News dalla Rete Malattie Rare
Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare
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EVENTO ANNULLATO E RINVIATO - 17/04/20 Firenze, La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita: un paradigma di malattia rara
L'evento, finalizzato alla diffusione del PDTA che doveva tenersi a Firenze presso Villa La Quiete, Via Di Boldrone 2, è stato annullato e rimandato a data da destinarsi. Il congresso ha ottenuto 5 crediti ECM.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 16 Febbraio 2020
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EVENTO ANNULLATO E RINVIATO - 29/02/20 Firenze, RARI MA BUONI! - Voa Voa Onlus - Amici di Sofia
L'evento teatrale promosso dall'Associazione Voa Voa Onlus - Amici di Sofia con il patrocinio del Comune di Firenze e della Regione Toscana è stato ANNULLATO e RINVIATO a data da destinarsi. Coloro che vorranno partecipare allo stesso evento nella futura data potranno utilizzare il biglietto per cui hanno già effettuato una donazione. In caso contrario scrivere a: segreteria@voavoa.org Per saperne di più...
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 15 Febbraio 2020
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EVENTO ANNULLATO - 29/02/20 Orbetello, Rara Bellezza - Birdwatching in Laguna - AISMAC
La visita guidata in laguna è stata annullata. Per saperne di più www.aismac.org/giornata-delle-malattie-rare-eventi-annullati/
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 14 Febbraio 2020
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23/02/20 Fiesole, 1 Raduno cicloturistico #CYCLE 4 RARE - UNIAMO e Fiesole Cycling Collective
Iniziativa promossa dalla Federazione Italiana per le Malattie Rare UNIAMO e l’Associazione Sportiva FIESOLE CYCLING COLLECTIVE, con il patrocinio del Comune di Fiesole e della Regione Toscana. Per saperne di più...
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Febbraio 2020
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22/02/20 Pisa, Le Malattie Rare e gli European Reference Networks
L'evento si terrà presso l'Auditorium Rino Ricci del Meeting Art & Craft Center di Pisa (P.zza Vittorio Emanuele II, n.5). Scarica il programma e la locandina disponibili di seguito...
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 02 Febbraio 2020
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21/02/20 Firenze, Le mucopolisaccaridosi: conoscere per riconoscere, prendersi cura e curare
L'evento che si svolgerà presso l'Aula Magna dell'AOU Meyer (orario: 9:30-17:50) ha ottenuto 7 crediti ECM. Scarica il programma disponibile di seguito....
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 01 Febbraio 2020
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20/02/20 Siena, Giornata di studio - Malattie rare a Siena
La giornata si terrà presso l'Aula A del Centro direzionale della AOU Senese (orario 14:00-18:00) e saranno affrontati i seguenti argomenti: Leucodistrofie e PDTA; Fibrosi polmonare e PDTA; Terapia genica e nuovi farmaci per le malattie rare; La parola alle associazioni dei pazienti: testimonianze e proposte. Scarica il programma disponibile di seguito....
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 30 Gennaio 2020
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20/02/02 Firenze, Screening Neonatale Esteso - Open day
UNIAMO oraganizza l'Open day presso L'Aula Magna dell'AOU Meyer. L' evento è aperto a tutta la cittadinanza, operatori sanitari, medici e studenti. Per saperne di più...
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 30 Gennaio 2020
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Special Issue - Marfan Syndrome and Related Disorders
Si informa che è possibile partecipare ad una Special Issue sul tema Marfan Syndrome and Related Disorders: Genetic Basis, Molecular Mechanisms, and Genotype-Phenotype Correlations
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 21 Gennaio 2020
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Programma europeo sulle malattie rare - JTC 2020: ulteriori opportunità di finanziamento
Dal programma EJPRD si segnalano due importanti opportunità (ulteriori rispetto alla Joint Transnational Call for Rare Diseases Research Project appena uscita - link https://www.ejprarediseases.org/index.php/open-call-jtc2020/):
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 20 Dicembre 2019
