News ed eventi sulle Malattie Rare in Toscana, in Italia, in Europa....
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Convegno Lupus Eritematoso Sistemico
Posted by: Federica Pieroni in eventi 4 years, 9 months ago
Il giorno 9 Ottobre 2015 si terrà a Firenze il Convegno LUPUS 2015, rivolto alle diverse figure specialistiche coinvolte nello studio e nel trattamento del Lupus Eritematoso Sistemico: internisti, immunologici, clinici, reumatologi, ma anche nefrologi, dermatologi, ginecologi ed esperti di emostasi e trombosi.
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Incontro Fibrosi Polmonare Idiopatica
Posted by: Federica Pieroni in eventi 4 years, 9 months ago
In occasione della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica 2015 - IPF World Week, il giorno 06 ottobre 2015 alle ore 15 in Aula 13 presso il Centro Didattico dell'Ospedale "Le Scotte" - Azienda Ospedaliera Universitaria Senese, si terrà un incontro informale sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica, rivolto ai professionisti pneumologi toscani che operano all'interno del Registro Toscano Malattie Rare.
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European Biotech Week Farmaci Orfani e screening neonatale
Posted by: Federica Pieroni in workshop 4 years, 9 months ago
Il prossimo 14 ottobre 2015 a Firenze, presso il Centro direzionale-didattico del Nuovo ingresso dell'AOU Careggi UNIAMO F.I.M.R. Onlus e Assobiotec, in collaborazione con il Coordinamento Malattie Rare Regione Toscana, in occasione della Settimana Europea del Biotech 2015 promuovono il Workshop:
INSIEME SULLE FRONTIERE DELLA RICERCA E DELLA CURA: FARMACI ORFANI E SCREENING NEONATALI
Fin dal 2000 si stabilisce ed entra in vigore il Regolamento (CE) n. 141/2000 concernente i medicinali orfani.Con il prossimo avvio del progetto di screening neonatale esteso a livello nazionale si rende opportuno e necessario un dibattito pubblico sulla diagnosi precoce e gli orizzonti di qualità di vita che apre. -
Seconda Conferenza ERN (European Reference Networks)
Posted by: Federica Pieroni 4 years, 9 months ago
A prosecuzione dell'attività di informazione sugli ERNs iniziata in occasione del Workshop "European Reference Networks" (ISS, 3 luglio 2015), la Commissione Europea ha aperto le iscrizioni per partecipare alla "II European Reference Networks Conference: from planning to implementation" che si terrà a Lisbona nei giorni 8-9 Ottobre 2015.
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Corsi su PubMed, social media e apps per la comunicazione e promozione della salute
Posted by: Federica Pieroni 4 years, 9 months ago
A Milano nei gg 03-05 novembre 2015 si terranno dei corsi sull'uso di Internet in ambito medico, con particolare riferimento all'uso delle nuove tecnologie del web 2.0 e dei social media, all'impiego delle apps per smartphone e tablets.
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XIV Corso Registro Toscano Difetti Congeniti - Pistoia 29 Ottobre
Posted by: Federica Pieroni 4 years, 9 months ago
Nei giorni 29-30 ottobre 2015 si terrà a Pistoia il XIV Corso del Registro Toscano Difetti Congeniti presso la Sala delle Assemblee di Palazzo De' Rossi della Fondazione Cassa di Risparmio di Pistoia e Pescia.
I temi affrontati saranno i seguenti: -
Convegno Alcaptonuria
Posted by: Federica Pieroni in eventi 4 years, 10 months ago
Il 30 Settembre 2015 presso l'Auditorium del Presidio Didattico Università, Ospedale Santa Maria alle Scotte di Siena, si terrà un convegno dal titolo:
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Articoli dal Sole 24 ore Sanità Toscana
Posted by: Federica Pieroni 4 years, 10 months ago
Si segnalano articoli dal Sole 24 ore Sanità Toscana (numero del 30/06/2015) sui seguenti argomenti:
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Giornate di Studio - Premio Sapio per la Ricerca e l'Innovazione
Posted by: Sonia Marrucci in workshop 4 years, 11 months ago
Nell'ambito della rassegna scientifica del Premio Sapio per la Ricerca e l'Innovazione sono state organizzate due giornate di studio. La prima, dal titolo "L'evoluzione degli strumenti a disposizione della ricerca genetica e la gestione dei dati clinici" si terrà mercoledì 21 ottobre 2015 presso il Centro Congressi San Raffaele, Sala Caravella Santa Maria, Via Olgettina 58, Milano. La seconda, dal titolo "Smart City e sviluppo economico: l'innovazione nasce dal basso" si terrà martedì 17 novembre 2015 presso Palazzo Giureconsulti, Sala delle Colonne, Via Mercanti 2, Milano. E' richiesta l'iscrizione.
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Prima Edizione Orphan Drug Day: Farmaci Orfani, Ricerca & Sviluppo Made in Italy
Posted by: Federica Pieroni in eventi 5 years ago
Il giorno 8 luglio a Roma si svolgerà la prima edizione dell'Orphan Drug Day dedicato al tema Farmaci Orfani
organizzato dall'Osservatorio Malattie Rare e con il contributo non condizionato di Alexion, Biomarin, Celgene, Genzyme, Orphan Europe e Shire.
L'incontro rappresenterà una preziosa occasione per fare il punto sulla ricerca sui Farmaci Orfani in Italia con le Istituzioni e le Industrie farmaceutiche partendo dall’analisi di quattro casi significativi della ricerca italiana. -
Workshop - European Reference Networks (ERNs)
Posted by: Sonia Marrucci in workshop 5 years ago
Si terrà il prossimo 3 luglio a Roma presso l'Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari), il workshop sugli European Reference Networks (ERNs). L'obiettivo principale dell'evento è di informare clinici, ricercatori e tutti gli altri stakeholders su aspetti generali e specifici degli ERNs, incluse la normativa e le procedure europee. La partecipazione è gratuita ma è richiesta la registrazione.
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Convegno Internazionale Associazione Italiana Corea di Huntington
Posted by: Federica Pieroni in eventi 5 years, 1 month ago
AICH Associazione Italiana Corea di Huntington Milano Onlus, all'interno dell'iniziativa
"Accendiamo gli Huntington’s Days: parliamo di malattia, ricerca, cura e sostegno alle famiglie"
organizza il prossimo 15 Giugno un convegno internazionale che si terrà presso l'Università degli Studi di Milano
Ore 10.00 Sala Napoleonica, Via Sant'Antonio, 10. -
Convegno finale Screening neonatale esteso
Posted by: Federica Pieroni 5 years, 1 month ago
Sono aperte le iscrizioni al Convegno finale del progetto:
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3a International Summer School su Registri Malattie Rare e Workshop RD Connect
Posted by: Federica Pieroni in workshop corsi 5 years, 1 month ago
Sono aperte le iscrizioni per i due eventi:
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Rapporto Registro Toscano Malattie Rare
Posted by: Federica Pieroni in Newsletter,Bandi,Rapporti 5 years, 2 months ago
E'disponibile il primo Rapporto del Registro Toscano Malattie Rare relativo all'attività di censimento delle malattie rare svolta dai Presidi della Rete toscana Malattie Rare, aggiornato al 31 Dicembre 2014.
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Convegno finale progetto Screening neonatale esteso SAVE THE DATE
Posted by: Federica Pieroni in congresso 5 years, 2 months ago
Il 28 maggio 2015 presso l'Istituto Superiore di Sanità (ISS, Aula Pocchiari Viale Regina Elena, 299 - Roma) si terrà il Convegno finale del progetto:
Screening neonatale esteso: proposta di un modello operativo nazionale per ridurre le disuguaglianze di accesso ai servizi sanitari nelle diverse regioni
Programma CCM 2011 - 2015
(Resp. Scientifico: Domenica Taruscio)
L'evento è organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (ISS) con il supporto finanziario del Ministero della Salute (progetto CCM)
Il Convegno, oltre a diffondere i risultati ottenuti nell'ambito del progetto, sarà occasione di discussione e condivisione, con i Referenti dei centri di screening neonatale e i Rappresentanti delle Regioni/PPAA, dei nuovi scenari connessi alla prossima emanazione del Decreto sullo SNE del Ministero della Salute. -
Congresso "Stato dell’assistenza alle persone con malattia rara in Italia: Il contributo delle Regioni"
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 5 years, 2 months ago
Il prossimo 21 aprile si terrà a Venezia (in prossimità della Stazione S.Lucia) presso la SCUOLA GRANDE DI SAN GIOVANNI EVANGELISTA, Sestiere di San Polo, 2454, il congresso "Stato dell’assistenza alle persone con malattia rara in Italia: Il contributo delle Regioni", organizzato dalla Commissione Salute - Tavolo Tecnico Malattie Rare - Coordinamento delle Regioni.
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Le Vasculiti sistemiche: un approccio multidisciplinare - III Edizione
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 5 years, 3 months ago
Il prossimo 10-11 aprile, si terrà a Firenze, presso l'AC Hotel (Via Luciano Bausi, 5), la terza edizione del convegno sulle Vasculiti sistemiche. L'iscrizione è gratuita ed è riservata a 140 partecipanti. L'evento è accreditato ECM.
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Conferenza europea Progetto EUROmediCAT "Safety of medication use in pregnancy": risultati finali
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 5 years, 3 months ago
Lo scorso 2-4 febbraio si è tenuta a Poznan (Polonia) la conferenza europea del progetto FP7 EUROmediCAT sul tema della sicurezza dei farmaci in gravidanza. La conferenza ha rappresentato l’evento finale di disseminazione del progetto FP7 EUROmediCAT, a cui hanno partecipato 9 partner europei. L’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR di Pisa, unico partner italiano del progetto, ha curato gli studi relativi alle donne toscane, con il supporto dell’Agenzia Regionale di Sanità (ARS).
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Workshop - Prevenire le malformazioni congenite: dalle Raccomandazioni europee alle azioni nazionali
Posted by: Federica Pieroni in workshop 5 years, 4 months ago
A Roma il 16 marzo 2015 si terrà un Workshop dal titolo:
Prevenire le malformazioni congenite: dalle Raccomandazioni europee alle azioni nazionali
La prevenzione delle malformazioni congenite rappresenta una priorità in sanità pubblica e le Raccomandazioni, approvate dal Comitato EUCERD della Commissione europea, identificano quattro aree di intervento:
alimentazione e stili di vita;
farmaci;
esposizioni ambientali;
servizi socio-sanitari.
L'obiettivo è ridurre i fattori di rischio e potenziare i fattori protettivi, a livello individuale e di popolazione.
Il workshop, organizzato da Ministero della Salute (Direzione Generale Prevenzione Sanitaria) e dall'Istituto Superiore di Sanità (Centro Nazionale Malattie Rare), vuole essere un’occasione di lavoro e di confronto, anche ideativo, e quindi un’opportunità per individuare azioni di sanità pubblica efficaci, realizzate e/o realizzabili, in tutte e quattro le aree di intervento identificate dalle Raccomandazioni europee. -
ERACoSysMed Call for Proposal - Ministero della Salute
Posted by: Federica Pieroni 5 years, 4 months ago
Il Ministero della Salute ha pubblicato lo scorso 16 febbraio la
ERACoSysMed: 1st Joint Transnational Call for Proposals for "European Research Projects to demonstrate the feasibility and benefits of systems medicine". -
La Giornata Malattie Rare in Toscana
Posted by: Federica Pieroni in eventi 5 years, 5 months ago
Anche per il 2015, il Coordinamento Regionale Toscano per le Malattie Rare coglie l'invito di EURORDIS alla realizzazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana, che quest'anno ha per titolo:
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Aggiornamento Rete Presidi malattie rare
Posted by: Federica Pieroni 5 years, 5 months ago
La Rete Toscana dei Presidi Malattie Rare riportata su questo sito è appena stata allineata rispetto al Decreto regionale 6279 del 23 Dicembre 2014, sulla base dei dati inseriti al 31/05/2014 nel Registro Toscano Malattie Rare.
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I Convegno di Neuroautoimmunità, Prato 20-21 Febbraio 2015
Posted by: Federica Pieroni in eventi 5 years, 6 months ago
Il 21 e 22 febbraio 2015 presso l'Aula Magna del Polo Universitario "Città di Prato" si terrà il I Convegno di Neuroautoimmunità che vedrà la partecipazione di neurologi, internisti, immunologi e reumatologi impegnati sulle malattie autoimmuni con impegno neurologico.
Il Convegno ha l'obiettivo di creare dei percorsi condivisi che rendano più facile e completo l'iter diagnostico-terapeutico da affidare a strutture dedicate. -
International Day of People with Disability
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 5 years, 7 months ago
Istituita dall'ONU nel 1992 e recepita l'anno seguente dall'Unione Europea, il 3 Dicembre è divenuto un appuntamento importante per approfondire e riflettere sulle conoscenze scientifiche, sui servizi, sui problemi del servizio socio-sanitario e sulle politiche necessarie per tutelare le persone con disabilità, anche in una fase di crisi economica che non deve pesare su chi è svantaggiato. Il Registro Toscano Difetti Congeniti (RTDC) e il Registro Toscano Malattie Rare (RTMR), la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio e l'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR che gestiscono i registri, confermano la propria disponibilità nel lavoro quotidiano con disabili, famiglie, operatori e professionisti del sistema sanitario e sociale.
Ultime notizie
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29 June 2020
30 Giugno 2020 X Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare
Il 30 giugno, dalle 15.00 alle 16.30, si terrà la decima video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare. (leggi tutto) -
26 May 2020
DGR 510 2020 - Raccomandazioni per alcuni percorsi assistenziali in emergenza da COVID-19
Con Delibera n. 510 del 14/04/2020 "Raccomandazioni per l'integrazione e aggiornamento in corso di emergenza da COVID-19 della gestione dei percorsi assistenziali per le malattie rare, la disabilità, i pazienti oncologici, il percorso nascita e il paziente ... (leggi tutto) -
25 May 2020
26/05/2020 - VI Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare
Oggi 26 maggio, dalle 15.00 alle 16.00, si terrà la sesta video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare. Saranno affrontati i seguenti argomenti: L’impatto della pandemia da SARS-CoV-2 sulle malattie rare e ... (leggi tutto) -
12 May 2020
12/05/2020 - IV Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare
Oggi 12 maggio, dalle 15.00 alle 16.00, si terrà la quarta video conferenza (webinar) organizzata dall'Istituto Superiore di Sanità sul tema COVID-19 e Malattie rare. Saranno affrontati i seguenti argomenti:Testimonianza dell’Associazione Italiana dei Pazienti di ... (leggi tutto) -
08 May 2020
AVVISO URGENTE - Scadenza call EJP RD - widening step
Si informa che la Regione Toscana ha richiesto di essere inserita tra le agenzie finanziatrici underrepresented ed undersubscribed della call transnazionale EJP RD (EJP RD-JTC2020; RegioneToscana_JTC2020) accedendo alla procedura denominata "widening" assieme ad altre nazioni, al fine di dare un ... (leggi tutto)