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AVVISO - Pre-announcement delle Joint Transnational Call 2026 malattie rare e medicina personalizzata - Pubblicazione

Sono stati pubblicati i Pre-annoucement delle Joint Transnational Call 2026 di EP PerMed - European Partnership on Personalised Medicine ed ERDERA - European Rare Diseases Research Alliance, di seguito i dettagli: EP PerMed - European Partnership on Personalised Medicine JTC 2026: [ https://www.eppermed.eu/funding-projects/calls/jtc2026/ | Personalised Medicine for CARdiovascular, MEtabolic, and kidNey diseases (CARMEN2026) - Uscita prevista il 25 novembre 25 ERDERA - European Rare Diseases Research Alliance JTC 2026: [ https://erdera.org/call/joint-transnational-call-2026/ | “Resolving unsolved cases in rare genetic and non-genetic diseases through variant validation and new technological approaches” - Uscita prevista il 10 dicembre 25 I rispettivi partenariati europei organizzano webinar informativi dedicati ai ricercatori che si terranno entrambi il 16 dicembre 2025 dalle ore 10:00 alle ore 12:00 per EP PerMed (link per la registrazione ed info saranno disponibili prossimamente) e dalle ore 15:00 alle ore 17:00 per ERDERA - link per la registrazione https://events.teams.microsoft.com/event/23be712f-6786-4925-a162-fb6d62de772c@b89cc6a7-57a7-4137-8224-69e7ea0b1c55 La Regione Toscana organizza un webinar informativo dedicato ai ricercatori ed alle associazioni di pazienti che si terrà il 18 dicembre 2025 dalle ore 14:30 alle ore 17:00. Prossimamente saranno disponibili i dettagli.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 28 Ottobre 2025

SAVE THE DATE - 22/11/25 Le malattie rare: confronto fra il territorio e le Associazioni - FORUM TAMR - AUTC

Il prossimo 22 novembre si terrà a Firenze presso l'Auditorium del Nuovo Ingresso Careggi (NIC-3), Largo Brambilla 3 - orario 9.00-14.00, l’evento dal titolo “Le malattie rare: confronto fra il territorio e le Associazioni”. Il convegno conclude il progetto InforMaRare che si è articolato in incontri coordinati e condivisi con le Aziende sanitarie della Regione Toscana e in incontri e iniziative organizzati da Associazioni dedicate alle malattie rare, volti a definire in maniera trasversale le coordinate per i prossimi interventi di supporto ai percorsi assistenziali. Sono stati realizzati due incontri dedicati nell'Area Vasta Nord Ovest e all'Area Vasta Sud Est e in questa occasione sarà dato particolare spazio all'Azienda USL Toscana Centro e alla corrispondente Area Vasta nonché alla condivisione finale con le Aziende del SSR e le Associazioni delle Malattie Rare. Per maggiori informazioni consultare la brochure allegata. L’iniziativa ha ottenuto n. 5 crediti ECM per le seguenti figure professionali: medico, pediatra, farmacista, psicologo, biologo, fisioterapista, dietista, infermiere, varie figure tecniche (es: tecnico della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva); medici di medicina generale e pediatri di famiglia. La partecipazione è gratuita ma l’iscrizione è obbligatoria da effettuare al più presto utilizzando i seguenti link: per i professionisti che richiedono i crediti ECM - modulo di iscrizione per le Associazioni - https://forms.gle/wh7KCPS8GqyS5mUh6 Per ulteriori dettagli contattare la segreteria organizzativa all’indirizzo segreteria@forumatmr.org oppure marrucci@ftgm.it.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 28 Ottobre 2025

18/10/25 Firenze - CONNESSIONI - I percorsi per le persone con Sindrome di Williams

Si terrà a Firenze il prossimo sabato 18/10 dalle ore 9.00 alle ore 13.30 presso il Meyer Health Campus (Via Cosimo il Vecchio 26) il congresso dal titolo CONNESSIONI - I percorsi per le persone con Sindrome di Williams promosso dall'Associazione Persone Sindrome di Williams Italia. La partecipazione all'evento è gratuita ma è richiesta l'iscrizione link: modulo iscrizione (sono stati riconosciuti 4 crediti ECM per moltissime professioni sanitarie - l'aula può accogliere massimo 50 persone). Programma allegato.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 17 Ottobre 2025

17/10/25 Firenze - Masterclass sul Linfedema Primario e Anomalie Vascolari

Il 17/10/25 si terrà la Masterclass sul Linfedema Primario e Anomalie Vascolari organizzata dall' Associazione SOS Linfedema ETS. L'evento avrà luogo presso l’Università degli Studi di Firenze, Aula Magna “Ex Presidenza Facoltà di Medicina” – Padiglione 6, AOU Careggi (Largo Brambilla, 3 – Firenze). In allegato il programma.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 16 Ottobre 2025

Progetto BRIGHTskills - Questionario sulle buone pratiche per lo sviluppo della workforce sanitaria

Il Progetto BRIGHTskills - Boosting Resilience, Innovation and Growth in the HealTh industry through skills development ha lanciato un questionario sulle buone pratiche che mira a raccogliere esempi virtuosi già in atto in diversi ambiti per lo sviluppo della workforce sanitaria, con l’obiettivo di individuare pratiche replicabili a livello europeo in tema di upskilling e reskilling. E' possibile compilare il questionario entro il prossimo 30/09 cliccando su QUESTIONARIO Per maggiori informazioni: https://promisalute.it/questionario-brightskills-best-practices-industria-salute/

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 11 Agosto 2025

AVVISO – Progetti di miglioramento dei percorsi e della gestione di pazienti con malattie rare (2025-2026)

La Regione Toscana con DD 17596/2025 ha approvato l’avviso per la presentazione di progetti di miglioramento dei percorsi e della gestione di pazienti con malattie rare. L’avviso, destinato alle Aziende e agli Enti del SSR e/o della Rete Regionale toscana delle Malattie Rare, prevede l’assegnazione di n. 10 borse di studio per l’iscrizione al Master universitario di II livello in Malattie Rare della Università degli Studi di Firenze per l’anno accademico 2025/2026 per i candidati di riferimento dei progetti vincitori. Le Aziende e gli Enti del SSR e/o della Rete Regionale toscana delle malattie rare potranno presentare una o più proposte progettuali che dovranno riguardare obbligatoriamente innovazioni di processo o servizio nell’ambito dell’assistenza per le Malattie Rare. Ad ogni proposta progettuale dovrà essere associato un candidato di riferimento del progetto, individuato tra il proprio personale, anche a tempo determinato e non strutturato, in possesso dei requisiti per poter partecipare al Master, indicati sul sito dell’Ateneo, oltre che di quelli previsti dall’avviso. Modalità di partecipazione: è necessaria la presentazione della domanda di partecipazione (Allegato A.1) sottoscritta dal Direttore Generale e inviata tramite PEC aziendale, secondo le modalità previste all’articolo 5 dell’Avviso, all’indirizzo di posta elettronica regionetoscana@postacert.toscana.it indicando nell’oggetto “Candidatura Avviso Regionale Borse Master Malattie Rare”. Il termine di scadenza per l’invio delle candidature è fissato al 15 ottobre 2025. Per ogni ulteriore informazione consultare il sito pubblico della Regione Toscana al seguente link: https://www.regione.toscana.it/-/progetti-di-miglioramento-dei-percorsi-e-della-gestione-di-pazienti-con-malattie-rare-2025 A seguire il testo integrale del bando e suoi allegati.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 12 Agosto 2025

AIFA - pubblicato il Bando di Ricerca Indipendente 2025 sulle Malattie Rare

L’Agenzia Italiana del Farmaco pubblica il Bando di Ricerca Indipendente per l’anno 2025 sulle malattie rare, con uno stanziamento di 17.800.000 euro per la promozione di studi su patologie a bassa prevalenza con l’obiettivo di incentivare lo sviluppo di terapie farmacologiche efficaci, migliorando la salute e la qualità di vita dei pazienti con malattie rare. Il Bando si concentra su due linee di indagine: Studi preclinici e clinici finalizzati allo sviluppo di terapie farmacologiche per patologie prive di trattamenti specifici, inclusi progetti di riposizionamento di farmaci esistenti per indagare nuove indicazioni terapeutiche per le malattie rare; Studi preclinici e clinici mirati allo sviluppo di farmaci orfani derivati dal plasma. A partire dalle ore 10:00 di lunedì 9 giugno 2025 e fino alle ore 12:00 di mercoledì 23 luglio 2025, è possibile presentare la propria proposta di studio tramite il nuovo Sistema di Ricerca Indipendente (SRI) disponibile sul portale dei servizi Online dell'AIFA. Per ulteriori informazioni consultare la pagina dedicata al seguente link: https://www.aifa.gov.it/bandi-2025

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 26 Giugno 2025

ERDERA Networking Support Scheme - Aperte candidature per finanziamento

ERDERA (Alleanza Europea per la Ricerca sulle Malattie Rare) sostiene l'organizzazione di eventi di networking transnazionali che promuovano la condivisione delle conoscenze, il trasferimento e l’adozione dei risultati della ricerca e le collaborazioni tra clinici, ricercatori e pazienti/organizzazioni di difesa dei pazienti (PAO). Con un finanziamento fino a 30.000 euro per evento di networking, il programma è aperto da maggio 2025 e offre un quadro flessibile per creare le connessioni essenziali per una significativa condivisione delle conoscenze nella ricerca sulle malattie rare e sui tumori rari. Tutte le informazioni sono disponibili a questo link: https://erdera.org/nss/

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 26 Giugno 2025

Aperto il sondaggio ERDERA - Contribuire a rafforzare l'impegno dei pazienti nella ricerca

ERDERA (Alleanza Europea per la Ricerca sulle Malattie Rare) ha lanciato un nuovo sondaggio online per esplorare come le organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare possano contribuire alla ricerca finanziata con fondi pubblici. L'indagine mira a identificare cosa funziona adeguatamente e dove si possono apportare miglioramenti quando i pazienti contribuiscono a dare forma alla ricerca che riguarda direttamente la loro vita. Le informazioni raccolte contribuiranno allo sviluppo di raccomandazioni pratiche per i gruppi di ricerca e i finanziatori. Verranno in seguito condivise con la comunità delle malattie rare delle sintesi dei risultati ottenuti. 🔗 E' possibile accedere al sondaggio a questo link - aperto fino a metà luglio. L'indagine è stata sviluppata in collaborazione con le organizzazioni dei pazienti ed è stata sottoposta a test approfonditi. Tutte le risposte rimarranno riservate. Vi saremmo molto grati se poteste condividere questo sondaggio tra le vostre reti. Il vostro contributo è fondamentale per promuovere un coinvolgimento più significativo ed efficace dei pazienti nella ricerca sulle malattie rare in tutta Europa. 📄 Ulteriori informazioni sul sondaggio sono disponibili qui.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 19 Giugno 2025

22/06/25 - INVITO evento conclusivo del progetto "Cantando: Il canto come training respiratorio e neuropsichico in bambini con cardiopatie congenite e disturbi del neurosviluppo"

Il prossimo 22 giugno, presso Il Poggio-Montecastelli Pisano (PI), Via Maggio 9, si terrà l'evento conclusivo del progetto "Cantando: Il canto come training respiratorio e neuropsichico in bambini con cardiopatie congenite e disturbi del neurosviluppo". Il progetto, promosso da Monasterio e sostenuto da Fondazione Luigi Donato, Feniarco e Legamicorali, è stato realizzato in collaborazione con l’Accademia del Maggio Musicale Fiorentino, l’Associazione Il Poggio ETS, Fondazione Science & Music, l’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR e Aicca Toscana, permettendo a una decina di bambini con patologie croniche, in particolare cardiache, di frequentare un corso di canto e tecniche respiratorie con l’obiettivo di migliorare la loro performance fisica e la loro qualità di vita. (programma allegato).

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 18 Giugno 2025

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