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Horizon 2020 - EUROlinkCAT - Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies

Lo scorso 20 gennaio si è svolto presso la Queen Mary University of London (QMUL) il Kick-off meeting del progetto Horizon 2020 "EUROlinkCAT - Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies" (durata: 2017-2021). Il progetto, coordinato dalla Prof.ssa Joan Morris (QMUL), utilizzerà l'infrastruttura esistente di EUROCAT (il network europeo di sorveglianza delle anomalie congenite) per supportare 21 registri in 13 paesi europei ad incrociare i dati di circa 200.000 nati con anomalie congenite con i dati di mortalità, le schede di dimissione ospedaliera, le prescrizioni farmaceutiche e i dati relativi all’istruzione scolastica. Verranno indagati la salute ed i risultati scolastici conseguiti in una coorte di bambini con anomalie congenite nei loro primi 10 anni di età. Inoltre verrà fornita una piattaforma elettronica “ConnectEpeople” dedicata sia al pubblico che ai professionisti del settore, focalizzata in particolare su quattro specifiche anomalie: cardiopatie congenite gravi, spina bifida, schisi orofacciali e sindrome di Down.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 15 Marzo 2017

3 marzo 2017 - World Birth Defects Day

Il 3 marzo 2017 verrà celebrata la III Giornata Mondiale dei Difetti alla Nascita (World Birth Defects Day, WBDD) i cui obiettivi principali sono:

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 02 Marzo 2017

Siena, 28 febbraio 2017 - La Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana

Il prossimo 28 febbraio si terrà a Siena presso l'Auditorium del Centro Didattico Policlinico S.M. Le Scotte La Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana dal titolo La Ricerca offre speranza per le Malattie Rare. Il tema della giornata, organizzata dalla Regione Toscana con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie Rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare, è centrato sulla ricerca poiché fondamentale per l'individuazione di malattie sconosciute, per la corretta diagnosi e per lo sviluppo di nuove terapie innovative. Nella rarità è ormai essenziale favorire la dimensione internazionale della ricerca e quindi i collegamenti tra i centri di maggiore expertise come nelle reti europee dei centri di expertise (ERNs). E' inoltre importante saper riconoscere e valorizzare il ruolo dei pazienti e delle associazioni nel promuovere, finanziare e partecipare ai progetti di ricerca.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 11 Febbraio 2017

Giornata per le Malattie Neuromuscolari - GMN 2017

Il prossimo 4 marzo si terrà a Pisa presso l'Hotel San Ranieri (Via F. Mazzei, 2) una Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari (GMN), promossa da AIM e ASNP, con la partecipazione dell’Alleanza per le Malattie Neuromuscolari. L'iscrizione all'evento è gratuita ma obbligatoria e si può effettuare online https://www.giornatamalattieneuromuscolari.it/iscriviti

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 10 Febbraio 2017

Mind cardiac amyloidosis! 2016 - Amiloidosi cardiaca: non è una malattia rara se la si cerca

Il prossimo 17 dicembre presso l'Aula Magna della Scuola Superiore Universitaria Sant'Anna di Pisa (P.zza Martiri della Libertà,33) si terrà il workshop Mind cardiac amyloidosis! 2016 - Amiloidosi cardiaca: non è una malattia rara se la si cerca. La partecipazione all'evento, accrediato ECM con 6 crediti formativi, è gratuita ed è prevista l'iscrizione che può essere effettuata online accedendo al link http://www.edukarea.it/.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 24 Novembre 2016

24 novembre 2016 - Conferenza finale del progetto RARE-Bestpractices

Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità organizza, in collaborazione con EURORDIS, la conferenza finale del progetto RARE-Bestpractices che si svolgerà a Roma il prossimo 24 novembre presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità. La partecipazione è gratuita ed è gradita l'iscrizione che può essere effettuata online all'indirizzo: https://it.surveymonkey.com/r/RBPconference.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 10 Novembre 2016

Avviso di Seminari 4-5/11/2016 - Prof. Paul CORRIS: Trapianto di Polmone e Ipertensione Polmonare

Il 4 e 5 novembre si terranno presso l'Università degli Studi di Siena, Dipartimento di Scienze Mediche, Chirurgiche e Neuroscienze, due seminari organizzati con il Prof. Paul Corris*:

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 04 Novembre 2016

ART - Medicina Narrativa e Tumori Rari: il percorso del paziente tra clinica, organizzazione sanitaria in rete e ricerca

Il prossimo 2 dicembre l'associazione ART (Association Rare Tumor) organizza il congresso dal titolo "Medicina Narrativa e Tumori Rari: il percorso del paziente tra clinica, organizzazione sanitaria in rete e ricerca" che si terrà a Firenze presso l'Aula Magna del NIC, Padiglione 2, AOU Careggi (L.go Brambilla, 3). La partecipazione è gratuita ed è possibile iscriversi attraverso la compilazione dell'apposita scheda che si trova sul programma qui allegato da inviare preferibilmente entro il 26/11/2016 a: F.I.M.O. Srl - Via Kyoto, 51 - 50126 Firenze - tel 055 6800389 - fax 055 683355 email: info@fimo.biz.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Novembre 2016

Centro Nazionale Malattie Rare e Associazioni: insieme per CollaboRARE - Roma 20 Novembre

Il Centro Nazionale Malattie Rare, insieme ad UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e As.Ma.Ra. Onlus, organizza anche quest'anno un Convegno all'interno del SANIT - Forum internazionale della salute, dal titolo: Centro Nazionale Malattie Rare e Associazioni: insieme per CollaboRARE che si terrà il 20 novembre 2016, presso Archivio Centrale dello Stato, Piazzale degli Archivi, Roma.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 02 Novembre 2016

Incontro sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica Pisa 28-29 Ottobre

Nei giorni 28 e 29 Ottobre presso la Villa Il Poggione di Fauglia (Pisa) si terrà una Consensus Conferencedal titolo: "La SLA: nuovi meccanismi di neurodegenerazione per nuove terapie: sviluppo di un progetto collaborativo".

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 26 Ottobre 2016

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