News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare

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  La Giornata Malattie Rare in Toscana

  Anche per il 2015, il Coordinamento Regionale Toscano per le Malattie Rare coglie l'invito di EURORDIS alla realizzazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana, che quest'anno ha per titolo:

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 06 Febbraio 2015

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  Aggiornamento Rete Presidi malattie rare

  La Rete Toscana dei Presidi Malattie Rare riportata su questo sito è appena stata allineata rispetto al Decreto regionale 6279 del 23 Dicembre 2014, sulla base dei dati inseriti al 31/05/2014 nel Registro Toscano Malattie Rare.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 14 Gennaio 2015

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  I Convegno di Neuroautoimmunità, Prato 20-21 Febbraio 2015

  Il 21 e 22 febbraio 2015 presso l'Aula Magna del Polo Universitario "Città di Prato" si terrà il I Convegno di Neuroautoimmunità che vedrà la partecipazione di neurologi, internisti, immunologi e reumatologi impegnati sulle malattie autoimmuni con impegno neurologico.Il Convegno ha l'obiettivo di creare dei percorsi condivisi che rendano più facile e completo l'iter diagnostico-terapeutico da affidare a strutture dedicate.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 18 Dicembre 2014

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  International Day of People with Disability

  Istituita dall'ONU nel 1992 e recepita l'anno seguente dall'Unione Europea, il 3 Dicembre è divenuto un appuntamento importante per approfondire e riflettere sulle conoscenze scientifiche, sui servizi, sui problemi del servizio socio-sanitario e sulle politiche necessarie per tutelare le persone con disabilità, anche in una fase di crisi economica che non deve pesare su chi è svantaggiato. Il Registro Toscano Difetti Congeniti (RTDC) e il Registro Toscano Malattie Rare (RTMR), la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio e l'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR che gestiscono i registri, confermano la propria disponibilità nel lavoro quotidiano con disabili, famiglie, operatori e professionisti del sistema sanitario e sociale.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Dicembre 2014

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  Workshop Percorsi assistenziali per la Sclerosi Tuberosa in Toscana

  Il 13 dicembre 2014 presso l’auditorium del NIC, AOU Careggi Firenze si terrà una giornata di studio dal titolo

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 01 Dicembre 2014

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  Bando FAS Salute 2014

  La Regione Toscana con decreto dirigenziale n. 4042 del 16 settembre 2014 ha approvato il Bando Fas Salute 2014 per il sostegno alla realizzazione di progetti di ricerca in materia di qualità della vita, la salute dell'uomo, biomedicale, l'industria dei farmaci innovativi.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 10 Novembre 2014

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  Convegno su Web e Malattie Rare

  Sul web a colpi di docce gelate e torte in faccia: le catene sui social network come strumento di sensibilizzazione e coinvolgimento. I casi SLA e Corea di Huntington.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 05 Novembre 2014

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  Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 Ministero della Salute

  E'disponibile al link Informazioni, Atti e Documenti il documento relativo al Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 del Ministero della Salute.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 05 Novembre 2014

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  I Conferenza di Rete sui Tumori rari

  Il giorno 24 novembre p.v. si terra a Firenze, presso l’ex presidenza dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi, la “I Conferenza di rete sui Tumori rari”.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 29 Ottobre 2014

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  XIII Corso Residenziale Malformazioni Congenite - Carrara 23-24 Ottobre

  Il 23-24/10/2014 a Carrara si terrà il 13° Corso Residenziale "Malformazioni Congenite: dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale", indirizzato ai medici referenti del Registro Toscano Difetti Congeniti (RTDC) e aperto alla partecipazione di medici, biologi, infermieri, ostetriche e altro personale laureato.Il Corso è stato accreditato ECM. Interverranno come relatori esperti nazionali sulle tematiche: Nefrologia; Diagnosi prenatale non invasiva; Prospettive future della genomica.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 22 Ottobre 2014