News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare

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  Convegno su Malattie Emorragiche 20 Maggio a Firenze

  Il 20 Maggio 2016 presso l'Hotel Londra di Firenze si terrà il Convegno dal titolo: Le malattie emorragiche tra nuove sfide e sostenibilita' del sistema a cura del Centro Malattie Emorragiche dell'AOU Careggi.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 11 Maggio 2016

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  26-30 settembre 2016 - Eventi Centro Nazionale Malattie Rare

  Il Centro Nazionale per le Malattie Rare (CNMR) annuncia i due seguenti eventi: 26-28/09/2016 - 4th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries 29-30/09/2016 - RD-Connect BYOD Workshop to Link Rare Disease Registries

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 04 Maggio 2016

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  Simposio - La sindrome da delezione 22q11.2

  Il prossimo 16 aprile a Pisa presso l'Aula Magna - Scuola Medica (Via Roma, 55) si terrà il Simposio dal titolo La sindrome da delezione 22q11.2 - Un esempio di approccio multidisciplinare di una malattia rara. La Sindrome di DiGeorge é una condizione patologica complessa, caratterizzata da un fenotipo clinico estremamente variabile. La sua complessità sottende difficoltà diagnostiche e la necessità di un approccio multidisciplinare. Il Simposio esaminerà, tra "vecchi criteri e nuove evidenze", gli aspetti peculiari della Sindrome di DiGeorge e sarà rivolto in particolare ai pediatri e ai medici di medicina generale, al fine di promuovere una diagnosi precoce e una gestione condivisa. E' in corso l'accreditamento dell'evento per le seguenti figure: medico chirurgo (tutte le discipline) e biologo. La partecipazione è gratuita ma è gradita l'iscrizione (utilizzare il modulo allegato).

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 30 Marzo 2016

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  Convegno Fibrodisplasia Ossificante Progressiva 15 16 Aprile

  A Livorno presso il Grand Hotel Palazzo nei giorni 15 e 16 Aprile si terrà il Decimo meeting sulla Fibrodisplasia Ossificante Progressiva organizzato dalla FOP Italia Onlus.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 23 Marzo 2016

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  Screening gratuito Raynaud day Siena 2 Aprile

  La Scleroderma Unit dell'AOU Senese organizza per il giorno 02/04/2016 il: Raynaud day (giornata delle mani fredde) Tutti i cittadini potranno sottoporsi gratuitamente dalle 9.00 alle 18.00 a visita medica ed esame capillaroscopico presso due punti della città, ciascuno costituito da un gazebo e un’ambulanza.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 07 Marzo 2016

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  Meeting Internazionale LES e Sindrome Antifosfolipidi 28-30 Aprile

  A Firenze nei giorni 28-30 Aprile 2016 presso il Palazzo Panciatichi Ximenes, Borgo Pinti 68 si svolgerà il Meeting Internazionale dal titolo:

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Marzo 2016

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  Giornata Mondiale Difetti Congeniti 3 Marzo 2016

  Il 3 marzo si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale dei Difetti Congeniti la cui prima edizione si è svolta nel 2015.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 01 Marzo 2016

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  11 e 12 Aprile 2016 - Prevenzione e sorveglianza delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite

  Nell'ambito della programmazione annuale delle attività dell'Istituto Superiore di Sanità sono in fase di organizzazione due Convegni dedicati alla prevenzione e sorveglianza delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite: 1) 11 aprile 2016 - "Prevenzione primaria e secondaria delle malattie rare: stato dell'arte e prospettive future"; 2) 12 aprile 2016 - "La sorveglianza delle Malattie Rare: il Registro nazionale Malattie Rare ed i Registri regionali delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite".

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 01 Marzo 2016

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  Giornata Mondiale per le Malattie Rare in Toscana - Firenze, 29 febbraio 2016

  Il prossimo 29 febbraio si terrà a Firenze, presso l'Aditorium del N.I.C., AOU Careggi (L.go Brambilla, 3), la Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana dal titolo La voce del paziente nei percorsi per le Malattie Rare - Unitevi a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare. Il tema della giornata riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie. La Regione Toscana, con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie Rare, ha avviato una nuova riorganizzazione della rete per le Malattie Rare ed ha raccomandato la condivisione dei percorsi con le associazioni dei pazienti.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 24 Febbraio 2016

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  Convegno Meyer 18-19 febbraio

  I gg 18 e 19 febbraio presso l'Ospedale Pediatrico Meyer si terrà il Convegno: Un nuovo umanesimo scientifico. Sette capitoli di narrativa e medicina di precisione. Il Convegno è rivolto a tutta la comunità scientifica nazionale ed internazionale.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 28 Gennaio 2016