News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare
  • EJPRD Corso Online - Diagnosing rare diseases: from the clinic to research and back
    EJPRD Corso Online - Diagnosing rare diseases: from the clinic to research and back

    EJPRD annuncia una nuova sessione online gratuita del corso dal titolo "Diagnosing rare diseases: from the clinic to research and back". Dal 2 maggio al 24 giugno p.v., sulla piattaforma dedicata, sono disponibili esperti che risponderanno ad ogni eventuale domanda. Per maggiori informazioni visita il sito: https://www.futurelearn.com/courses/rare-genetic-disease

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 11 Maggio 2023

  • AGGIORNAMENTO - Nuovo avviso pubblico Ministero della Salute - Fondi PNRR secondo bando per potenziare il sistema della ricerca biomedica in Italia
    AGGIORNAMENTO - Nuovo avviso pubblico Ministero della Salute - Fondi PNRR secondo bando per potenziare il sistema della ricerca biomedica in Italia

    AGGIORNAMENTO: E' disponibile sul sito pubblico regionale una pagina dedicata all’ Avviso pubblico per la presentazione e selezione di progetti di ricerca da finanziare nell’ambito del PNRR sulle tematiche previste: https://www.regione.toscana.it/-/secondo-avviso-del-ministero-della-salute-per-la-presentazione-e-selezione-di-progetti-di-ricerca

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 28 Aprile 2023

  • 4/04/23 ore 12.00-13.30 - Infoday per bando transnazionale del partenariato europeo THCS
    4/04/23 ore 12.00-13.30 - Infoday per bando transnazionale del partenariato europeo THCS

    Oggi, 4/04/23 dalle 12.00 alle 13.30, la Regione Toscana organizza uno specifico infoday per la presentazione della Joint Transnational Call della European partnership on THCS, "Healthcare of the future". 

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 04 Aprile 2023

  • SAVE THE DATE 27-28/05/23, Siena - II Congresso nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi - Paradigmi multidisciplinari della ricerca, la diagnosi e la cura
    SAVE THE DATE 27-28/05/23, Siena - II Congresso nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi - Paradigmi multidisciplinari della ricerca, la diagnosi e la cura

    L'associazione Amici Contro la Sarcoidosi Italia ETS (A.C.S.I) promuove il II Congresso nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi - Paradigmi multidisciplinari della ricerca, la diagnosi e la cura che si terrà il prossimo 27-28 maggio presso l'Aula Magna del Rettorato, Università degli Studi di Siena (Banchi di sotto, 55). Per iscriversi è necessario compilare il modulo online attraverso il link: https://www.symposium-eventi.it/registrazione-congresso-sarcoidosi-2023/

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 20 Marzo 2023

  • SAVE THE DATE - 27/02/23, Firenze - La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - La ricerca per la diagnosi e le opportunità per l'assistenza sul territorio: dal PNRR alla programmazione regionale
    SAVE THE DATE - 27/02/23, Firenze - La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - La ricerca per la diagnosi e le opportunità per l'assistenza sul territorio: dal PNRR alla programmazione regionale

    Il prossimo 27 febbraio dalle 08.45 alle 14.00 si terrà l'edizione 2023 della Giornata mondiale della malattie rare coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR onlus. L'evento, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - La ricerca per la diagnosi e le opportunità per l'assistenza sul territorio: dal PNRR alla programmazione regionale è organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare (programma allegato).

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 09 Febbraio 2023

  • 10/02/23, Firenze INSTANT - OPERATING INSTRUCTIONS (I meeting 2023)
    10/02/23, Firenze INSTANT - OPERATING INSTRUCTIONS (I meeting 2023)

    Il prossimo 10 febbraio s terrà a Firenze presso l'Hotel Baglioni, Piazza dell’Unità 6 (orario: 15.00-19.00), il primo meeting 2023 organizzato dal gruppo INSTANT (INtegrated System in Tuscany for Approaching Neuromuscular Treatments) dal titolo "Dal pre-covid al post-covid, evidenze e indicazioni prescrittive sulle immunoglobuline". L'evento è promosso dal Prof. Gabriele Siciliano dell’Università di Pisa con il supporto della Fondazione per la ricerca nelle malattie neuromuscolari "Un passo per te" e dell'Associazione Italiana dei Pazienti CIDP Onlus. Si allega il programma.

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 07 Febbraio 2023

  • IN EVIDENZA - 6/02/23 Firenze, Invito evento e Campagna di sensibilizzazione RARE DISEASE DAY - UNIAMO
    IN EVIDENZA - 6/02/23 Firenze, Invito evento e Campagna di sensibilizzazione RARE DISEASE DAY - UNIAMO

    Il prossimo 6 febbraio si terrà a Firenze presso l’Aula Magna NIC3 dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Careggi, l'apertura della campagna di sensibilizzazione sulle Malattie Rare promossa da UNIAMO nell'ambito dell'iniziativa #uniamoleforze RDD 2023 (per maggiori informazioni consultare il link: uniamo.org/da-uniamo/lancio-della-campagna-uniamoleforze-rdd-2023/).

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 04 Febbraio 2023

  • EJPRD Joint Transnational Call 2023 webinar informativi e presentazione servizi EJPRD ai ricercatori toscani
    EJPRD Joint Transnational Call 2023 webinar informativi e presentazione servizi EJPRD ai ricercatori toscani

    La Regione Toscana parteciperà, con una quota di cofinanziamento di 300 mila euro, alla Joint transnational Call 2023 il cui tema è Natural History studies addressing unmet needs in Rare Diseases. La somma sarà destinata alle aziende ed enti del servizio sanitario regionale e agli enti di ricerca toscana per promuovere la realizzazione di progetti scientifici d’eccellenza. La call è stata pubblicata il 12 dicembre 2022.

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 13 Dicembre 2022

  •  IMPORTANTE - 21/11/22 ore 12:30 - scadenza presentazione domanda ammissione Master II Livello Malattie Rare - UNIFI
    IMPORTANTE - 21/11/22 ore 12:30 - scadenza presentazione domanda ammissione Master II Livello Malattie Rare - UNIFI

    Fino alle ore 12.30 del giorno 21 novembre 2022 è possibile presentare la domanda di ammissione al Master di II livello su Malattie rare della Università degli Studi di Firenze secondo le modalità descritte sul sito istituzionale: https://www.unifi.it/vp-12152-master.html. Il Master sulle Malattie Rare permetterà l’acquisizione delle competenze per affrontare la gestione complessiva del malato raro dagli aspetti clinici a quelli assistenziali, sociali, di ricerca, etici e legislativi attraverso un approccio integrato e multidisciplinare verso patologie che costituiscono un problema di sanità pubblica e sono spesso gravate da difficoltà diagnostiche e terapeutiche, gravità clinica, decorso cronico, esiti invalidanti e da ricadute pesanti sulla famiglia del paziente raro. Il  master propone un approccio conoscitivo capillare e punta a fornire gli strumenti necessari alla presa in carico del paziente secondo una visione integrata tra assistenza e ricerca. Il percorso formativo si inserisce nel quadro di un impegno più ampio che vede la Regione Toscana in prima linea nell’attuazione di una rete delle malattie rare comprensiva dell’organizzazione di strutture specialistiche di elevata competenza.Il master si svolgerà in modalità a distanza ed è prevista una quota di partecipazione di Euro 2.500.Si allega la scheda informativa e il piano di studi.Ulteriori informazioni sono a disposizione sul sito dell'Università degli Studi di Firenze al seguente link: www.unifi.it/vp-12152-master.html#biomedica

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 10 Novembre 2022

  • IN EVIDENZA - Campi Bisenzio FI, 19/11/22 - Percorsi rari: Giornata finale
    IN EVIDENZA - Campi Bisenzio FI, 19/11/22 - Percorsi rari: Giornata finale

    Il Forum Toscano delle Associazioni Malattie Rare presenta il Progetto Percorsi Rari che, tramite una serie di webinar, ha illustrato alle associazioni, ai pazienti, al personale che se ne prende cura, e a quanti interessati, le possibilità che offre la Regione Toscana nel difficile percorso del paziente raro dalla diagnosi alla cura e all'assistenza. La Giornata finale si terrà il prossimo sabato 19 novembre presso Spazio Reale di Campi Bisenzio (FI), via San Donnino 4/6, dalle ore 9:00 alle 13:00 (Programma definitivo allegato).

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 10 Novembre 2022

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