- DD 11505/2020 Rete Toscana Malattie Rare: Approvazione percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA)
Allegato 1 - Iperaldosteronismi Primitivi
Allegato 2 - Sindrome di Marfan
Allegato 3 - Sindrome Congenita da Ipoventilazione Centrale-CCHS (Ondine)
Allegato 4 - Sindrome di Dravet
Allegato 5 - Calcinosi Tumorale
Allegato 6 - Colangite primitiva sclerosante
Allegato 7 - Pemfigoide benigno delle mucose
Allegato 8 - Malattia di Darier
Allegato 9 - Lichen Scleroatrofico
Allegato 10 - Displasia Fibrosa
Allegato 11 - Sindrome MEN tipo 2
Allegato 12 - Sindrome di Lynch
Allegato 13 - Sindrome di Von Hippel Lindau (VHL)
Allegato 14 - Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi
Allegato 15 - Lipodistrofia totale
Allegato 16 - Sindrome di Rett
Allegato 17 - Fibrosi polmonare idiopatica
Allegato 18 - Sarcoidosi
Allegato 19 - Ipertensione polmonare arteriosa idiopatica
Allegato 20 - Talassemie (escluso: Talassemie minor)
- DGR 510/2020 Raccomandazioni per l'integrazione e aggiornamento in corso di emergenza da COVID-19 della gestione dei percorsi assistenziali per le malattie rare, la disabilità, i pazienti oncologici, il percorso nascita e il paziente pediatrico
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DGRT 133/2020 Aggiornamento della Rete Regionale per le Malattie Rare secondo il modello delle reti cliniche regionali e delle reti europee per le malattie rare.
DGRT 186/2019 Approvazione del documento "Linee di indirizzo clinico-organizzative per la Sclerosi Laterale Amiotrofica".
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DGRT 22/2018 Approvazione nuovo percorso Malattia Celiaca in Regione Toscana in recepimento dell'accordo Stato-Regioni del Luglio 2017 sui requisiti tecnici, professionali ed organizzativi minimi per l'individuazione dei presidi sanitari deputati alla diagnosi di Malattia Celiaca.
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DGR 962/2017: in attuazione al DPCM 12/01/2017 (Allegato 7 Nuovi LEA). Disposizioni attuative in merito alle
malattie rare e relative esenzioni. Aggiornamento esenzioni malattie rare e nuovo elenco malattie rare. -
Strutture di Coordinamento Rete Malattie Rare (aggiornamento 2020).
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Delibera 504/2017: Attuazione dell'Allegato 8 bis del DPCM del 12 Gennaio 2017 (pubblicato in G.U. il 18 Marzo 2017) in riferimento alle patologie per le quali non è più prevista l'esenzione per malattia rara ma è prevista l'esenzione per malattia cronica.
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Delibera 176/2017: Nuove modalità di aggiornamento della rete e di rilascio della modulistica dedicata a certificazione diagnostica e piano terapeutico per malattia rara (27/02/2017).
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Delibera 16/2016: Aggiornamento della Rete Regionale per le Malattie Rare e individuazione dei Centri di Competenza Regionale per le Malattie Rare (CCRMR) (19/01/2016) Allegato A, Allegato B (revocato dalla DGR 176/2017), Allegato C (revocato dalla DGR 176/2017)
- Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 Ministero della Salute (Ottobre 2014)
- DGR N 36 del 21-01-2013 Approvazione percorsi assistenziali Malattie Rare
Allegato 1 OSTEOGENESIS IMPERFECTA
Allegato 2 DERMATOSI BOLLOSE DEL GRUPPO DEL PEMFIGO (DBGP)
Allegato 3 EPIDERMOLISI BOLLOSA ACQUISITA
Allegato 4 DERMATITE ERPETIFORME
Allegato 5 PEMFIGOIDE DELLE MUCOSE
Allegato 6 PEMFIGOIDE BOLLOSO
Allegato 7 SINDROME DI ALPORT
Allegato 8 SINDROME NEVO DISPLASTICO
Allegato 9 SINDROME DEL CARCINOMA BASOCELLULARE NEVOIDE (NBCCS) O S. DI GORLIN
Allegato 10 SINDROME DI RETT
Allegato 11 POLIMIOSITE E DERMATOMIOSITE
Allegato 12 SINDROME FEOCROMOCITOMA-PARAGANGLIOMA
Allegato 13 MEN1 - NEOPLASIE ENDOCRINE MULTIPLE DI TIPO 1
Allegato 14 SINDROME DI KLINEFELTER
Allegato 15 MALATTIE RARE DEL FONDO OCULARE
Allegato 16 TUMORI STROMALI GASTROINTESTINALI (GIST)
Allegato 17 EPIDERMOLISI BOLLOSE EREDITARIE
- Informativa privacy per il paziente (Registro Toscano Malattie Rare)
- DGR 1211/2009: Erogazione di prodotti destinati ad una particolare alimentazione per pazienti affetti da malattie metaboliche congenite.
- DGR 493/2001: Interventi assistenziali a favore di pazienti affetti da particolari patologie.
- DM 279/2001 (l'Allegato 1 è stato sostituito dall'Allegato 7 Nuovi LEA del DPCM 12/01/2017)
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18 February 2021
Il prossimo 27 febbraio dalle 9.30 alle 13.15 si terrà la XIV edizione della Giornata mondiale della malattie rare che quest'anno prende spunto dalla campagna promossa da EURORDIS "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud ... (leggi tutto) -
17 February 2021
28/02/21 - LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE - Forum Associazioni Toscane Malattie Rare
In occasione della XIV edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Forum Associazioni Toscane Malattie Rare promuove una intensa campagna di sensibilizzazione dal titolo LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE. L'iniziativa regionale, in adesione alla Rare Diseases ... (leggi tutto) -
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3/03/2021 - World Birth Defects Day 2021
Oggi 3 marzo si celebra in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. Il Registro Toscano Difetti Congeniti (www.rtdc.it ), gestito dalla Fondazione Toscana "Gabriele Monasterio", in collaborazione ... (leggi tutto) -
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14/01/01 - XVI Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare
Continuano gli incontri scientifici online "COVID-19 e Malattie rare" organizzati dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare. Il prossimo evento, in lingua inglese, si terrà il 14 gennaio dalle ore 15.00 alle ore 16.30 (Programma ... (leggi tutto) -
11 January 2021
Il prossimo 12 gennaio dalle14.30 alle 16.30 si terrà un webinar formativo organizzato dalla AOU Meyer (Responsabile Scientifico: Prof.ssa Luisa Galli, Direttore Soc Malattie Infettive, AOU Meyer - Referente organizzativo e iscrizioni: Dr. Klaus Peter Biermann, klauspeter.biermann ... (leggi tutto)