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News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare

Convegno finale Screening neonatale esteso

Sono aperte le iscrizioni al Convegno finale del progetto: "Screening neonatale esteso: proposta di un modello operativo nazionale per ridurre le disuguaglianze di accesso ai servizi sanitari nelle diverse regioni - Programma CCM 2011 - 2015" che si terrà a Roma il 28 maggio 2015 presso l'Istituto Superiore di Sanità (ISS, Aula Pocchiari) Viale Regina Elena, 299.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 14 Maggio 2015
3a International Summer School su Registri Malattie Rare e Workshop RD Connect

Sono aperte le iscrizioni per i due eventi: - 3a International Summer School sui Registri di Malattie Rare e Farmaci orfani (21-23 Settembre 2015) - Workshop RD-CONNECT Data Linkage and ontologies (24-25 Settembre 2015). Entrambi gli eventi si terranno a Roma presso il Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 14 Maggio 2015
Rapporto Registro Toscano Malattie Rare

E'disponibile il primo Rapporto del Registro Toscano Malattie Rare relativo all'attività di censimento delle malattie rare svolta dai Presidi della Rete toscana Malattie Rare, aggiornato al 31 Dicembre 2014.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 29 Aprile 2015
Convegno finale progetto Screening neonatale esteso SAVE THE DATE

Il 28 maggio 2015 presso l'Istituto Superiore di Sanità (ISS, Aula Pocchiari Viale Regina Elena, 299 - Roma) si terrà il Convegno finale del progetto: Screening neonatale esteso: proposta di un modello operativo nazionale per ridurre le disuguaglianze di accesso ai servizi sanitari nelle diverse regioni

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 22 Aprile 2015
Congresso "Stato dell’assistenza alle persone con malattia rara in Italia: Il contributo delle Regioni"

Il prossimo 21 aprile si terrà a Venezia (in prossimità della Stazione S.Lucia) presso la SCUOLA GRANDE DI SAN GIOVANNI EVANGELISTA, Sestiere di San Polo, 2454, il congresso "Stato dell’assistenza alle persone con malattia rara in Italia: Il contributo delle Regioni", organizzato dalla Commissione Salute - Tavolo Tecnico Malattie Rare - Coordinamento delle Regioni.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 13 Aprile 2015
Le Vasculiti sistemiche: un approccio multidisciplinare - III Edizione

Il prossimo 10-11 aprile, si terrà a Firenze, presso l'AC Hotel (Via Luciano Bausi, 5), la terza edizione del convegno sulle Vasculiti sistemiche. L'iscrizione è gratuita ed è riservata a 140 partecipanti. L'evento è accreditato ECM.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 01 Aprile 2015
Conferenza europea Progetto EUROmediCAT "Safety of medication use in pregnancy": risultati finali

Lo scorso 2-4 febbraio si è tenuta a Poznan (Polonia) la conferenza europea del progetto FP7 EUROmediCAT sul tema della sicurezza dei farmaci in gravidanza. La conferenza ha rappresentato l’evento finale di disseminazione del progetto FP7 EUROmediCAT, a cui hanno partecipato 9 partner europei. L’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR di Pisa, unico partner italiano del progetto, ha curato gli studi relativi alle donne toscane, con il supporto dell’Agenzia Regionale di Sanità (ARS).

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 23 Marzo 2015
Workshop - Prevenire le malformazioni congenite: dalle Raccomandazioni europee alle azioni nazionali

A Roma il 16 marzo 2015 si terrà un Workshop dal titolo: Prevenire le malformazioni congenite: dalle Raccomandazioni europee alle azioni nazionali.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 02 Marzo 2015
ERACoSysMed Call for Proposal - Ministero della Salute

Il Ministero della Salute ha pubblicato lo scorso 16 febbraio laERACoSysMed: 1st Joint Transnational Call for Proposals for "European Research Projects to demonstrate the feasibility and benefits of systems medicine".

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 23 Febbraio 2015
La Giornata Malattie Rare in Toscana

Anche per il 2015, il Coordinamento Regionale Toscano per le Malattie Rare coglie l'invito di EURORDIS alla realizzazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana, che quest'anno ha per titolo:

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 06 Febbraio 2015