Registro Toscano Malattie Rare

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  • DGR 387/2023: DGR n.133/2020 Rete Regionale per le Malattie Rare: aggiornamenti

           Allegato 1 - Emofilia A e Emofilia B 
           Allegato 2 - Discinesie ciliari primarie e Sindrome di Kartagener 
           Allegato 3 - Distrofia muscolare di Duchenne e Distrofia muscolare di Becker 
           Allegato 4 - Glomerulopatie primitive (dell'adulto) 
           Allegato 5 - Piastrinopatie ereditarie 
           Allegato 6 - Sclerosi sistemica progressiva 
           Allegato 7 - Rachitismo ipofosfatemico vitamina D resistente (per la versione integrale clicca qui)
           Allegato 8 - Atrofie muscolari spinali 

            Allegato 1 - Glomerulopatie primitive pediatriche (per la versione integrale clicca qui)
            Allegato 2 - Immunodeficienza combinata grave (SCID) (per la versione integrale clicca qui)
            Allegato 3 - Miastenia gravis

  • DD 23494/2022: Rete regionale delle malattie rare:articolazione e responsabili dei Centri di Coordinamento in attuazione delle DGR 133/2020, DGR 121/2021 e DGR 179/2021. Allegato A
  • DD 15302/2022: Rete regionale delle malattie rare: articolazione e responsabili dei Centri di Coordinamento in attuazione delle DGR 133/2020, DGR 121/2021 e DGR 179/2021. Allegato A.
  • DD 4234/2021: Rete regionale delle malattie rare: articolazione e responsabili dei Centri di Coordinamento in attuazione delle DGR 133/2020, DGR 121/2021 e DGR 179/2021. Allegato A.
  • DGR 179/2021: Rete Regionale Malattie Rare: ulteriori precisazioni e articolazione del Centro diCoordinamento organizzativo per i tumori rari di cui alla DGR n. 346/2020 e DGR n. 121/2021.
  • DGR 121/2021: Rete Regionale Malattie Rare: Approvazione Centri di Coordinamento Regionale e Sotto-Reti Cliniche. Allegato A.
  • DD 11505/2020: Rete Toscana Malattie Rare: Approvazione percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA).

          Allegato 1 - Iperaldosteronismi Primitivi
          Allegato 2 - Sindrome di Marfan
          Allegato 3 - Sindrome Congenita da Ipoventilazione Centrale-CCHS (Ondine)
          Allegato 4 - Sindrome di Dravet
          Allegato 5 - Calcinosi Tumorale
          Allegato 6 - Colangite primitiva sclerosante
          Allegato 7 - Pemfigoide benigno delle mucose
          Allegato 8 - Malattia di Darier
          Allegato 9 - Lichen Scleroatrofico
          Allegato 10 - Displasia Fibrosa
          Allegato 11 - Sindrome MEN tipo 2
          Allegato 12 - Sindrome di Lynch
          Allegato 13 - Sindrome di Von Hippel Lindau (VHL)
          Allegato 14 - Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi
          Allegato 15 - Lipodistrofia totale
          Allegato 16 - Sindrome di Rett
          Allegato 17 - Fibrosi polmonare idiopatica
          Allegato 18 - Sarcoidosi
          Allegato 19 - Ipertensione polmonare arteriosa idiopatica
          Allegato 20 - Talassemie (escluso: Talassemie minor)         

          PDTA - Versioni integrali
     

  • DGR 510/2020 Raccomandazioni per l'integrazione e aggiornamento in corso di emergenza da COVID-19 della gestione dei percorsi assistenziali per le malattie rare, la disabilità, i pazienti oncologici, il percorso nascita e il paziente pediatrico:

Allegato A Malattie Rare

Allegato B Persone con disabilità

Allegato C Paziente oncologico

Allegato D Percorso nascita

Allegato E Paziente pediatrico

  • DGRT 133/2020 Aggiornamento della Rete Regionale per le Malattie Rare secondo il modello delle reti cliniche regionali e delle reti europee per le malattie rare.

    DGRT 186/2019 Approvazione del documento "Linee di indirizzo clinico-organizzative per la Sclerosi Laterale Amiotrofica".

  • DGRT 22/2018 Approvazione nuovo percorso Malattia Celiaca in Regione Toscana in recepimento dell'accordo Stato-Regioni del Luglio 2017 sui requisiti tecnici, professionali ed organizzativi minimi per l'individuazione dei presidi sanitari deputati alla diagnosi di Malattia Celiaca.

    Allegato A e Allegato B

  • DGR 962/2017: in attuazione al DPCM 12/01/2017 (Allegato 7 Nuovi LEA). Disposizioni attuative in merito alle
    malattie rare e relative esenzioni. Aggiornamento esenzioni malattie rare e nuovo elenco malattie rare.

  • Delibera 504/2017: Attuazione dell'Allegato 8 bis del DPCM del 12 Gennaio 2017 (pubblicato in G.U. il 18 Marzo 2017) in riferimento alle patologie per le quali non è più prevista l'esenzione per malattia rara ma è prevista l'esenzione per malattia cronica.

  • Delibera 176/2017: Nuove modalità di aggiornamento della rete e di rilascio della modulistica dedicata a certificazione diagnostica e piano terapeutico per malattia rara (27/02/2017).

  • Delibera 16/2016: Aggiornamento della Rete Regionale per le Malattie Rare e individuazione dei Centri di Competenza Regionale per le Malattie Rare (CCRMR) (19/01/2016) Allegato A, Allegato B (revocato dalla DGR 176/2017), Allegato C (revocato dalla DGR 176/2017)

  • Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 Ministero della Salute (Ottobre 2014)
  • DGR N 36 del 21-01-2013 Approvazione percorsi assistenziali Malattie Rare
Allegato 1 OSTEOGENESIS IMPERFECTA
Allegato 2 DERMATOSI BOLLOSE DEL GRUPPO DEL PEMFIGO (DBGP)
Allegato 3 EPIDERMOLISI BOLLOSA ACQUISITA
Allegato 4 DERMATITE ERPETIFORME
Allegato 5 PEMFIGOIDE DELLE MUCOSE
Allegato 6 PEMFIGOIDE BOLLOSO
Allegato 7 SINDROME DI ALPORT
Allegato 8 SINDROME NEVO DISPLASTICO
Allegato 9 SINDROME DEL CARCINOMA BASOCELLULARE NEVOIDE (NBCCS) O S. DI GORLIN
Allegato 10 SINDROME DI RETT
Allegato 11 POLIMIOSITE E DERMATOMIOSITE
Allegato 12 SINDROME FEOCROMOCITOMA-PARAGANGLIOMA
Allegato 13 MEN1 - NEOPLASIE ENDOCRINE MULTIPLE DI TIPO 1
Allegato 14 SINDROME DI KLINEFELTER
Allegato 15 MALATTIE RARE DEL FONDO OCULARE
Allegato 16 TUMORI STROMALI GASTROINTESTINALI (GIST)
Allegato 17 EPIDERMOLISI BOLLOSE EREDITARIE

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