News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare

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  European Biotech Week Farmaci Orfani e screening neonatale

  Il prossimo 14 ottobre 2015 a Firenze, presso il Centro direzionale-didattico del Nuovo ingresso dell'AOU Careggi UNIAMO F.I.M.R. Onlus e Assobiotec, in collaborazione con il Coordinamento Malattie Rare Regione Toscana, in occasione della Settimana Europea del Biotech 2015 promuovono il Workshop:INSIEME SULLE FRONTIERE DELLA RICERCA E DELLA CURA: FARMACI ORFANI E SCREENING NEONATALIFin dal 2000 si stabilisce ed entra in vigore il Regolamento (CE) n. 141/2000 concernente i medicinali orfani.Con il prossimo avvio del progetto di screening neonatale esteso a livello nazionale si rende opportuno e necessario un dibattito pubblico sulla diagnosi precoce e gli orizzonti di qualità di vita che apre.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 29 Settembre 2015

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  Seconda Conferenza ERN (European Reference Networks)

  A prosecuzione dell'attività di informazione sugli ERNs iniziata in occasione del Workshop "European Reference Networks" (ISS, 3 luglio 2015), la Commissione Europea ha aperto le iscrizioni per partecipare alla "II European Reference Networks Conference: from planning to implementation" che si terrà a Lisbona nei giorni 8-9 Ottobre 2015.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 18 Settembre 2015

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  Corsi su PubMed, social media e apps per la comunicazione e promozione della salute

  A Milano nei gg 03-05 novembre 2015 si terranno dei corsi sull'uso di Internet in ambito medico, con particolare riferimento all'uso delle nuove tecnologie del web 2.0 e dei social media, all'impiego delle apps per smartphone e tablets.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 18 Settembre 2015

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  XIV Corso Registro Toscano Difetti Congeniti - Pistoia 29 Ottobre

  Nei giorni 29-30 ottobre 2015 si terrà a Pistoia il XIV Corso del Registro Toscano Difetti Congeniti presso la Sala delle Assemblee di Palazzo De' Rossi della Fondazione Cassa di Risparmio di Pistoia e Pescia. I temi affrontati durante il corso saranno i seguenti: La medicina fetale dopo 50 anni: fra ecografia e genetica Disturbi neurologici nell'età evolutiva

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 14 Settembre 2015

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  Convegno Alcaptonuria

  Il 30 Settembre 2015 presso l'Auditorium del Presidio Didattico Università, Ospedale Santa Maria alle Scotte di Siena, si terrà un convegno dal titolo: Focus sulla prima malattia genetica: l'Alcaptonuria organizzato dal Coordinamento aziendale Malattie rare dell'AOU di Siena.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 07 Settembre 2015

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  Articoli dal Sole 24 ore Sanità Toscana

  Si segnalano articoli dal Sole 24 ore Sanità Toscana (numero del 30/06/2015) sui seguenti argomenti: - Recepito il Piano Nazionale Malattie Rare in Toscana - Il Prof. Bombardieri vince l'Eular Award per la Reumatologia - Il Registro Toscano Malattie Rare: progetti in corso

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 12 Agosto 2015

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  Giornate di Studio - Premio Sapio per la Ricerca e l'Innovazione

  Nell'ambito della rassegna scientifica del Premio Sapio per la Ricerca e l'Innovazione sono state organizzate due giornate di studio. La prima, dal titolo "L'evoluzione degli strumenti a disposizione della ricerca genetica e la gestione dei dati clinici" si terrà mercoledì 21 ottobre 2015 presso il Centro Congressi San Raffaele, Sala Caravella Santa Maria, Via Olgettina 58, Milano. La seconda, dal titolo "Smart City e sviluppo economico: l'innovazione nasce dal basso" si terrà martedì 17 novembre 2015 presso Palazzo Giureconsulti, Sala delle Colonne, Via Mercanti 2, Milano. E' richiesta l'iscrizione.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 16 Luglio 2015

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  Prima Edizione Orphan Drug Day: Farmaci Orfani, Ricerca & Sviluppo Made in Italy

  Il giorno 8 luglio a Roma si svolgerà la prima edizione dell'Orphan Drug Day dedicato al tema Farmaci Orfani organizzato dall'Osservatorio Malattie Rare e con il contributo non condizionato di Alexion, Biomarin, Celgene, Genzyme, Orphan Europe e Shire. L'incontro rappresenterà una preziosa occasione per fare il punto sulla ricerca sui Farmaci Orfani in Italia con le Istituzioni e le Industrie farmaceutiche partendo dall’analisi di quattro casi significativi della ricerca italiana.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 02 Luglio 2015

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  Workshop - European Reference Networks (ERNs)

  Si terrà il prossimo 3 luglio a Roma presso l'Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari), il workshop sugli European Reference Networks (ERNs). L'obiettivo principale dell'evento è di informare clinici, ricercatori e tutti gli altri stakeholders su aspetti generali e specifici degli ERNs, incluse la normativa e le procedure europee. La partecipazione è gratuita ma è richiesta la registrazione.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 09 Giugno 2015

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  Convegno Internazionale Associazione Italiana Corea di Huntington

  AICH Associazione Italiana Corea di Huntington Milano Onlus, all'interno dell'iniziativa"Accendiamo gli Huntington’s Days: parliamo di malattia, ricerca, cura e sostegno alle famiglie"organizza il prossimo 15 Giugno un convegno internazionale che si terrà presso l'Università degli Studi di MilanoOre 10.00 Sala Napoleonica, Via Sant'Antonio, 10.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 18 Maggio 2015