato, in possesso dei requisiti per poter partecipare al Master, indicati sul sito dell’Ateneo, oltre che di quelli previsti dall’avviso. Modalità di partecipazione: è necessaria la presentazione della domanda di partecipazione (Allegato A.1) sottoscritta dal Direttore Generale e inviata tramite PEC aziendale, secondo le modalità previste all’articolo 5 dell’Avviso, all’indirizzo di posta elettronica regionetoscana@postacert.toscana.it indicando nell’oggetto “Candidatura Avviso Regionale Borse Master Malattie Rare”. Il termine di scadenza per l’invio delle candidature è fissato al 15 ottobre 2025. Per ogni ulteriore informazione consultare il sito pubblico della Regione Toscana al seguente link:   https://www.regione.toscana.it/-/progetti-di-miglioramento-dei-percorsi-e-della-gestione-di-pazienti-con-malattie-rare-2025 A seguire il testo integrale del bando e suoi allegati.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Dicembre 2025