News ed eventi sulle Malattie Rare in Toscana, in Italia, in Europa....
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Rare Disease Hackathon (VII edizione) - Speciale malattie da accumolo lisosomiale
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare 1 month, 1 week ago
Il prossimo giovedì 28 settembre si aprirà la VII edizione del Rare Disease Hackathon dedicata alle malattie da accumulo lisosomiale. Sono previste due sfide a scelta per elaborare un’idea progettuale che possa andare a beneficio delle persone portatrici delle malattie indicate: Sfida 1) Lo screening neonatale e la diagnosi precoce delle patologie da accumulo lisosomiale; Sfida 2) I percorsi di caregiving. Caregivers e malattie da accumulo lisosomiale: quali difficoltà e quali soluzioni.Date da ricordare:- 28/09 - Kick-off meeting online
- 05/10 - Contest online
- 19/10 - Contest live tra finalisti e premiazione c/o Stazione Leopolda - Firenze
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IN EVIDENZA - Bando progetti per miglioramento dell'organizzazione dei percorsi e gestione di pazienti con malattie rare
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in Newsletter,Bandi,Rapporti 1 month, 2 weeks ago
La Regione Toscana, con DD n.16588/2023, ha approvato il "BANDO per progetti di miglioramento dell'organizzazione dei percorsi e della gestione di pazienti con malattie rare". Il bando prevede, per i candidati di riferimento dei progetti vincitori, l’assegnazione di n. 10 borse di studio per l’iscrizione al Master universitario di II livello in Malattie Rare - Università degli Studi di Firenze, per l’anno accademico 2023/2024.
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10/07/23 - Presentazione Piano Nazionale delle malattie rare 2023-2026: cosa cambia per pazienti e clinici (diretta streaming)
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in congresso 2 months, 2 weeks ago
Il prossimo 10 luglio alle ore 15.00, presso l'Auditorium "Cosimo Piccinno" del Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, 1, Roma, si terrà la presentazione del Piano Nazionale delle malattie rare 2023-2026. Sarà possibile seguire l'evento in diretta streaming sul sito internet e sui canali YouTube e Facebook del Ministero. E' disponibile in allegato il programma.
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SAVE THE DATE - 5-6/07/23 Webinar - Malattie Rare Stati Generali CENTRO ITALIA
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in congresso 2 months, 3 weeks ago
ll prossimo 5 e 6 luglio Motore Sanità, ente no-profit che opera nell’ambito della ricerca scientifica e della divulgazione, organizza due giornate in diretta Zoom dal titolo MALATTIE RARE STATI GENERALI CENTRO ITALIA.
Per maggiori informazioni e per effettuare l'iscrizione si rimanda ai seguenti link dedicati: -
04/07/23 - Webinar EPILESSIE RARE – STATO DELL’ARTE E NUOVI ORIZZONTI DI CURA – UMBRIA, MARCHE e TOSCANA
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in eventi 2 months, 3 weeks ago
Il giorno 4 luglio dalle ore 10.00 alle ore 12.30, Motore sanità organizza il webinar dal titolo EPILESSIE RARE - STATO DELL’ARTE E NUOVI ORIZZONTI DI CURA - UMBRIA, MARCHE e TOSCANA
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EJPRD Corso Online - Diagnosing rare diseases: from the clinic to research and back
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in corsi 4 months, 2 weeks ago
EJPRD annuncia una nuova sessione online gratuita del corso dal titolo "Diagnosing rare diseases: from the clinic to research and back". Dal 2 maggio al 24 giugno p.v., sulla piattaforma dedicata, sono disponibili esperti che risponderanno ad ogni eventuale domanda. Per maggiori informazioni visita il sito: https://www.futurelearn.com/courses/rare-genetic-disease
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AGGIORNAMENTO - Nuovo avviso pubblico Ministero della Salute - Fondi PNRR secondo bando per potenziare il sistema della ricerca biomedica in Italia
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in Newsletter,Bandi,Rapporti 4 months, 3 weeks ago
AGGIORNAMENTO: E' disponibile sul sito pubblico regionale una pagina dedicata all’ Avviso pubblico per la presentazione e selezione di progetti di ricerca da finanziare nell’ambito del PNRR sulle tematiche previste: https://www.regione.toscana.it/-/secondo-avviso-del-ministero-della-salute-per-la-presentazione-e-selezione-di-progetti-di-ricerca
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4/04/23 ore 12.00-13.30 - Infoday per bando transnazionale del partenariato europeo THCS
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in workshop 5 months, 3 weeks ago
Oggi, 4/04/23 dalle 12.00 alle 13.30, la Regione Toscana organizza uno specifico infoday per la presentazione della Joint Transnational Call della European partnership on THCS, "Healthcare of the future".
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SAVE THE DATE 27-28/05/23, Siena - II Congresso nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi - Paradigmi multidisciplinari della ricerca, la diagnosi e la cura
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in congresso 6 months ago
L'associazione Amici Contro la Sarcoidosi Italia ETS (A.C.S.I) promuove il II Congresso nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi - Paradigmi multidisciplinari della ricerca, la diagnosi e la cura che si terrà il prossimo 27-28 maggio presso l'Aula Magna del Rettorato, Università degli Studi di Siena (Banchi di sotto, 55). Per iscriversi è necessario compilare il modulo online attraverso il link: https://www.symposium-eventi.it/registrazione-congresso-sarcoidosi-2023/
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SAVE THE DATE - 27/02/23, Firenze - La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - La ricerca per la diagnosi e le opportunità per l'assistenza sul territorio: dal PNRR alla programmazione regionale
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in congresso 7 months, 2 weeks ago
Il prossimo 27 febbraio dalle 08.45 alle 14.00 si terrà l'edizione 2023 della Giornata mondiale della malattie rare coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR onlus. L'evento, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - La ricerca per la diagnosi e le opportunità per l'assistenza sul territorio: dal PNRR alla programmazione regionale è organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare (programma allegato).
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10/02/23, Firenze INSTANT - OPERATING INSTRUCTIONS (I meeting 2023)
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in congresso 7 months, 2 weeks ago
Il prossimo 10 febbraio s terrà a Firenze presso l'Hotel Baglioni, Piazza dell’Unità 6 (orario: 15.00-19.00), il primo meeting 2023 organizzato dal gruppo INSTANT (INtegrated System in Tuscany for Approaching Neuromuscular Treatments) dal titolo "Dal pre-covid al post-covid, evidenze e indicazioni prescrittive sulle immunoglobuline". L'evento è promosso dal Prof. Gabriele Siciliano dell’Università di Pisa con il supporto della Fondazione per la ricerca nelle malattie neuromuscolari "Un passo per te" e dell'Associazione Italiana dei Pazienti CIDP Onlus. Si allega il programma.
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IN EVIDENZA - 6/02/23 Firenze, Invito evento e Campagna di sensibilizzazione RARE DISEASE DAY - UNIAMO
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in eventi 7 months, 2 weeks ago
Il prossimo 6 febbraio si terrà a Firenze presso l’Aula Magna NIC3 dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Careggi, l'apertura della campagna di sensibilizzazione sulle Malattie Rare promossa da UNIAMO nell'ambito dell'iniziativa #uniamoleforze RDD 2023 (per maggiori informazioni consultare il link: uniamo.org/da-uniamo/lancio-della-campagna-uniamoleforze-rdd-2023/).
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EJPRD Joint Transnational Call 2023 webinar informativi e presentazione servizi EJPRD ai ricercatori toscani
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in Newsletter,Bandi,Rapporti 9 months, 1 week ago
La Regione Toscana parteciperà, con una quota di cofinanziamento di 300 mila euro, alla Joint transnational Call 2023 il cui tema è Natural History studies addressing unmet needs in Rare Diseases. La somma sarà destinata alle aziende ed enti del servizio sanitario regionale e agli enti di ricerca toscana per promuovere la realizzazione di progetti scientifici d’eccellenza. La call è stata pubblicata il 12 dicembre 2022.
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IMPORTANTE - 21/11/22 ore 12:30 - scadenza presentazione domanda ammissione Master II Livello Malattie Rare - UNIFI
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in Newsletter,Bandi,Rapporti 10 months, 2 weeks ago
Fino alle ore 12.30 del giorno 21 novembre 2022 è possibile presentare la domanda di ammissione al Master di II livello su Malattie rare della Università degli Studi di Firenze secondo le modalità descritte sul sito istituzionale: https://www.unifi.it/vp-12152-master.html. Il Master sulle Malattie Rare permetterà l’acquisizione delle competenze per affrontare la gestione complessiva del malato raro dagli aspetti clinici a quelli assistenziali, sociali, di ricerca, etici e legislativi attraverso un approccio integrato e multidisciplinare verso patologie che costituiscono un problema di sanità pubblica e sono spesso gravate da difficoltà diagnostiche e terapeutiche, gravità clinica, decorso cronico, esiti invalidanti e da ricadute pesanti sulla famiglia del paziente raro. Il master propone un approccio conoscitivo capillare e punta a fornire gli strumenti necessari alla presa in carico del paziente secondo una visione integrata tra assistenza e ricerca. Il percorso formativo si inserisce nel quadro di un impegno più ampio che vede la Regione Toscana in prima linea nell’attuazione di una rete delle malattie rare comprensiva dell’organizzazione di strutture specialistiche di elevata competenza.
Il master si svolgerà in modalità a distanza ed è prevista una quota di partecipazione di Euro 2.500.
Si allega la scheda informativa e il piano di studi.
Ulteriori informazioni sono a disposizione sul sito dell'Università degli Studi di Firenze al seguente link: www.unifi.it/vp-12152-master.html#biomedica -
IN EVIDENZA - Campi Bisenzio FI, 19/11/22 - Percorsi rari: Giornata finale
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in congresso 10 months, 2 weeks ago
Il Forum Toscano delle Associazioni Malattie Rare presenta il Progetto Percorsi Rari che, tramite una serie di webinar, ha illustrato alle associazioni, ai pazienti, al personale che se ne prende cura, e a quanti interessati, le possibilità che offre la Regione Toscana nel difficile percorso del paziente raro dalla diagnosi alla cura e all'assistenza. La Giornata finale si terrà il prossimo sabato 19 novembre presso Spazio Reale di Campi Bisenzio (FI), via San Donnino 4/6, dalle ore 9:00 alle 13:00 (Programma definitivo allegato).
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04/11/22, Firenze Corso - Delezione del cromosoma 22q11.2: inquadramento clinico e approccio terapeutico
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in corsi 11 months, 2 weeks ago
Il prossimo 4 novembre si terrà presso Villa La Quiete, Sala delle Fanciulle, via di Boldrone 2, Firenze, il corso dal titolo Delezione del cromosoma 22q11.2: inquadramento clinico e approccio terapeutico (orario 14.00-18.00). La partecipazione all'evento, accreditato ECM, è gratuita secondo le seguenti modalità:
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13-15/10/22, Firenze - 4th EUVAS VASCULITIS COURSE
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in corsi 11 months, 3 weeks ago
Il prossimo 13-15 ottobre si terrà a Firenze presso la Stazione Leopolda – Viale Fratelli Rosselli 5, il 4th EUVAS VASCULITIS COURSE. Per iscriversi ed ottenere ulteriori informazioni è possibile utilizzare il seguente link: https://events.lenagroup.eu/eve-lab/2022/euvas/?page_id=72 In allegato il programma dell'evento.
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22/09/22 - Prospettive nella gestione delle malattie rare
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in congresso 1 year ago
Il prossimo 22 settembre si terrà presso l' Hilton Garden Inn Florence Novoli (Via Sandro Pertini, 2 - Firenze) orario: 9.30-18.30, il congresso dal titolo Prospettive nella gestione delle malattie rare. L'evento ha ottenuto n.8 crediti ECM per le seguenti figure professionali: Medico Chirurgo, Assistente Sanitario, Biologo, Chimico, Dietista, Farmacista, Fisioterapista, Infermiere, Ostetrica/o, Tecnico della fisiopatologia cardiocircolatoria e perfusione cardiovascolare, Tecnico sanitario laboratorio biomedico, Infermiere, Infermiere pediatrico.
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IN EVIDENZA - Bando per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le malattie rare (DD 15850/2022): scadenza inoltro domanda di partecipazione 15/10/2022
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in Newsletter,Bandi,Rapporti 1 year, 1 month ago
La Regione Toscana ha approvato il “Bando per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le Malattie Rare”, in attuazione della DGR n. 821/2022, per la presentazione di progetti innovativi a carattere annuale su tematiche di miglioramento della qualità e sostegno al cambiamento organizzativo nell’ambito dei percorsi di cura e assistenza alle Malattie Rare da parte delle Aziende Sanitarie e degli Enti del Servizio Sanitario Regionale.
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21/06/2022 - Evento ISSIAMO LE VELE! VENTO IN POPPA PER LA RICERCA #thinkrare - Programma aggiornato
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in eventi 1 year, 3 months ago
“Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare” è la campagna di informazione attuata dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in accordo con i coordinamenti malattie rare delle Regioni Lazio, Toscana e Liguria, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e la Delegazione della Lega Navale Italiana di Torre Annunziata e con il supporto di Motore Sanità.
Sono partiti il 6 giugno dal Porto di Torre Annunziata (Na) a bordo di due barche a vela il chirurgo Mario Santini, 70 anni, professore ordinario di chirurgia toracica dell’Azienda ospedaliera universitaria “Luigi Vanvitelli” di Napoli e l’imprenditore Rosario Gracco, 74 anni, che arriveranno a Marsiglia (il 5 luglio) dopo circa 20 tappe, tra cui Roma (14 giugno), Livorno (21 giugno), Genova (27 giugno).
In occasione della tappa toscana del 21 giugno, sarà organizzata una conferenza con i due velisti. Saranno presenti l'assessore al Diritto alla salute e sanità Simone Bezzini e il direttore generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale Regione Campania Antonio Postiglione. Partecipano alla tavola rotonda "Scenario e opportunità per le malattie rare" le responsabili della Rete Regionale delle Malattie Rare della Regione Toscana Cecilia Berni e Cristina Scaletti, la coordinatrice Ern ReConnet Marta Mosca, Marco Esposito per il Forum Toscano Malattie Rare, il direttore del Centro Nazionale Malattie Rare Domenica Taruscio (Istituto Superiore di Sanità), la presidente della Lega Navale Torre Annunziata Antonella Giglio; modera la presidente di Motore Sanità Giulia Gioda. Saluti finali di Pietro Buono, dirigente staff tecnico operativo Salute Regione Campania, Ugo Trama, responsabile Farmaceutica e protesica e staff 93 Regione Campania, Barbara Morgillo, direzione generale Tutela della Salute Regione Campania e il responsabile del Centro di coordinamento Malattie Rare Regione Campania Giuseppe Limongelli. Durante l'evento saranno proiettati i video realizzati dalle associazioni del Forum Toscana Malattie Rare nell'ambito del progetto "Raro non solo" con il contributo della Regione Toscana.
Di seguito il link per registrarsi all'evento che può essere seguito anche via Zoom:
https://www.motoresanita.it/eventi/issiamo-le-vele-vento-in-poppa-per-la-ricerca-thinkrare-4/ -
17/06/22 - Personalised Communication in Personalised Medicine - Training online
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in workshop 1 year, 3 months ago
Il Ministero della Salute ha organizzato, nell'ambito delle attività previste da ICPerMed, un training rivolto a professionisti del settore sanitario e giovani ricercatori provenienti da tutto il mondo, volto a fornire competenze di corretta comunicazione verso i pazienti, i cittadini e il personale sanitario, soprattutto in un periodo storico caratterizzato da informazioni scientifiche incomplete, cospirazioni, disinformazione e fake news.
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IN EVIDENZA - Aggiornamenti Call Europee
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in Newsletter,Bandi,Rapporti 1 year, 3 months ago
Pubblicazione nuove call 2022 Mission Cancer di Horizon Europe
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26/05/22 - INFO DAY ONLINE - TRANSCAN-3 Seconda Joint Transnational Call (JTC 2022)
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in Newsletter,Bandi,Rapporti 1 year, 4 months ago
La Regione Toscana partecipa, in qualità di partner e Funding Agency, al programma europeo "Sustained collaboration of national and regional programmes in cancer research – TRANSCAN-3".
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IN EVIDENZA - 25/05/22 Angioedema Day (Prima Edizione)
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in eventi 1 year, 4 months ago
La rete ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema), in collaborazione con l'associazione pazienti A.A.E.E. (Associazione Volontaria per l'Angioedema Ereditario e altre forme rare di Angioedema), organizza la prima edizione nazionale dell'Angioedema Day, che si terrà il 25 maggio 2022 in coincidenza con la giornata mondiale dell'angioedema.
Nel corso di questa iniziativa ogni paziente potrà confrontarsi con i responsabili del centro di riferimento della rete ITACA cui afferisce, senza appuntamento: -
Presentazione progetti di ricerca PNRR (scadenza per accreditamento 6 Maggio ore 17)
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in Newsletter,Bandi,Rapporti 1 year, 4 months ago
Il 20 aprile 2022 è stato pubblicato sul sito del Ministero della Salute l'avviso pubblico per la presentazione e selezione di progetti di ricerca da finanziare nell'ambito del PNRR sulle seguenti tematiche:
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ll prossimo 5 e 6 luglio Motore Sanità, ente no-profit che opera nell’ambito della ricerca scientifica e della divulgazione, organizza due giornate in diretta Zoom dal titolo MALATTIE RARE STATI GENERALI CENTRO ITALIA. Per maggiori informazioni e per effettuare ... (leggi tutto) -
03 July 2023
Il giorno 4 luglio dalle ore 10.00 alle ore 12.30, Motore sanità organizza il webinar dal titolo EPILESSIE RARE - STATO DELL’ARTE E NUOVI ORIZZONTI DI CURA - UMBRIA, MARCHE e TOSCANA (leggi tutto)