News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare

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  Prima Edizione Orphan Drug Day: Farmaci Orfani, Ricerca & Sviluppo Made in Italy

  Il giorno 8 luglio a Roma si svolgerà la prima edizione dell'Orphan Drug Day dedicato al tema Farmaci Orfani organizzato dall'Osservatorio Malattie Rare e con il contributo non condizionato di Alexion, Biomarin, Celgene, Genzyme, Orphan Europe e Shire. L'incontro rappresenterà una preziosa occasione per fare il punto sulla ricerca sui Farmaci Orfani in Italia con le Istituzioni e le Industrie farmaceutiche partendo dall’analisi di quattro casi significativi della ricerca italiana.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 02 Luglio 2015

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  Workshop - European Reference Networks (ERNs)

  Si terrà il prossimo 3 luglio a Roma presso l'Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari), il workshop sugli European Reference Networks (ERNs). L'obiettivo principale dell'evento è di informare clinici, ricercatori e tutti gli altri stakeholders su aspetti generali e specifici degli ERNs, incluse la normativa e le procedure europee. La partecipazione è gratuita ma è richiesta la registrazione.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 09 Giugno 2015

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  Convegno Internazionale Associazione Italiana Corea di Huntington

  AICH Associazione Italiana Corea di Huntington Milano Onlus, all'interno dell'iniziativa"Accendiamo gli Huntington’s Days: parliamo di malattia, ricerca, cura e sostegno alle famiglie"organizza il prossimo 15 Giugno un convegno internazionale che si terrà presso l'Università degli Studi di MilanoOre 10.00 Sala Napoleonica, Via Sant'Antonio, 10.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 18 Maggio 2015

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  Convegno finale Screening neonatale esteso

  Sono aperte le iscrizioni al Convegno finale del progetto: "Screening neonatale esteso: proposta di un modello operativo nazionale per ridurre le disuguaglianze di accesso ai servizi sanitari nelle diverse regioni - Programma CCM 2011 - 2015" che si terrà a Roma il 28 maggio 2015 presso l'Istituto Superiore di Sanità (ISS, Aula Pocchiari) Viale Regina Elena, 299.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 14 Maggio 2015

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  3a International Summer School su Registri Malattie Rare e Workshop RD Connect

  Sono aperte le iscrizioni per i due eventi: - 3a International Summer School sui Registri di Malattie Rare e Farmaci orfani (21-23 Settembre 2015) - Workshop RD-CONNECT Data Linkage and ontologies (24-25 Settembre 2015). Entrambi gli eventi si terranno a Roma presso il Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 14 Maggio 2015

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  Rapporto Registro Toscano Malattie Rare

  E'disponibile il primo Rapporto del Registro Toscano Malattie Rare relativo all'attività di censimento delle malattie rare  svolta dai Presidi della Rete toscana Malattie Rare, aggiornato al 31 Dicembre 2014.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 29 Aprile 2015

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  Convegno finale progetto Screening neonatale esteso SAVE THE DATE

  Il 28 maggio 2015 presso l'Istituto Superiore di Sanità (ISS, Aula Pocchiari Viale Regina Elena, 299 - Roma) si terrà il Convegno finale del progetto: Screening neonatale esteso: proposta di un modello operativo nazionale per ridurre le disuguaglianze di accesso ai servizi sanitari nelle diverse regioni

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 22 Aprile 2015

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  Congresso "Stato dell’assistenza alle persone con malattia rara in Italia: Il contributo delle Regioni"

  Il prossimo 21 aprile si terrà a Venezia (in prossimità della Stazione S.Lucia) presso la SCUOLA GRANDE DI SAN GIOVANNI EVANGELISTA, Sestiere di San Polo, 2454, il congresso "Stato dell’assistenza alle persone con malattia rara in Italia: Il contributo delle Regioni", organizzato dalla Commissione Salute - Tavolo Tecnico Malattie Rare - Coordinamento delle Regioni.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 13 Aprile 2015

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  Le Vasculiti sistemiche: un approccio multidisciplinare - III Edizione

  Il prossimo 10-11 aprile, si terrà a Firenze, presso l'AC Hotel (Via Luciano Bausi, 5), la terza edizione del convegno sulle Vasculiti sistemiche. L'iscrizione è gratuita ed è riservata a 140 partecipanti. L'evento è accreditato ECM.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 01 Aprile 2015

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  Conferenza europea Progetto EUROmediCAT "Safety of medication use in pregnancy": risultati finali

  Lo scorso 2-4 febbraio si è tenuta a Poznan (Polonia) la conferenza europea del progetto FP7 EUROmediCAT sul tema della sicurezza dei farmaci in gravidanza.  La conferenza ha rappresentato l’evento finale di disseminazione del progetto FP7 EUROmediCAT, a cui hanno partecipato 9 partner europei. L’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR di Pisa, unico partner italiano del progetto, ha curato gli studi relativi alle donne toscane, con il supporto dell’Agenzia Regionale di Sanità (ARS).

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 23 Marzo 2015