News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare

• 

  SAVE THE DATE - 3 Marzo 2019 - World Birth Defects Day

  Il prossimo 3 marzo si celebrerà in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. La giornata mondiale focalizza l'attenzione sui difetti congeniti strutturali (per citarne solo alcuni: le cardiopatie congenite, la spina bifida, l'ipospadia, i difetti di riduzione degli arti, la trisomia 21).

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 28 Gennaio 2019

• 

  Firenze, 20/12/2018 - INFO DAY Bandi transnazionali ERANET Cofund

  Il giorno 20 dicembre alle ore 14.30 si terrà  la giornata informativa per la presentazione di due Bandi transnazionali, di prossima emanazione, relativi a:

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 14 Dicembre 2018

• 

  Firenze, 23/11/2018 - Cannabis terapeutica: dalla materia prima al paziente

  Il 23/11/2018 la Regione Toscana attraverso il Centro di Ascolto Regionale (CARe) in collaborazione con Formas e l'Istituto Farmaceutico Militare (ICFM), promuove una giornata formativa dal titolo: "Cannabis terapeutica: dalla materia prima al paziente". L'evento, che si terrà a Firenze presso Villa La Quiete (Via di Boldrone 2), si propone di descrivere la "filiera" che percorre la Cannabis terapeutica dalla coltivazione al paziente, passando per l’allestimento farmaceutico, la terapia, gli aspetti psicologici e i vissuti dei pazienti e dei loro familiari.Durante la giornata saranno presentate alcune esperienze maturate nella rete sanitaria regionale nonchè di strutture sanitarie extraregione ad una platea di medici, farmacisti, psicologi e alla rete dei referenti del Centro di Ascolto.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 26 Ottobre 2018

• 

  Bando Ricerca Salute 2018

  Per informazioni relative al Bando Ricerca Salute 2018 è possibile consultare il seguente link:

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 24 Ottobre 2018

• 

  Livorno, 10/11/2018 - Amiloidosi la grande simulatrice

  Il Dipartimento di Medicina e Specialità mediche dell’Ospedale di Livorno in collaborazione con il Centro di Riferimento Toscano per l’Amiloidosi di Firenze ha organizzato il convegno dal titolo "Amiloidosi la grande simulatrice". L'evento si terrà il prossimo 10 novembre a Livorno presso Il Parco del Mulino, via P. Nenni.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 23 Ottobre 2018

• 

  Seminario 6 Settembre e Congresso 28-29 Settembre Malattie Respiratorie AOU Siena

  Si segnalano due eventi organizzati dalla AOU Senese sulle malattie respiratorie: 1) Seminario sulla Fibrosi Polmonare, 6 settembre ore 14.30-17, Aula 13 Centro Didattico Policlinico Le Scotte, Siena. 2) Congresso UPDATE IN MALATTIE RESPIRATORIE - 28-29 settembre, c/o Certosa di Pontignano, Siena.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Settembre 2018

• 

  SAVE THE DATE - 14-15/09/2018 Conferenza sulla ricerca nelle Scienze della Vita in Toscana

  La Regione Toscana, nell’ambito dell’appuntamento annuale del POR FESR, organizza a Siena presso il Dipartimento di Giurisprudenza dell'Università di Siena dal 14 al 15 settembre 2018, la prima conferenza sulla ricerca nelle Scienze della Vita in Toscana dal titolo "Generiamo il futuro - Conferenza sulla ricerca nelle Scienze della Vita in Toscana". La due-giorni senese sarà l’occasione per confrontarsi sulle linee di azione e più in generale sugli strumenti a supporto dell’innovazione e della ricerca in ambito medicale – sanitario, contestualizzandoli a livello europeo ed evidenziando i risultati ottenuti e le opportunità per il comparto. In particolare tra i temi trattati durante l’evento vi sono le nuove frontiere delle scienze della vita, il paradigma della medicina di precisione, la sanità 4.0, l’alta formazione, l’attrazione degli investimenti ed i finanziamenti alla ricerca e all’innovazione. E' possibile iscriversi online all'evento attraverso questo link: http://generiamoilfuturo.it

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Agosto 2018

• 

  SAVE THE DATE - Roma, 9-10/10/2018 Corso Healthcare Guideline for Rare Diseases: development and quality assessment

  Il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) informa che il prossimo 9 e 10 ottobre 2018 si terrà all’Istituto Superiore di Sanità (Roma) il Corso internazionale "Healthcare Guideline for Rare Diseases: development and quality assessment". Il Corso intende fornire l’opportunità ai partecipanti di acquisire le capacità per sviluppare e valutare le linee guida per malattie rare utilizzando gli strumenti internazionalmente riconosciuti. Il programma finale e altre informazioni saranno disponibili quanto prima.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Agosto 2018

• 

  VI edizione del Premio Omar - riconoscimento dedicato alla comunicazione sulle malattie e i tumori rari

  Sono ufficialmente aperti i termini per candidarsi al Premio Omar, concorso annuale che premia la comunicazione sui temi delle malattie e tumori rari che, fin dalla prima edizione, ha incontrato l’appoggio dei più importanti stakeholder delle malattie rare: UNIAMO FIMR Onlus, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon, che anche quest’anno confermano il loro ruolo di co-organizzatori. 

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Agosto 2018

• 

  Milano, 5/07/18 - Le terapie avanzate nell'ambito delle Malattie Rare: LOMBARDIA REGIONE-PILOTA nella gestione VALUE BASED

  Il prossimo 5 luglio si terrà a Milano, presso la Sala Napoleonica dell' Università degli Studi di Milano (Via Sant'Antonio 12), l’evento dal titolo: Le terapie avanzate nell’ambito delle malattie rare: Lombardia regione-pilota nella gestione Value Based.Fino a pochi anni fa le terapie geniche e cellulari e l’ingegneria tissutale rappresentavano il futuro. Oggi occorre parlare di queste tecniche al presente ed è tempo di affrontare (e vincere) alcune sfide che inevitabilmente le terapie avanzate porranno alla sanità, in particolare in relazione all’impatto che queste hanno sull’organizzazione del sistema sanitario italiano e, ancor più, sulla gestione dei pazienti. La Lombardia, per il gran numero di poli ospedalieri e di ricerca ad alta specializzazione, sarà una delle regioni ad essere maggiormente coinvolte in queste nuove sfide. La Regione dovrà rispondere ai bisogni di salute dei propri residenti ma anche far fronte ad una forte mobilità di pazienti dal resto del Paese. Il sistema sanitario lombardo già in passato ha affrontato situazioni simili attraverso best practice che meritano di essere approfondite e declinate in funzione delle ulteriori prove poste oggi dallo studio di nuovi modelli di gestione.L'Osservatorio Malattie Rare, al fine di fare il punto sulle pratiche fino ad ora attuate e sulle possibili soluzioni per il futuro, promuove un primo tavolo pubblico di discussione, grazie al supporto non condizionato di bluebird bio, azienda biotecnologica focalizzata nello sviluppo di terapie geniche per malattie gravi.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Luglio 2018