News dalla Rete Malattie Rare
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Giornata Mondiale della Sclerodermia 2017
"La sclerodermia non prenderà il mio sorriso": questo lo slogan della Giornata mondiale della sclerodermia 2017, in programma al Policlinico Santa Maria alle Scotte. Nell’occasione i pazienti potranno effettuare visita medica e capillaroscopia gratuitamente, martedì 27 giugno, dalle ore 9 alle 17, presso la Scleroderma Unit, al piano 2 del lotto 2, previa prenotazione entro il 26 giugno, telefonando dalle ore 9 alle ore 12, al numero 0577 585360. La Scleroderma Unit offre un percorso assistenziale multidisciplinare coordinato dal professor Nicola Giordano, sotto la direzione del professor Ranuccio Nuti, direttore del Dipartimento di Scienze Mediche, Chirurgiche e Neuroscienze e della UOC di Medicina Interna 1. Le visite saranno effettuate dal professor Giordano mentre la capillaroscopia dal professor Marcello Pastorelli, medico internista dell’UOC Medicina d’Urgenza, diretta dal dottor Fulvio Bruni. La Giornata mondiale della sclerodermia è promossa da FESCA (Federation of European Scleroderma Associations). Per saperne di più: www.fesca-scleroderma.eu e www.worldsclerodermaday.org.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 26 Giugno 2017
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Passaggio di alcune patologie da rare a croniche DGR 504
Il 15 Maggio 2017 è stata emessa la Delibera di Giunta Regionale n.504, in attuazione dell'Allegato 8 bis del DPCM del 12 Gennaio 2017 (pubblicato in G.U. il 18 Marzo 2017) in riferimento alle patologie per le quali non è più prevista l'esenzione per malattia rara ma è prevista l'esenzione per malattia cronica.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 23 Giugno 2017
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24/05/2017 Workshop: Procedure automatizzate per Certificazione e Piano Terapeutico da RTMR
Il prossimo mercoledì 24 maggio presso l'Aula 28 - Area della Ricerca CNR di Pisa, dalle 10.00 alle 12.00, si terrà un Workshop organizzato in collaborazione con la Regione Toscana dal titolo: Procedure automatizzate per Certificazione e Piano Terapeutico dal Registro Toscano Malattie Rare (RTMR).
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 23 Maggio 2017
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CORSI EDUCAZIONALI SIR 2017 - Le Malattie Rare in Reumatologia, Alessandro Lupoli
Il Corso teorico-pratico Le Malattie Rare in Reumatologia, Alessandro Lupoli della Scuola di Specializzazione in Reumatologia si terrà a Pisa presso il Grand Hotel Duomo, Via Santa Maria 94, il prossimo 10-12 maggio. Il Corso, accreditato ECM, si articola in 3 giornate: la prima sarà dedicata ad una parte introduttiva sulle malattie rare, in particolare gli aspetti etici e normativi relativi all’uso dei farmaci off-label nelle malattie reumatiche. Nelle successive giornate, per i singoli gruppi di patologie verranno trattati i seguenti aspetti: patogenesi, manifestazioni cliniche e terapia. La parte teorica sarà affiancata da una parte pratica con presentazione e discussione di casi clinici. Chi intende partecipare è invitato a compilare in tutte le sue parti la scheda di iscrizione presente al seguente link http://www.sircourses.com/le-malattie-rare-in-reumatologia-alessandro-lupoli/
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 27 Aprile 2017
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XVI edizione - Premio Sapio per la ricerca e l'innovazione
Anche questa XVI edizione prevede l’assegnazione dei Premi ai candidati selezionati. I Premi che verranno assegnati sono 5: il Premio Ricerca Junior, destinato esclusivamente a lavori di ricerca svolti da giovani fino ai 30 anni; il Premio Ricerca Senior, per studiosi (a partire dai 31 anni) di tutti gli ambiti, dall’industria alla sanità; il Premio Innovazione, riservato a tutti coloro che sperimentando o applicando nuovi metodi, processi, tecnologie, sistemi hanno determinato innovazione; il Premio Sicurezza, destinato a lavori di ricerca e innovazione nel campo della prevenzione o della gestione del rischio, per la sicurezza, nell’ambito della sicurezza del trasporto delle merci pericolose su strada; Premio Sapio Start Up, destinato a tutte le Start Up con una idea innovativa, ovvero realtà che non abbiano già ricevuto il primo finanziamento da parte degli investitori, istituzionali o industriali e che siano già costituite in impresa. Per informazioni dettagliate è possibile visitare il sito www.premiosapio.it o mandare una e-mail a segreteria@premiosapio.it
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 20 Aprile 2017
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VIII corso di riabilitazione del soggetto con malattia di Charcot-Marie-Tooth
L'associazione Associazione Nazionale ACMT – RETE in collaborazione con l'Istituto Agazzi di Arezzo, il prossimo sabato 27 maggio terrà l'8° corso di riabilitazione del soggetto con malattia di Charcot-Marie-Tooth (c/o Centro Agazzi, Strada comunale di Agazzi, 47). Il corso è gratuito e fornirà 8,6 crediti ECM.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 20 Aprile 2017
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SAVE THE DATE - 18-22/09/2017 - 5th International Summer School on Rare Diseases and Orphan Drug Registries
Il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR - ISS) sta organizzando la "5th International Summer School on Rare Diseases and Orphan Drug Registries" che prevede:
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 06 Aprile 2017
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28/04/2017 - Evento AIOM sulle reti oncologiche regionali
La Dr.ssa Silvia Gasperoni ha organizzato con l'Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) la giornata sulle reti oncologiche regionali dal titolo Le Reti Oncologiche Regionali: realtà, problematiche e prospettive nella riorganizzazione sanitaria toscana. Il congresso si terrà il prossimo 28 aprile a Firenze presso l'Auditorium del CTO AOU Careggi dalle 10.00 alle 16.00. L’iscrizione è gratuita e da diritto alla partecipazione ai lavori scientifici, al materiale congressuale, all’attestato di partecipazione e alla colazione di lavoro.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 29 Marzo 2017
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Horizon 2020 - EUROlinkCAT - Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies
Lo scorso 20 gennaio si è svolto presso la Queen Mary University of London (QMUL) il Kick-off meeting del progetto Horizon 2020 "EUROlinkCAT - Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies" (durata: 2017-2021). Il progetto, coordinato dalla Prof.ssa Joan Morris (QMUL), utilizzerà l'infrastruttura esistente di EUROCAT (il network europeo di sorveglianza delle anomalie congenite) per supportare 21 registri in 13 paesi europei ad incrociare i dati di circa 200.000 nati con anomalie congenite con i dati di mortalità, le schede di dimissione ospedaliera, le prescrizioni farmaceutiche e i dati relativi all’istruzione scolastica. Verranno indagati la salute ed i risultati scolastici conseguiti in una coorte di bambini con anomalie congenite nei loro primi 10 anni di età. Inoltre verrà fornita una piattaforma elettronica “ConnectEpeople” dedicata sia al pubblico che ai professionisti del settore, focalizzata in particolare su quattro specifiche anomalie: cardiopatie congenite gravi, spina bifida, schisi orofacciali e sindrome di Down.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 15 Marzo 2017
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3 marzo 2017 - World Birth Defects Day
Il 3 marzo 2017 verrà celebrata la III Giornata Mondiale dei Difetti alla Nascita (World Birth Defects Day, WBDD) i cui obiettivi principali sono:
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 02 Marzo 2017
