News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare

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  SAVE THE DATE - 28/02/25 Firenze - La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Un ponte tra ricerca e assistenza per il futuro delle malattie rare

  Il prossimo 28/02 si terrà a Firenze presso l'Auditorium del Nuovo Ingresso Careggi (NIC-3), Largo Brambilla 3, l'edizione 2025 della Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana dal titolo Un ponte tra ricerca e assistenza per il futuro delle malattie rare coordinata a livello nazionale da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare. L'evento, è organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare. Durante le prossime settimane saranno disponibili su questa pagina ulteriori dettagli. Per contattare la segreteria organizzativa scrivere a giornata-mr@ftgm.it.  

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 08 Gennaio 2025

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  ProMIS - Apertura bandi per finanziamenti 2025

  E’ aperto il primo sportello per l'anno 2025 relativo ai finanziamenti erogati dal ProMIS, tramite apposita procedura, per attività di studio/analisi di buone pratiche e per eventi di respiro europeo. Le candidature potranno essere presentate, secondo le modalità descritte nei regolamenti, come da seguente calendario: 1° sportello: dal 01 gennaio al 15 febbraio dell’anno in corso 2° sportello: dal 16 febbraio al 15 marzo dell’anno in corso 3° sportello: dal 16 aprile al 15 maggio dell’anno in corso (budget fondi residui sportelli 1° e 2°) I regolamenti e documenti correlati sono disponibili al seguente link: https://promisalute.it/finanziamenti-alle-regioni/

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 02 Gennaio 2025

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  AVVISO - 20/12/24 Infoday JTCs 2025: tre opportunità di finanziamento per la ricerca toscana su modelli organizzativi innovativi in sanità, malattie rare e medicina personalizzata

  Il prossimo venerdì 20 dicembre dalle ore 10:00 alle ore 13:00 si terrà presso l'Auditorium di Via T. Alderotti, 26/N a Firenze l'Infoday sulle JTCs 2025: tre opportunità di finanziamento per la ricerca toscana su modelli organizzativi innovativi in sanità, malattie rare e medicina personalizzata organizzato da Regione Toscana. In allegato il programma dell'evento.  Le Joint Transnational Calls sono lanciate dalle European Partnerships su medicina personalizzata (EP PerMed [ https://www.eppermed.eu/ | https://www.eppermed.eu ] ), malattie rare (ERDERA [ https://erdera.org/ | https://erdera.org ] ) e trasformazione dei sistemi sanitari (THCS [ https://www.thcspartnership.eu/ | https://www.thcspartnership.eu/ ] ) e vedono Regione Toscana partecipare in qualità di agenzia finanziatrice.  Ai seguenti link sono reperibili i testi e la documentazione dei bandi: JTC 2025 THCS “Better care closer to home: Enhancing primary and community care [ https://www.thcspartnership.eu/funding/jtc-2025-better-care-closer-to-home.kl | https://www.thcspartnership.eu/funding/jtc-2025-better-care-closer-to-home.kl ] JTC 2025 ERDERA “Pre-clinical therapy studies for rare diseases using small molecules and biologicals – development and validation” [ https://erdera.org/news/erdera-launches-the-2025-joint-transnational-call-for-proposals-on-rare-disease-therapies/ | https://erdera.org/news/erdera-launches-the-2025-joint-transnational-call-for-proposals-on-rare-disease-therapies/ ] JTC 2025 EPPerMed ”Pharmacogenomic Strategies for Personalised Medicine (PGxPM2025) [ https://www.eppermed.eu/funding-projects/calls/jtc2025/ | https://www.eppermed.eu/funding-projects/calls/jtc2025/ ]  Durante l'infoday saranno presentate le tre opportunità di finanziamento, le relative caratteristiche e le modalità di partecipazione, così da offrire alle ricercatrici ed ai ricercatori, agli uffici di supporto alla ricerca ed ai grant offices la possibilità di orientarsi al meglio.  Saranno presenti i responsabili di settori e reti regionali che potranno offrire contributi mirati ed elementi utili ai ricercatori interessati. Per partecipare è necessario inviare una mail all'indirizzo [ mailto:health.socialcare@regione.toscana.it | health.socialcare@regione.toscana.it ] specificando: nominativo, ente e dipartimento di appartenenza,  email, telefono. Posti disponibili fino ad esaurimento della capienza della sala. Coloro che saranno impossibilitati a partecipare in presenza potranno seguire l'evento in diretta streaming sul canale Youtube di Regione Toscana al link: [ http://www.regione.toscana.it/diretta-streaming | www.regione.toscana.it/diretta-streaming ] Per seguire l'evento online non è necessaria registrazione.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 17 Dicembre 2024

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  5-6/12/24 Firenze, Convegno PASS: Esperienze e prospettive

  Nell'ambito del programma regionale PASS (Percorsi Assistenziali per Soggetti con bisogni Speciali) sono previsti due eventi formativi che si terranno a Firenze presso Villa La Quiete nei giorni 5 e 6 dicembre. Lo scopo principale dell'iniziativa è quello di fornire informazioni e testimonianze circa lo sviluppo del programma PASS in Regione Toscana dal 2017 ad oggi, favorire lo sviluppo di una rete di cooperazione tra gli ospedali PASS e promuovere collaborazione e confronto con esperienze analoghe a livello nazionale e internazionale: 5/12 - orario 14.00-17.45 6/12 - orario 08.30-13.00 Sulla locandina sono disponibili i link per consultare il programma dei due eventi ed effettuare l'iscrizione (entro il prossimo 2/12 ore 12.00).

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 29 Novembre 2024

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  Pre-announcement Joint Transnational Call 2025 EP PerMed - Pubblicazione

  E' stato pubblicato il pre-announcement della Joint Transnational Call 2025 della European Partnership on Personalised Medicine - EPPerMed dal titolo "Pharmacogenomic Strategies for Personalised Medicine (PGxPM2025)". Il bando si articolerà in due fasi con la presentazione di pre e full-proposals.  

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 19 Novembre 2024

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  IN EVIDENZA 19/11/24 Evento formativo nuova piattaforma software Registro Toscano Malattie Rare (Webinar)

  Si comunica che il prossimo 19/11/24 (orario: 13.30-15.30) è previsto l'evento formativo dal titolo "Nuova piattaforma software Registro Toscano Malattie Rare (RTMR)"  che si terrà in modalità webinar attraverso la piattaforma GoToWebinar. Durante il corso sarà presentata la nuova piattaforma e verranno mostrate nel dettaglio le principali funzionalità con focus sulle novità (vedi programma). L'evento, dedicato agli utenti del Registro Toscano Malattie Rare ed eventuali collaboratori, ha ottenuto n.3 crediti ECM per le seguenti figure professionali: medici, biologi, infermieri.  Per partecipare è necessario iscriversi attraverso il seguente link: https://attendee.gotowebinar.com/register/3497196186832469338 IMPORTANTE: dopo l'iscrizione il sistema invierà specifica email con le istruzioni ed il link per accedere all'aula virtuale il giorno dell'evento nell'orario stabilito (mittente: AulaVerde Formazione) Si raccomanda la partecipazione di una rappresentanza significativa di professionisti per ogni presidio della Rete Toscana Malattie Rare. A supporto di tutti gli utenti del Registro Toscano Malattie Rare sono stati realizzati 8 video tutorial sugli argomenti che verranno trattati durante l'evento formativo: i dettagli verranno comunicati tramite la mailing list RTMR.    

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 09 Novembre 2024

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  Pre-announcement Joint Transnational Call 2025 THCS - Pubblicazione

  E' stato pubblicato il pre-announcement della Joint Transnational Call 2025 della European Partnership on Transforming Health and care Systems - THCS dal titolo "Better care closer to home: Enhancing primary and community care". Il 17 dicembre dalle ore 14:00 alle ore 16:00  si terrà  l'Infoday di presentazione del bando organizzato dal Joint Call Secretariat. Il 19 dicembre, in orario da definire, si terrà inoltre un infoday dedicato ai potenziali beneficari delle agenzie finanziatrici italiane. Di seguito la cronologia del bando: 26 NOVEMBRE 2024 Lancio del bando 17 DICEMBRE 2024 Infoday EN 19 DICEMBRE 2024 Infoday IT 30 GENNAIO 2025 Scadenza per la presentazione della pre-proposta 19 GIUGNO 2025 Termine ultimo per la presentazione delle proposte complete AGOSTO 2025 Fase di revisione OTTOBRE 2025 Comunicazione ai richiedenti della decisione di finanziamento finale 2026 Avvio scientifico dei progetti  

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 23 Ottobre 2024

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  SAVE THE DATE - 23/11/24 Firenze, ABBECEDARIO DELLE MALATTIE RARE - CONVEGNO FINALE

  Il prossimo 23 novembre si terrà a Firenze presso la Kent State University (Via Cavour, 26) - orario 9.30-13.30, l’evento dal titolo “Abbecedario delle Malattie Rare - Convegno Finale”, organizzato dal Forum Toscano delle Malattie Rare (FORUM ATMR) con il contributo della Regione Toscana. Il programma prevede tematiche relative ai rapporti istituzionali e la collaborazione tra medici di medicina generale, pediatri e centri di riferimento (prima sessione) e sarà data voce al territorio, esplorando l’accesso alle terapie e il ruolo delle associazioni (seconda sessione). Per maggiori informazioni consultare la locandina allegata. L’iniziativa ha ottenuto n. 4 crediti ECM per le seguenti figure professionali: medico, pediatra, farmacista, psicologo, biologo, fisioterapista, infermiere, tecnico di neurofisiopatologia e tecnico della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva; medici di medicina generale e pediatri di famiglia. La partecipazione è gratuita ma l’iscrizione è obbligatoria da effettuare al più presto e non oltre il giorno 21/11/24 utilizzando il seguente link https://forms.gle/VRucCW6pZjHeArS8A Per maggiori informazioni contattare la segreteria organizzativa all’indirizzo segreteria@forumatmr.org.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 25 Ottobre 2024

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  AVVISO – Progetti per il miglioramento dell’organizzazione dei percorsi e della gestione di pazienti con malattie rare (2024-2025)

  La Regione Toscana, con DD n.18057/2024, ha approvato l’“AVVISO per progetti di miglioramento dell'organizzazione dei percorsi e gestione di pazienti con malattie rare”. L’avviso prevede, per i candidati di riferimento dei progetti vincitori, l’assegnazione di n. 10 borse di studio per l’iscrizione al Master universitario di II livello in Malattie Rare - Università degli Studi di Firenze, per l’anno accademico 2024/2025. Le Aziende e gli Enti del SSR e/o della Rete Regionale toscana delle malattie rare potranno presentare una o più proposte progettuali che dovranno riguardare obbligatoriamente innovazioni di processo o servizio nell’ambito dell’assistenza per le Malattie Rare. Ad ogni proposta progettuale dovrà essere associato un candidato di riferimento del progetto, individuato tra il proprio personale, anche a tempo determinato e non strutturato, in possesso dei requisiti per poter partecipare al Master di II livello in Malattie Rare dell’Università degli Studi di Firenze e di quelli previsti dall’avviso. Il percorso formativo del Master è descritto sul sito dell’Ateneo al seguente link: https://www.unifi.it/it/studia-con-noi/dopo-la-laurea/master. Modalità di partecipazione: invio della domanda di partecipazione (vedi Allegato A.1 versione editabile e Allegato A.1 versione pdf, rettificato con Decreto dirigenziale 21247/2024) sottoscritta dal Direttore Generale e inviata tramite PEC aziendale, secondo le modalità previste all’articolo 5 dell’Avviso, all’indirizzo di posta elettronica regionetoscana@postacert.toscana.it indicando nell’oggetto "Candidatura Avviso Regionale Borse Master Malattie Rare". Data di scadenza per l’invio delle candidature: 15 ottobre 2024 Per ulteriori dettagli consultare il sito della Regione Toscana https://www.regione.toscana.it/-/progetti-di-miglioramento-dei-percorsi-e-della-gestione-di-pazienti-con-malattie-rare-2024 e dell'Università degli Studi di Firenze (vedi link riportato sopra).

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 07 Agosto 2024

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  28/06/2024 Firenze - Immunologia Clinica II Edizione - Novità terapeutiche in Dermatologia

  Il prossimo 28 giugno si terrà a Firenze presso l'HOTEL INDIGO, Via Jacopo da Diacceto 16/20, orario 8.30-13.30, la seconda edizione dell'evento dal titolo Immunologia Clinica - Novità terapeutiche in Dermatologia. La partecipazione è gratuita e la scheda di iscrizione è disponibile sul portale www.mcrconference.it. Il programma è allegato.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 27 Giugno 2024