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DGR n.1378/2023 - Recepimento accordo sul Piano nazionale malattie rare 2023-2026 e sul documento per il riordino della Rete nazionale delle malattie rare

E stata pubblicata la Delibera n. 1378/2023 dal titolo "Recepimento accordo, ai sensi dell’articolo 9, commi 1 e 3, della legge 10 novembre 2021, n. 175, tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano sul “Piano nazionale malattie rare 2023-2026” e sul documento per il “Riordino della rete nazionale delle malattie rare” (Rep. atti n. 121/CSR del 24 maggio 2023). Il testo ed il relativo allegato sono disponibili di seguito.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 21 Dicembre 2023

AGGIORNAMENTO - Bando progetti per miglioramento dell'organizzazione dei percorsi e gestione di pazienti con malattie rare

Per aggiornamenti relativi ai vincitori delle borse di studio e successivi scorrimenti consultare il seguente link: https://www.regione.toscana.it/-/progetti-di-miglioramento-dei-percorsi-e-della-gestione-di-pazienti-con-malattie-rare _____________________________________________ La Regione Toscana, con DD n.16588/2023, ha approvato il "BANDO per progetti di miglioramento dell'organizzazione dei percorsi e della gestione di pazienti con malattie rare". Il bando prevede, per i candidati di riferimento dei progetti vincitori, l’assegnazione di n. 10 borse di studio per l’iscrizione al Master universitario di II livello in Malattie Rare - Università degli Studi di Firenze, per l’anno accademico 2023/2024. Le Aziende e gli Enti del SSR e/o della Rete Regionale toscana delle malattie rare potranno presentare una o più proposte progettuali che dovranno riguardare obbligatoriamente innovazioni di processo o servizio nell’ambito dell’assistenza per le Malattie Rare. Ad ogni proposta progettuale dovrà essere associato un candidato di riferimento del progetto, individuato tra il proprio personale, anche a tempo determinato e non strutturato, in possesso dei requisiti per poter partecipare al Master di II livello in Malattie Rare dell’Università degli Studi di Firenze e di quelli previsti dal bando di concorso. Modalità di partecipazione al bando: invio della domanda di partecipazione (vedi Allegato A.1 versione editabile e Allegato A.1 versione pdf) sottoscritta dal Direttore Generale e inviata tramite PEC aziendale, secondo le modalità previste all’articolo 5 del Bando, all’indirizzo di posta elettronica regionetoscana@postacert.toscana.it indicando nell’oggetto "Candidatura Bando Regionale Borse Master Malattie Rare". Data di scadenza per l’invio delle candidature: 15 ottobre 2023 incluso Per ulteriori dettagli consultare il sito della Regione Toscana https://www.regione.toscana.it/bandi/ e dell'Università degli Studi di Firenze Master universitario di II livello in Malattie Rare (Area Biomedica). Sulla pagina regionale dedicata al bando è stato pubblicato l'elenco dei progetti ammessi: visita questo link

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 18 Dicembre 2023

19-20/10/23 Firenze - Leopolda Forum Salute - Eventi dedicati alle malattie rare

Segnaliamo, nel programma del Leopolda Forum Salute, gli eventi dedicati alle malattie rare che si terrano domani, venerdì 20 ottobre 2023, presso la Stazione Leopolda di Firenze (Viale Fratelli Rosselli 5): Plenaria degli Stati Generali delle Malattie Rare (pagina 53-54 del programma allegato) Premio Rare Diseases Award 3ª (pagina 55) Fibrosi Polmonare Idipoatica (pagina 62-63) Per maggiori informazioni https://forumdellaleopolda.it/

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 19 Ottobre 2023

Firenze, 5/10/23 - Corso di Formazione Residenziale - Gestione delle malattie rare 2023

Il prossimo giovedì 5 ottobre (orario 9.00-18.40) si terrà presso l'Hilton Garden Inn Florence Novoli, Via Sandro Pertini 2, il corso di formazione residenziale - Gestione delle malattie rare 2023. La partecipazione all'evento, accreditato ECM con n.8 crediti, è gratuita ma è richiesta la pre-iscrizione che si effettua cliccando su modulo di iscrizione come indicato nel programma qui allegato

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 13 Ottobre 2023

Rare Disease Hackathon (VII edizione) - Speciale malattie da accumolo lisosomiale

Il prossimo giovedì 28 settembre si aprirà la VII edizione del Rare Disease Hackathon dedicata alle malattie da accumulo lisosomiale. Sono previste due sfide a scelta per elaborare un’idea progettuale che possa andare a beneficio delle persone portatrici delle malattie indicate: Sfida 1) Lo screening neonatale e la diagnosi precoce delle patologie da accumulo lisosomiale; Sfida 2) I percorsi di caregiving. Caregivers e malattie da accumulo lisosomiale: quali difficoltà e quali soluzioni. Date da ricordare: 28/09 - Kick-off meeting online 05/10 - Contest online 19/10 - Contest live tra finalisti e premiazione c/o Stazione Leopolda - Firenze

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 10 Agosto 2023

10/07/23 - Presentazione Piano Nazionale delle malattie rare 2023-2026: cosa cambia per pazienti e clinici (diretta streaming)

Il prossimo 10 luglio alle ore 15.00, presso l'Auditorium "Cosimo Piccinno" del Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, 1, Roma, si terrà la presentazione del Piano Nazionale delle malattie rare 2023-2026. Sarà possibile seguire l'evento in diretta streaming sul sito internet e sui canali YouTube e Facebook del Ministero. E' disponibile in allegato il programma.

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 07 Luglio 2023

SAVE THE DATE - 5-6/07/23 Webinar - Malattie Rare Stati Generali CENTRO ITALIA

ll prossimo 5 e 6 luglio Motore Sanità, ente no-profit che opera nell’ambito della ricerca scientifica e della divulgazione, organizza due giornate in diretta Zoom dal titolo MALATTIE RARE STATI GENERALI CENTRO ITALIA. Per maggiori informazioni e per effettuare l'iscrizione si rimanda ai seguenti link dedicati:

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Luglio 2023

04/07/23 - Webinar EPILESSIE RARE – STATO DELL’ARTE E NUOVI ORIZZONTI DI CURA – UMBRIA, MARCHE e TOSCANA

Il giorno 4 luglio dalle ore 10.00 alle ore 12.30, Motore sanità organizza il webinar dal titolo EPILESSIE RARE - STATO DELL’ARTE E NUOVI ORIZZONTI DI CURA - UMBRIA, MARCHE e TOSCANA

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Luglio 2023

EJPRD Corso Online - Diagnosing rare diseases: from the clinic to research and back

EJPRD annuncia una nuova sessione online gratuita del corso dal titolo "Diagnosing rare diseases: from the clinic to research and back". Dal 2 maggio al 24 giugno p.v., sulla piattaforma dedicata, sono disponibili esperti che risponderanno ad ogni eventuale domanda. Per maggiori informazioni visita il sito: https://www.futurelearn.com/courses/rare-genetic-disease

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 11 Maggio 2023

AGGIORNAMENTO - Nuovo avviso pubblico Ministero della Salute - Fondi PNRR secondo bando per potenziare il sistema della ricerca biomedica in Italia

AGGIORNAMENTO: E' disponibile sul sito pubblico regionale una pagina dedicata all’ Avviso pubblico per la presentazione e selezione di progetti di ricerca da finanziare nell’ambito del PNRR sulle tematiche previste: https://www.regione.toscana.it/-/secondo-avviso-del-ministero-della-salute-per-la-presentazione-e-selezione-di-progetti-di-ricerca

Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 28 Aprile 2023

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