Registro Toscano Malattie Rare

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  • DD 11505/2020 Rete Toscana Malattie Rare: Approvazione percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA)

          Allegato 1 - Iperaldosteronismi Primitivi
          Allegato 2 - Sindrome di Marfan
          Allegato 3 - Sindrome Congenita da Ipoventilazione Centrale-CCHS (Ondine)
          Allegato 4 - Sindrome di Dravet
          Allegato 5 - Calcinosi Tumorale
          Allegato 6 - Colangite primitiva sclerosante
          Allegato 7 - Pemfigoide benigno delle mucose
          Allegato 8 - Malattia di Darier
          Allegato 9 - Lichen Scleroatrofico
          Allegato 10 - Displasia Fibrosa
          Allegato 11 - Sindrome MEN tipo 2
          Allegato 12 - Sindrome di Lynch
          Allegato 13 - Sindrome di Von Hippel Lindau (VHL)
          Allegato 14 - Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi
          Allegato 15 - Lipodistrofia totale
          Allegato 16 - Sindrome di Rett
          Allegato 17 - Fibrosi polmonare idiopatica
          Allegato 18 - Sarcoidosi
          Allegato 19 - Ipertensione polmonare arteriosa idiopatica
          Allegato 20 - Talassemie (escluso: Talassemie minor)         

          PDTA - Versioni integrali
     

  • DGR 510/2020 Raccomandazioni per l'integrazione e aggiornamento in corso di emergenza da COVID-19 della gestione dei percorsi assistenziali per le malattie rare, la disabilità, i pazienti oncologici, il percorso nascita e il paziente pediatrico
  • DGRT 133/2020 Aggiornamento della Rete Regionale per le Malattie Rare secondo il modello delle reti cliniche regionali e delle reti europee per le malattie rare.

    DGRT 186/2019 Approvazione del documento "Linee di indirizzo clinico-organizzative per la Sclerosi Laterale Amiotrofica".

  • DGRT 22/2018 Approvazione nuovo percorso Malattia Celiaca in Regione Toscana in recepimento dell'accordo Stato-Regioni del Luglio 2017 sui requisiti tecnici, professionali ed organizzativi minimi per l'individuazione dei presidi sanitari deputati alla diagnosi di Malattia Celiaca.

Allegato 1 OSTEOGENESIS IMPERFECTA
Allegato 2 DERMATOSI BOLLOSE DEL GRUPPO DEL PEMFIGO (DBGP)
Allegato 3 EPIDERMOLISI BOLLOSA ACQUISITA
Allegato 4 DERMATITE ERPETIFORME
Allegato 5 PEMFIGOIDE DELLE MUCOSE
Allegato 6 PEMFIGOIDE BOLLOSO
Allegato 7 SINDROME DI ALPORT
Allegato 8 SINDROME NEVO DISPLASTICO
Allegato 9 SINDROME DEL CARCINOMA BASOCELLULARE NEVOIDE (NBCCS) O S. DI GORLIN
Allegato 10 SINDROME DI RETT
Allegato 11 POLIMIOSITE E DERMATOMIOSITE
Allegato 12 SINDROME FEOCROMOCITOMA-PARAGANGLIOMA
Allegato 13 MEN1 - NEOPLASIE ENDOCRINE MULTIPLE DI TIPO 1
Allegato 14 SINDROME DI KLINEFELTER
Allegato 15 MALATTIE RARE DEL FONDO OCULARE
Allegato 16 TUMORI STROMALI GASTROINTESTINALI (GIST)
Allegato 17 EPIDERMOLISI BOLLOSE EREDITARIE