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News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare

26/05/2020 - VI Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

Oggi 26 maggio, dalle 15.00 alle 16.00, si terrà la sesta video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare. Saranno affrontati i seguenti argomenti: L’impatto della pandemia da SARS-CoV-2 sulle malattie rare e complesse del tessuto connettivo: la prospettiva europea di ERN ReCONNET; Testimonianza dei pazienti con malattie rare e complesse del tessuto connettivo; L’impegno del Coordinamento regionale delle malattie rare della Regione Toscana in tempo di COVID-19. Per la connessione in streaming è necessario utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6NDU2MTY2

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 25 Maggio 2020
12/05/2020 - IV Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

Oggi 12 maggio, dalle 15.00 alle 16.00, si terrà la quarta video conferenza (webinar) organizzata dall'Istituto Superiore di Sanità sul tema COVID-19 e Malattie rare. Saranno affrontati i seguenti argomenti:Testimonianza dell’Associazione Italiana dei Pazienti di Neuropatie Disimmuni Acquisite (CIDP Italia ONLUS); Neuropatie immuno-mediate croniche; Sindrome di Guillain-Barré; Quali implicazioni e raccomandazioni per i pazienti rari? Per la connessione in streaming è necessario utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6NTYyOTI4

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 12 Maggio 2020
AVVISO URGENTE - Scadenza call EJP RD - widening step

Si informa che la Regione Toscana ha richiesto di essere inserita tra le agenzie finanziatrici underrepresented ed undersubscribed della call transnazionale EJP RD (EJP RD-JTC2020; RegioneToscana_JTC2020) accedendo alla procedura denominata "widening" assieme ad altre nazioni, al fine di dare un'ulteriore opportunità ai ricercatori del nostro territorio dato che nessun progetto con partner o capofila richiedente un finanziamento a Regione Toscana è passato alla fase successiva di valutazione.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 08 Maggio 2020
05/05/2020 - III Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

Oggi, 5 maggio dalle 16.00 alle 17.00 si terrà la terza video conferenza (webinar) organizzata dall'Istituto Superiore di Sanità sul tema COVID-19 e Malattie rare. L'evento è dedicato alla Giornata mondiale per l’igiene delle mani. Il programma prevede i seguenti interventi: Video per la Giornata mondiale per l’igiene delle mani; Testimonianza dell’Associazione Sindrome di Kawasaki “Rari ma Speciali”; Sindrome di Kawasaki e sindrome infiammatoria acuta in età pediatrica al tempo di COVID-19: l’impegno dell’Istituto Superiore di Sanità; Raccomandazioni WHO per l’igiene delle mani al tempo di COVID-19. Per la connessione in streaming utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6NDUwODcy

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 05 Maggio 2020
28/04/2020 - II Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

Domani, 28 aprile dalle 15.00 alle 16.00 si terrà la seconda video conferenza (webinar) organizzata dall'Istituto Superiore di Sanità sul tema COVID-19 e Malattie rare. Saranno affrontati i seguenti argomenti: Aggiornamento note epidemiologiche; La gestione delle anemie rare: il punto di vista del clinico; Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno delle persone con enzimopenia G6PD (favismo) nell’attuale scenario emergenziale SARS-CoV-2; Indicazioni ad interim per la prevenzione e gestione degli ambienti indoor in relazione alla trasmissione dell’infezione da virus SARS-CoV-2. Per la connessione in streaming è necessario utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6MDE0ODY3

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 27 Aprile 2020
21/04/2020 - Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

L'Istituto Superiore di Sanità attraverso il Gruppo di lavoro sulle Malattie rare, organizza una serie di video conferenze (webinar), con cadenza settimanale, durante le quali verranno affrontate diverse tematiche per promuovere il confronto sulla prevenzione e il controllo dell’infezione da SARS-CoV-2. Il primo incontro in programma dal titolo COVID-19 e Malattie rare è previsto domani 21 aprile dalle ore 15.00 alle 16.00. Per la connessione in streaming utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6MDEwNjAw

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 17 Aprile 2020
COVID-19 SOSTIENI GLI OSPEDALI TOSCANI - CAMPAGNA DONAZIONI

CAMPAGNA DONAZIONI CORONAVIRUS. SOSTIENI GLI OSPEDALI TOSCANI

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 20 Marzo 2020
COVID-19 Misure per la prevenzione e gestione dell'emergenza epidemiologica

BUONE REGOLE per la salute TUA e di TUTTI

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 17 Marzo 2020
EVENTO ANNULLATO E RINVIATO - Firenze, 27/02/2020 - Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana

Come ogni anno la Regione Toscana in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio e l'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR, organizza la Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana che si pone l'obiettivo specifico Mostra il tuo supporto per le malattie rare. L'evento si terrà a Firenze presso l'Auditorium di Sant'Apollonia (Via San Gallo, 25) IN DATA DA DESTINARSI (si veda comunicato della Regione al seguente link: https://www.toscana-notizie.it/web/toscana-notizie/-/malattie-rare-annullato-l-evento-del-27-febbraio

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 20 Febbraio 2020
EVENTO ANNULLATO E RINVIATO - 17/04/20 Firenze, La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita: un paradigma di malattia rara

L'evento, finalizzato alla diffusione del PDTA che doveva tenersi a Firenze presso Villa La Quiete, Via Di Boldrone 2, è stato annullato e rimandato a data da destinarsi. Il congresso ha ottenuto 5 crediti ECM.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 16 Febbraio 2020