News dalla Rete Malattie Rare
Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare
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In evidenza - Newsletter RaraMente (n.1) - ISS-UNIAMO
E' stato pubblicato il primo numero della Newsletter "RaraMente", dedicata al mondo delle malattie rare che nasce dalla collaborazione tra l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 10 Novembre 2020
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5/11/2020 - Tavola Rotonda: Stati Generali delle malattie rare - Reloaded
Il prossimo giovedì 5 novembre dalle ore 10.00 alle ore 12.30 si terrà in modalità webinar una Tavola Rotonda organizzata nell'ambito del Forum Sistema Salute 2020 "Reloaded" come tappa finale degli Stati generali delle malattie rare. Per seguire l'evento è necessario registrarsi compilando il modulo disponibile al link https://forms.gle/gDfWxDoWU7rx1cZC6
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Novembre 2020
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30-31/10/2020 (Webinar) E-health and Innovation to overcome barriers in Neuromuscular Diseases
Il prossimo 30-31 ottobre si terrà in versione webinar la seconda edizione del Congresso ENMD Congress E-health and Innovation to overcome barriers in Neuromuscular Diseases. Il Congresso è rivolto a medici, biotecnologi, bioingegneri, bioinformatici, con l'obiettivo di discutere gli sviluppi e le prospettive future in questo ambito. L'iscrizione è gratuita da effettuare attraverso il sito dell’evento enmd2020 dove è disponibile il programma aggiornato e tutte le informazioni sull'evento.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 23 Ottobre 2020
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HACKATHON sulle MALATTIE RARE 2020 - Digital edition
Sono aperte le iscrizioni per partecipare alla quarta edizione del RARE DISEASE HACKATHON 2020 che nasce con l’obiettivo di promuovere l'innovazione tecnologica applicata alle malattie rare, così da facilitare la vita dei pazienti che ne sono affetti. La competizione si svolge su piattaforma WEB e in palio sono previsti 5.000 euro. Tutte le informazioni per partecipare (bando e regolamento) sono disponibili qui >>
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 23 Ottobre 2020
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14-18/09/20 - European Joint Program on Rare Diseases (EJP RD) - Seconda Assemblea Generale
Dal 14 al 18 settembre 2020 si terrà, on line causa COVID, la seconda Assemblea Generale dell’European Joint Program on Rare Diseases (EJP RD).
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 11 Settembre 2020
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DD 11505/2020 - Rete Toscana Malattie Rare: approvazione percorsi diagnostico terapeutici assistenziali
Con Decreto Dirigenziale n. 11505/2020 - "Rete Toscana Malattie Rare: approvazione percorsi diagnostico terapeutici assistenziali" sono stati approvati i primi 20 PDTA regionali.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Agosto 2020
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20 Luglio Presentazione libro su pazienti rari
Lunedi 20 Luglio alle ore 21.15 presso il Giardino della Pieve Relais (Cascina PI)
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 20 Luglio 2020
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14 Luglio 2020 XII Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare
Il 14 Luglio, dalle 15.00 alle 16.30, si terrà la dodicesima video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 13 Luglio 2020
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30 Giugno 2020 X Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare
Il 30 giugno, dalle 15.00 alle 16.30, si terrà la decima video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 29 Giugno 2020
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DGR 510 2020 - Raccomandazioni per alcuni percorsi assistenziali in emergenza da COVID-19
Con Delibera n. 510 del 14/04/2020 "Raccomandazioni per l'integrazione e aggiornamento in corso di emergenza da COVID-19 della gestione dei percorsi assistenziali per le malattie rare, la disabilità, i pazienti oncologici, il percorso nascita e il paziente pediatrico"
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 26 Maggio 2020
