Allegato 1 - Glomerulopatie primitive pediatriche (per la versione integrale clicca qui)
Allegato 2 - Immunodeficienza combinata grave (SCID) (per la versione integrale clicca qui)
Allegato 3 - Miastenia gravis
- DD 23494/2022: Rete regionale delle malattie rare:articolazione e responsabili dei Centri di Coordinamento in attuazione delle DGR 133/2020, DGR 121/2021 e DGR 179/2021. Allegato A
- DD 15302/2022: Rete regionale delle malattie rare: articolazione e responsabili dei Centri di Coordinamento in attuazione delle DGR 133/2020, DGR 121/2021 e DGR 179/2021. Allegato A.
- DD 4234/2021: Rete regionale delle malattie rare: articolazione e responsabili dei Centri di Coordinamento in attuazione delle DGR 133/2020, DGR 121/2021 e DGR 179/2021. Allegato A.
- DGR 179/2021: Rete Regionale Malattie Rare: ulteriori precisazioni e articolazione del Centro diCoordinamento organizzativo per i tumori rari di cui alla DGR n. 346/2020 e DGR n. 121/2021.
- DGR 121/2021: Rete Regionale Malattie Rare: Approvazione Centri di Coordinamento Regionale e Sotto-Reti Cliniche. Allegato A.
- DD 11505/2020: Rete Toscana Malattie Rare: Approvazione percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA).
Allegato 1 - Iperaldosteronismi Primitivi
Allegato 2 - Sindrome di Marfan
Allegato 3 - Sindrome Congenita da Ipoventilazione Centrale-CCHS (Ondine)
Allegato 4 - Sindrome di Dravet
Allegato 5 - Calcinosi Tumorale
Allegato 6 - Colangite primitiva sclerosante
Allegato 7 - Pemfigoide benigno delle mucose
Allegato 8 - Malattia di Darier
Allegato 9 - Lichen Scleroatrofico
Allegato 10 - Displasia Fibrosa
Allegato 11 - Sindrome MEN tipo 2
Allegato 12 - Sindrome di Lynch
Allegato 13 - Sindrome di Von Hippel Lindau (VHL)
Allegato 14 - Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi
Allegato 15 - Lipodistrofia totale
Allegato 16 - Sindrome di Rett
Allegato 17 - Fibrosi polmonare idiopatica
Allegato 18 - Sarcoidosi
Allegato 19 - Ipertensione polmonare arteriosa idiopatica
Allegato 20 - Talassemie (escluso: Talassemie minor)
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DGR 510/2020 Raccomandazioni per l'integrazione e aggiornamento in corso di emergenza da COVID-19 della gestione dei percorsi assistenziali per le malattie rare, la disabilità, i pazienti oncologici, il percorso nascita e il paziente pediatrico:
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DGRT 133/2020 Aggiornamento della Rete Regionale per le Malattie Rare secondo il modello delle reti cliniche regionali e delle reti europee per le malattie rare.
DGRT 186/2019 Approvazione del documento "Linee di indirizzo clinico-organizzative per la Sclerosi Laterale Amiotrofica".
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DGRT 22/2018 Approvazione nuovo percorso Malattia Celiaca in Regione Toscana in recepimento dell'accordo Stato-Regioni del Luglio 2017 sui requisiti tecnici, professionali ed organizzativi minimi per l'individuazione dei presidi sanitari deputati alla diagnosi di Malattia Celiaca.
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DGR 962/2017: in attuazione al DPCM 12/01/2017 (Allegato 7 Nuovi LEA). Disposizioni attuative in merito alle
malattie rare e relative esenzioni. Aggiornamento esenzioni malattie rare e nuovo elenco malattie rare. -
Delibera 504/2017: Attuazione dell'Allegato 8 bis del DPCM del 12 Gennaio 2017 (pubblicato in G.U. il 18 Marzo 2017) in riferimento alle patologie per le quali non è più prevista l'esenzione per malattia rara ma è prevista l'esenzione per malattia cronica.
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Delibera 176/2017: Nuove modalità di aggiornamento della rete e di rilascio della modulistica dedicata a certificazione diagnostica e piano terapeutico per malattia rara (27/02/2017).
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Delibera 16/2016: Aggiornamento della Rete Regionale per le Malattie Rare e individuazione dei Centri di Competenza Regionale per le Malattie Rare (CCRMR) (19/01/2016) Allegato A, Allegato B (revocato dalla DGR 176/2017), Allegato C (revocato dalla DGR 176/2017)
- Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 Ministero della Salute (Ottobre 2014)
- DGR N 36 del 21-01-2013 Approvazione percorsi assistenziali Malattie Rare
Allegato 1 OSTEOGENESIS IMPERFECTA
Allegato 2 DERMATOSI BOLLOSE DEL GRUPPO DEL PEMFIGO (DBGP)
Allegato 3 EPIDERMOLISI BOLLOSA ACQUISITA
Allegato 4 DERMATITE ERPETIFORME
Allegato 5 PEMFIGOIDE DELLE MUCOSE
Allegato 6 PEMFIGOIDE BOLLOSO
Allegato 7 SINDROME DI ALPORT
Allegato 8 SINDROME NEVO DISPLASTICO
Allegato 9 SINDROME DEL CARCINOMA BASOCELLULARE NEVOIDE (NBCCS) O S. DI GORLIN
Allegato 10 SINDROME DI RETT
Allegato 11 POLIMIOSITE E DERMATOMIOSITE
Allegato 12 SINDROME FEOCROMOCITOMA-PARAGANGLIOMA
Allegato 13 MEN1 - NEOPLASIE ENDOCRINE MULTIPLE DI TIPO 1
Allegato 14 SINDROME DI KLINEFELTER
Allegato 15 MALATTIE RARE DEL FONDO OCULARE
Allegato 16 TUMORI STROMALI GASTROINTESTINALI (GIST)
Allegato 17 EPIDERMOLISI BOLLOSE EREDITARIE
- Informativa privacy per il paziente (Registro Toscano Malattie Rare)
- DGR 1211/2009: Erogazione di prodotti destinati ad una particolare alimentazione per pazienti affetti da malattie metaboliche congenite.
- DGR 493/2001: Interventi assistenziali a favore di pazienti affetti da particolari patologie.
- DM 279/2001 (l'Allegato 1 è stato sostituito dall'Allegato 7 Nuovi LEA del DPCM 12/01/2017)
Ultime notizie
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13 December 2022
La Regione Toscana parteciperà, con una quota di cofinanziamento di 300 mila euro, alla Joint transnational Call 2023 il cui tema è Natural History studies addressing unmet needs in Rare Diseases. La somma sarà destinata alle aziende ed enti del ... (leggi tutto) -
10 November 2022
Fino alle ore 12.30 del giorno 21 novembre 2022 è possibile presentare la domanda di ammissione al Master di II livello su Malattie rare della Università degli Studi di Firenze secondo le modalità descritte sul sito istituzionale: https://www ... (leggi tutto) -
10 November 2022
IN EVIDENZA - Campi Bisenzio FI, 19/11/22 - Percorsi rari: Giornata finale
Il Forum Toscano delle Associazioni Malattie Rare presenta il Progetto Percorsi Rari che, tramite una serie di webinar, ha illustrato alle associazioni, ai pazienti, al personale che se ne prende cura, e a quanti interessati, le possibilità che offre la ... (leggi tutto) -
07 October 2022
Il prossimo 4 novembre si terrà presso Villa La Quiete, Sala delle Fanciulle, via di Boldrone 2, Firenze, il corso dal titolo Delezione del cromosoma 22q11.2: inquadramento clinico e approccio terapeutico (orario 14.00-18.00). La partecipazione all'evento ... (leggi tutto) -
03 October 2022
13-15/10/22, Firenze - 4th EUVAS VASCULITIS COURSE
Il prossimo 13-15 ottobre si terrà a Firenze presso la Stazione Leopolda – Viale Fratelli Rosselli 5, il 4th EUVAS VASCULITIS COURSE. Per iscriversi ed ottenere ulteriori informazioni è possibile utilizzare il seguente link: https://events.lenagroup.eu/eve-lab/2022/euvas ... (leggi tutto)