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AVVISO – Progetti per il miglioramento dell’organizzazione dei percorsi e della gestione di pazienti con malattie rare (2024-2025)

La Regione Toscana, con DD n.18057/2024, ha approvato l’“AVVISO per progetti di miglioramento dell'organizzazione dei percorsi e gestione di pazienti con malattie rare”. L’avviso prevede, per i candidati di riferimento dei progetti vincitori, l’assegnazione di n. 10 borse di studio per l’iscrizione al Master universitario di II livello in Malattie Rare - Università degli Studi di Firenze, per l’anno accademico 2024/2025. Le Aziende e gli Enti del SSR e/o della Rete Regionale toscana delle malattie rare potranno presentare una o più proposte progettuali che dovranno riguardare obbligatoriamente innovazioni di processo o servizio nell’ambito dell’assistenza per le Malattie Rare. Ad ogni proposta progettuale dovrà essere associato un candidato di riferimento del progetto, individuato tra il proprio personale, anche a tempo determinato e non strutturato, in possesso dei requisiti per poter partecipare al Master di II livello in Malattie Rare dell’Università degli Studi di Firenze e di quelli previsti dall’avviso. Il percorso formativo del Master è descritto sul sito dell’Ateneo al seguente link: https://www.unifi.it/it/studia-con-noi/dopo-la-laurea/master. Modalità di partecipazione: invio della domanda di partecipazione (vedi Allegato A.1 versione editabile e Allegato A.1 versione pdf, rettificato con Decreto dirigenziale 21247/2024) sottoscritta dal Direttore Generale e inviata tramite PEC aziendale, secondo le modalità previste all’articolo 5 dell’Avviso, all’indirizzo di posta elettronica regionetoscana@postacert.toscana.it indicando nell’oggetto "Candidatura Avviso Regionale Borse Master Malattie Rare". Data di scadenza per l’invio delle candidature: 15 ottobre 2024 Per ulteriori dettagli consultare il sito della Regione Toscana https://www.regione.toscana.it/-/progetti-di-miglioramento-dei-percorsi-e-della-gestione-di-pazienti-con-malattie-rare-2024 e dell'Università degli Studi di Firenze (vedi link riportato sopra).

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 07 Agosto 2024

28/06/2024 Firenze - Immunologia Clinica II Edizione - Novità terapeutiche in Dermatologia

Il prossimo 28 giugno si terrà a Firenze presso l'HOTEL INDIGO, Via Jacopo da Diacceto 16/20, orario 8.30-13.30, la seconda edizione dell'evento dal titolo Immunologia Clinica - Novità terapeutiche in Dermatologia. La partecipazione è gratuita e la scheda di iscrizione è disponibile sul portale www.mcrconference.it. Il programma è allegato.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 27 Giugno 2024

24/05/24 San Giuliano Terme (PI) - La SLA una malattia complessa: attualità e nuovi orizzonti

In data 24 maggio pv si terrà presso il PalaTodisco, San Giuliano Terme (PI) a partire dalle ore 14.00, il Congresso dal titolo "La SLA una malattia complessa: attualità e nuovi orizzonti". L’evento, organizzato dalla Fondazione Un passo per Te per le ricerca nelle malattie neuromuscolari, in collaborazione con AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), è patrocinato dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana e dall’Università di Pisa. Il congresso sarà preceduto dal seminario satellite "Nuovi orizzonti terapeutici nella SLA" che si terrà presso l’Aula Massart, Scuola Medica-Ospedale S. Chiara e sarà seguito dal concerto di beneficenza "SLAnci d’amore" con la partecipazione straordinaria di Ron (locandina allegata). Di seguito è disponibile il programma. Per ulteriori informazioni consultare il link: https://www.ao-pisa.toscana.it/la-sla-una-malattia-complessa-attualita-e-nuovi-orizzonti-congresso-e-concerto-il-24-maggio-al-palatodisco-a-san-giuliano-terme

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 22 Maggio 2024

12/04/2024 Peccioli (PI) - I PDTA nelle Malattie Neuromuscolari in Toscana: realtà, criticità e prospettive

Il 12 aprile 2024 si terrà a Peccioli (PI) c/o Incubatore di Imprese, Via Boccioni 2, il convegno dedicato ai Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) sulle Malattie Neuromuscolari in Toscana come evento satellite della "Giornata Nazionale delle Malattie Neuromuscolari" che si svolgerà il giorno seguente, sabato 13 aprile, in molte città italiane, inclusa Pisa (https://www.giornatamalattieneuromuscolari.it) Per motivi organizzativi l'iscrizione è richiesta entro il 28/03/2024 inviando una mail alla segreteria organizzativa: valentina.quadri@fclassevents.com. Programma allegato.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 26 Marzo 2024

12/04/2024 Webinar - EJPRD on Intellectual Property Rights (IPR)

Il prossimo 12/04/2024, orario: 14.00-17.00, è previsto un webinar sui diritti di proprietà intellettuale dedicato ai partner coinvolti nell'EJPRD. Per ulteriori informazioni e per potersi iscrivere utilizzare il seguente link: EJP RD Intellectual Property Rights Webinar

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 21 Marzo 2024

27/03/2024 Bologna - Malattie Rare: Sfide e Opportunità - Emilia-Romagna e Toscana si confrontano

Il 27/03 si terrà a Bologna presso lo Starhotels Excelsior (V.le P. Pietramellara, 51) la seconda edizione del congresso dal titolo Malattie Rare: Sfide e Opportunità - Emilia-Romagna e Toscana si confrontano. L'iscrizione all'evento è possibile entro il 22/03/2024 utilizzando il link: https://planning.it/single-event/?id=11127&title=Malattie+Rare%3A+sfide+e+opportunit%C3%A0+%282a+Edizione+%29+Emila-Romagna+e+Toscana+si+confrontano L'evento ha ottenuto 7 crediti ECM per le seguenti figure professionali: medico chirurgo; farmacista, biologo, infermiere. Programma allegato

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 21 Marzo 2024

9/03/24 Firenze - Sindrome dell'Intestino Corto e Insufficienza Intestinale Cronica Benigna dell'Adulto: novità terapeutiche e gestionali

Il prossimo 9 marzo (orario: 9.30-17.00) si terrà a Firenze presso l'Auditorium NIC-3, Largo Brambilla 3, il congresso dal titolo Sindrome dell'Intestino Corto e Insufficienza Intestinale Cronica Benigna dell'Adulto: novità terapeutiche e gestionali. Per informazioni consultare il seguente link: https://www.aou-careggi.toscana.it/internet/2023/12/19/sindrome-dellintestino-corto-e-insufficienza-intestinale-cronica-benigna-delladulto-novita-terapeutiche-e-gestionali-careggi-9-marzo-2024/ . Alleghiamo il programma.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 06 Marzo 2024

Giornata Mondiale Linfedema 6 Marzo 2024

Il 6 Marzo 2024, in occasione della Giornata Mondiale del Linfedema, l'Associazione "Vincere il Dolore Onlus" ha promosso un incontro presso Palazzo Vecchio - Salone dei 500 - Piazza della Signoria - Firenze a partire dalle 15.30 In allegato il programma

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 05 Marzo 2024

SAVE THE DATE - 28/02/24, Firenze - La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Accesso, integrazione e transizione per sostenere i malati rari

AGGIORNAMENTO - Le iscrizioni alla giornata sono chiuse. La capienza massima delle aule è stata raggiunta e pertanto sarà possibile seguire l'evento via web inviando un messaggio alla segreteria organizzativa (giornata-mr@ftgm.it) entro e non oltre le ore 24.00 di oggi 27/02 indicando: NOME - COGNOME - INDIRIZZO EMAIL - SESSIONE PARALLELA CHE SI SCEGLIE DI SEGUIRE (verificare sul programma). Domani prima dell'inizio dei lavori riceverete un messaggio con il link per partecipare (inviato c/o zoom). Grazie per la collaborazione. ______________________________________________________________ Il prossimo 28 febbraio dalle 08.30 alle 14.00 si terrà l'edizione 2024 della Giornata mondiale della malattie rare coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR onlus. L'evento, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Accesso, integrazione e transizione per sostenere i malati rari è organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare (programma allegato). L'evento si terrà in presenza a Firenze presso l'Auditorium Nuovo Ingresso Careggi (NIC-3), L.go G. Brambilla e sarà possibile seguirlo anche in modalità webinar: chiediamo a tutti gli interessati di effettuare al più presto l'iscrizione attraverso la quale è possibile scegliere la modalità per partecipare e la sessione parallela che si intende seguire: I - INTEGRAZIONE RETI: modelli di cogestione di casi complessi - Focus Reti ERN II - ACCESSO ALLE CURE E POLITICHE DEL FARMACO III - MODELLI DI TRANSIZIONE PEDIATRICO-ADULTO L'evento ha ottenuto 2.8 crediti ECM (provider Fondazione Monasterio) per le seguenti figure professionali: medico, farmacista, psicologo, biologo, chimico, fisico, infermiere, infermiere pediatrico, ostetrico/a, personale tecnico-sanitario, dietista, fisioterapista, specialista ambulatoriale, medico di continuità assistenziale, medico di emergenza sanitaria territoriale, assistente sanitario. IMPORTANTE: alla fine della giornata, tutti gli iscritti interessati ai crediti ECM, che parteciperanno in presenza oppure c/o webinar, avranno la possibilità di effettuare il questionario di apprendimento e di gradimento. Specifiche indicazioni saranno disponibili al più presto. Per ulteriori informazioni è possibile contattare l'Ufficio Formazione della Fondazione Monasterio: email formazione@ftgm.it - tel 050 3152650 oppure la Segreteria organizzativa: email giornata-mr@ftgm.it - tel 050 3153502.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 14 Febbraio 2024

04-05/24 Siena - XXII Corso Malformazioni Congenite - Dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale

In prossimità della Giornata mondiale dei difetti congeniti (3 marzo), si terrà il XXII Corso Malformazioni congenite - Dalla diagnosi prenatale alla terapia postnatale rivolto ai referenti del Registro Toscano Difetti Congeniti e relativi collaboratori ed a tutto il personale sanitario interessato all'argomento. L'evento si svolgerà nei giorni 4-5 marzo, presso l'Hotel Garden di Siena, Via Custoza 2 (per info: www.gardenhotel.it) (programma allegato):· 04/03 (orario: 14.30-18.00) - SESSIONE I - GENETICA 05/03 (orario: 09:15-13.00) - SESSIONE II - CARDIOPATIE CONGENITE Il corso ha ottenuto n. 7 crediti ECM per le seguenti figure professionali: medici, biologi, infermiere/i, infermiere/i pediatrici, ostetriche/i, tecnici della fisiopatologia cardiocircolatoria e perfusione cardiovascolare, tecnici sanitari di radiologia medica. L'iscrizione, gratuita ma obbligatoria, dovrà essere effettuata online entro il giorno 03/03/24 utilizzando il link: https://forms.gle/cvaEdMmn3wvSXrmT7

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 13 Febbraio 2024

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