News dalla Rete Malattie Rare
Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare
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SAVE THE DATE - 5-6/07/23 Webinar - Malattie Rare Stati Generali CENTRO ITALIA
ll prossimo 5 e 6 luglio Motore Sanità, ente no-profit che opera nell’ambito della ricerca scientifica e della divulgazione, organizza due giornate in diretta Zoom dal titolo MALATTIE RARE STATI GENERALI CENTRO ITALIA. Per maggiori informazioni e per effettuare l'iscrizione si rimanda ai seguenti link dedicati:
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Luglio 2023
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04/07/23 - Webinar EPILESSIE RARE – STATO DELL’ARTE E NUOVI ORIZZONTI DI CURA – UMBRIA, MARCHE e TOSCANA
Il giorno 4 luglio dalle ore 10.00 alle ore 12.30, Motore sanità organizza il webinar dal titolo EPILESSIE RARE - STATO DELL’ARTE E NUOVI ORIZZONTI DI CURA - UMBRIA, MARCHE e TOSCANA
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Luglio 2023
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EJPRD Corso Online - Diagnosing rare diseases: from the clinic to research and back
EJPRD annuncia una nuova sessione online gratuita del corso dal titolo "Diagnosing rare diseases: from the clinic to research and back". Dal 2 maggio al 24 giugno p.v., sulla piattaforma dedicata, sono disponibili esperti che risponderanno ad ogni eventuale domanda. Per maggiori informazioni visita il sito: https://www.futurelearn.com/courses/rare-genetic-disease
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 11 Maggio 2023
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AGGIORNAMENTO - Nuovo avviso pubblico Ministero della Salute - Fondi PNRR secondo bando per potenziare il sistema della ricerca biomedica in Italia
AGGIORNAMENTO: E' disponibile sul sito pubblico regionale una pagina dedicata all’ Avviso pubblico per la presentazione e selezione di progetti di ricerca da finanziare nell’ambito del PNRR sulle tematiche previste: https://www.regione.toscana.it/-/secondo-avviso-del-ministero-della-salute-per-la-presentazione-e-selezione-di-progetti-di-ricerca
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 28 Aprile 2023
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4/04/23 ore 12.00-13.30 - Infoday per bando transnazionale del partenariato europeo THCS
Oggi, 4/04/23 dalle 12.00 alle 13.30, la Regione Toscana organizza uno specifico infoday per la presentazione della Joint Transnational Call della European partnership on THCS, "Healthcare of the future".
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 04 Aprile 2023
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SAVE THE DATE 27-28/05/23, Siena - II Congresso nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi - Paradigmi multidisciplinari della ricerca, la diagnosi e la cura
L'associazione Amici Contro la Sarcoidosi Italia ETS (A.C.S.I) promuove il II Congresso nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi - Paradigmi multidisciplinari della ricerca, la diagnosi e la cura che si terrà il prossimo 27-28 maggio presso l'Aula Magna del Rettorato, Università degli Studi di Siena (Banchi di sotto, 55). Per iscriversi è necessario compilare il modulo online attraverso il link: https://www.symposium-eventi.it/registrazione-congresso-sarcoidosi-2023/
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 20 Marzo 2023
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SAVE THE DATE - 27/02/23, Firenze - La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - La ricerca per la diagnosi e le opportunità per l'assistenza sul territorio: dal PNRR alla programmazione regionale
Il prossimo 27 febbraio dalle 08.45 alle 14.00 si terrà l'edizione 2023 della Giornata mondiale della malattie rare coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR onlus. L'evento, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - La ricerca per la diagnosi e le opportunità per l'assistenza sul territorio: dal PNRR alla programmazione regionale è organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare (programma allegato).
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 09 Febbraio 2023
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10/02/23, Firenze INSTANT - OPERATING INSTRUCTIONS (I meeting 2023)
Il prossimo 10 febbraio s terrà a Firenze presso l'Hotel Baglioni, Piazza dell’Unità 6 (orario: 15.00-19.00), il primo meeting 2023 organizzato dal gruppo INSTANT (INtegrated System in Tuscany for Approaching Neuromuscular Treatments) dal titolo "Dal pre-covid al post-covid, evidenze e indicazioni prescrittive sulle immunoglobuline". L'evento è promosso dal Prof. Gabriele Siciliano dell’Università di Pisa con il supporto della Fondazione per la ricerca nelle malattie neuromuscolari "Un passo per te" e dell'Associazione Italiana dei Pazienti CIDP Onlus. Si allega il programma.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 07 Febbraio 2023
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IN EVIDENZA - 6/02/23 Firenze, Invito evento e Campagna di sensibilizzazione RARE DISEASE DAY - UNIAMO
Il prossimo 6 febbraio si terrà a Firenze presso l’Aula Magna NIC3 dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Careggi, l'apertura della campagna di sensibilizzazione sulle Malattie Rare promossa da UNIAMO nell'ambito dell'iniziativa #uniamoleforze RDD 2023 (per maggiori informazioni consultare il link: uniamo.org/da-uniamo/lancio-della-campagna-uniamoleforze-rdd-2023/).
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 04 Febbraio 2023
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EJPRD Joint Transnational Call 2023 webinar informativi e presentazione servizi EJPRD ai ricercatori toscani
La Regione Toscana parteciperà, con una quota di cofinanziamento di 300 mila euro, alla Joint transnational Call 2023 il cui tema è Natural History studies addressing unmet needs in Rare Diseases. La somma sarà destinata alle aziende ed enti del servizio sanitario regionale e agli enti di ricerca toscana per promuovere la realizzazione di progetti scientifici d’eccellenza. La call è stata pubblicata il 12 dicembre 2022.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 13 Dicembre 2022
