News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare

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  4 Days 4 Rare Diseases

  L’Istituto Superiore di Sanità organizza 3 iniziative sulle malattie rare per la fine del mese di ottobre 2014. Di seguito i dettagli:

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 29 Luglio 2014

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  Registro Italiano del Kernicterus e dell'Iperbilirubinemia

  Dal mese di Aprile 2014 è nato il Registro Italiano del Kernicterus e dell'Iperbilirubinemia (RIKI), promosso dalla Società Italiana di Neonatologia (SIN), e realizzato in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio.Per ulteriori informazioni si vedano i link indicati.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 02 Luglio 2014

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  Workshop: Verso EUROPA 2020 – Counseling e telepsicologia per la salute

  Il Centro di Ascolto della Regione Toscana insieme al Laboratorio Regionale per la Formazione Sanitaria con il patrocinio del Ministero della Salute, dell'Ordine degli Psicologi della Toscana e con il supporto e la collaborazione del Progetto Mattone Internazionale, organizza il Workshop Verso EUROPA 2020 – Counseling e telepsicologia per la salute. L’evento, accreditato a livello nazionale per tutte le professioni sanitarie, si terrà dal 30/06 al 1/07/2014 a Firenze presso l’Auditorium Sant’Apollonia, Via San Gallo, 25.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 20 Giugno 2014

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  Simposio Satellite Associazione Alessandro Lupoli

  Il prossimo 24 maggio 2014 a Buti (PI) presso il Teatro F. Di Bartolo, si terrà un simposio dal titolo

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 13 Maggio 2014

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  Conferenza Europea sulle Malattie Rare (ECRD) Berlino 8-10 Maggio

  L'Unità di Ricerca Epidemiologia ambientale e Registri di patologia dell'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR coordinata dal Dr. Fabrizio Bianchi, in collaborazione con la Fondazione Toscana G.Monasterio, che ha in gestione il Registro Toscano Malattie Rare per conto della Regione Toscana, sta svolgendo una intensa attività di ricerca e sviluppo a livello nazionale ed europeo nel settore dei registri di patologie rare.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 07 Maggio 2014

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  III IINTERNATIONAL EPIRARE WORKSHOP "Rare disease and orphan drug registries"

  Il Workshop si terrà a Roma il 24-25 Novembre 2014 presso il Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità. L'obiettivo principale sarà lo scambio di esperienze e la discussione di risultati scientifici, anche finalizzate ad  incrementare le collaborazioni scientifiche internazionali. Sono invitati a partecipare: ricercatori, clinici, esperti, autorità sanitarie, universitari, studenti e associazioni dei pazienti.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 05 Maggio 2014

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  INTERNATIONAL SUMMER SCHOOL “Rare diseases and orphan drug registries”

  Il corso si terrà a Roma dal 15 al 19 settembre 2014 presso il Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità. Ai partecipanti verranno forniti i concetti fondamentali e gli strumenti metodologici per realizzare un registro e assicurarne solidità scientifica, utilità e sostenibilità. Saranno effettuate presentazioni frontali seguite da esercitazioni in piccoli gruppi. Il corso è rivolto ai ricercatori, clinici, esperti in statistica, esperti in informatica, altri esperti, autorità sanitarie, studenti e rappresentanti di Associazioni di pazienti, tutti coloro che sono già impegnati nello sviluppo di un registro o intendono svilupparlo.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 05 Maggio 2014

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  Corso Emergenze Metaboliche ed Endocrine nel Neonato - Pisa 20-5-14

  Il 20 Maggio 2014 verrà organizzato dalla U.O. Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale dell'AOU Pisana l' 8° Corso di formazione/aggiornamento in Neonatologia che verterà sul tema EMERGENZE METABOLICHE ED ENDOCRINE NEL NEONATO.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 02 Maggio 2014

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  World Lupus Day - Lupus eritematoso sistemico - Firenze 10 Maggio 2014

  Il Lupus eritematoso sistemico - Incontro Nazionale medici-pazienti - IV edizione

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 24 Aprile 2014

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  Lo Stato attuale delle malattie rare nell’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana

  Il giorno 7 Marzo 2014 presso l' Ospedale S.Chiara di Pisa si terrà una giornata di studio dal titolo "Lo Stato attuale delle malattie rare nell’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana".

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 21 Febbraio 2014