News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare

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  Rare Disease Hackathon (VII edizione) - Speciale malattie da accumolo lisosomiale

  Il prossimo giovedì 28 settembre si aprirà la VII edizione del Rare Disease Hackathon dedicata alle malattie da accumulo lisosomiale. Sono previste due sfide a scelta per elaborare un’idea progettuale che possa andare a beneficio delle persone portatrici delle malattie indicate: Sfida 1) Lo screening neonatale e la diagnosi precoce delle patologie da accumulo lisosomiale; Sfida 2) I percorsi di caregiving. Caregivers e malattie da accumulo lisosomiale: quali difficoltà e quali soluzioni.   Date da ricordare: 28/09 - Kick-off meeting online 05/10 - Contest online 19/10 - Contest live tra finalisti e premiazione c/o Stazione Leopolda - Firenze

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 10 Agosto 2023

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  10/07/23 - Presentazione Piano Nazionale delle malattie rare 2023-2026: cosa cambia per pazienti e clinici (diretta streaming)

  Il prossimo 10 luglio alle ore 15.00, presso l'Auditorium "Cosimo Piccinno" del Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, 1, Roma, si terrà la presentazione del Piano Nazionale delle malattie rare 2023-2026. Sarà possibile seguire l'evento in diretta streaming sul sito internet e sui canali YouTube e Facebook del Ministero. E' disponibile in allegato il programma.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 07 Luglio 2023

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  SAVE THE DATE - 5-6/07/23 Webinar - Malattie Rare Stati Generali CENTRO ITALIA

  ll prossimo 5 e 6 luglio Motore Sanità, ente no-profit che opera nell’ambito della ricerca scientifica e della divulgazione, organizza due giornate in diretta Zoom dal titolo MALATTIE RARE STATI GENERALI CENTRO ITALIA. Per maggiori informazioni e per effettuare l'iscrizione si rimanda ai seguenti link dedicati:

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Luglio 2023

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  04/07/23 - Webinar EPILESSIE RARE – STATO DELL’ARTE E NUOVI ORIZZONTI DI CURA – UMBRIA, MARCHE e TOSCANA

  Il giorno 4 luglio dalle ore 10.00 alle ore 12.30, Motore sanità organizza il webinar dal titolo EPILESSIE RARE - STATO DELL’ARTE E NUOVI ORIZZONTI DI CURA - UMBRIA, MARCHE e TOSCANA

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Luglio 2023

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  EJPRD Corso Online - Diagnosing rare diseases: from the clinic to research and back

  EJPRD annuncia una nuova sessione online gratuita del corso dal titolo "Diagnosing rare diseases: from the clinic to research and back". Dal 2 maggio al 24 giugno p.v., sulla piattaforma dedicata, sono disponibili esperti che risponderanno ad ogni eventuale domanda. Per maggiori informazioni visita il sito: https://www.futurelearn.com/courses/rare-genetic-disease

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 11 Maggio 2023

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  AGGIORNAMENTO - Nuovo avviso pubblico Ministero della Salute - Fondi PNRR secondo bando per potenziare il sistema della ricerca biomedica in Italia

  AGGIORNAMENTO: E' disponibile sul sito pubblico regionale una pagina dedicata all’ Avviso pubblico per la presentazione e selezione di progetti di ricerca da finanziare nell’ambito del PNRR sulle tematiche previste: https://www.regione.toscana.it/-/secondo-avviso-del-ministero-della-salute-per-la-presentazione-e-selezione-di-progetti-di-ricerca

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 28 Aprile 2023

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  4/04/23 ore 12.00-13.30 - Infoday per bando transnazionale del partenariato europeo THCS

  Oggi, 4/04/23 dalle 12.00 alle 13.30, la Regione Toscana organizza uno specifico infoday per la presentazione della Joint Transnational Call della European partnership on THCS, "Healthcare of the future". 

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 04 Aprile 2023

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  SAVE THE DATE 27-28/05/23, Siena - II Congresso nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi - Paradigmi multidisciplinari della ricerca, la diagnosi e la cura

  L'associazione Amici Contro la Sarcoidosi Italia ETS (A.C.S.I) promuove il II Congresso nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi - Paradigmi multidisciplinari della ricerca, la diagnosi e la cura che si terrà il prossimo 27-28 maggio presso l'Aula Magna del Rettorato, Università degli Studi di Siena (Banchi di sotto, 55). Per iscriversi è necessario compilare il modulo online attraverso il link: https://www.symposium-eventi.it/registrazione-congresso-sarcoidosi-2023/

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 20 Marzo 2023

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  SAVE THE DATE - 27/02/23, Firenze - La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - La ricerca per la diagnosi e le opportunità per l'assistenza sul territorio: dal PNRR alla programmazione regionale

  Il prossimo 27 febbraio dalle 08.45 alle 14.00 si terrà l'edizione 2023 della Giornata mondiale della malattie rare coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR onlus. L'evento, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - La ricerca per la diagnosi e le opportunità per l'assistenza sul territorio: dal PNRR alla programmazione regionale è organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare (programma allegato).

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 09 Febbraio 2023

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  10/02/23, Firenze INSTANT - OPERATING INSTRUCTIONS (I meeting 2023)

  Il prossimo 10 febbraio s terrà a Firenze presso l'Hotel Baglioni, Piazza dell’Unità 6 (orario: 15.00-19.00), il primo meeting 2023 organizzato dal gruppo INSTANT (INtegrated System in Tuscany for Approaching Neuromuscular Treatments) dal titolo "Dal pre-covid al post-covid, evidenze e indicazioni prescrittive sulle immunoglobuline". L'evento è promosso dal Prof. Gabriele Siciliano dell’Università di Pisa con il supporto della Fondazione per la ricerca nelle malattie neuromuscolari "Un passo per te" e dell'Associazione Italiana dei Pazienti CIDP Onlus. Si allega il programma.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 07 Febbraio 2023