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DGR 387/2023: DGR n.133/2020 Rete Regionale per le Malattie Rare: aggiornamenti
Allegato 1 - Emofilia A e Emofilia B
Allegato 2 - Discinesie ciliari primarie e Sindrome di Kartagener
Allegato 3 - Distrofia muscolare di Duchenne e Distrofia muscolare di Becker
Allegato 4 - Glomerulopatie primitive (dell'adulto)
Allegato 5 - Piastrinopatie ereditarie
Allegato 6 - Sclerosi sistemica progressiva
Allegato 7 - Rachitismo ipofosfatemico vitamina D resistente (per la versione integrale clicca qui)
Allegato 8 - Atrofie muscolari spinali
Allegato 1 - Glomerulopatie primitive pediatriche (per la versione integrale clicca qui)
Allegato 2 - Immunodeficienza combinata grave (SCID) (per la versione integrale clicca qui)
Allegato 3 - Miastenia gravis
- DD 23494/2022: Rete regionale delle malattie rare:articolazione e responsabili dei Centri di Coordinamento in attuazione delle DGR 133/2020, DGR 121/2021 e DGR 179/2021. Allegato A
- DD 15302/2022: Rete regionale delle malattie rare: articolazione e responsabili dei Centri di Coordinamento in attuazione delle DGR 133/2020, DGR 121/2021 e DGR 179/2021. Allegato A.
- DD 4234/2021: Rete regionale delle malattie rare: articolazione e responsabili dei Centri di Coordinamento in attuazione delle DGR 133/2020, DGR 121/2021 e DGR 179/2021. Allegato A.
- DGR 179/2021: Rete Regionale Malattie Rare: ulteriori precisazioni e articolazione del Centro diCoordinamento organizzativo per i tumori rari di cui alla DGR n. 346/2020 e DGR n. 121/2021.
- DGR 121/2021: Rete Regionale Malattie Rare: Approvazione Centri di Coordinamento Regionale e Sotto-Reti Cliniche. Allegato A.
- DD 11505/2020: Rete Toscana Malattie Rare: Approvazione percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA).
Allegato 1 - Iperaldosteronismi Primitivi
Allegato 2 - Sindrome di Marfan
Allegato 3 - Sindrome Congenita da Ipoventilazione Centrale-CCHS (Ondine)
Allegato 4 - Sindrome di Dravet
Allegato 5 - Calcinosi Tumorale
Allegato 6 - Colangite primitiva sclerosante
Allegato 7 - Pemfigoide benigno delle mucose
Allegato 8 - Malattia di Darier
Allegato 9 - Lichen Scleroatrofico
Allegato 10 - Displasia Fibrosa
Allegato 11 - Sindrome MEN tipo 2
Allegato 12 - Sindrome di Lynch
Allegato 13 - Sindrome di Von Hippel Lindau (VHL)
Allegato 14 - Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi
Allegato 15 - Lipodistrofia totale
Allegato 16 - Sindrome di Rett
Allegato 17 - Fibrosi polmonare idiopatica
Allegato 18 - Sarcoidosi
Allegato 19 - Ipertensione polmonare arteriosa idiopatica
Allegato 20 - Talassemie (escluso: Talassemie minor)
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DGR 510/2020 Raccomandazioni per l'integrazione e aggiornamento in corso di emergenza da COVID-19 della gestione dei percorsi assistenziali per le malattie rare, la disabilità, i pazienti oncologici, il percorso nascita e il paziente pediatrico:
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DGRT 133/2020 Aggiornamento della Rete Regionale per le Malattie Rare secondo il modello delle reti cliniche regionali e delle reti europee per le malattie rare.
DGRT 186/2019 Approvazione del documento "Linee di indirizzo clinico-organizzative per la Sclerosi Laterale Amiotrofica".
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DGRT 22/2018 Approvazione nuovo percorso Malattia Celiaca in Regione Toscana in recepimento dell'accordo Stato-Regioni del Luglio 2017 sui requisiti tecnici, professionali ed organizzativi minimi per l'individuazione dei presidi sanitari deputati alla diagnosi di Malattia Celiaca.
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DGR 962/2017: in attuazione al DPCM 12/01/2017 (Allegato 7 Nuovi LEA). Disposizioni attuative in merito alle
malattie rare e relative esenzioni. Aggiornamento esenzioni malattie rare e nuovo elenco malattie rare. -
Delibera 504/2017: Attuazione dell'Allegato 8 bis del DPCM del 12 Gennaio 2017 (pubblicato in G.U. il 18 Marzo 2017) in riferimento alle patologie per le quali non è più prevista l'esenzione per malattia rara ma è prevista l'esenzione per malattia cronica.
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Delibera 176/2017: Nuove modalità di aggiornamento della rete e di rilascio della modulistica dedicata a certificazione diagnostica e piano terapeutico per malattia rara (27/02/2017).
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Delibera 16/2016: Aggiornamento della Rete Regionale per le Malattie Rare e individuazione dei Centri di Competenza Regionale per le Malattie Rare (CCRMR) (19/01/2016) Allegato A, Allegato B (revocato dalla DGR 176/2017), Allegato C (revocato dalla DGR 176/2017)
- Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 Ministero della Salute (Ottobre 2014)
- DGR N 36 del 21-01-2013 Approvazione percorsi assistenziali Malattie Rare
Allegato 1 OSTEOGENESIS IMPERFECTA
Allegato 2 DERMATOSI BOLLOSE DEL GRUPPO DEL PEMFIGO (DBGP)
Allegato 3 EPIDERMOLISI BOLLOSA ACQUISITA
Allegato 4 DERMATITE ERPETIFORME
Allegato 5 PEMFIGOIDE DELLE MUCOSE
Allegato 6 PEMFIGOIDE BOLLOSO
Allegato 7 SINDROME DI ALPORT
Allegato 8 SINDROME NEVO DISPLASTICO
Allegato 9 SINDROME DEL CARCINOMA BASOCELLULARE NEVOIDE (NBCCS) O S. DI GORLIN
Allegato 10 SINDROME DI RETT
Allegato 11 POLIMIOSITE E DERMATOMIOSITE
Allegato 12 SINDROME FEOCROMOCITOMA-PARAGANGLIOMA
Allegato 13 MEN1 - NEOPLASIE ENDOCRINE MULTIPLE DI TIPO 1
Allegato 14 SINDROME DI KLINEFELTER
Allegato 15 MALATTIE RARE DEL FONDO OCULARE
Allegato 16 TUMORI STROMALI GASTROINTESTINALI (GIST)
Allegato 17 EPIDERMOLISI BOLLOSE EREDITARIE
- Informativa privacy per il paziente (Registro Toscano Malattie Rare)
- DGR 1211/2009: Erogazione di prodotti destinati ad una particolare alimentazione per pazienti affetti da malattie metaboliche congenite.
- DGR 493/2001: Interventi assistenziali a favore di pazienti affetti da particolari patologie.
- DM 279/2001 (l'Allegato 1 è stato sostituito dall'Allegato 7 Nuovi LEA del DPCM 12/01/2017)
Ultime notizie
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11 May 2023
EJPRD Corso Online - Diagnosing rare diseases: from the clinic to research and back
EJPRD annuncia una nuova sessione online gratuita del corso dal titolo "Diagnosing rare diseases: from the clinic to research and back". Dal 2 maggio al 24 giugno p.v., sulla piattaforma dedicata, sono disponibili esperti che risponderanno ad ogni eventuale ... (leggi tutto) -
28 April 2023
AGGIORNAMENTO: E' disponibile sul sito pubblico regionale una pagina dedicata all’ Avviso pubblico per la presentazione e selezione di progetti di ricerca da finanziare nell’ambito del PNRR sulle tematiche previste: https://www.regione.toscana.it/-/secondo-avviso-del-ministero-della-salute-per-la-presentazione-e-selezione-di-progetti-di-ricerca (leggi tutto) -
04 April 2023
4/04/23 ore 12.00-13.30 - Infoday per bando transnazionale del partenariato europeo THCS
Oggi, 4/04/23 dalle 12.00 alle 13.30, la Regione Toscana organizza uno specifico infoday per la presentazione della Joint Transnational Call della European partnership on THCS, "Healthcare of the future". (leggi tutto) -
20 March 2023
L'associazione Amici Contro la Sarcoidosi Italia ETS (A.C.S.I) promuove il II Congresso nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi - Paradigmi multidisciplinari della ricerca, la diagnosi e la cura che si terrà il prossimo 27-28 maggio presso ... (leggi tutto) -
09 February 2023
Il prossimo 27 febbraio dalle 08.45 alle 14.00 si terrà l'edizione 2023 della Giornata mondiale della malattie rare coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR onlus. L'evento, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in ... (leggi tutto)