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SAVE THE DATE - 3 marzo 2018 - World Birth Defect Day

Il prossimo 3 marzo si celebrerà in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. Obiettivi principali di questa giornata sono:

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 30 Gennaio 2018

26/02/2018 - Rare Disease Day 2018 - Premiazione Il Volo di Pegaso

Nell’ambito delle celebrazioni per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare (Rare Disease Day - RDD) 2018, il Centro Nazionale Malattie Rare-Istituto Superiore di Sanità organizza lunedì 26 febbraio 2018 all’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari) un evento di sensibilizzazione e informazione destinato al grande pubblico, distinto in due parti: la prima è dedicata al tema scientifico-divulgativo della relazione tra le diverse espressioni artistiche e le neuroscienze, la seconda è dedicata alla Premiazione della X edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”, i cui vincitori saranno proclamati e premiati durante la Cerimonia.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 30 Gennaio 2018

V Premio OMAR per la COMUNICAZIONE sulle MALATTIE e i TUMORI RARI

Torna l’atteso appuntamento con il "Premio Omar", il concorso annuale che premia la comunicazione più efficace, competente e originale sui temi delle malattie e tumori rari. L’iscrizione è aperta fino alla mezzanotte del 14 gennaio 2018. Il Premio, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Telethon e Uniamo FIMR onlus, è quest’anno alla sua V edizione. E' possibile leggere il regolamento e scaricare i moduli per iscriversi al concorso al link www.premiomalattierare.it

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 12 Gennaio 2018

Firenze, 1-2/12/2017 - Convegno Malattia di Anderson-Fabry

Il prossimo 1-2 dicembre si terrà presso l' AC Hotel - Via Luciano Bausi, 5 - 50144 Firenze, un convegno sulla Malattia di Anderson-Fabry che vedrà la partecipazione di numerosi esperti per fare il punto sullo stato della ricerca e della pratica clinica. La partecipazione è gratuita e comprende: kit congressuale, attestato di partecipazione, coffee break e lunch. L’evento è accreditato con 9 crediti ECM ed è rivolto a Medici (area interdisciplinare), Infermieri, Ortottisti.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 28 Novembre 2017

Firenze, 5/12/17 - Uveite infiammatoria cronica dell'infanzia: un paradigma

Il prossimo 5 dicembre avrà luogo a Firenze presso l'Aula Magna dell'Ospedale Pediatrico Meyer, V.le Pieraccini 24 (orario: 9.00-13.30) un congresso dal titolo "In tema di Malattie Rare Pediatriche - Uveite infiammatoria cronica dell'infanzia: un paradigma". L'evento prevede due sessioni: "Il panorama clinico dell'uveite infiammatoria cronica dell'infanzia" e "Il paradigma dell'uveite infiammatoria cronica nello scenario delle Malattie Rare Pediatriche".

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 21 Novembre 2017

Pisa, 22/11/17 Workshop - La Fondazione Toscana Gabriele Monasterio per La Salute di Genere - III Edizione

Il Workshop si terrà il prossimo 22/11 a Pisa presso l'Area della Ricerca del CNR, Via Moruzzi, 1 (orario di apertura: 8.30). L'evento si pone come momento di discussione e confronto sui contributi clinico-scientifici realizzati nell’anno 2017 sul tema della Salute di Genere nella Fondazione Gabriele Monasterio e nell’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR; in particolare saranno presentati i dati di ricerca clinica relativi alla differenza di genere nei settori della cardiologia, pneumologia, metabolismo, imaging, medicina di laboratorio, epidemiologia.Ogni singolo contributo scientifico verrà presentato con l’obiettivo di stimolare un confronto su alcuni percorsi clinico diagnostici e terapeutici in relazione alle differenze di genere emerse. Il programma della giornata prevede la presentazione dei lavori dei gruppi di ricerca di FTGM e IFC ed una tavola rotonda che si svolgerà nel pomeriggio.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 21 Novembre 2017

Roma, 20/11/2017 - Undiagnosed Rare Diseases: a joint Italy - USA project

Il prossimo 20 novembre il Centro Nazionale Malattie Rare - ISS Roma organizza presso l'Aula Pocchiari (V.le Regina Elena 299, Roma - orario 8:30-17:00) la conferenza dal titolo "Undiagnosed Rare Diseases: a joint Italy - USA project". La partecipazione è gratuita e si invita gli interessati ad iscriversi utilizzando il modulo online disponibile a questo link: https://it.surveymonkey.com/r/Conf_Nov20-2017

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 16 Novembre 2017

Pisa 26-27 ottobre 2017 - XVI Corso Registro Toscano Difetti Congeniti

Nei giorni 26-27 ottobre 2017, si terrà a Pisa presso la Gipsoteca di Arte Antica dell'Università degli Studi di Pisa il "XVI Corso residenziale del Registro Toscano Difetti Congeniti - Malformazioni Congenite dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale". Il corso di quest'anno sarà organizzato in cinque sessioni: "Il Registro Toscano dei Difetti Congeniti in progetti europei e nazionali", "Disostosi craniche", "Difetti del maxillo-facciale", "Difetti degli arti superiori ed inferiori" e "Osteocondrodisplasie". La scheda di iscrizione dovrà pervenire alla segreteria organizzativa entro il 30/09 per email all’indirizzo segreteria@rtdc oppure via fax al numero 050 3152570.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 22 Settembre 2017

DGR 962/2017 attuazione DPCM nuovi LEA Malattie Rare

Il sito è aggiornato ai contenuti della Delibera di Giunta Regionale 962/2017 in attuazione del DPCM 12.1.17 - Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, pubblicato in G.U. il 18.3.17.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 15 Settembre 2017

Amiloidosi Cardiaca: impariamo a riconoscerla

Il prossimo 30 settembre si terrà presso il Monastero di Camaldoli (AR) il convegno dal titolo "Amiloidosi Cardiaca: impariamo a riconoscerla!". L’evento, accreditato ECM, è organizzato dalla UOC di Medicina Interna dell’Ospedale del Casentino. La partecipazione è gratuita previa iscrizione tramite e-mail da inviare alla Segreteria Organizzativa entro il 15/09/2017: ref. Barbara Conticini - UOC Medicina Interna Ospedale del Casentino - USL SUDEST Toscana - tel. e fax 0575 568273/77 - email: barbara.conticini@uslsudest.toscana.it

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 11 Settembre 2017

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