News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare

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  Convegno Meyer 18-19 febbraio

  I gg 18 e 19 febbraio presso l'Ospedale Pediatrico Meyer si terrà il Convegno: Un nuovo umanesimo scientifico. Sette capitoli di narrativa e medicina di precisione. Il Convegno è rivolto a tutta la comunità scientifica nazionale ed internazionale.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 28 Gennaio 2016

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  Centri di Competenza Regionale per le Malattie Rare (CCRMR)

  L'area PERCORSO DEL PAZIENTE su questo sito (schede di patologia) è in fase di aggiornamento per l'adeguamento dei contenuti alla Delibera regionale n.16 del 19-01-2016: Aggiornamento della Rete Regionale per le Malattie Rare e individuazione dei Centri di Competenza Regionale per le Malattie Rare (CCRMR). Il testo della Delibera e relativi allegati sono scaricabili alla sezione Informazioni, Atti e Documenti.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 25 Gennaio 2016

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  La Sindrome Emolitica Uremica: operatori, pazienti e familiari a confronto

  Il prossimo 12 dicembre si terrà a Firenze presso l'Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi (Pad.3 - Didattica, piano terra, Aula Magna) il convegno dal titolo La Sindrome Emolitica Uremica: operatori, pazienti e familiari a confronto. L'evento è accreditato e la scheda di iscrizione è disponibile sul sito www.aou-careggi.toscana.it nella sezione formazione. Per maggiori informazioni consultare il programma qui allegato.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 04 Dicembre 2015

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  Tecnologie per la qualità della vita a tutela della fragilità: dalle esigenze del malato alle proposte tecnologiche

  Il prossimo 2 dicembre si terrà a Roma presso l'Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari) il convegno dal titolo Tecnologie per la qualità della vita a tutela della fragilità: dalle esigenze del malato alle proposte tecnologiche. Per maggiori informazioni consultare il programma allegato.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 23 Novembre 2015

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  Prevenzione Primaria Malformazioni Congenite e altri Esiti Avversi della Gravidanza 20 Nov 2015

  Il giorno 20 Novembre 2015 all'interno del SANIT - Forum internazionale della Salute (Palazzo dei Congressi, Eur - Roma) si terrà il convegno: Prevenzione Primaria delle Malformazioni Congenite e degli altri Esiti Avversi della Gravidanza organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto Superiore di Sanità e dal Dipartimento di Sanità Pubblica Veterinaria e Sicurezza Alimentare (DSPVSA).

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 05 Novembre 2015

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  Sanità di tutti: giornata di partecipazione sul riordino del Servizio sanitario

  L'Assessorato Diritto alla salute, welfare integrazione socio-sanitaria e sport della Regione Toscana ha organizzato per il giorno il 7 novembre una giornata di partecipazione sul tema: Riordino della Servizio sanitario toscano che si terrà a Spazio Reale a San Donnino e sarà aperta a operatori, amministratori locali e cittadini.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 28 Ottobre 2015

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  Raccomandazioni europee progetto EUROmediCAT su farmacovigilanza riproduttiva

  Nell'ambito del progetto FP7 EUROmediCAT "Safety of Medication Use in Pregnancy" sono state recentemente pubblicate le Raccomandazioni EUROmediCAT: Farmacovigilanza europea sulla sicurezza dell'uso dei farmaci in gravidanza. L'articolo è incluso nel supplemento di Pharmacoepidemiology and Drug Safety, dedicato agli atti della conferenza finale del progetto che si è tenuta a Poznan nei giorni 2-4 febbraio 2015.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 27 Ottobre 2015

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  Convegno REGISTRI DI MALATTIE RARE:STRUMENTI DI RICERCA E DI SORVEGLIANZA

  Il giorno 22 novembre p.v. il Centro Nazionale Malattie Rare con la collaborazione di UNIAMO FIMR e ASMARA Onlus organizza il convegn: REGISTRI DI MALATTIE RARE. STRUMENTI DI RICERCA E DI SORVEGLIANZA all'interno del SANIT - Forum internazionale della Salute Il convegno si terrà presso ol Palazzo dei Congressi, Eur - Roma.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 27 Ottobre 2015

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  Convegno su malattie rare in ematologia non oncologica

  Il 23 ottobre 2015 presso Villa la Quiete, in Via di Boldrone 2 a Firenze, si terrà il Convegno dal titolo: Le malattie rare in ematologia non oncologica: dagli aspetti organizzativi alle terapie innovative. L'iscrizione è gratuita e sono previsti 8 crediti formativi ECM per le categorie di Medici Chirughi, Biologi, Tecnici di Laboratorio e Infermieri.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 16 Ottobre 2015

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  VIII Edizione - Concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare"

  E' al via l'VIII edizione del Concorso Artistico-Letterario "Il volo di Pegaso. Raccontare le Malattie Rare",  promosso e organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare, che quest'anno si avvale della prestigiosa collaborazione de "Il Cantiere Teatrale-Laboratorio di Arti Sceniche".

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 16 Ottobre 2015