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News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare

IN EVIDENZA - 25/05/22 Angioedema Day (Prima Edizione)

La rete ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema), in collaborazione con l'associazione pazienti A.A.E.E. (Associazione Volontaria per l'Angioedema Ereditario e altre forme rare di Angioedema), organizza la prima edizione nazionale dell'Angioedema Day, che si terrà il 25 maggio 2022 in coincidenza con la giornata mondiale dell'angioedema.Nel corso di questa iniziativa ogni paziente potrà confrontarsi con i responsabili del centro di riferimento della rete ITACA cui afferisce, senza appuntamento:

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 17 Maggio 2022
Presentazione progetti di ricerca PNRR (scadenza per accreditamento 6 Maggio ore 17)

Il 20 aprile 2022 è stato pubblicato sul sito del Ministero della Salute l'avviso pubblico per la presentazione e selezione di progetti di ricerca da finanziare nell'ambito del PNRR sulle seguenti tematiche:

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 02 Maggio 2022
25/03/22 Nasce 'Un passo per te' - Fondazione per la ricerca nelle Malattie Neuromuscolari

Nasce a Pisa "Un passo per te", Fondazione per la ricerca nelle Malattie Neuromuscolari con la finalità di mettere a disposizione risorse e attività clinico-scientifiche per promuovere tutela della salute e ricerca scientifica di valenza sociale per i pazienti affetti da malattie neuromuscolari (comunicato stampa in allegato). Per ulteriori informazioni consultare il link: www.unipi.it/index.php/news/item/23304-nasce-la-fondazione-un-passo-per-te-per-la-ricerca-nelle-malattie-neuromuscolari

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 30 Marzo 2022
12/03/22 Giornata Nazionale delle Malattie Neuromuscolari - GMN - V Edizione

Il prossimo sabato 12 marzo 2022 si terrà la quinta edizione della Giornata Nazionale delle Malattie Neuromuscolari-GMN. Sedici webinar online si svolgeranno contemporaneamente in altrettante città distribuite sul territorio nazionale, rappresentative dei centri clinici di riferimento per la diagnosi e la presa in carico delle varie forme di malattie neuromuscolari tra le quali per la Toscana Pisa (www.unipi.it/GMN) e Siena.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 05 Marzo 2022
03/03/2022 World Birth Defects Day (WBDD)

Il 3 marzo si celebra in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. Il Registro Toscano Difetti Congeniti (www.rtdc.it ), gestito dalla Fondazione Toscana "Gabriele Monasterio", in collaborazione con l’Istituto di Fisiologia Clinica, rapppresenta una delle moltissime organizzazioni che nel 2022 partecipano nel mondo all’organizzazione di questo evento nell’ambito dell’International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (http://www.icbdsr.org/).

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Marzo 2022
28/02/22 UNIAMO - 15 anni di Rare Disease Day - Rari mai soli

Il prossimo 28 febbraio dalle ore 10.00 alle ore 13.15 presso la Galleria Nazionale d'Arte Moderna, via delle Belle Arti 131 - Roma, UNIAMO Federazione Nazionale Malattie Rare, festeggia i 15 anni della Giornata delle Malattie Rare. L'evento dal titolo 15 anni di Rare Disease Day - Rari mai soli sarà trasmesso in diretta Facebook sulla pagina di UNIAMO https://www.facebook.com/UniamoMalattieRare/.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 10 Febbraio 2022
SAVE THE DATE 22/02/22 - La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Accrescere la consapevolezza e promuovere l'innovazione per le malattie rare

Il prossimo 22 febbraio dalle 9.15 alle 13.30 si terrà l'edizione 2022 della Giornata mondiale della malattie rare coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR onlus. L'evento, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Accrescere la consapevolezza e promuovere l'innovazione per le malattie rare, è organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare (programma allegato).

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 09 Febbraio 2022
28/02/02 PFUE 2022 Scientific Symposium on Rare Diseases (online)

Nell'ambito della Presidenza francese del Consiglio dell'UE (PFUE 2022), sotto l'alto patrocinio del Ministero francese dell'Istruzione superiore, della ricerca e dell'innovazione (MESRI), l'Inserm (Istituto nazionale francese di salute e ricerca medica) sta organizzando un simposio scientifico sulle malattie rare. La conferenza ibrida (di persona per i partecipanti appositamente invitati e online per gli altri partecipanti) si terrà in loco e online il 28 febbraio dalle 09:00 alle 12:30 CET presso il Ministero della Solidarietà e della Salute, Parigi, Francia.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 08 Febbraio 2022
11-13/04/22 Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases (online)

L'Istituto Superiore di Sanità (ISS), in collaborazione con i Partners dell' European Joint Program on Rare Diseases (EJPRD), ha organizzato un corso internazionale di formazione sulle malattie rare non diagnosticate dal titolo Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases. Il corso, in lingua inglese, si terrà online il prossimo 11-13/04.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 07 Febbraio 2022
IN EVIDENZA - PRE ANNOUNCEMENT e INFODAY Joint Transnational Calls 2022 - EraPerMed e European Joint Programme on Rare Diseases

Sono stati pubblicati i pre-announcement dei Joint Transnational Calls 2022 ERA PerMed e EJPRD reperibili ai seguenti link:

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 26 Novembre 2021