ERDERA (Alleanza Europea per la Ricerca sulle Malattie Rare) ha lanciato un nuovo sondaggio online per esplorare come le organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare possano contribuire alla ricerca finanziata con fondi pubblici. L'indagine mira a identificare cosa funziona adeguatamente e dove si possono apportare miglioramenti quando i pazienti contribuiscono a dare forma alla ricerca che riguarda direttamente la loro vita. Le informazioni raccolte contribuiranno allo sviluppo di raccomandazioni pratiche per i gruppi di ricerca e i finanziatori. Verranno in seguito condivise con la comunità delle malattie rare delle sintesi dei risultati ottenuti.
 
🔗 E' possibile accedere al sondaggio a questo link - aperto fino a metà luglio.
 
L'indagine è stata sviluppata in collaborazione con le organizzazioni dei pazienti ed è stata sottoposta a test approfonditi. Tutte le risposte rimarranno riservate.
Vi saremmo molto grati se poteste condividere questo sondaggio tra le vostre reti. Il vostro contributo è fondamentale per promuovere un coinvolgimento più significativo ed efficace dei pazienti nella ricerca sulle malattie rare in tutta Europa.
 
📄 Ulteriori informazioni sul sondaggio sono disponibili qui.