News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare

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  Modena 6-7 giugno 2016 - Course for health care guidelines developers on diagnosis of rare diseases

  Nell'ambito del progetto RARE-Bestpractices, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (ISS) e finanziato dalla Commissione europea, l'Associazione per la ricerca sull’efficacia dell’assistenza sanitaria, Centro Cochrane Italiano (AREAS - CCI) ha organizzato il "Course for health care guidelines developers on diagnosis of rare diseases". L'evento si terrà a Modena il prossimo 6-7 giugno presso il Centro Servizi, Università di Modena e Reggio Emilia, Aula: CS0.3 - Via del Pozzo 71.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 13 Maggio 2016

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  Lupus Eritematoso Sistemico 20 Maggio a Firenze

  Il giorno 20 Maggio presso AC Hotel di Firenze si terrà un Convegno dal titolo: La gestione moderna del Lupus Eritematoso Sistemico.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 11 Maggio 2016

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  Convegno su Malattie Emorragiche 20 Maggio a Firenze

  Il 20 Maggio 2016 presso l'Hotel Londra di Firenze si terrà il Convegno dal titolo: Le malattie emorragiche tra nuove sfide e sostenibilita' del sistema a cura del Centro Malattie Emorragiche dell'AOU Careggi.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 11 Maggio 2016

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  26-30 settembre 2016 - Eventi Centro Nazionale Malattie Rare

  Il Centro Nazionale per le Malattie Rare (CNMR) annuncia i due seguenti eventi: 26-28/09/2016 - 4th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries 29-30/09/2016 - RD-Connect BYOD Workshop to Link Rare Disease Registries

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 04 Maggio 2016

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  Simposio - La sindrome da delezione 22q11.2

  Il prossimo 16 aprile a Pisa presso l'Aula Magna - Scuola Medica (Via Roma, 55) si terrà il Simposio dal titolo La sindrome da delezione 22q11.2 - Un esempio di approccio multidisciplinare di una malattia rara. La Sindrome di DiGeorge é una condizione patologica complessa, caratterizzata da un fenotipo clinico estremamente variabile. La sua complessità sottende difficoltà diagnostiche e la necessità di un approccio multidisciplinare. Il Simposio esaminerà, tra "vecchi criteri e nuove evidenze", gli aspetti peculiari della Sindrome di DiGeorge e sarà rivolto in particolare ai pediatri e ai medici di medicina generale, al fine di promuovere una diagnosi precoce e una gestione condivisa. E' in corso l'accreditamento dell'evento per le seguenti figure: medico chirurgo (tutte le discipline) e biologo. La partecipazione è gratuita ma è gradita l'iscrizione (utilizzare il modulo allegato).

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 30 Marzo 2016

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  Convegno Fibrodisplasia Ossificante Progressiva 15 16 Aprile

  A Livorno presso il Grand Hotel Palazzo nei giorni 15 e 16 Aprile si terrà il Decimo meeting sulla Fibrodisplasia Ossificante Progressiva organizzato dalla FOP Italia Onlus.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 23 Marzo 2016

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  Screening gratuito Raynaud day Siena 2 Aprile

  La Scleroderma Unit dell'AOU Senese organizza per il giorno 02/04/2016 il: Raynaud day (giornata delle mani fredde) Tutti i cittadini potranno sottoporsi gratuitamente dalle 9.00 alle 18.00 a visita medica ed esame capillaroscopico presso due punti della città, ciascuno costituito da un gazebo e un’ambulanza.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 07 Marzo 2016

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  Meeting Internazionale LES e Sindrome Antifosfolipidi 28-30 Aprile

  A Firenze nei giorni 28-30 Aprile 2016 presso il Palazzo Panciatichi Ximenes, Borgo Pinti 68 si svolgerà il Meeting Internazionale dal titolo:

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Marzo 2016

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  Giornata Mondiale Difetti Congeniti 3 Marzo 2016

  Il 3 marzo si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale dei Difetti Congeniti la cui prima edizione si è svolta nel 2015.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 01 Marzo 2016

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  11 e 12 Aprile 2016 - Prevenzione e sorveglianza delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite

  Nell'ambito della programmazione annuale delle attività dell'Istituto Superiore di Sanità sono in fase di organizzazione due Convegni dedicati alla prevenzione e sorveglianza delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite: 1) 11 aprile 2016 - "Prevenzione primaria e secondaria delle malattie rare: stato dell'arte e prospettive future"; 2) 12 aprile 2016 - "La sorveglianza delle Malattie Rare: il Registro nazionale Malattie Rare ed i Registri regionali delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite".

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 01 Marzo 2016