News dalla Rete Malattie Rare
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INTERNATIONAL SUMMER SCHOOL “Rare diseases and orphan drug registries”
Il corso si terrà a Roma dal 15 al 19 settembre 2014 presso il Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità. Ai partecipanti verranno forniti i concetti fondamentali e gli strumenti metodologici per realizzare un registro e assicurarne solidità scientifica, utilità e sostenibilità. Saranno effettuate presentazioni frontali seguite da esercitazioni in piccoli gruppi. Il corso è rivolto ai ricercatori, clinici, esperti in statistica, esperti in informatica, altri esperti, autorità sanitarie, studenti e rappresentanti di Associazioni di pazienti, tutti coloro che sono già impegnati nello sviluppo di un registro o intendono svilupparlo.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 05 Maggio 2014
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Corso Emergenze Metaboliche ed Endocrine nel Neonato - Pisa 20-5-14
Il 20 Maggio 2014 verrà organizzato dalla U.O. Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale dell'AOU Pisana l' 8° Corso di formazione/aggiornamento in Neonatologia che verterà sul tema EMERGENZE METABOLICHE ED ENDOCRINE NEL NEONATO.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 02 Maggio 2014
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World Lupus Day - Lupus eritematoso sistemico - Firenze 10 Maggio 2014
Il Lupus eritematoso sistemico - Incontro Nazionale medici-pazienti - IV edizione
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 24 Aprile 2014
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Lo Stato attuale delle malattie rare nell’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana
Il giorno 7 Marzo 2014 presso l' Ospedale S.Chiara di Pisa si terrà una giornata di studio dal titolo "Lo Stato attuale delle malattie rare nell’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana".
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 21 Febbraio 2014
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Controversie nel Lupus Eritematoso Sistemico e nella Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi - prima edizione
Il congresso si terrà a Firenze il prossimo 11-12 aprile presso l'AC Hotel Firenze, Via Luciano Bausi, 5. Si incontreranno i maggiori esperti italiani in materia, che interagiranno con i discenti in maniera interattiva, fornendo nelle due giornate previste le principali basi fisiopatologiche e cliniche, premessa necessaria per un corretto inquadramento e quindi una corretta terapia. La partecipazione è gratuita e riservata a 100 partecipanti: sono stati attribuiti 9,7 crediti ECM.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 19 Febbraio 2014
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Newsletter Rare Best Practices
In allegato la Newsletter di Dicembre 2013 relativa a:
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 13 Febbraio 2014
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Winter School SIAAIC - quinta edizione
La Società Italiana di Allergologia ed Immunologia Clinica (SIAAIC) organizza la quinta edizione della Winter School.L'evento, accreditato per la categoria Medico Chirurgo (10 ECM), si svolgerà a Firenze presso l'Hotel Michelangelo, in data 8-9 marzo 2014.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 11 Febbraio 2014
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Giornata Mondiale delle Malattie Rare – “Formazione, informazione e ascolto in Emilia-Romagna” - Quinta edizione
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, la Regione Emilia-Romagna organizza la quinta edizione dell’incontro di formazione ed informazione per i medici ospedalieri, i medici di medicina generale, i pediatri di libera scelta, le figure tecnico-sanitarie, le Associazioni presenti sul territorio regionale e nazionale e tutti gli attori coinvolti nel percorso assistenziale delle persone con malattia rara. L'evento si terrà il prossimo 8 marzo a Bologna presso la Regione Emilia Romagna - Terza Torre, Via della Fiera, 8.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 07 Febbraio 2014
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La Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana 2014 - Uniti per un'assistenza migliore
L’evento è organizzato dalla Regione Toscana, in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio, e si terrà a Siena il prossimo 1 Marzo, presso l’ Auditorium del Centro Didattico del Policlinico S. Maria Le Scotte (strada Le Scotte, 4 – Siena). Quest’anno lo slogan è “Uniti per un’assistenza migliore” con il quale viene richiamata l’attenzione verso il tema delle cure e del sistema che le rende possibili. All’iniziativa partecipano le strutture di coordinamento regionale della Rete dei Presidi e il Forum delle Associazioni Toscane Malattie Rare. L’evento è in fase di accreditamento ECM per le seguenti figure professionali: medici, medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, specialisti ambulatoriali, medici dei servizi, medici dell’emergenza sanitaria territoriale, personale tecnico-sanitario, infermieri ed altro personale laureato. La partecipazione è gratuita e richiede l’invio della scheda di iscrizione qui allegata alla segreteria organizzativa entro il 25/02/2014.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 06 Febbraio 2014
