14/10/26 Pisa, XLH: Uniamo le forze per le malattie scheletriche rare
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 11 Settembre 2026
Il prossimo 14 ottobre 2026, presso la Biblioteca dell’Edificio 1A Pediatria dell’Ospedale Santa Chiara di Pisa, si svolgerà l’evento “XLH: Uniamo le forze per le malattie scheletriche rare”, un incontro dedicato al rachitismo ipofosfatemico X-linked (XLH), una delle più frequenti malattie scheletriche rare ereditarie. L’iniziativa nasce con l’obiettivo di favorire il confronto tra professionisti sanitari, istituzioni e associazioni dei pazienti sulle principali sfide poste da questa patologia, caratterizzata da alterazioni del metabolismo fosfo-calcico che possono influire sulla crescita, sulla salute scheletrica e sulla qualità di vita delle persone affette.
Un focus specifico sarà dedicato al ruolo dei Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) e al contributo di ERN BOND, la Rete Europea di Riferimento per le malattie rare dell’osso, che promuove la collaborazione tra centri specialistici e la condivisione delle migliori pratiche cliniche a livello internazionale.
L’evento è patrocinato da Regione Toscana, Università di Pisa, Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana, Forum Toscano Associazioni Malattie Rare ed ERN BOND.
L’iscrizione è gratuita. Per informazioni e iscrizioni è possibile contattare il Prof. Pasquale Comberiati all’indirizzo: pasquale.comberiati@unipi.it