News

10/02/23, Firenze INSTANT - OPERATING INSTRUCTIONS (I meeting 2023)

Il prossimo 10 febbraio s terrà a Firenze presso l'Hotel Baglioni, Piazza dell’Unità 6 (orario: 15.00-19.00), il primo meeting 2023 organizzato dal gruppo INSTANT (INtegrated System in Tuscany for Approaching Neuromuscular Treatments) dal titolo "Dal pre-covid al post-covid, evidenze e indicazioni prescrittive sulle immunoglobuline". L'evento è promosso dal Prof. Gabriele Siciliano dell’Università di Pisa con il supporto della Fondazione per la ricerca nelle malattie neuromuscolari "Un passo per te" e dell'Associazione Italiana dei Pazienti CIDP Onlus. Si allega il programma.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 07 Febbraio 2023

IN EVIDENZA - 6/02/23 Firenze, Invito evento e Campagna di sensibilizzazione RARE DISEASE DAY - UNIAMO

Il prossimo 6 febbraio si terrà a Firenze presso l’Aula Magna NIC3 dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Careggi, l'apertura della campagna di sensibilizzazione sulle Malattie Rare promossa da UNIAMO nell'ambito dell'iniziativa #uniamoleforze RDD 2023 (per maggiori informazioni consultare il link: uniamo.org/da-uniamo/lancio-della-campagna-uniamoleforze-rdd-2023/).

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 04 Febbraio 2023

EJPRD Joint Transnational Call 2023 webinar informativi e presentazione servizi EJPRD ai ricercatori toscani

La Regione Toscana parteciperà, con una quota di cofinanziamento di 300 mila euro, alla Joint transnational Call 2023 il cui tema è Natural History studies addressing unmet needs in Rare Diseases. La somma sarà destinata alle aziende ed enti del servizio sanitario regionale e agli enti di ricerca toscana per promuovere la realizzazione di progetti scientifici d’eccellenza. La call è stata pubblicata il 12 dicembre 2022.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 13 Dicembre 2022

IMPORTANTE - 21/11/22 ore 12:30 - scadenza presentazione domanda ammissione Master II Livello Malattie Rare - UNIFI

Fino alle ore 12.30 del giorno 21 novembre 2022 è possibile presentare la domanda di ammissione al Master di II livello su Malattie rare della Università degli Studi di Firenze secondo le modalità descritte sul sito istituzionale: https://www.unifi.it/vp-12152-master.html. Il Master sulle Malattie Rare permetterà l’acquisizione delle competenze per affrontare la gestione complessiva del malato raro dagli aspetti clinici a quelli assistenziali, sociali, di ricerca, etici e legislativi attraverso un approccio integrato e multidisciplinare verso patologie che costituiscono un problema di sanità pubblica e sono spesso gravate da difficoltà diagnostiche e terapeutiche, gravità clinica, decorso cronico, esiti invalidanti e da ricadute pesanti sulla famiglia del paziente raro. Il master propone un approccio conoscitivo capillare e punta a fornire gli strumenti necessari alla presa in carico del paziente secondo una visione integrata tra assistenza e ricerca. Il percorso formativo si inserisce nel quadro di un impegno più ampio che vede la Regione Toscana in prima linea nell’attuazione di una rete delle malattie rare comprensiva dell’organizzazione di strutture specialistiche di elevata competenza.Il master si svolgerà in modalità a distanza ed è prevista una quota di partecipazione di Euro 2.500.Si allega la scheda informativa e il piano di studi.Ulteriori informazioni sono a disposizione sul sito dell'Università degli Studi di Firenze al seguente link: www.unifi.it/vp-12152-master.html#biomedica

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 10 Novembre 2022

IN EVIDENZA - Campi Bisenzio FI, 19/11/22 - Percorsi rari: Giornata finale

Il Forum Toscano delle Associazioni Malattie Rare presenta il Progetto Percorsi Rari che, tramite una serie di webinar, ha illustrato alle associazioni, ai pazienti, al personale che se ne prende cura, e a quanti interessati, le possibilità che offre la Regione Toscana nel difficile percorso del paziente raro dalla diagnosi alla cura e all'assistenza. La Giornata finale si terrà il prossimo sabato 19 novembre presso Spazio Reale di Campi Bisenzio (FI), via San Donnino 4/6, dalle ore 9:00 alle 13:00 (Programma definitivo allegato).

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 10 Novembre 2022

04/11/22, Firenze Corso - Delezione del cromosoma 22q11.2: inquadramento clinico e approccio terapeutico

Il prossimo 4 novembre si terrà presso Villa La Quiete, Sala delle Fanciulle, via di Boldrone 2, Firenze, il corso dal titolo Delezione del cromosoma 22q11.2: inquadramento clinico e approccio terapeutico (orario 14.00-18.00). La partecipazione all'evento, accreditato ECM, è gratuita secondo le seguenti modalità:

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 07 Ottobre 2022

13-15/10/22, Firenze - 4th EUVAS VASCULITIS COURSE

Il prossimo 13-15 ottobre si terrà a Firenze presso la Stazione Leopolda – Viale Fratelli Rosselli 5, il 4th EUVAS VASCULITIS COURSE. Per iscriversi ed ottenere ulteriori informazioni è possibile utilizzare il seguente link: https://events.lenagroup.eu/eve-lab/2022/euvas/?page_id=72 In allegato il programma dell'evento.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Ottobre 2022

22/09/22 - Prospettive nella gestione delle malattie rare

Il prossimo 22 settembre si terrà presso l' Hilton Garden Inn Florence Novoli (Via Sandro Pertini, 2 - Firenze) orario: 9.30-18.30, il congresso dal titolo Prospettive nella gestione delle malattie rare. L'evento ha ottenuto n.8 crediti ECM per le seguenti figure professionali: Medico Chirurgo, Assistente Sanitario, Biologo, Chimico, Dietista, Farmacista, Fisioterapista, Infermiere, Ostetrica/o, Tecnico della fisiopatologia cardiocircolatoria e perfusione cardiovascolare, Tecnico sanitario laboratorio biomedico, Infermiere, Infermiere pediatrico.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 15 Settembre 2022

IN EVIDENZA - Bando per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le malattie rare (DD 15850/2022): scadenza inoltro domanda di partecipazione 15/10/2022

La Regione Toscana ha approvato il “Bando per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le Malattie Rare”, in attuazione della DGR n. 821/2022, per la presentazione di progetti innovativi a carattere annuale su tematiche di miglioramento della qualità e sostegno al cambiamento organizzativo nell’ambito dei percorsi di cura e assistenza alle Malattie Rare da parte delle Aziende Sanitarie e degli Enti del Servizio Sanitario Regionale.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 17 Agosto 2022

21/06/2022 - Evento ISSIAMO LE VELE! VENTO IN POPPA PER LA RICERCA #thinkrare - Programma aggiornato

“Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare” è la campagna di informazione attuata dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in accordo con i coordinamenti malattie rare delle Regioni Lazio, Toscana e Liguria, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e la Delegazione della Lega Navale Italiana di Torre Annunziata e con il supporto di Motore Sanità. Sono partiti il 6 giugno dal Porto di Torre Annunziata (Na) a bordo di due barche a vela il chirurgo Mario Santini, 70 anni, professore ordinario di chirurgia toracica dell’Azienda ospedaliera universitaria “Luigi Vanvitelli” di Napoli e l’imprenditore Rosario Gracco, 74 anni, che arriveranno a Marsiglia (il 5 luglio) dopo circa 20 tappe, tra cui Roma (14 giugno), Livorno (21 giugno), Genova (27 giugno). In occasione della tappa toscana del 21 giugno, sarà organizzata una conferenza con i due velisti. Saranno presenti l'assessore al Diritto alla salute e sanità Simone Bezzini e il direttore generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale Regione Campania Antonio Postiglione. Partecipano alla tavola rotonda "Scenario e opportunità per le malattie rare" le responsabili della Rete Regionale delle Malattie Rare della Regione Toscana Cecilia Berni e Cristina Scaletti, la coordinatrice Ern ReConnet Marta Mosca, Marco Esposito per il Forum Toscano Malattie Rare, il direttore del Centro Nazionale Malattie Rare Domenica Taruscio (Istituto Superiore di Sanità), la presidente della Lega Navale Torre Annunziata Antonella Giglio; modera la presidente di Motore Sanità Giulia Gioda. Saluti finali di Pietro Buono, dirigente staff tecnico operativo Salute Regione Campania, Ugo Trama, responsabile Farmaceutica e protesica e staff 93 Regione Campania, Barbara Morgillo, direzione generale Tutela della Salute Regione Campania e il responsabile del Centro di coordinamento Malattie Rare Regione Campania Giuseppe Limongelli. Durante l'evento saranno proiettati i video realizzati dalle associazioni del Forum Toscana Malattie Rare nell'ambito del progetto "Raro non solo" con il contributo della Regione Toscana. Di seguito il link per registrarsi all'evento che può essere seguito anche via Zoom: https://www.motoresanita.it/eventi/issiamo-le-vele-vento-in-poppa-per-la-ricerca-thinkrare-4/

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 16 Giugno 2022

News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare