News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare
  • EVENTO ANNULLATO E RINVIATO - 29/02/20 Firenze, RARI MA BUONI! - Voa Voa Onlus - Amici di Sofia
    EVENTO ANNULLATO E RINVIATO - 29/02/20 Firenze, RARI MA BUONI! - Voa Voa Onlus - Amici di Sofia

    L'evento teatrale promosso dall'Associazione Voa Voa Onlus - Amici di Sofia con il patrocinio del Comune di Firenze e della Regione Toscana è stato ANNULLATO e RINVIATO a data da destinarsi. Coloro che vorranno partecipare allo stesso evento nella futura data potranno utilizzare il biglietto per cui hanno già effettuato una donazione. In caso contrario scrivere a: segreteria@voavoa.org Per saperne di più...

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 15 Febbraio 2020

  • EVENTO ANNULLATO - 29/02/20 Orbetello, Rara Bellezza - Birdwatching in Laguna - AISMAC
    EVENTO ANNULLATO - 29/02/20 Orbetello, Rara Bellezza - Birdwatching in Laguna - AISMAC

    La visita guidata in laguna è stata annullata. Per saperne di più www.aismac.org/giornata-delle-malattie-rare-eventi-annullati/

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 14 Febbraio 2020

  • 23/02/20 Fiesole, 1 Raduno cicloturistico #CYCLE 4 RARE - UNIAMO e Fiesole Cycling Collective
    23/02/20 Fiesole, 1 Raduno cicloturistico #CYCLE 4 RARE - UNIAMO e Fiesole Cycling Collective

    Iniziativa promossa dalla Federazione Italiana per le Malattie Rare UNIAMO e l’Associazione Sportiva FIESOLE CYCLING COLLECTIVE, con il patrocinio del Comune di Fiesole e della Regione Toscana. Per saperne di più...

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Febbraio 2020

  • 22/02/20 Pisa, Le Malattie Rare e gli European Reference Networks
    22/02/20 Pisa, Le Malattie Rare e gli European Reference Networks

    L'evento si terrà presso l'Auditorium Rino Ricci del Meeting Art & Craft Center di Pisa (P.zza Vittorio Emanuele II, n.5). Scarica il programma  e la locandina  disponibili di seguito...  

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 02 Febbraio 2020

  • 21/02/20 Firenze, Le mucopolisaccaridosi: conoscere per riconoscere, prendersi cura e curare
    21/02/20 Firenze, Le mucopolisaccaridosi: conoscere per riconoscere, prendersi cura e curare

    L'evento che si svolgerà presso l'Aula Magna dell'AOU Meyer (orario: 9:30-17:50) ha ottenuto 7 crediti ECM. Scarica il programma disponibile di seguito....

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 01 Febbraio 2020

  • 20/02/20 Siena, Giornata di studio - Malattie rare a Siena
    20/02/20 Siena, Giornata di studio - Malattie rare a Siena

    La giornata si terrà presso l'Aula A del Centro direzionale della AOU Senese (orario 14:00-18:00) e saranno affrontati i seguenti argomenti: Leucodistrofie e PDTA; Fibrosi polmonare e PDTA; Terapia genica e nuovi farmaci per le malattie rare; La parola alle associazioni dei pazienti: testimonianze e proposte. Scarica il programma disponibile di seguito....

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 30 Gennaio 2020

  • 20/02/02 Firenze, Screening Neonatale Esteso - Open day
    20/02/02 Firenze, Screening Neonatale Esteso - Open day

    UNIAMO oraganizza l'Open day presso L'Aula Magna dell'AOU Meyer. L' evento è aperto a tutta la cittadinanza, operatori sanitari, medici e studenti. Per saperne di più...

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 30 Gennaio 2020

  • Special Issue - Marfan Syndrome and Related Disorders
    Special Issue - Marfan Syndrome and Related Disorders

    Si informa che è possibile partecipare ad una Special Issue sul tema Marfan Syndrome and Related Disorders: Genetic Basis, Molecular Mechanisms, and Genotype-Phenotype Correlations

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 21 Gennaio 2020

  • Programma europeo sulle malattie rare - JTC 2020: ulteriori opportunità di finanziamento
    Programma europeo sulle malattie rare - JTC 2020: ulteriori opportunità di finanziamento

    Dal programma EJPRD si segnalano due importanti opportunità (ulteriori rispetto alla Joint Transnational Call for Rare Diseases Research Project appena uscita - link https://www.ejprarediseases.org/index.php/open-call-jtc2020/): 

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 20 Dicembre 2019

  • Progetto europeo sulla medicina personalizzata - JTC 2020
    Progetto europeo sulla medicina personalizzata - JTC 2020

    La Regione Toscana partecipa, in qualità di Funding Agency, al progetto europeo "ERA PerMed,  ERA-Net Cofund in Personalised Medicine". ERA PerMed è un ERA-Net della Commissione Europea interamente dedicato alla Medicina Personalizzata (MP), supportato da 32 diversi partner provenienti da 23 paesi e co-finanziato dalla Comunità Europea. Il 16 dicembre 2019 le Funding Agency del progetto ERA PerMed hanno lanciato la terza Joint Transnational Call (JTC 2020) per il finanziamento di progetti multilaterali di ricerca sulla medicina personalizzata, nell'ambito del meccanismo ERA-NET Cofund. A sostegno di questa iniziativa, la Regione Toscana, in qualità di Funding Agency, investe 500.000 euro destinati alle Aziende ed Enti del Servizio sanitario regionale e ad enti di ricerca toscani, appartenenti a partenariati internazionali partecipanti alla Call.

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 19 Dicembre 2019

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