News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare

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  IN EVIDENZA - 22/06/21 XX Corso Malformazioni Congenite - Lo spettro dei disordini feto-alcolici FASD

  Il prossimo 22 giugno, dalle ore 14.30 alle 17.30, si terrà attraverso la piattaforma GoToWebinar il XX Corso Malformazioni Congenite dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale dal titolo Lo spettro dei disordini feto-alcolici FASD (programma allegato).

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 14 Giugno 2021

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  IN EVIDENZA - 27/02/21 La giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Uniamo le forze per le malattie rare (webinar)

  Il prossimo 27 febbraio dalle 9.30 alle 13.15 si terrà la XIV edizione della Giornata mondiale della malattie rare che quest'anno prende spunto dalla campagna promossa da EURORDIS "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.", sostenuta a livello nazionale da Uniamo FIMR onlus con la call to action #UNIAMOleforze. L'evento, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Uniamo le forze per le malattie rare, è stato organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Coordinamento regionale per le Malattie Rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 18 Febbraio 2021

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  28/02/21 - LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE - Forum Associazioni Toscane Malattie Rare

  In occasione della XIV edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Forum Associazioni Toscane Malattie Rare promuove una intensa campagna di sensibilizzazione dal titolo LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE. L'iniziativa regionale, in adesione alla Rare Diseases Day di EURORDIS, coordinata in Italia da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, il prossimo 28 febbraio illuminerà 25 monumenti in Toscana abbracciando 20 Comuni (di cui 14 patrocinanti).    Per approfondire l'argomento consultare:   Comunicato stampa La Toscana si illumina per le Rare   Pagina facebook https://www.facebook.com/forum.atmr

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 17 Febbraio 2021

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  3/03/2021 - World Birth Defects Day 2021

  Oggi 3 marzo si celebra in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. Il Registro Toscano Difetti Congeniti (www.rtdc.it ), gestito dalla Fondazione Toscana "Gabriele Monasterio", in collaborazione con l’Istituto di Fisiologia Clinica, rapppresenta una delle 200 organizzazioni che nel 2021 partecipano nel mondo all’organizzazione di questo evento nell’ambito dell’International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (http://www.icbdsr.org/).

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 16 Febbraio 2021

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  14/01/01 - XVI Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

  Continuano gli incontri scientifici online "COVID-19 e Malattie rare" organizzati dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare. Il prossimo evento, in lingua inglese, si terrà il 14 gennaio dalle ore 15.00 alle ore 16.30 (Programma      allegato).

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 11 Gennaio 2021

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  12/01/21 - Webinar formativo - La sindrome infiammatoria multisistemica pediatrica (PIMS) temporalmente associata al SARS-CoV-2

  Il prossimo 12 gennaio dalle14.30 alle 16.30 si terrà un webinar formativo organizzato dalla AOU Meyer (Responsabile Scientifico: Prof.ssa Luisa Galli, Direttore Soc Malattie Infettive, AOU Meyer - Referente organizzativo e iscrizioni: Dr. Klaus Peter Biermann, klauspeter.biermann@meyer.it, 055 5662593) dal titolo "A confronto su una nuova emergenza da individuare rapidamente: la sindrome infiammatoria multisistemica pediatrica (PIMS) temporalmente associata al SARS-CoV-2"

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 11 Gennaio 2021

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  SAVE THE DATE - 18/12/20 Info Day online: Progetti Europei sulle Malattie rare JTC 2021

  Il prossimo 18 dicembre la Regione Toscana organizza un incontro on line per la presentazione del Progetto Europeo sulle Malattie rare JTC 2021 - https://www.regione.toscana.it/-/progetto-europeo-sulle-malattie-rare-jtc-2021 e del Progetto Europeo sulla Medicina personalizzata JTC 2021 - https://www.regione.toscana.it/-/progetto-europeo-sulla-medicina-personalizzata-jtc-2021

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 11 Dicembre 2020

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  10/12/20 - XV Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare

  Il prossimo incontro scientifico online "COVID - 19 e Malattie rare" organizzato dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, si terrà il prossimo giovedì 10 dicembre dalle ore 15.00 alle ore 16.30 (Programma allegato).

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 09 Dicembre 2020

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  26/11/20 - XIV Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare

  Il prossimo incontro scientifico online  "COVID - 19 e Malattie rare" organizzato dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, si terrà giovedì 26 novembre dalle ore 15.00 alle ore 16.30 (programma allegato).

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 20 Novembre 2020

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  22/11/20 - Giornata internazionale della Sindrome da delezione del cromosoma 22q11 o Sindrome di DiGeorge

  Il prossimo 22 novembre sarà la giornata internazionale della Sindrome da delezione del cromosoma 22q11 o Sindrome di DiGeorge e per l'occasione i monumenti di molti paesi europei saranno in quel giorno illuminati di rosso, il colore scelto per rappresentare la sindrome, per attirare l’attenzione di tutti su una patologia poco conosciuta che è la più diffusa tra le malattie rare e sensibilizzare l’opinione pubblica. Si allega il comunicato ufficiale predisposto da AIdel22 (Associazione Italiana delezione cromosoma 22 - aidel22.it) e dalla Federazione europea delle associazioni di pazienti affetti da delezione del cromosoma 22q11.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 19 Novembre 2020