21/06/2022 - Evento ISSIAMO LE VELE! VENTO IN POPPA PER LA RICERCA #thinkrare - Programma aggiornato
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare 11 months, 2 weeks ago
“Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare” è la campagna di informazione attuata dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in accordo con i coordinamenti malattie rare delle Regioni Lazio, Toscana e Liguria, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e la Delegazione della Lega Navale Italiana di Torre Annunziata e con il supporto di Motore Sanità.
Sono partiti il 6 giugno dal Porto di Torre Annunziata (Na) a bordo di due barche a vela il chirurgo Mario Santini, 70 anni, professore ordinario di chirurgia toracica dell’Azienda ospedaliera universitaria “Luigi Vanvitelli” di Napoli e l’imprenditore Rosario Gracco, 74 anni, che arriveranno a Marsiglia (il 5 luglio) dopo circa 20 tappe, tra cui Roma (14 giugno), Livorno (21 giugno), Genova (27 giugno).
In occasione della tappa toscana del 21 giugno, sarà organizzata una conferenza con i due velisti. Saranno presenti l'assessore al Diritto alla salute e sanità Simone Bezzini e il direttore generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale Regione Campania Antonio Postiglione. Partecipano alla tavola rotonda "Scenario e opportunità per le malattie rare" le responsabili della Rete Regionale delle Malattie Rare della Regione Toscana Cecilia Berni e Cristina Scaletti, la coordinatrice Ern ReConnet Marta Mosca, Marco Esposito per il Forum Toscano Malattie Rare, il direttore del Centro Nazionale Malattie Rare Domenica Taruscio (Istituto Superiore di Sanità), la presidente della Lega Navale Torre Annunziata Antonella Giglio; modera la presidente di Motore Sanità Giulia Gioda. Saluti finali di Pietro Buono, dirigente staff tecnico operativo Salute Regione Campania, Ugo Trama, responsabile Farmaceutica e protesica e staff 93 Regione Campania, Barbara Morgillo, direzione generale Tutela della Salute Regione Campania e il responsabile del Centro di coordinamento Malattie Rare Regione Campania Giuseppe Limongelli. Durante l'evento saranno proiettati i video realizzati dalle associazioni del Forum Toscana Malattie Rare nell'ambito del progetto "Raro non solo" con il contributo della Regione Toscana.
Di seguito il link per registrarsi all'evento che può essere seguito anche via Zoom:
https://www.motoresanita.it/eventi/issiamo-le-vele-vento-in-poppa-per-la-ricerca-thinkrare-4/
Allegati
- Programma aggiornato (2.5 MB)
Link
Ultime notizie
-
11 May 2023
EJPRD Corso Online - Diagnosing rare diseases: from the clinic to research and back
EJPRD annuncia una nuova sessione online gratuita del corso dal titolo "Diagnosing rare diseases: from the clinic to research and back". Dal 2 maggio al 24 giugno p.v., sulla piattaforma dedicata, sono disponibili esperti che risponderanno ad ogni eventuale ... (leggi tutto) -
28 April 2023
AGGIORNAMENTO: E' disponibile sul sito pubblico regionale una pagina dedicata all’ Avviso pubblico per la presentazione e selezione di progetti di ricerca da finanziare nell’ambito del PNRR sulle tematiche previste: https://www.regione.toscana.it/-/secondo-avviso-del-ministero-della-salute-per-la-presentazione-e-selezione-di-progetti-di-ricerca (leggi tutto) -
04 April 2023
4/04/23 ore 12.00-13.30 - Infoday per bando transnazionale del partenariato europeo THCS
Oggi, 4/04/23 dalle 12.00 alle 13.30, la Regione Toscana organizza uno specifico infoday per la presentazione della Joint Transnational Call della European partnership on THCS, "Healthcare of the future". (leggi tutto) -
20 March 2023
L'associazione Amici Contro la Sarcoidosi Italia ETS (A.C.S.I) promuove il II Congresso nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi - Paradigmi multidisciplinari della ricerca, la diagnosi e la cura che si terrà il prossimo 27-28 maggio presso ... (leggi tutto) -
09 February 2023
Il prossimo 27 febbraio dalle 08.45 alle 14.00 si terrà l'edizione 2023 della Giornata mondiale della malattie rare coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR onlus. L'evento, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in ... (leggi tutto)