News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare

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  Giornata Mondiale per le Malattie Rare in Toscana - Firenze, 29 febbraio 2016

  Il prossimo 29 febbraio si terrà a Firenze, presso l'Aditorium del N.I.C., AOU Careggi (L.go Brambilla, 3), la Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana dal titolo La voce del paziente nei percorsi per le Malattie Rare - Unitevi a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare. Il tema della giornata riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie. La Regione Toscana, con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie Rare, ha avviato una nuova riorganizzazione della rete per le Malattie Rare ed ha raccomandato la condivisione dei percorsi con le associazioni dei pazienti.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 24 Febbraio 2016

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  Convegno Meyer 18-19 febbraio

  I gg 18 e 19 febbraio presso l'Ospedale Pediatrico Meyer si terrà il Convegno: Un nuovo umanesimo scientifico. Sette capitoli di narrativa e medicina di precisione. Il Convegno è rivolto a tutta la comunità scientifica nazionale ed internazionale.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 28 Gennaio 2016

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  Centri di Competenza Regionale per le Malattie Rare (CCRMR)

  L'area PERCORSO DEL PAZIENTE su questo sito (schede di patologia) è in fase di aggiornamento per l'adeguamento dei contenuti alla Delibera regionale n.16 del 19-01-2016: Aggiornamento della Rete Regionale per le Malattie Rare e individuazione dei Centri di Competenza Regionale per le Malattie Rare (CCRMR). Il testo della Delibera e relativi allegati sono scaricabili alla sezione Informazioni, Atti e Documenti.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 25 Gennaio 2016

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  La Sindrome Emolitica Uremica: operatori, pazienti e familiari a confronto

  Il prossimo 12 dicembre si terrà a Firenze presso l'Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi (Pad.3 - Didattica, piano terra, Aula Magna) il convegno dal titolo La Sindrome Emolitica Uremica: operatori, pazienti e familiari a confronto. L'evento è accreditato e la scheda di iscrizione è disponibile sul sito www.aou-careggi.toscana.it nella sezione formazione. Per maggiori informazioni consultare il programma qui allegato.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 04 Dicembre 2015

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  Tecnologie per la qualità della vita a tutela della fragilità: dalle esigenze del malato alle proposte tecnologiche

  Il prossimo 2 dicembre si terrà a Roma presso l'Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari) il convegno dal titolo Tecnologie per la qualità della vita a tutela della fragilità: dalle esigenze del malato alle proposte tecnologiche. Per maggiori informazioni consultare il programma allegato.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 23 Novembre 2015

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  Prevenzione Primaria Malformazioni Congenite e altri Esiti Avversi della Gravidanza 20 Nov 2015

  Il giorno 20 Novembre 2015 all'interno del SANIT - Forum internazionale della Salute (Palazzo dei Congressi, Eur - Roma) si terrà il convegno: Prevenzione Primaria delle Malformazioni Congenite e degli altri Esiti Avversi della Gravidanza organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto Superiore di Sanità e dal Dipartimento di Sanità Pubblica Veterinaria e Sicurezza Alimentare (DSPVSA).

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 05 Novembre 2015

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  Sanità di tutti: giornata di partecipazione sul riordino del Servizio sanitario

  L'Assessorato Diritto alla salute, welfare integrazione socio-sanitaria e sport della Regione Toscana ha organizzato per il giorno il 7 novembre una giornata di partecipazione sul tema: Riordino della Servizio sanitario toscano che si terrà a Spazio Reale a San Donnino e sarà aperta a operatori, amministratori locali e cittadini.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 28 Ottobre 2015

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  Raccomandazioni europee progetto EUROmediCAT su farmacovigilanza riproduttiva

  Nell'ambito del progetto FP7 EUROmediCAT "Safety of Medication Use in Pregnancy" sono state recentemente pubblicate le Raccomandazioni EUROmediCAT: Farmacovigilanza europea sulla sicurezza dell'uso dei farmaci in gravidanza. L'articolo è incluso nel supplemento di Pharmacoepidemiology and Drug Safety, dedicato agli atti della conferenza finale del progetto che si è tenuta a Poznan nei giorni 2-4 febbraio 2015.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 27 Ottobre 2015

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  Convegno REGISTRI DI MALATTIE RARE:STRUMENTI DI RICERCA E DI SORVEGLIANZA

  Il giorno 22 novembre p.v. il Centro Nazionale Malattie Rare con la collaborazione di UNIAMO FIMR e ASMARA Onlus organizza il convegn: REGISTRI DI MALATTIE RARE. STRUMENTI DI RICERCA E DI SORVEGLIANZA all'interno del SANIT - Forum internazionale della Salute Il convegno si terrà presso ol Palazzo dei Congressi, Eur - Roma.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 27 Ottobre 2015

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  Convegno su malattie rare in ematologia non oncologica

  Il 23 ottobre 2015 presso Villa la Quiete, in Via di Boldrone 2 a Firenze, si terrà il Convegno dal titolo: Le malattie rare in ematologia non oncologica: dagli aspetti organizzativi alle terapie innovative. L'iscrizione è gratuita e sono previsti 8 crediti formativi ECM per le categorie di Medici Chirughi, Biologi, Tecnici di Laboratorio e Infermieri.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 16 Ottobre 2015