News dalla Rete Malattie Rare
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Convegno Alcaptonuria
Il 30 Settembre 2015 presso l'Auditorium del Presidio Didattico Università, Ospedale Santa Maria alle Scotte di Siena, si terrà un convegno dal titolo: Focus sulla prima malattia genetica: l'Alcaptonuria organizzato dal Coordinamento aziendale Malattie rare dell'AOU di Siena.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 07 Settembre 2015
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Articoli dal Sole 24 ore Sanità Toscana
Si segnalano articoli dal Sole 24 ore Sanità Toscana (numero del 30/06/2015) sui seguenti argomenti: - Recepito il Piano Nazionale Malattie Rare in Toscana - Il Prof. Bombardieri vince l'Eular Award per la Reumatologia - Il Registro Toscano Malattie Rare: progetti in corso
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 12 Agosto 2015
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Giornate di Studio - Premio Sapio per la Ricerca e l'Innovazione
Nell'ambito della rassegna scientifica del Premio Sapio per la Ricerca e l'Innovazione sono state organizzate due giornate di studio. La prima, dal titolo "L'evoluzione degli strumenti a disposizione della ricerca genetica e la gestione dei dati clinici" si terrà mercoledì 21 ottobre 2015 presso il Centro Congressi San Raffaele, Sala Caravella Santa Maria, Via Olgettina 58, Milano. La seconda, dal titolo "Smart City e sviluppo economico: l'innovazione nasce dal basso" si terrà martedì 17 novembre 2015 presso Palazzo Giureconsulti, Sala delle Colonne, Via Mercanti 2, Milano. E' richiesta l'iscrizione.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 16 Luglio 2015
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Prima Edizione Orphan Drug Day: Farmaci Orfani, Ricerca & Sviluppo Made in Italy
Il giorno 8 luglio a Roma si svolgerà la prima edizione dell'Orphan Drug Day dedicato al tema Farmaci Orfani organizzato dall'Osservatorio Malattie Rare e con il contributo non condizionato di Alexion, Biomarin, Celgene, Genzyme, Orphan Europe e Shire. L'incontro rappresenterà una preziosa occasione per fare il punto sulla ricerca sui Farmaci Orfani in Italia con le Istituzioni e le Industrie farmaceutiche partendo dall’analisi di quattro casi significativi della ricerca italiana.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 02 Luglio 2015
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Workshop - European Reference Networks (ERNs)
Si terrà il prossimo 3 luglio a Roma presso l'Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari), il workshop sugli European Reference Networks (ERNs). L'obiettivo principale dell'evento è di informare clinici, ricercatori e tutti gli altri stakeholders su aspetti generali e specifici degli ERNs, incluse la normativa e le procedure europee. La partecipazione è gratuita ma è richiesta la registrazione.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 09 Giugno 2015
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Convegno Internazionale Associazione Italiana Corea di Huntington
AICH Associazione Italiana Corea di Huntington Milano Onlus, all'interno dell'iniziativa"Accendiamo gli Huntington’s Days: parliamo di malattia, ricerca, cura e sostegno alle famiglie"organizza il prossimo 15 Giugno un convegno internazionale che si terrà presso l'Università degli Studi di MilanoOre 10.00 Sala Napoleonica, Via Sant'Antonio, 10.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 18 Maggio 2015
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Convegno finale Screening neonatale esteso
Sono aperte le iscrizioni al Convegno finale del progetto: "Screening neonatale esteso: proposta di un modello operativo nazionale per ridurre le disuguaglianze di accesso ai servizi sanitari nelle diverse regioni - Programma CCM 2011 - 2015" che si terrà a Roma il 28 maggio 2015 presso l'Istituto Superiore di Sanità (ISS, Aula Pocchiari) Viale Regina Elena, 299.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 14 Maggio 2015
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3a International Summer School su Registri Malattie Rare e Workshop RD Connect
Sono aperte le iscrizioni per i due eventi: - 3a International Summer School sui Registri di Malattie Rare e Farmaci orfani (21-23 Settembre 2015) - Workshop RD-CONNECT Data Linkage and ontologies (24-25 Settembre 2015). Entrambi gli eventi si terranno a Roma presso il Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 14 Maggio 2015
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Rapporto Registro Toscano Malattie Rare
E'disponibile il primo Rapporto del Registro Toscano Malattie Rare relativo all'attività di censimento delle malattie rare svolta dai Presidi della Rete toscana Malattie Rare, aggiornato al 31 Dicembre 2014.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 29 Aprile 2015
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Convegno finale progetto Screening neonatale esteso SAVE THE DATE
Il 28 maggio 2015 presso l'Istituto Superiore di Sanità (ISS, Aula Pocchiari Viale Regina Elena, 299 - Roma) si terrà il Convegno finale del progetto: Screening neonatale esteso: proposta di un modello operativo nazionale per ridurre le disuguaglianze di accesso ai servizi sanitari nelle diverse regioni
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 22 Aprile 2015