News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare
  • XIII Corso Residenziale Malformazioni Congenite - Carrara 23-24 Ottobre
    XIII Corso Residenziale Malformazioni Congenite - Carrara 23-24 Ottobre

    Il 23-24/10/2014 a Carrara si terrà il 13° Corso Residenziale "Malformazioni Congenite: dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale", indirizzato ai medici referenti del Registro Toscano Difetti Congeniti (RTDC) e aperto alla partecipazione di medici, biologi, infermieri, ostetriche e altro personale laureato.Il Corso è stato accreditato ECM. Interverranno come relatori esperti nazionali sulle tematiche: Nefrologia; Diagnosi prenatale non invasiva; Prospettive future della genomica.

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 22 Ottobre 2014

  • Al via la VII edizione del concorso artistico-letterario Il Volo di Pegaso
    Al via la VII edizione del concorso artistico-letterario Il Volo di Pegaso

    E’ ormai partita la VII edizione del Concorso artistico-letterario Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Quest’anno la tematica del concorso è Vivere per raccontare. Raccontare per vivere.  Il tema scelto per questa edizione è ispirato all’ultimo Garcia Marquez, ha a che fare con la rappresentazione, la narrazione fatta di parole ma anche di immagini, di colori, di suoni e di quel che l’uomo usa per parlare di sé e per mostrare ciò che è meno visibile. L’idea può essere espressa dai partecipanti al concorso in tutte le sue sfumature: desiderio, gioia, sogno, pazienza, timore, incertezza, sofferenza, e altro ancora.

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 22 Ottobre 2014

  • 4 Days 4 Rare Diseases
    4 Days 4 Rare Diseases

    L’Istituto Superiore di Sanità organizza 3 iniziative sulle malattie rare per la fine del mese di ottobre 2014. Di seguito i dettagli:

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 29 Luglio 2014

  • Registro Italiano del Kernicterus e dell'Iperbilirubinemia
    Registro Italiano del Kernicterus e dell'Iperbilirubinemia

    Dal mese di Aprile 2014 è nato il Registro Italiano del Kernicterus e dell'Iperbilirubinemia (RIKI), promosso dalla Società Italiana di Neonatologia (SIN), e realizzato in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio.Per ulteriori informazioni si vedano i link indicati.

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 02 Luglio 2014

  • Workshop: Verso EUROPA 2020 – Counseling e telepsicologia per la salute
    Workshop: Verso EUROPA 2020 – Counseling e telepsicologia per la salute

    Il Centro di Ascolto della Regione Toscana insieme al Laboratorio Regionale per la Formazione Sanitaria con il patrocinio del Ministero della Salute, dell'Ordine degli Psicologi della Toscana e con il supporto e la collaborazione del Progetto Mattone Internazionale, organizza il Workshop Verso EUROPA 2020 – Counseling e telepsicologia per la salute. L’evento, accreditato a livello nazionale per tutte le professioni sanitarie, si terrà dal 30/06 al 1/07/2014 a Firenze presso l’Auditorium Sant’Apollonia, Via San Gallo, 25.

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 20 Giugno 2014

  • Simposio Satellite Associazione Alessandro Lupoli
    Simposio Satellite Associazione Alessandro Lupoli

    Il prossimo 24 maggio 2014 a Buti (PI) presso il Teatro F. Di Bartolo, si terrà un simposio dal titolo

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 13 Maggio 2014

  • Conferenza Europea sulle Malattie Rare (ECRD) Berlino 8-10 Maggio
    Conferenza Europea sulle Malattie Rare (ECRD) Berlino 8-10 Maggio

    L'Unità di Ricerca Epidemiologia ambientale e Registri di patologia dell'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR coordinata dal Dr. Fabrizio Bianchi, in collaborazione con la Fondazione Toscana G.Monasterio, che ha in gestione il Registro Toscano Malattie Rare per conto della Regione Toscana, sta svolgendo una intensa attività di ricerca e sviluppo a livello nazionale ed europeo nel settore dei registri di patologie rare.

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 07 Maggio 2014

  •  III IINTERNATIONAL EPIRARE WORKSHOP "Rare disease and orphan drug registries"
    III IINTERNATIONAL EPIRARE WORKSHOP "Rare disease and orphan drug registries"

    Il Workshop si terrà a Roma il 24-25 Novembre 2014 presso il Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità. L'obiettivo principale sarà lo scambio di esperienze e la discussione di risultati scientifici, anche finalizzate ad  incrementare le collaborazioni scientifiche internazionali. Sono invitati a partecipare: ricercatori, clinici, esperti, autorità sanitarie, universitari, studenti e associazioni dei pazienti.

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 05 Maggio 2014

  • INTERNATIONAL SUMMER SCHOOL “Rare diseases and orphan drug registries”
    INTERNATIONAL SUMMER SCHOOL “Rare diseases and orphan drug registries”

    Il corso si terrà a Roma dal 15 al 19 settembre 2014 presso il Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità. Ai partecipanti verranno forniti i concetti fondamentali e gli strumenti metodologici per realizzare un registro e assicurarne solidità scientifica, utilità e sostenibilità. Saranno effettuate presentazioni frontali seguite da esercitazioni in piccoli gruppi. Il corso è rivolto ai ricercatori, clinici, esperti in statistica, esperti in informatica, altri esperti, autorità sanitarie, studenti e rappresentanti di Associazioni di pazienti, tutti coloro che sono già impegnati nello sviluppo di un registro o intendono svilupparlo.

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 05 Maggio 2014

  • Corso Emergenze Metaboliche ed Endocrine nel Neonato - Pisa 20-5-14
    Corso Emergenze Metaboliche ed Endocrine nel Neonato - Pisa 20-5-14

    Il 20 Maggio 2014 verrà organizzato dalla U.O. Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale dell'AOU Pisana l' 8° Corso di formazione/aggiornamento in Neonatologia che verterà sul tema EMERGENZE METABOLICHE ED ENDOCRINE NEL NEONATO.

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 02 Maggio 2014

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