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News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare

03/03/2022 World Birth Defects Day (WBDD)

Il 3 marzo si celebra in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. Il Registro Toscano Difetti Congeniti (www.rtdc.it ), gestito dalla Fondazione Toscana "Gabriele Monasterio", in collaborazione con l’Istituto di Fisiologia Clinica, rapppresenta una delle moltissime organizzazioni che nel 2022 partecipano nel mondo all’organizzazione di questo evento nell’ambito dell’International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (http://www.icbdsr.org/).

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Marzo 2022
28/02/22 UNIAMO - 15 anni di Rare Disease Day - Rari mai soli

Il prossimo 28 febbraio dalle ore 10.00 alle ore 13.15 presso la Galleria Nazionale d'Arte Moderna, via delle Belle Arti 131 - Roma, UNIAMO Federazione Nazionale Malattie Rare, festeggia i 15 anni della Giornata delle Malattie Rare. L'evento dal titolo 15 anni di Rare Disease Day - Rari mai soli sarà trasmesso in diretta Facebook sulla pagina di UNIAMO https://www.facebook.com/UniamoMalattieRare/.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 10 Febbraio 2022
SAVE THE DATE 22/02/22 - La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Accrescere la consapevolezza e promuovere l'innovazione per le malattie rare

Il prossimo 22 febbraio dalle 9.15 alle 13.30 si terrà l'edizione 2022 della Giornata mondiale della malattie rare coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR onlus. L'evento, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Accrescere la consapevolezza e promuovere l'innovazione per le malattie rare, è organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare (programma allegato).

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 09 Febbraio 2022
28/02/02 PFUE 2022 Scientific Symposium on Rare Diseases (online)

Nell'ambito della Presidenza francese del Consiglio dell'UE (PFUE 2022), sotto l'alto patrocinio del Ministero francese dell'Istruzione superiore, della ricerca e dell'innovazione (MESRI), l'Inserm (Istituto nazionale francese di salute e ricerca medica) sta organizzando un simposio scientifico sulle malattie rare. La conferenza ibrida (di persona per i partecipanti appositamente invitati e online per gli altri partecipanti) si terrà in loco e online il 28 febbraio dalle 09:00 alle 12:30 CET presso il Ministero della Solidarietà e della Salute, Parigi, Francia.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 08 Febbraio 2022
11-13/04/22 Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases (online)

L'Istituto Superiore di Sanità (ISS), in collaborazione con i Partners dell' European Joint Program on Rare Diseases (EJPRD), ha organizzato un corso internazionale di formazione sulle malattie rare non diagnosticate dal titolo Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases. Il corso, in lingua inglese, si terrà online il prossimo 11-13/04.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 07 Febbraio 2022
IN EVIDENZA - PRE ANNOUNCEMENT e INFODAY Joint Transnational Calls 2022 - EraPerMed e European Joint Programme on Rare Diseases

Sono stati pubblicati i pre-announcement dei Joint Transnational Calls 2022 ERA PerMed e EJPRD reperibili ai seguenti link:

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 26 Novembre 2021
IMPORTANTE - 12/11/21 ore 13:00 - scadenza presentazione domanda ammissione Master II Livello Malattie Rare - UNIFI

Fino al giorno 12 novembre 2021 - ore 13:00 è possibile presentare domanda di ammissione al Master di II livello in Malattie Rare indetto dall' Università degli Studi di Firenze secondo i requisiti e le modalità descritte nel Decreto Rettorale 1630/2021 qui allegato. La domanda di partecipazione on-line alla selezione è compilabile solo utilizzando la procedura all’indirizzo https://ammissioni.unifi.it/ENTER/. Il master si svolgerà online da dicembre 2021 a ottobre 2022. La quota di partecipazione è di € 2.500,00. I candidati ammessi potranno effettuare l'iscrizione entro il 10 dicembre 2021. Ulteriori informazioni sono consultabili sul sito dell’Università degli Studi di Firenze al seguente link: https://www.unifi.it/p12042.html#malattie

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 09 Novembre 2021
AGGIORNAMENTO - Bando per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le Malattie Rare - DD 13487/2021

Con riferimento al DD13487/2021 si rende pubblico l'elenco delle proposte progettuali vincitrici delle borse di studio per la frequenza del Master di II livello sulle Malattie Rare indetto dall' Università degli Studi di Firenze (elenco allegato).

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 08 Novembre 2021
IN EVIDENZA - 7/09/21 BETA TALASSEMIA - Nuove prospettive per migliorare la vita dei pazienti

L’evento, organizzato in modalità webinar, si terrà il giorno 7/09/21 dalle ore 10:00 alle ore 12:30. Il focus dell'iniziativa è quello di promuovere una discussione aperta tra i diversi attori attivi nel mondo delle malattie Rare per evidenziare come la diagnosi precoce, la presa in carico tempestiva, la ricerca e le terapie innovative possono radicalmente cambiare la qualità di vita dei pazienti che ne sono affetti. Per iscriversi utilizzare il seguente link: www.koncept.it/evento/beta-talassemia/

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 30 Agosto 2021
IN EVIDENZA - 22/06/21 XX Corso Malformazioni Congenite - Lo spettro dei disordini feto-alcolici FASD

Il prossimo 22 giugno, dalle ore 14.30 alle 17.30, si terrà attraverso la piattaforma GoToWebinar il XX Corso Malformazioni Congenite dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale dal titolo Lo spettro dei disordini feto-alcolici FASD (programma allegato).

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 14 Giugno 2021